KAPITTEL 2. 1
Pasient med alvorlig progredierende sykdom med forkortet livslengde –​ gruppe 1

Diagnose: Akutt myelogen leukemi. Alvorlige komplikasjoner etter beinmargstransplantasjon.

Andreas er en glad og aktiv gutt. Han bor sammen med sine foreldre og en 4 år gammel søster. Han har ved 2 års alder en periode med økt tretthet og nedsatt matlyst. Han er bleik. Etter 2 uker får han blåmerker uten kjent skade. Han innlegges den lokale barneavdeling for utredning, og det er grunnlag for diagnosen leukemi. Begge foreldrene blir informert samme kveld av vakthavende overlege og sykepleier. Han overflyttes til regionsykehus for videre diagnostikk med beinmargsundersøkelse og oppstart av behandling. Diagnosen AML blir endelig bekreftet og han starter opp behandling i henhold til valgt protokoll. Hans mor er der sammen med ham. Far er hjemme med storesøster.

Andreas overflyttes etter hvert tilbake til lokal barneavdeling for videre oppfølging og behandling. Han har langvarige perioder med lave trombocytter og flere alvorlige infeksjoner i forløpet av denne behandlingen, men almenntilstanden er likevel stort sett god. Han er ferdigbehandlet i henhold til protokoll etter 2 år og fortsetter rutinemessig poliklinisk oppfølging.

Diagnose og erkjennelse av livsbegrensende tilstand – Flytskjema 2

Mor er vedvarende bekymret. Hun stoler ikke på at Andreas er helt frisk. Det viser seg etter et halvt års tid at det er grunnlag for dette. Han utredes på nytt og får bekreftet residiv av sin AML. Det blir etter kort tid avklart at han nå trenger beinmargstransplantasjon.

Etter nye 2 måneder gjennomføres transplantasjon i Sverige. Mor følger ham. Det forløper ukomplisert og han overflyttes til regionssykehuset for videre oppfølging. Andreas får nå en alvorlig infeksjon med langvarig forløp. Etter dette har han en god periode med stor optimisme hos foreldre og behandlere. Men etter en måned utvikler han alvorlige hudsymptomer, og litt senere tilkommer alvorlige respirasjonsvansker. Han utredes og får bekreftet at han har GVH med affeksjon av hud og lunger. Han får steroider og inhalasjonsbehandling i tillegg til omfattende lokalbehandling for sine hudplager. Dette er en krevende situasjon både for Andreas og for mor. Far er fortsatt mye hjemme for å være sammen med storesøster, og for å drive familiens gård. Foreldrene er nå redde for at Andreas skal dø. Det er etter hvert et uttrykt ønske fra deres side at Andreas skal få komme hjem så snart det er mulig. I først omgang overflyttes han fra regionsykehuset til den lokale barneavdelingen for at Andreas og mor skal komme nærmere hjemstedet.

Å leve med en livstruende eller livsbegrensende tilstand – Flytskjema 3

Andreas har behov for oppfølging og behandling av sine pusteproblemer. Han har også vansker med å få i seg nok næring gjennom maten han klarer å spise. Han har også økende plager med smerter, noe av dette skyldes de kompliserende hudforandringene.

Foreldrene har et stort behov for informasjon og veiledning. De er samtidig svært motivert for at Andreas skal få komme hjem. Det etableres en ordning med kontaktperson både i kommunen og på barneavdelingen som foreldrene kan nå direkte.

Etter ankomst til lokalsykehusets barneavdeling starter man arbeidet med å forberede utskriving til hjemkommunen. Det tas også kontakt med fastlege og sykepleier i bostedskommune og de inviteres inn til å delta på avdelingens faste tverrfaglige møte. I samråd vurderes behovene og hvilke tjenester som må på plass før utskriving. Som en del av planleggingen involveres også hjemmebasert omsorg og det palliative teamet for voksne. Andreas og familien hans prioriteres høyt, men det er behov for faglig støtte. Dette blir ivaretatt fra avdelingens side med opplæring ute i kommunen i forhold til ernæring og intravenøs smertebehandling. Som del av dette er noen sykepleiere fra hjemmebasert omsorg inne i barneavdelingen for hospitering.

Det opprettes en tverrfaglig koordineringsgruppe der også lege fra barneavdelingen er med. Etter ønske fra foreldrene startes også arbeidet med å utarbeide en individuell plan.

Erkjennelse av at døden nærmer seg – Flytskjema 4

Det er nå klart at Andreas kommer til å dø av sykdommen sin. Videre behandlingstiltak med utsikt til helbredelse finnes ikke.

Andreas utskrives til hjemmet 2 måneder etter overflytning til lokalsykehuset. Han har vedvarende behov for smertebehandling, inhalasjonsbehandling, ernæring og vurdering med tanke på trombocyt-transfusjoner. Andreas må fortsatt reise til det lokale sykehuset for behandling av sin blodplatemangel, men blodprøver i tilknytning til dette tas i hjemmet. Det er tydelig at han er glad for å være hjemme sammen med sin søster og sine foreldre. Sykepleieren i det palliative teamet i kommunen kommer nå hjem til Andreas og familien til avtalte tider. Han får etterhvert god kontakt med familien, og mor uttrykker tilfredshet med samtalene de har sammen.

Foreldrene er som tidligere motivert for at Andreas skal få være hjemme. De ønsker også om mulig at han skal få dø her. Mor har nå en tett oppfølging med daglige telefoner med behandlende lege og kontaktsykepleier på sykehuset. Det er i starten frustrasjoner knyttet til dette, men lar seg etter hvert bedre ved etablering av faste avtaler. Samtidig blir kontaktpersoner i det lokale teamet stadig viktigere både for barnet og foreldrene.

Hjemmebasert omsorg bistår nå familien med fast tilsyn 2 ganger i døgnet. Det er i tillegg avtalt at de kan kontaktes ved behov. De utviser svært stor fleksibilitet, men er også usikre og redde for å gjøre feilvurderinger. Fastlege er tilgjengelig for hjemmebesøk ved behov, og er jevnlig i telefonkontakt med sykepleierne fra hjemmetjenesten. Etter hvert overtar det lokale hjelpeapparatet de medisinske oppgavene knyttet til smertebehandling, nødvendige inhalasjoner og ernæring, men mor fortsetter å ha tett kontakt også med spesialisthelsetjenesten.

Andreas oppleves som trygg i hjemmet med familien sin rundt seg, og han klarer å gi uttrykk for dette til sine foreldre. Hans storesøster og besteforeldre er også orientert og en del av dette.

3 uker senere sovner Andreas stille inn. Det er ingen tydelig forverring i denne perioden med unntak av det siste døgnet hvor symptomene på pustebesvær er noe tiltagende. Fastlege blir tilkalt for tilsyn, men uten å oppfatte situasjonen som vesentlig endret. I ettertid har heller ikke foreldrene merket at Andreas hadde nye plager forut for dødstidspunktet. Foreldrene opplever at Andreas har hatt god oppfølging etter utskrivingen fra sykehuset.

Foreldre kalles inn til samtale på barneavdelingen en måned etter dødsfallet. De får også en oppfølgingssamtale på regionsykehuset. De har tilbud om oppfølging av psykiatrisk sykepleier på hjemstedet, men vil vente med å ta kontakt. Fastlegen er en støtte for begge foreldrene i denne perioden. Foreldre uttrykker trygghet på at de tok en riktig beslutning om at Andreas fikk dø hjemme. De opplever sykdomsforløpet og støtten fra omgivelser og hjelpeapparat som en styrke i forhold til å skulle gå videre i livet.

Først publisert: 09. mai 2019 Sist faglig oppdatert: 04. mai 2017