Hver helseregion bør opprette et tverrfaglig palliativt team for barn lokalisert til den regionale barne- og ungdomsavdelingen. Teamet bør ha hovedansvaret for fag- og kompetanseutvikling i sin region og være rådgivende for de lokale barnepalliative teamene.
Teamet bør som et minimum ha lege, sykepleier, psykolog og sosionom, samt tilknyttet fysioterapeut, klinisk ernæringsfysiolog, prest og andre relevante yrkesgrupper.
Teamet bør ha kontakt med avdelinger for lindrende behandling for voksne for å dele kompetanse og erfaring.
Helseregionene bør på sikt opprette et kompetansenettverk for palliasjon av barn.
Barnepalliasjon er et krevende tverrfaglig felt, som stiller høye krav til bred kunnskap og erfaring. Det er ikke mange barn med livstruende og livsbegrensende tilstand ved hver barneavdeling og i hver kommune, men deres tilstand og behov stiller store krav til kompetanse og innsats. Barnepalliativ kompetanse har ikke vært samlet i Norge, og for å sikre barn og familie god kvalitet i den palliative oppfølgingen, mener Helsedirektoratet det er nødvendig å samle kompetanse på regionnivå i tråd med Nasjonal helse- og sykehusplan (regjeringen.no) , og helst også på nasjonalt nivå. Det siste må være opp til helseregionene selv å bestemme, men erfaringen med nasjonalt kompetansenettverk for legemidler til barn, er et godt eksempel.
Enhver barne- og ungdomsavdeling bør etablere et tverrfaglig barnepalliativt team, som trer i funksjon når et barn med livstruende/livsbegrensende tilstand blir kjent for avdelingen. Det palliative teamet bør vurdere, sammen med samarbeidspartner i kommune og den berørte familien, hvilke tiltak som bør iverksettes for at barnet og familien får et helhetlig og godt palliativt tilbud.
Et barnepalliativt team består minimum av lege, sykepleier, psykolog og sosionom. Det vil være en styrke om det også inkluderer klinisk ernæringsfysiolog, fysioterapeut, prest og eventuelt andre fagpersoner.
Det barnepalliative teamet bør ha et nært samarbeid med alle relevante enheter i barne- og ungdomsavdelingen /-klinikken, inkludert barnehabilitering og Avansert hjemmesykehus, der dette finnes. Teamet har ansvar for nødvendig kompetanseoverføring innad i barne- og ungdomsavdelingen og til kommunal helse- og omsorgstjeneste, se Samarbeidsavtaler mellom kommuner og helseforetak (regjeringen.no).
Den palliative innsatsen fra en barne- og ungdomsavdeling vil variere mye fra sted til sted, både i omfang og innhold. Det vil også kunne være avdelinger som søker hjelp ved større enheter for at tjenesten skal bli god [87]. Men dette fritar ingen avdeling fra å opprette teamet.
Kommunen må starte arbeidet med å organisere et tilbud så snart de får melding om at et barn med palliativt behov finnes i deres kommune [45].
Kommunen må utpeke en koordinator for arbeidet i henhold til forskrift. Kommunen bør gjøre koordinator kjent for familien og samarbeidende barneavdeling. Fra kommunen bør minst fastlege og en annen helsearbeider delta i dette arbeidet og f. eks. inngå i en tverrfaglig koordineringsgruppe (ansvarsgruppe) [42]. (Se anbefaling: For barn med livsbegrensende tilstand bør det etableres en tverrfaglig koordineringsgruppe).
Det barnepalliative tilbudet må være likeverdig nasjonalt.
Et omfattende og langvarig palliativt tilbud til et barn og en familie krever deltakelse fra mange aktører. Fordi barn med livsbegrensende tilstand bør få være mest mulig hjemme, vil kommunens helse- og sosialtjeneste få en viktig rolle.
Både spesialist- og kommunehelsetjenesten har et felles ansvar for å definere en samsone i det enkelte tilfelle. Samarbeidet bør struktureres slik at familien opplever at tjenestene henger godt sammen, og ansvarsforholdene for de enkelte elementene i tilbudet må være tydelige.
Samarbeidsavtaler bør opprettes mellom tjenestenivåene [88]. Det må fortløpende vurderes om samarbeidsavtalen og ansvarsforhold må endres underveis i sykdomsforløpet.
Barns behov for palliasjon har ofte lang varighet og inkluderer flere aktører og tjenestenivåer. Arbeidet går gjennom mange faser, slik også barnets helsetilstand gjør. Barn og familie kan få mange ulike instanser og personer å forholde seg til.
Ansvarsforholdene for, og ansvarsdelingen mellom, de ulike aktørene i et sammensatt tilbud må være tydelige [45]. Samtidig er det nødvendig i et slikt samarbeid at begge tjenestenivåer er villige til utviske de skarpe grensene mellom spesialisthelsetjeneste og kommunale tjenester, ved at det avtales en samsone, der begge har ansvar [42]. Dette begrunnes også med at fagpersonene som yter tjenestene, vil ha stort behov for samarbeid med de andre aktørene som er involvert. Aktørene må være seg bevisst at de er ledd i en kjede, jf. Samhandlingsreformen [86].
Avlastning bør være en integrert del av tilbudet til barn med livsbegrensende tilstander og deres familier. Avlastningen bør fokusere på barns beste. Kommunen plikter å ha et tilbud om avlastning, men det er opp til den enkelte kommune å organisere tjenesten etter hva den finner hensiktsmessig.
Avlastning er ment som en hjelp til foresatte/omsorgsgivere med særlig tyngende omsorgsarbeid for at de skal få nødvendig hvile, ferie og fritid. Der foreldrene også har andre barn, er det behov for at de kan gis mulighet til et "normalt" familieliv [52].
Omsorgen for et alvorlig sykt eller døende barn er en stor belastning for en familie. Behovet for avlasting i et palliativt forløp er ofte åpenbart, men samtidig en ordning som mange familier vegrer seg for. Tilbud om avlastning kan gjøre hverdagen lettere og ha positive effekter både for barnet, foreldre og søsken. Studier viser at avlastning har stor betydning og kan være avgjørende for at barnet skal få være hjemme mest mulig [12].