Barnets og familiens helhetlige behov skal kartlegges og vurderes fortløpende. Dette er et ansvar både i kommune- og spesialisthelsetjeneste, med koordinator som hovedansvarlig. Palliasjonstiltakene tilrettelegges i forhold til barnets og familiens individuelle og felles behov. Tiltak for barnet og søsken tilpasses alder og utvikling.
Kommunen skal sørge for nødvendig undersøkelse og utredning, og ved behov henvise til mer spesialisert kompetanse.
Barn er i kontinuerlig fysisk, emosjonell og kognitiv utvikling, og barnets utvikling vil påvirke alle aspekter i det palliative tilbudet som skal gis; dette gjelder både barnet og søsken. Familien som helhet, med foreldre og andre viktige nærstående personer, har hver for seg og som fellesskap grunnleggende behov som bør ivaretas i et helhetlig palliativt tilbud [1].
Studier viser at barn med alvorlig somatisk sykdom har to til tre ganger større risiko for å utvikle psykiske, sosiale og familiære problemer enn friske barn [44]. Det er derfor viktig å identifisere tiltak som kan bidra til å bedre psykisk helse hos alvorlig somatisk syke barn.
Barn og ungdom med behov for langvarige og koordinerte tjenester skal ha tilbud om koordinator og Individuell plan i både kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten [42]. Koordinator bør ha kompetanse i barnepalliasjon. Ved ønske om Individuell plan, skal den utarbeides slik at den sikrer brukermedvirkning for barn og foreldre. Planen inngår som et verktøy og en metode for samarbeid mellom tjenestemottaker og tjenesteapparat, og mellom de ulike tjenesteyterne.
Samarbeid mellom sektorene bør formaliseres gjennom avtaler.
For barn og ungdom med behov for komplekse eller langvarige tjenester skal det tilbys:
- Koordinator i spesialisthelsetjenesten [51]
- Koordinator i kommunehelsetjenesten [52]
- Individuell plan [45]
Koordinerende enhet, både i kommune- og spesialisthelsetjenesten, for habilitering og rehabilitering har overordnet ansvar for Individuell plan og for oppnevning, opplæring og veiledning av koordinatorer. Koordinerende enhet skal også sørge for rutiner og prosedyrer for arbeidet med Individuell plan.
Det bør etableres en tverrfaglig koordineringsgruppe som et styringsverktøy og en metode for god struktur i støttetiltakene for barnet og familien gjennom hele forløpet.
Hensikten med en tverrfaglig koordineringsgruppe er å sikre at barnets og familiens helhetlige behov ivaretas og legge til rette for mestring av dagliglivet når de skal tilpasse seg livet med en livstruende/livsbegrensende tilstand. En tverrfaglig koordineringsgruppe skal sikre et samordnet og helhetlig tjenestetilbud der ansvarsforhold er tydeliggjort. Se Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator (helsedirektoratet.no).
Spesialist- og kommunehelsetjenesten bør legge til rette for at barnet får være mest mulig hjemme og leve sitt normale hverdagsliv. Sykehus- /institusjonsopphold bør reduseres til et minimum, av hensyn til barnet, søsken og familien som helhet. Skole/barnehage og behandlingssted bør koordinere og samkjøre seg, for å sikre best mulig sammenheng og kontinuitet i barnets hverdag. Familier med behov for avlastning bør tilbys dette i eget hjem, dersom de ønsker det.
Barn med livsbegrensende sykdom opplever ofte hyppige og/eller langvarige opphold på sykehus eller annen behandlingsinstitusjon. Utvikling, trivsel og helse henger nøye sammen [1]. Barn har behov for trygghet, normalitet og forutsigbarhet, med skole/barnehage, familie og venner. Barn vil som regel sove og spise bedre, leke mer etc hjemme enn på sykehus. Å være hjemme reduserer fare for forvirring og psykisk traume hos barnet. For søsken er det belastende med en splittet familiesituasjon. Foreldre bør gis mulighet for tilstedeværelse i yrkesliv.
Søsken til barn med livstruende/livsbegrensende sykdom bør ha et eget tilbud, tilpasset sitt individuelle behov og situasjon. Både i sykehus og i hjemmemiljø bør søsken ha en selvstendig status som pårørende, med fokus på sitt behov. Koordinator/ tverrfaglig koordineringsgruppe bør ivareta deres behov for tiltak.
Søsken til et barn med en livstruende eller livsbegrensende tilstand er utsatt for til dels stor psykisk belastning og eventuelt traume. Familien blir ofte splittet når et barn kommer på sykehus, og familiesamspillet påvirkes når et barn har en livstruende/livsbegrensende tilstand, gjennom hele forløpet [1]. Søskens behov og helse bør være i fokus for koordinator / tverrfaglig koordineringsgruppe og ansvarlige behandlere i spesialisthelsetjenesten, med tanke på tilpasset informasjon, inkludering, spesialisert individuell oppfølging, forebygging og mestring av egen hverdag.
Mange erkjenner foreldres behov for profesjonell hjelp for å bearbeide sorg og fortvilelse over å få et livstruende sykt barn, og det er viktig å erkjenne at også søsken har behov for hjelp. Søsken kan ha ulike behov, avhengig av alder og situasjon, men deres behov bør identifiseres og møtes.
Barn og familie bør møtes med anerkjennelse, forståelse og respekt for den sorgen som oppstår når et barn får en livstruende eller livsbegrensende diagnose og som kan følge familien i hele barnets livsløp. For å sikre god ivaretakelse av barnet og familien, bør de få tilbud om oppfølging av kompetent og egnet personell, gjennom hele forløpet.
Sorg er en naturlig reaksjon på tap. Når et barn får en diagnose med en livstruende eller livsbegrensende tilstand, starter en sorgprosess som naturlig vil variere, men som alle som møter familien, må være forberedt på, slik at barnet og familien ivaretas i henhold til sine individuelle behov. Sorg er personlig, med et bredt spenn i hva som er normalt og naturlig for den enkelte, med hensyn til reaksjoner, uttrykk og behov.
Barnet og familien kan ha behov for psykososial støtte i hele eller deler av sykdomsforløpet, og de har behov for å møtes av personer med innsikt og forståelse, som anerkjenner og normaliserer deres sorg og sorgreaksjoner [1].