4. Diagnose og erkjennelse av en livstruende eller livsbegrensende tilstand
- Når barn og foreldre skal informeres om diagnose, tilstand, behandling, muligheter og prognose, må ansvarlig lege/kontaktlege og sykepleier ta ansvaret for god kommunikasjon og gode rammer rundt informasjonssamtalen og gjøre dette i samarbeid med det tverrfaglige teamet [1].
- Samtalen, informasjonens innhold, hvem som deltar og rammene rundt bør være godt forberedt.
- Barn og foreldre må få komme til orde med spørsmål, frykt og andre tanker.
- Informasjonen refereres i barnets journal med kopi til barn og/eller foreldre.
- Behandlingsansvarlig lege må sikre at samtalen inneholder tilstrekkelig og korrekt informasjon.
- Kontinuitet i informasjon og kontakt med familien bør ivaretas.
- Retten til å få oppnevnt kontaktlege er en plikt for helseforetaket og en rett for pasienten (lovfestet i pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5a og helsepersonelloven § 2-5 c) [4][9]. Ordningen startet i 2016 [40].
Vilkåret for at barnet skal få en kontaktlege er:
- en alvorlig tilstand hos barnet og
- barnet skal ha «behov for behandling» av spesialisthelsetjenesten «av en viss varighet». Dette skal forstås slik at det som utgangspunkt omfatter tilfeller der det er behov for behandling over et tidsrom på mer enn 3–4 dager (Veileder under utarbeidelse).
Om tilstanden(sykdom, skade eller lidelse) er «alvorlig» må som utgangspunkt avgjøres ut fra en objektiv faglig vurdering, og det må legges vekt på om tilstanden vil føre til risiko for alvorlig funksjonsnedsetting, invaliditet, tap av viktige kroppsfunksjoner eller sanser.
Barn som har behov for barnepalliasjon vil vanligvis falle inn under retten til å få oppnevnt kontaktlege.
Se også anbefalinger om kommunikasjon og informasjon til barn og foreldre i kapittelet Grunnleggende barnepalliasjon, etikk og jus.
Flytskjema 2: Diagnose eller erkjennelse av en livstruende eller livsbegrensende tilstand (PDF)
God kommunikasjon er en forutsetning for et tillitsfullt forhold mellom barnet, familien og helsearbeiderne når viktig informasjon skal formidles, og åpenhet og dialog er grunnleggende i barnepalliasjon.
Den første informasjonen er viktig for hvordan foreldre klarer å takle det fortsatte forløpet. Forskning har vist at en dårlig start på informasjonen ofte kan prege foreldrenes forhold til helsehjelpen framover over lang tid [30][33][35].
1. Goldman A, Hain R and Liben S. Oxford textbook of Palliative Care for Children (second edition). 2012.
33. American Academy of Pediatrics Committee on Pediatric Workforce. Culturally effective pediatric care. Education and training issues. Pediatrics. 1999. 103. 1. 167-170.
35. R Buckman, Y Kason. How to break bad news: A Guide for Health Care Professionals. Baltimore: John Hopkins Univ.Press. 1992.
4. Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). LOV-1999-07-02-63. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63.
30. BS Carter, M Levetown, SE Friebert. Palliative Care for Infants, Children and Adolescents. John Hopkins University Press. 2011. Sec. Ed.
40. Helsedirektoratet. Kontaktlege i spesialisthelsetjenesten (IS-2466). 2016. https://helsedirektoratet.no/Lists/Publikasjoner/Attachments/1197/Veileder-kontaktlege-i-spesialisthelsetjenesten.pdf.
9. Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven). LOV-1999-07-02-64. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-64.
Det tverrfaglige teamet der barnet er innlagt, må ta hånd om en hel familie i krise. De må gi familien god tid og ha stort rom for alle deres spørsmål og reaksjoner og sikre god overføring til lokalsykehus eller kommunal helse- og sosialtjeneste.
Familien bør få tilbud om psykologhjelp som en del av normaltilbudet. Individuelle behov gjør oppfølgingen krevende og medfører at det er nødvendig med oppfølging hver for seg. Når barnet skal hjem fra sykehuset, bør hele familien tilbys henvisning/overføring til tilsvarende lokalt hjelpetilbud.
- Gi familien mulighet til å være sammen, inkludert søsken [38]
- Bistå familien i å varsle annen familie, venner
- Bistå familien i å informere barnehage, skole, arbeidsgiver
- Sørge for kontinuitet i oppfølgingen
- Se barnets, søskens, foreldres og eventuelt andre familiemedlemmers individuelle behov
- Inkludere psykolog eller annen fagperson fra BUP-CL-team for å sikre psykososial støtte som en del av avdelingens normaltilbud
- Inkludere prest, annen åndelig profesjonell for å sikre åndelig/eksistensiell støtte dersom familien ønsker det
- Sørge for søknad om pleiepenger eller andre aktuelle ytelser
- Bistå i kontakt med likeperson om familien ønsker det
- Bistå familien i å inkludere deres nettverk når de ønsker det og er klar for det
Kilder: Feudtner [39]; Stevens [37] og AAP Committee on Psychosocial Aspects [34].
Det er et sjokk og en stor belastning når et barn får en diagnose som innebærer en livstruende eller livsbegrensende tilstand. Både barn og familie kan ha en følelse av uvirkelighet, av at livet stopper opp, av frykt for det som vil komme, sterk sorg etc. De kan vise sinne, fortvilelse, stillhet. Det er stort rom for hva som er naturlige og normale reaksjoner for en familie i sjokk og krise, og sykehusets profesjonelle må være i stand til å håndtere dette godt og ha rutiner for slik ivaretakelse.
34. American Academy of Pediatrics. Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health. The pediatrician and childhood bereavement. Pediatrics. 2000. 105. 2. 445-447.
37. Stevens MM: in Doyle D, Hanks GWC,McDonald N. Oxford Textbook of Palliative Medicine. Care of the dying child and adolescent: family adjustment and support. 1998. 2eds.
38. C Feudtner, JK Walter, JA Faerber, DL Hill, KW Carroll, CJ Mollen, VA Miller, WE Morrison, D Munson, TI Kang, PC Hinds. Good-parent beliefs of parents of seriously ill children. JAMA Pediatr. 2015. 169. 1. 39-47.
39. C Feudtner. Collaborative communication in pediatric palliative care: a foundation for problem-solving and decision-making. Pediatr Clin North Am. 2007. 54. 5. 583-607.
Mange foreldre opplever det svært skremmende å skulle forlate trygge omgivelser på sykehuset hvor fagpersoner tar ansvaret for det syke barnet. Samtidig ønsker de seg hjem, men kan bli usikre på hvordan de skal klare det.
Mange forhold skal tenkes gjennom for å tilrettelegge en god hjemreise [1][30][36].
Sjekkliste
Barnets behov:
- Informasjon, opplæring
- Symptomlindring
- Legemiddelbehov
- Hjelpemidler
- Oppfølging
- Psykososial støtte
- Tilrettelegging for dagligliv
- Skole, barnehage, venner
Familiens behov:
- Informasjon, opplæring
- Hvem har ansvar for hva i kommunen
- Veiledning
- Psykososial støtte
- Individuelle behov hos søsken
- Praktisk støtte
- Rettigheter - hjelp til å søke aktuelle ytelser
Ressurser:
- Kontaktlege
- Barnepalliativt team
- Habiliteringstjeneste
- Fastlege
- Familie, venner
- Koordinerende enhet (kommune)
- NAV
- Kommunehelsetjeneste
- Likeperson, brukerorganisasjon
En godt planlagt hjemreise vil være avgjørende for en trygg og forutsigbar hverdag. Å ha ansvar for et alvorlig sykt barn er krevende. En best mulig tilrettelagt praktisk og økonomisk hverdag bidrar til å redusere uro og stress. Det kan dessuten bety bedre mestring av alle uforutsette utfordringer.
Å oppleve seg møtt, sett og inkludert er grunnleggende for tillit mellom behandlere og brukere, og det er grunnleggende for barnets og familiens opplevelse av trygghet og livskvalitet.
1. Goldman A, Hain R and Liben S. Oxford textbook of Palliative Care for Children (second edition). 2012.
36. AW Garwick, J Patterson, FC Bennett, RW Blum. Breaking the news. How families first learn about their child's chronic condition. Arch Peditr Adolesc Med. 1995. 149. 9. 991-997.
30. BS Carter, M Levetown, SE Friebert. Palliative Care for Infants, Children and Adolescents. John Hopkins University Press. 2011. Sec. Ed.
Sist faglig oppdatert: 04. mai 2017