5. Å leve med en livsbegrensende tilstand
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Barnets og familiens helhetlige behov skal kartlegges og vurderes fortløpende. Dette er et ansvar både i kommune- og spesialisthelsetjeneste, med koordinator som hovedansvarlig. Palliasjonstiltakene tilrettelegges i forhold til barnets og familiens individuelle og felles behov. Tiltak for barnet og søsken tilpasses alder og utvikling.
Kommunen skal sørge for nødvendig undersøkelse og utredning, og ved behov henvise til mer spesialisert kompetanse.
Flytskjema: Å leve med en livstruende eller en livsbegrenset tilstand (PDF) viser barnet og familiens behov.
Sjekkliste:
Barnets behov
- Informasjon tilpasset alder og funksjonsnivå
- Opplæring, veiledning
- Personlig omsorg/pleie
- Psykososial støtte, se Effekt av psykososiale tiltak til barn med alvorlig sykdom (kunnskapssenteret.no)
- Kontakt med venner og familie
- Livskvalitet
- Normalitet, forutsigbarhet
- Skole/barnehage, fritid
- Åndelige og kulturelle behov
- Tilrettelegging for dagligliv
- Symptomlindring
- Behandling, hjelpemidler
- Mobilitet, selvstendighet
- Avlastning
- Kontinuitet, kontaktlege
- Overgang til voksentilbud
Familiens behov
- Informasjon, opplæring, veiledning
- Akuttplan
- Psykososial støtte
- Livskvalitet, normalitet, familieliv
- Kulturelle/åndelige behov, se heftet Samhandling mellom helse- og omsorgstjenesten i kommunene og tros- og livssynssamfunn (deltakelse.no)
- Fritid
- Venner, familie
- Skole/barnehage/jobb
- Likeperson, brukerorganisasjon/pårørendeforening (togetherforshortlives.org.uk)
- Avlastning
- Genetisk veiledning
- Overgang til voksentilbud
Aktuelle tema
- Hvem har ansvar for hva i kommunen
- Akuttplan, tilgjengelig førstehjelpsutstyr
- Vurdering av bolig/ tilpasninger på kort og lang sikt
- Barnehage / Skole
- Transport
- Støtteordninger: i kommunen bl.a omsorgslønn og i NAV bl.a pleiepenger
Ressurser
- Spesialisthelsetjenesten
- Behandlingsansvarlig lege (kontaktlege), pasientansvarlig sykepleier, koordinator
- Barnepalliativt team
- Barne- og ungdomspsykiatrisk konsultasjons-/liaison (BUP-CL) team/seksjon
- Sykehusskole / barnehagelærer
- Musikkterapeut, klovn
- Fysioterapeut, ergoterapeut, klinisk ernæringsfysiolog
- Kommunal helse- og omsorgstjeneste [42].
- Fastlege
- Helsesøster / helsestasjon
- Skole, barnehage
- Spesialpedagogisk tjeneste
- Hjemmetjenester
- Fysioterapeut, ergoterapeut
- Psykolog / psykisk helseteam
- Familievernkontor
- Andre
- Familie, venner
- Øvrig nettverk
- Kirkelig person, annen veileder fra livssynssamfunn
- Frivillige organisasjoner
- Brukerorganisasjoner, pårørendeforeninger, likepersoner
Utvikling av et godt pasientforløp krever systematisk arbeid over tid og krever avklaring av ansvar gjennom samarbeidsavtaler mellom tjenesteyterne.
Barn er i kontinuerlig fysisk, emosjonell og kognitiv utvikling, og barnets utvikling vil påvirke alle aspekter i det palliative tilbudet som skal gis; dette gjelder både barnet og søsken. Familien som helhet, med foreldre og andre viktige nærstående personer, har hver for seg og som fellesskap grunnleggende behov som bør ivaretas i et helhetlig palliativt tilbud [1].
Studier viser at barn med alvorlig somatisk sykdom har to til tre ganger større risiko for å utvikle psykiske, sosiale og familiære problemer enn friske barn [44]. Det er derfor viktig å identifisere tiltak som kan bidra til å bedre psykisk helse hos alvorlig somatisk syke barn.
1. Goldman A, Hain R and Liben S. Oxford textbook of Palliative Care for Children (second edition). 2012.
42. Forskrift om habilitering/rehabilitering, individuell plan og koordinator. FOR-2011-12-16-1256. 2015. https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2011-12-16-1256/KAPITTEL_1#§2.
44. KT Dahm, G Smedslund, K Håvelsrud, E Hafstad, LM Reinar. Effekt av psykologiske tiltak i primærhelsetjenesten for barn og ungdom med alvorlig somatisk sykdom. Rapport fra Kunnskapssenteret nr. 10. 2014. http://www.kunnskapssenteret.no/publikasjoner/effekt-av-psykologiske-tiltak-i-primaerhelsetjenesten-for-barn-og-ungdom-med-alvorlig-somatisk-sykdom.
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Barn og ungdom med behov for langvarige og koordinerte tjenester skal ha tilbud om koordinator og Individuell plan i både kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten [42]. Koordinator bør ha kompetanse i barnepalliasjon. Ved ønske om Individuell plan, skal den utarbeides slik at den sikrer brukermedvirkning for barn og foreldre. Planen inngår som et verktøy og en metode for samarbeid mellom tjenestemottaker og tjenesteapparat, og mellom de ulike tjenesteyterne.
Samarbeid mellom sektorene bør formaliseres gjennom avtaler.
For barn og ungdom med behov for komplekse eller langvarige tjenester skal det tilbys:
- Koordinator i spesialisthelsetjenesten [51]
- Koordinator i kommunehelsetjenesten [52]
- Individuell plan [45]
Koordinerende enhet, både i kommune- og spesialisthelsetjenesten, for habilitering og rehabilitering har overordnet ansvar for Individuell plan og for oppnevning, opplæring og veiledning av koordinatorer. Koordinerende enhet skal også sørge for rutiner og prosedyrer for arbeidet med Individuell plan.
42. Forskrift om habilitering/rehabilitering, individuell plan og koordinator. FOR-2011-12-16-1256. 2015. https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2011-12-16-1256/KAPITTEL_1#§2.
45. Helsedirektoratet. Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator (IS-2651). 2017. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/rehabilitering-habilitering-individuell-plan-og-koordinator.
51. Lov om spesialisthelsetjenesten m.m. (spesialisthelsetjenesteloven). LOV-1999-07-02-61. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-61/KAPITTEL_2#§2-5.
52. Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (helse- og omsorgstjenesteloven). LOV-2011-06-24-30. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2011-06-24-30/KAPITTEL_7#§7-3.
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Det bør etableres en tverrfaglig koordineringsgruppe som et styringsverktøy og en metode for god struktur i støttetiltakene for barnet og familien gjennom hele forløpet.
Oppgaver
- Hjelpe foreldre og brukere til å få en rask oversikt over situasjonen gjennom oppstart av en tverrfaglig koordineringsgruppe
- Målet er å samle relevante fagpersoner og utveksle nødvendig informasjon, for deretter å fordele arbeidsoppgaver og forplikte deltagerne
- Ansvar mellom foreldre/omsorgspersoner og det offentlige helseapparatet må avklares
- Sikre samordnet faglig arbeid fra alle aktuelle instanser og god framdrift i henhold til andre underordnede planer, som individuell opplæringsplan, individuell omsorgsplan med mer
- Ivareta rettssikkerheten ved å sikre rett hjelp til rett tid og sikre familiene en forutsigbar hverdag
- Sikre praktisk gjennomføring og evaluering av den individuelle planen
- Dette er en tverrfaglig gruppe opprettet for en tidsbegrenset periode og skal sikre at berørte instanser samarbeider.
- Tverrfaglig koordineringsgruppe vil i praksis ofte bestå av mange av de samme personer som i plangruppa (se under).
Deltakere
- Pårørende og bruker skal informeres/trekkes med i oppnevnelsen av tverrfaglig koordineringsgruppe
- Deltakende virksomheter oppnevnes av Team for individuelle planer/plangruppa.
- Konkrete fagpersoner oppnevnes av berørte virksomhetsledere, eventuelt deltar de selv.
- Teamet for individuelle planer sikrer at det oppnevnes leder for tverrfaglig koordineringsgruppe
Ledelse av tverrfaglig koordineringsgruppe
- Team for individuelle planer, der henvisning om individuell plan sendes og vedtak om individuell plan fattes, sikrer at det oppnevnes en leder for tverrfaglig koordineringsgruppe
- Leder skal som hovedregel komme fra den kommunale virksomheten som har mest å gjøre med bruker og dens pårørende (koordinator)
- Barnets/pårørendes ønske om hvem som skal lede tverrfaglig koordineringsgruppe, må imidlertid tillegges stor vekt.
- Lederens ansvar er å sikre at gjennomføringen av den enkelte individuelle plan fungerer god
Hensikten med en tverrfaglig koordineringsgruppe er å sikre at barnets og familiens helhetlige behov ivaretas og legge til rette for mestring av dagliglivet når de skal tilpasse seg livet med en livstruende/livsbegrensende tilstand. En tverrfaglig koordineringsgruppe skal sikre et samordnet og helhetlig tjenestetilbud der ansvarsforhold er tydeliggjort. Se Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator (helsedirektoratet.no).
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Spesialist- og kommunehelsetjenesten bør legge til rette for at barnet får være mest mulig hjemme og leve sitt normale hverdagsliv. Sykehus- /institusjonsopphold bør reduseres til et minimum, av hensyn til barnet, søsken og familien som helhet. Skole/barnehage og behandlingssted bør koordinere og samkjøre seg, for å sikre best mulig sammenheng og kontinuitet i barnets hverdag. Familier med behov for avlastning bør tilbys dette i eget hjem, dersom de ønsker det.
For å oppnå at barnet får være mest mulig hjemme, kreves tett samarbeid og god kommunikasjon mellom barnehage/skole, koordinatorer og barnepalliativt team. Det krever god informasjon til barnehage eller skole, i samråd med barnet og foreldre. Koordinator bør ha kontakt med skole/barnehage for å sikre god kommunikasjon gjennom livsløp og sykdomsprosess, og særlig i møte med døden. Det er viktig å planlegge tidlig, å være to skritt foran .
Utarbeidelse av en akuttplan kan ha betydning for å skape en trygg situasjon. Her står det hvem som skal kontaktes og er ansvarlig i ulike akuttsituasjoner, samt hvordan familien selv bør forholde seg i ulike situasjoner.
Nettverksmøte kan være en god arena for informasjon, svare på spørsmål, samt å avklare ressurser rundt familien. Familien kan selv definere hvem det er viktig å inkludere som naturlige støttepersoner, det være seg familie, venner, naboer, lærer/barnehagelærer, fastlege, helsesøster, andre profesjonelle. Ansvar for å holde nettverksmøte bør ligge hos koordinator eller barnepalliativt team så lenge barnet er på sykehuset, og hos koordinator i kommunen, eventuelt barnepalliativt team når barnet er hjemme.
Om barnet ikke kan komme hjem, bør overflytting fra regionsykehus til lokalsykehus vurderes. "Raskest mulig, nærmest mulig hjem." Om lokalsykehuset har et Hjemmesykehus for barn, bør dette involveres for at barnet kan få være mest mulig hjemme [46].
Barn med livsbegrensende sykdom opplever ofte hyppige og/eller langvarige opphold på sykehus eller annen behandlingsinstitusjon. Utvikling, trivsel og helse henger nøye sammen [1]. Barn har behov for trygghet, normalitet og forutsigbarhet, med skole/barnehage, familie og venner. Barn vil som regel sove og spise bedre, leke mer etc hjemme enn på sykehus. Å være hjemme reduserer fare for forvirring og psykisk traume hos barnet. For søsken er det belastende med en splittet familiesituasjon. Foreldre bør gis mulighet for tilstedeværelse i yrkesliv.
1. Goldman A, Hain R and Liben S. Oxford textbook of Palliative Care for Children (second edition). 2012.
46. Helsedirektoratet. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft hos barn (IS-2366). 2015. https://helsedirektoratet.no/Documents/Utg%C3%A5tte%20publikasjoner/IS-2366-Kreft-hos-barn-utg%C3%A5tt-03.09.15-09.01.17.pdf.
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Søsken til barn med livstruende/livsbegrensende sykdom bør ha et eget tilbud, tilpasset sitt individuelle behov og situasjon. Både i sykehus og i hjemmemiljø bør søsken ha en selvstendig status som pårørende, med fokus på sitt behov. Koordinator/ tverrfaglig koordineringsgruppe bør ivareta deres behov for tiltak.
- Søsken trenger å bli sett [53]. De bør inkluderes mest mulig i det som skjer med det syke barnet. De skal så langt som mulig tilbys å være på sykehuset når det syke barnet ikke kan være hjemme. Koordinator i kommunen og behandlere på sykehus må tilrettelegge for at søsken får mest mulig samvær med foreldre og sitt syke søsken [54]. Søsken bør få tilpasset informasjon forløpende, og de bør gis mulighet for medvirkning der det er mulig.
- Søskens behov kan være veiledning og trening i å mestre utfordringer og håndtere reaksjoner og sorg. De kan ha behov for å delta i en søskengruppe eller hjelp til å delta i sosiale aktiviteter. De kan ha behov for psykososial støtte fra psykolog, familieterapeut eller helsesøster, og de kan ha behov for eksistensiell eller åndelig støtte fra en kirkelig person, annen åndelig veileder eller filosof. De bør uansett tilbys eget samtaletilbud med en egnet person.
- Søskens opplevelse av foreldres tristhet og fortvilelse kan føre til at de blir redde for å legge stein til byrden ved å vise sin egen sorg og fortvilelse. Noen lukker seg inne og dekker over vanskelige følelser og reaksjoner, andre strekker seg langt for å være til minst mulig bryderi. Noen reagerer med avvikende adferd, regresjon eller somatisering for å bli sett. Søskens evne til mestring i slike situasjoner er ofte avhengig av eller gjenspeiler foreldrenes mestring [50].
- Koordinator i kommunen bør, dersom foreldre og søsken ønsker det, bidra til god kommunikasjon mellom familie og skole /barnehage om søskens situasjon og behov. Skole-/barnehageansatte vil ofte observere at søsken har spesielle reaksjoner sosialt eller i forhold til læring, men kan vegre seg mot å ta det opp for å beskytte familier/foreldre som allerede har mye å slite med i forhold til det syke barnet. Koordinator bør ha en rolle i å bidra til å sikre god kommunikasjon mellom søskens skole/barnehage og familie.
- Det kan være aktuelt å aktivere noen i familiens nettverk.
- Flere bruker- /pårørendeorganisasjoner har tilbud til søsken [23][17].
Søsken til et barn med en livstruende eller livsbegrensende tilstand er utsatt for til dels stor psykisk belastning og eventuelt traume. Familien blir ofte splittet når et barn kommer på sykehus, og familiesamspillet påvirkes når et barn har en livstruende/livsbegrensende tilstand, gjennom hele forløpet [1]. Søskens behov og helse bør være i fokus for koordinator / tverrfaglig koordineringsgruppe og ansvarlige behandlere i spesialisthelsetjenesten, med tanke på tilpasset informasjon, inkludering, spesialisert individuell oppfølging, forebygging og mestring av egen hverdag.
Mange erkjenner foreldres behov for profesjonell hjelp for å bearbeide sorg og fortvilelse over å få et livstruende sykt barn, og det er viktig å erkjenne at også søsken har behov for hjelp. Søsken kan ha ulike behov, avhengig av alder og situasjon, men deres behov bør identifiseres og møtes.
1. Goldman A, Hain R and Liben S. Oxford textbook of Palliative Care for Children (second edition). 2012.
50. Kunnskapssenteret. Fem nye prosedyrer om ivaretagelse av barn som pårørende. 2015. http://www.kunnskapssenteret.no/nyheter/fem-nye-prosedyrer-om-ivaretagelse-av-barn-som-parorende?utm_source=apsis-anp-3&utm_medium=email&utm_content=unspecified&utm_campaign=unspecified.
17. Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger. Den siste delen av livet. 2005. http://images.frambu.no/20/Den%20siste%20delen%20av.pdf.
53. BarnsBeste, AK Bergem, S Øverland. Snakketøyet. http://www.snakketoyet.no/.
54. BarnsBeste. Når barn har syke søsken. Informasjon til foreldre og andre som har et omsorgsansvar. 2013. https://sshf.no/seksjon/BarnsBeste/Documents/Kunnskapsbanken/Infoskriv_Når-søsken-er-syke_Bokmål.pdf.
23. Landsforeningen uventet barnedød (LUB). Barns sorg. https://www.lub.no/sorg/barns-sorg/.
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Barn og familie bør møtes med anerkjennelse, forståelse og respekt for den sorgen som oppstår når et barn får en livstruende eller livsbegrensende diagnose og som kan følge familien i hele barnets livsløp. For å sikre god ivaretakelse av barnet og familien, bør de få tilbud om oppfølging av kompetent og egnet personell, gjennom hele forløpet.
- Noen velger å kalle denne sorgprosessen ventesorg, fra engelsk: anticipatory grief [55]. Begrepet søker å understreke det normale i denne sorgprosessen og gjøre den forståelig. Ventesorg er som annen sorg, med de samme symptomer, reaksjoner og variasjoner. For barnet kan sorgen omfatte depresjon, angst og frykt, sinne, isolasjon, ensomhet, frustrasjon, skyldfølelse og bekymringer [47].
- Sorg er en kontinuerlig prosess, med naturlige ulikheter innad i familien. Både barnet, søsken og foreldre har behov for tilpasset støtte, som en integrert del av palliasjonen. Sorg omfatter smerte, tap og lengsel. Sterke traumatiske elementer kan være involvert, og sorg kan utvikle seg til å bli komplisert sorg [49].
- Barns reaksjon på og uttrykk for sorg avhenger av alder og modenhet. Den som ivaretar barn i sorg og krise, bør ha relevant kompetanse.
- Sorg i forkant av et dødsfall reduserer ikke nødvendigvis sorgen etter dødsfallet.
- Eksistensielle, spirituelle og åndelige spørsmål og behov vil naturlig være til stede hos barn og familie. Det bør tas hensyn til den enkeltes religiøse og kulturelle orientering, som kan være ulik i familien. Kirke/menighet og andre tros- og livssynssamfunn er en ressurs.
Relevante tiltak kan være bistand fra:
- psykolog, familieterapeut, annet helsepersonell [19]
- kommunalt kriseteam, akutteam i psykisk helsevern, familievernkontor
- prest, diakon, imam eller annen fra tros- eller livssynssamfunn, filosof [43]
- likeperson / pasient- og pårørendeorganisasjoner [17]
- regionale eller nasjonale samlinger for familier, søskengrupper
Sorg er en naturlig reaksjon på tap. Når et barn får en diagnose med en livstruende eller livsbegrensende tilstand, starter en sorgprosess som naturlig vil variere, men som alle som møter familien, må være forberedt på, slik at barnet og familien ivaretas i henhold til sine individuelle behov. Sorg er personlig, med et bredt spenn i hva som er normalt og naturlig for den enkelte, med hensyn til reaksjoner, uttrykk og behov.
Barnet og familien kan ha behov for psykososial støtte i hele eller deler av sykdomsforløpet, og de har behov for å møtes av personer med innsikt og forståelse, som anerkjenner og normaliserer deres sorg og sorgreaksjoner [1].
1. Goldman A, Hain R and Liben S. Oxford textbook of Palliative Care for Children (second edition). 2012.
43. Helsedirektoratet og Samarbeidsrådet for tros- og livssynssamfunn. Samhandling mellom helse- og omsorgstjenesten i kommunene og tros- og livssynssamfunn. Den som mottar helse- og omsorgstjenester har også rett til å utøve sin tro og sitt livssyn - alene og i fellesskap med andre. 11-2013. www.deltakelse.no.
47. National Cancer Institute. Anticipatory grief in Grief, Bereavement and Coping with loss. 2013. https://www.cancer.gov/about-cancer/advanced-cancer/caregivers/planning/bereavement-hp-pdq#link/_167_toc.
13. Together for short lives. Guidance for children's palliative care services. 2012. http://www.togetherforshortlives.org.uk/professionals/resources/2531_a_guide_to_end_of_life_care_2012_free_download_available.
49. A Dyregrov, K Dyregrov, P Kristensen. Hva vet vi om sorg og komplisert sorg?. 2014. http://psykologisk.no/2014/09/hva-vet-vi-om-sorg-og-komplisert-sorg/.
17. Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger. Den siste delen av livet. 2005. http://images.frambu.no/20/Den%20siste%20delen%20av.pdf.
19. Dyregrov A. Hva skjer når vi dør? Å snakke med barn om døden. Gyldendal forlag. 2010.
55. Foreningen for barnepalliasjon. Ventesorg. https://barnepalliasjon.no/fagstoff/ventesorg/.
Sist faglig oppdatert: 04. mai 2017