Palliasjon til barn og unge

Nasjonal faglig retningslinje

Hva er nasjonal faglig retningslinje?

Nasjonal faglig retningslinje

1. Grunnleggende barnepalliasjon, etikk og jus

2. Pasientforløpsmodell for barnepalliasjon

3. Pre- og perinatal palliasjon

4. Diagnose og erkjennelse av en livstruende eller livsbegrensende tilstand

5. Å leve med en livsbegrensende tilstand

6. Erkjennelse av at barnets død nærmer seg, terminalfase og død

7. Symptomlindring av barn med en livsbegrensende tilstand

8. Organisering av tilbud om barnepalliasjon og samhandling mellom tjenestene

9. Krav til nødvendig kompetanse innen barnepalliasjon, utdanning og forskning

10. Metode og prosess

1. Grunnleggende barnepalliasjon, etikk og jus

Barn med livstruende/livsbegrensende sykdom og deres familie bør tilbys barnepalliasjon i henhold til internasjonal standard
Barnepalliasjon skal ivareta barnets grunnleggende rettigheter
All behandling av barn skal fylle kravet om å være til barnets beste
Barn med livstruende og livsbegrensende tilstand skal sikres like muligheter
Barn skal sikres rett til informasjon og medvirkning
Foreldre skal sikres rett til medvirkning og informasjon
Barn og familie ivaretas gjennom åpen og god kommunikasjon gjennom hele forløpet
All behandling og oppfølging av barn inkluderer etisk refleksjon og vurdering
Uenighet om beslutninger om behandling av barnet drøftes i åpen dialog

2. Pasientforløpsmodell for barnepalliasjon

Pasient med alvorlig progredierende sykdom med forkortet livslengde – gruppe 1
Pre- og perinatal palliasjon – gruppe 2
Progredierende tilstander med forkortet livslengde – gruppe 3
Intensivforløp (trafikkulykke) som går over til langvarig støttende palliativ behandling – gruppe 4
Pasientforløpsmodellen bør bli en nasjonal standard for barn med livstruende og livsbegrensende sykdom og deres familier

3. Pre- og perinatal palliasjon

Gravide med foster med alvorlig utviklingsavvik, skal møtes med respekt og støtte uavhengig av valgene de tar
Prenatal diagnostikk med alvorlige funn bør henvises regionalt fostermedisinsk senter innen 3 døgn
Prenatal palliasjon skal tilbys som et alternativ til svangerskapsavbrudd når fostret er diagnostisert med en livstruende tilstand
Det bør legges en plan for svangerskap, fødsel og nyfødtperiode i svangerskap med alvorlig utviklingsavvik
Alle nyfødtavdelinger bør ha et standardisert opplegg for palliasjon i nyfødtperioden

4. Diagnose og erkjennelse av en livstruende eller livsbegrensende tilstand

Barn og foreldre må sikres god informasjon når de skal informeres om tilstand og forventet forløp
Familien i krise bør ivaretas i henhold til sine behov
Barn og familie bør sikres god planlegging før hjemreise

5. Å leve med en livsbegrensende tilstand

Barnet og familiens helhetlige behov bør ivaretas
Barn med behov for langvarige og koordinerte tjenester skal ha tilbud om koordinator og Individuell plan
Barn med en livsbegrensende tilstand og deres familie bør tilbys en tverrfaglig koordineringsgruppe (ansvarsgruppe)
Barn med en livsbegrensende tilstand bør få være mest mulig hjemme
Søsken til barn med en livsbegrensende tilstand bør få et individuelt tilpasset tilbud
Barn og familie bør ivaretas i sorgprosessen som følger når et barn får en livstruende/livsbegrensende tilstand

6. Erkjennelse av at barnets død nærmer seg, terminalfase og død

Barnet og familien bør få mulighet til å planlegge den siste tiden og forberede seg på døden
Barn bør få mulighet til å dø hjemme, med profesjonell støtte og kontinuerlig oppfølging.
Ved terminal pleie på sykehus, bør det tilrettelegges for at hele familien får være sammen
Vanskelige beslutninger ved livets avslutning vurderes ut i fra barnets beste og drøftes i åpen dialog
Foreldre, søsken og andre nære involverte i barnets sykdomsforløp bør gis oppfølging etter barnets død

7. Symptomlindring av barn med en livsbegrensende tilstand

Symptomlindring bør ha et helhetlig fokus
Anemi
Angst og uro
Blødninger
Diaré
Dyspepsi og refluks
Ernæring og væske
Feber eller infeksjonssymptomer
Forstoppelse
Hikke
Hoste
Hudsymptomer
Kramper i livets sluttfase
Kvalme og oppkast
Munntørrhet og andre plager fra munn og svelg
Smerteanalyse
Smerter
Surkling i øvre luftveier
Urinveissymptomer
Væske- og elektrolyttforstyrrelser. Syre-base-forstyrrelser.
Åndenød
Søvnforstyrrelser

8. Organisering av tilbud om barnepalliasjon og samhandling mellom tjenestene

Hver helseregion bør opprette et tverrfaglig barnepalliativt team
Hver barne- og ungdomsavdeling bør etablere et tverrfaglig barnepalliativt team
Enhver kommune må avklare hvordan de skal organisere et palliativt tilbud til et barn som bor i kommunen
Når barn og familie har et langvarig behov for palliasjon, bør tjenestenivåene ha en avtalt «samsone»
Barn med livstruende/livsbegrensende tilstand og deres familie bør få tilbud om avlastning

9. Krav til nødvendig kompetanse innen barnepalliasjon, utdanning og forskning

Hver helseregion bør sørge for tverrfaglig barnepalliativ kompetanse
Hver barne- og ungdomsavdeling bør prioritere kompetansebygging innen barnepalliasjon.
Hver barne- og ungdomsavdeling bør ha en struktur for å ivareta personell som arbeider med barnepalliasjon

10. Metode og prosess

Først publisert: 01. mars 2016 Sist faglig oppdatert: 04. mai 2017 Se tidligere versjoner

Helsedirektoratet (2016). Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig diagnose [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (sist faglig oppdatert 04. mai 2017, lest 28. mai 2023). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge

Få tilgang til innhold fra Helsedirektoratet som åpne data: https://utvikler.helsedirektoratet.no