1. Innledning

Formålet med veilederen "Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming" er å bidra til gode helse- og omsorgstjenester til mennesker med utviklingshemming og deres familier. Formålet er videre å bidra til kunnskapsbasert praksis, riktige prioriteringer, god samhandling og redusert uønsket variasjon i kommunene.

Alle skal ha likeverdige helse- og omsorgstjenester uavhengig av kjønn, diagnose, bosted, personlig økonomi, opprinnelsesland, etnisitet og den enkeltes livssituasjon.

Mange mennesker med utviklingshemming får tjenester gjennom hele eller store deler av livsløpet. Gode tjenester handler om trygghet, deltakelse, livskvalitet,  funksjons- og mestringsevne, utvikling på egne premisser, læring og motivasjon.

Det er et menneskerettslig grunnprinsipp og et politisk mål at alle mennesker, uavhengig av individuelle egenskaper og ferdigheter, får mulighet til aktive liv i fellesskap med andre. Alle har rett til å foreta selvstendige og frie valg, og til å bli møtt med respekt for synspunkter og ønsker for eget liv.  Gode tjenester handler blant annet om å gi personer med ulik grad av utviklingshemming økt kontroll over faktorer som påvirker eget liv og helse, gjennom beslutningsstøtte og myndiggjøring. Tjenestenes rolle er å veilede og bevisstgjøre personen. Gjennom dette kan personen nå sitt potensiale og få tilgang til individuelt tilrettelagte tjenester av god kvalitet.

Når man trenger bistand og hjelp fra flere deltjenester og sektorer, er det avgjørende at disse  er koordinerte. Gode helse- og omsorgstjenester er helhetlige,  koordinerte, verdige. Gode tjenester er i samsvar med de til enhver tid gjeldende lovbestemte krav og faglige normer, beskrevet i blant annet nasjonale veiledere og retningslinjer.

Målgrupper for veilederen er:

  • mennesker med utviklingshemming og deres familie og pårørende
  • ledere, fagansvarlige og andre beslutningstakere i helse- og omsorgstjenesten i kommunen
  • ansatte i de kommunale helse- og omsorgstjenestene som kommer i kontakt med personer med utviklingshemming og deres pårørende, inkludert fastlegetjenesten og psykologtjenesten
  • ansatte i den offentlige tannhelsetjenesten
  • elever og studenter innenfor helse- og sosialutdanningene

Andre som kan ha nytte av veilederen er:

  • verger, interesseorganisasjoner
  • habiliteringstjenesten, psykisk helsevern og øvrig spesialisthelsetjeneste 
  • barnehage, skole og NAV

Veilederen gjelder også for private virksomheter som yter helse- og omsorgstjenester etter avtale med kommunen og der tjenestene er organisert som brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Anbefalingene i veilederen kan også være relevante for andre med nedsatt kognitivt funksjonsnivå.

 

Temaer og avgrensning

Denne veilederen beskriver krav og anbefalinger innenfor de områdene der utfordringene i helse- og omsorgstjenestene antas å være størst. Veilederen gir anbefalinger om:

  • samarbeid og kompetanse
  • personsentrerte og tilrettelagte tjenester
  • livsfaser og -overganger
  • habilitering og bistand i hverdagen
  • helseoppfølging
  • samarbeid med familie, pårørende og verge
  • dokumentasjon og taushetsplikt

Veilederen er avgrenset mot temaet tvang og makt, med unntak av forebyggingsplikten. Bruk av tvang og makt overfor personer med utviklingshemming er regulert i helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9 og detaljert beskrevet i rundskriv IS 10/2015.

Veilederen er videre avgrenset mot saksbehandling i kommunen. Dette behandles i Veileder om saksbehandling i helse- og omsorgstjenestene (IS-2442) som forutsettes fulgt.

 

Bakgrunn

Flere rapporter de senere årene har pekt på utfordringer og mangler i helse- og omsorgstjenestetilbudet til personer med utviklingshemming og deres familier. Utfordringer og mangler finnes både i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og i habiliteringstjenesten. Dette har konsekvenser for livskvalitet og helsen til personer med utviklingshemming (Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet, 2013; NOU 2016:17; Helsetilsynet, 2017; NAKU, 2007; NAKU, 2008; Söderström & Tøssebro, 2011; Offernes et al., 2018)

I 2016 gjennomførte fylkesmennene et landsdekkende tilsyn med de kommunale helse – og omsorgstjenestene til mennesker med utviklingshemming (Helsetilsynet, 2017). Tilsynet avdekket store utfordringer knyttet til:

  • styring og ledelse
  • kompetanse hos tjenesteyterne
  • planmessig opplæring
  • systematisk tjenesteyting
  • individuell tilpasning av tjenestene
  • utarbeidelse av mål- og tiltaksbeskrivelser
  • dokumentasjon og evaluering av tiltak

Man fant også utfordringer og mangler knyttet til forsvarlige helsetjenester i hjemmet og tilgang til undersøkelse hos fastlege (Helsetilsynet, 2017). Tilsyn og andre rapporter indikerer også at samarbeidet om denne brukergruppa mellom de ulike aktørene i primær- og spesialisthelsetjenesten bærer preg av tilfeldigheter og lite systematikk (Fredheim, 2014).

Veilederen bygger på menneskerettighetene

Menneskerettighetene er et viktig grunnlag for arbeid med mennesker med nedsatt funksjonsevne. Denne veilederen tar utgangspunkt i de føringene som menneskerettighetene gir for arbeid med personer med utviklingshemming. Norges forpliktelser til å overholde menneskerettighetene er tydeliggjort i Grunnloven § 92, og enkelte viktige menneskerettigheter er inntatt i Grunnloven kapittel E: "Statens myndigheter skal respektere og sikre menneskerettighetene slik de er nedfelt i denne grunnlov og i for Norge bindende traktater om menneskerettigheter."

For personer med utviklingshemming er FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) særlig viktig. CRPD ble vedtatt av FNs generalforsamling 13. desember 2006, undertegnet av Norge i 2007 og ratifisert i 2013. Veilederen anerkjenner de folkerettslige forpliktelsene Norge har i å etterleve konvensjonens bestemmelser.

Konvensjonens formål fastsatt i artikkel 1 "å fremme, verne om og sikre mennesker med nedsatt funksjonsevne full og likeverdig rett til å nyte alle menneskerettigheter og grunnleggende friheter, og å fremme respekten for deres iboende verdighet" utgjør et verdimessig grunnlag for tjenestetilbud til personer med utviklingshemming.

I konvensjonen blir det understreket at mennesker med nedsatt funksjonsevne har de samme rettighetene som alle andre, og dette utgjør et viktig bakteppe for veilederen. Konvensjonen slår blant annet fast at menneskerettighetene er uavhengig av individenes egenskaper, også kognitiv fungering. Diskriminering på grunnlag av funksjonsevne skal sees på samme måte som diskriminering på andre grunnlag som kjønn og etnisitet.

Konvensjonen legger blant annet vekt på behovet for menneskelige relasjoner, fellesskap, inkludering og deltakelse, retten til selvbestemmelse og at tjenester må ta utgangspunkt i personens vilje og preferanser.

Andre relevante konvensjoner er barnekonvensjonen, menneskerettighetskonvensjonen og den europeiske menneskerettighetskonvensjonen. For andre sentrale menneskerettighetskonvensjoner, se: regjeringen.no.

 

Veilederen beskriver lovkrav og anbefalinger

Veilederen er organisert i korte tekster bestående av lovkrav og faglige anbefalinger. Når det står «skal» eller «må» i teksten betyr det at kravet enten er lov- eller forskriftsfestet, eller så tydelig faglig forankret at det sjelden vil være forsvarlig ikke å gjøre som beskrevet. «Bør» betyr at anbefalingen er en sterk anbefaling fra Helsedirektoratet. Ordet «kan» brukes om eksempler eller anbefalte forslag til hvordan man kan handle for å oppnå et lovkrav eller en sterk anbefaling.

Kravene og anbefalingene må forstås i lys av grunnleggende verdier i helse- og omsorgstjenesten som respekt for menneskeverdet og den enkeltes rett til selvbestemmelse, faglig kvalitet, omsorgsfull hjelp, trygghet, rettferdighet og god ressursutnyttelse. Eventuelle forskjeller i omfang eller utforming av helse- og omsorgstjenester skal være basert på faglige og saklige begrunnelser, og på relevante forskjeller i tjenestemottakernes eller pårørendes ønsker og behov.

Kravene og anbefalingene må tolkes i lys av helserettslige grunnprinsipper om forsvarlig tjenesteyting, brukermedvirkning, taushetsplikt, informasjonsplikt mv. Informasjon og kommunikasjon skal være tilpasset mottakerens forutsetninger (alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn). Herunder gjelder også sameloven § 3-5 om rett til å bli betjent på samisk i forvaltningsområdet, herunder i regionale institusjoner som har en språkforvaltningskommunene i sitt nedslagsfelt.

Om utviklingshemming

Utviklingshemming er en samlebetegnelse for ulike medfødte eller tidlig ervervede tilstander som medfører intellektuell funksjonsnedsettelse og utfordringer i dagliglivet. Personer med utviklingshemming er en mangfoldig gruppe med svært ulike ressurser og behov, og som kan ha ulike roller i samfunnet, i familien, med venner, på skolen og i arbeidslivet.

Psykisk utviklingshemming er en diagnose som stilles på bakgrunn av kriterier i diagnosemanualen ICD-10. Manualen skiller mellom lett, moderat, alvorlig og dyp grad av utviklingshemming, og beskriver vanlige symptomer og hovedtrekk ved funksjonsnivået ved de ulike gradene av utviklingshemming. Det kan likevel være store individuelle variasjoner i fungering mellom personer med samme grad av utviklingshemming når det gjelder for eksempel språk, sosiale ferdigheter og dagliglivets ferdigheter. Utviklingshemming medfører varierende grad av kognitive utfordringer, som redusert evne til å forstå, planlegge og regulere emosjoner.

Som hovedregel bør utredning og diagnostisering av utviklingshemming skje i spesialisthelsetjenesten. En god og bred utredning av utviklingshemmingen kan ha stor betydning for individuell oppfølging og forståelse av personens utfordringer. Uten denne forståelsen kan personer med utviklingshemming bli utsatt for både overvurdering og undervurdering.

Årsaken til utviklingshemming kan ha betydning for oppfølgingen. I mange tilfeller har tilstanden en genetisk årsak, hvorav mange av dem i seg selv kan være svært sjeldne. Utviklingshemming kan også skyldes sykdommer og skader som oppstår før, under eller etter fødsel. Ved ukjent årsak bør behovet for ny årsaksutredning vurderes etter hvert som man får ny kunnskap innenfor genetikk.

Veilederen legger en relasjonell forståelse av funksjonshemming til grunn. Med denne forståelsen kan graden av funksjonshemming reduseres ved å tilrettelegge omgivelsene gjennom for eksempel universell utforming, inkluderende holdninger og kultur, større forståelse, reduserte barrierer mot deltakelse. Graden av funksjonshemming kan også reduseres  ved å støtte og bygge opp individets forutsetninger gjennom opplæring, tilpasset hjelp, tilrettelegging og hjelpemidler.

Personer med utviklingshemming har sårbarhet for utvikling av tilleggslidelser som livsstilssykdommer, psykiske og somatiske lidelser og utfordrende atferd. Dette kan ha sammenheng med årsaken til utviklingshemmingen, kognitive utfordringer og manglende tilrettelegging. Personer med utviklingshemming har som gruppe også høy forekomst av samtidige tilstander som autismespekterlidelser, Cerebral Parese, epilepsi med mer.

Det finnes ikke sikre tall på hvor mange personer som har utviklingshemming i Norge. Estimater fra Verdens helseorganisasjon (WHO) ligger mellom 47 000 og 75 000 personer. Innrapporterte tall fra norske kommuner viser at det er om lag 25 000 personer med utviklingshemming som mottar kommunale helse- og omsorgstjenester. Hver kommune har i gjennomsnitt omtrent 50 tjenestemottakere. Tallet varierer mellom få/ingen i de minste kommunene til omtrent 1700 i Oslo.

Referanser

Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (2013). Slik har jeg det i dag. Rapport om levekår for mennesker med utviklingshemming. Hentet fra https://bufdir.no/bibliotek/Dokumentside/?docId=BUF00001919

Fredheim, T. (2014). Fastlegenes behandling og oppfølging av personer med utviklingshemming slik samarbeidspartnere, pårørende og legene selv opplever det. Doktorgradsavhandling. Hentet fra https://www.duo.uio.no/handle/10852/41728

Helsetilsynet (2017). Oppsummering av landsomfattende tilsyn i 2016 med kommunale helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Hentet fra https://www.helsetilsynet.no/publikasjoner/rapport-fra-helsetilsynet/2017/det-gjelder-livet-oppsummering-av-landsomfattende-tilsyn-i-2016-med-kommunale-helse--og-omsorgstjenester-til-personer-med-utviklingshemming/

Söderström, S. og Tøssebro, J. (2011) Innfridde mål eller brutte visjoner? Noen hovedlinjer i utviklingen av levekår og tjenester for utviklingshemmede. NTNU Samfunnsforskning AS, Mangfold og inkludering. Hentet fra https://naku.no/sites/default/files/files/Rapport_innfridde_m%C3%A5l.pdf

Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (2007). Helseoppfølging av personer med utviklingshemming. Hentet fra https://naku.no/sites/default/files/Helserapport_0.pdf

Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (2008). Utviklingshemming og psykiske helsetjenester. Hentet fra https://naku.no/sites/default/files/attachments/rapport_psykiske_helsetj121.pdf

NOU 2016: 17. (2016). På lik linje — Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming. Hentet fra https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nou-2016-17/id2513222/

Offernes, N.Ø., Sparby. L.E., Vagle, B.R., Rognlie, J.A., Hukkelås, B., Olsen, A., Aanonsen, N.O., Anke, A. og Bautz-Holter, E. (2018) Habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten - utfordrende oppgaver med begrensede ressurser. Sluttrapport fra prosjektet «Nasjonal kartlegging av habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten. Hentet fra https://unn.no/Documents/Habilitering%20i%20spesialisthelsetjenesten/Sluttrapport%20Nasjonal%20kartlegging%20av%20habilitering%20av%20voksne%20i%20spesialisthelsetjenesten.pdf

Sist faglig oppdatert: 20. august 2020