9. Krav til nødvendig kompetanse innen barnepalliasjon, utdanning og forskning
Å arbeide med alvorlig syke og døende barn er blant det mest krevende og ansvarsfulle helsepersonell står i.
Kunnskap om den helhetlige tilnærmingen i barnepalliasjon er påkrevet, samt erfaring med å følge barn og familier gjennom et livsløp med livsbegrensende sykdom. Empati, sympati, engasjement og evne til helhetlig tenkning er nødvendige egenskaper. Alt dette er en forutsetning for å kunne dekke de kvalitative kravene i den helhetlige, livslange oppfølgningen av barn og familie med livstruende eller livsbegrensende sykdom.
En vesentlig barriere for god kvalitet på omsorg til et barn ved slutten av livet, er ambivalensen hos leger, sykepleiere, annet helsepersonell og familier, som tror at det å velge barnepalliasjon betyr å gi opp. Konflikter mellom de ulike aktørene kan også oppstå som følge av ulike verdier, mangel på ferdigheter og kunnskap, mangel på lederskap, dårlig kommunikasjon og usikkerhet. Dette løses bare ved økt kunnskap og opplysning om hva barnepalliasjon er og ikke er og hvilke muligheter som finnes for barn og familie.
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Hver helseregion må ha en tverrfaglig barnepalliativ kompetanse, og denne må bygges opp der den ikke allerede finnes. Det innebærer å benytte de kompetanseutviklingsmulighetene som etter hvert bygges opp og selv lete aktivt etter slike, gjerne også bidra til å bygge dem opp.
Det er ønskelig at helseregionene aktivt støtter barne- og ungdomsavdelingenes innsats for kompetanseheving, slik at de kan være en støtte og samarbeidspartner for aktuelle kommuner. Kompetansen må også vedlikeholdes.
Det er behov for økt kompetanse innen
grunnleggende barnepalliasjon
symptomlindring generelt og smertebehandling spesielt
medikamentell symptomlindring
ikke-medikamentell symptomlindring og avledning
sorgreaksjoner og sorgoppfølging
kommunikasjon
søsken som pårørende
kunnskap om tilbud og muligheter i helsetjenesten generelt og kjennskap til det andre tjenestenivået
prenatal palliasjon
helhetlige, palliative behov hos barn og familie
Det startes videreutdanning for sykepleiere på masternivå i Norge i 2016. Det er ønskelig at det også søkes kompetanse og erfaring fra, og videreutdanning i andre land, blant annet nordiske land, Storbritannia og Tyskland.
Barnepalliasjon krever kompetanse hos dem som skal ivareta barn og familie gjennom et kanskje langt og krevende sykdomsforløp, i hele det tverrfaglige teamet, på begge tjenestenivåer og i alle tjenester som involveres. Kompetanse og kunnskapsnivå innen barnepalliasjon i Norge i dag er utilstrekkelig til å møte behovet for helhetlig palliasjon til barn og familie med kvalitet og innsikt.
Det er behov for kompetanse i det tverrfaglige teamet, som skal komme barn og familie, og spesialist- og kommunehelsetjenesten, til gode, og det er det behov for forskning og fagutvikling på feltet. Det er derfor av stor betydning at det gjøres et løft på både kort og lang sikt innen videreutdanning og annen opplæring i barnepalliasjon.
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Alle landets barne- og ungdomsavdelinger bør prioritere kompetansebygging innen barnepalliasjon for leger og sykepleiere primært, men også for kliniske ernæringsfysiologer, sosionomer, psykologer, fysioterapeuter, førskolelærer og annet personell.
Avdelingene bør også gjøre tiltak for å øke den generelle kunnskapen om barnepalliasjon blant de ansatte, samt arbeide for en kultur som aksepterer helhetlig og livslangt fokus på barnepalliasjon etter internasjonale kriterier.
Det er nødvendig at ansatte med interesse for barnepalliasjon får delta på kurs, konferanser, samt videre- og etterutdanning både nasjonalt og internasjonalt. Det er et lederansvar å sørge for at avdelingen har kompetanse på området, bl. a gjennom slik deltakelse. De ansatte bør også oppmuntres til å lese tilgjengelig litteratur og benytte e-læringskurs. Opplæring i grunnleggende barnepalliasjon bør være en del av programmet for nyansatte.
Det påhviler hver barne- og ungdomsavdeling et ansvar for å etablere og drifte et barnepalliativt team, som skal være tilgjengelig for råd og bistand til alle barn med palliasjonsbehov i sitt område. Det fordrer at barne- og ungdomsavdelingene prioriterer å bygge den kompetansen som mangler i dag. Det bør skje både ved etter- og videreutdanning, ved deltakelse på nasjonale og internasjonale konferanser og kurs om barnepalliasjon og ved litteratur- og e-læringsstudier.
En vesentlig barriere for god kvalitet på omsorg til et barn ved slutten av livet, er ambivalensen hos leger, sykepleiere, annet helsepersonell og familier, som tror at det å velge barnepalliasjon betyr å gi opp helbredende behandling. Konflikter mellom de ulike aktørene kan også oppstå som følge av ulike verdier, mangel på ferdigheter og kunnskap, mangel på lederskap, dårlig kommunikasjon og usikkerhet. Dette løses bare ved økt kunnskap og opplysning om hva barnepalliasjon er og ikke er og hvilke muligheter som finnes for barn og familie.
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Hver barne- og ungdomsavdeling bør ha en struktur for å ivareta personell som arbeider med barnepalliasjon.
Et naturlig og nødvendig innhold for strukturert oppfølging og ivaretakelse av personell innen barnepalliasjon er:
obligatorisk veiledning, gjerne tverrfaglig
gjennomgang av pasientforløp etter dødsfall og etter alvorlige hendelser (debriefing)
system for jevnlig oppfølging av linjeleder
system for faglig oppdatering og mulighet for deltakelse på kurs og konferanser¨
system for avlastning og kollegastøtte
Arbeidet med alvorlig syke og døende barn er blant de mest krevende og ansvarsfulle oppgavene helsepersonell står i. Det innebærer å akseptere at barn ikke er unntatt døden og samtidig ha fokus på å gi livskvalitet. Empati, sympati, engasjement og evne til helhetlig tenkning er nødvendig. Man bør også vite hva man har påtatt seg når en velger dette som arbeidsområde fordi det handler om å sette seg inn i det enkelte barns og den enkelte families livssituasjon og ha vilje til å følge dem i en vanskelig og sårbar livsfase, som kan være kort eller lang. Dette er en forutsetning for å kunne dekke de kvalitative kravene i situasjonen.
Å jobbe med barnepalliasjon krever et avklart forhold til egen opplevd sorg og krise, som kan påvirke egne holdninger og følelser i møte med alvorlig syke og døende barn og deres familie. Det er ikke uvanlig at omsorgsgivere kan oppleve hjelpeløshet og sorg. Egenrefleksjon av tro og verdier spiller en viktig rolle for hvordan man håndterer dette i møte med barnet og familien.
Kollegial støtte og muligheter for både avlastning, samtaler, briefing, debriefing og veiledning underveis i barnets sykdomsforløp og etter barnets død er sentralt for alle som jobber med barnepalliasjon. Det kan øke arbeidsglede og mestringsfølelse, hindre utbrenthet og forebygge stress, er kompetansehevende og godt forebyggende helsearbeid [2][7].
2. Assotiation for Children's Palliative Care (ACT).
A Guide to the Development of Children's Palliative Care Services. 2009. http://www.togetherforshortlives.org.uk/assets/0001/1649/ACT_Guide_to_Developing_Services.pdf.
7. European Association of Palliative Care (EAPC).
Standards for paediatric palliative care in Europe. European J. Pall Care. 2007. 1493. 109-114.