8. Organisering av tilbud om barnepalliasjon og samhandling mellom tjenestene
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Hver helseregion bør opprette et tverrfaglig palliativt team for barn lokalisert til den regionale barne- og ungdomsavdelingen. Teamet bør ha hovedansvaret for fag- og kompetanseutvikling i sin region og være rådgivende for de lokale barnepalliative teamene.
Teamet bør som et minimum ha lege, sykepleier, psykolog og sosionom, samt tilknyttet fysioterapeut, klinisk ernæringsfysiolog, prest og andre relevante yrkesgrupper.
Teamet bør ha kontakt med avdelinger for lindrende behandling for voksne for å dele kompetanse og erfaring.
Helseregionene bør på sikt opprette et kompetansenettverk for palliasjon av barn.
I tillegg til å være barnepalliativt team for sitt lokalsykehusområde (Anbefaling: Hver barne- og ungdomsavdeling bør etablere et tverrfaglig barnepalliativt team), har regionsykehusenes barnepalliative team et ansvar for helseregionens kompetanse, tilbud og kvalitet innen barnepalliasjon. Det regionale barnepalliative teamet er således både et palliativt team og en kompetanseenhet.
For å inneha tilstrekkelig kompetanse på det brede palliative feltet, bør det regionale barnepalliative teamet være tverrfaglig sammensatt av fagpersoner med ulik yrkesbakgrunn og leger som representerer flere felt innen pediatrien. Teamet er en del av barne- og ungdomsavdelingen, og medlemmene av teamet vil ha sitt daglige arbeid der ved siden av.
Teamet bør ha høy grad av tilgjengelighet.
Teamet vil være sentralt i regionens kompetansebygging og vil i oppstartsfase også ha behov for egen kompetansebygging, se anbefaling: Hver helseregion bør sørge for tverrfaglig barnepalliativ kompetanse. For å øke kompetanse i helseregionen kan teamet:
- være involvert i oppfølging av barn og familier ved lokalsykehusene i tett samarbeid med de lokale barnepalliative teamene
- være aktive og lett tilgjengelige for å gi råd og veiledning til de lokale teamene
- arrangere regionale samlinger for de lokale barnepalliative teamene, for ansatte ved barneavdelinger og i kommunehelsetjenesten
- delta på lokale fagmøter og kurs
- profilere seg i helseregionens barnefaglige miljøer og oppfordre til kontakt
Barnepalliasjon er et krevende tverrfaglig felt, som stiller høye krav til bred kunnskap og erfaring. Det er ikke mange barn med livstruende og livsbegrensende tilstand ved hver barneavdeling og i hver kommune, men deres tilstand og behov stiller store krav til kompetanse og innsats. Barnepalliativ kompetanse har ikke vært samlet i Norge, og for å sikre barn og familie god kvalitet i den palliative oppfølgingen, mener Helsedirektoratet det er nødvendig å samle kompetanse på regionnivå i tråd med Nasjonal helse- og sykehusplan (regjeringen.no) , og helst også på nasjonalt nivå. Det siste må være opp til helseregionene selv å bestemme, men erfaringen med nasjonalt kompetansenettverk for legemidler til barn, er et godt eksempel.
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Enhver barne- og ungdomsavdeling bør etablere et tverrfaglig barnepalliativt team, som trer i funksjon når et barn med livstruende/livsbegrensende tilstand blir kjent for avdelingen. Det palliative teamet bør vurdere, sammen med samarbeidspartner i kommune og den berørte familien, hvilke tiltak som bør iverksettes for at barnet og familien får et helhetlig og godt palliativt tilbud.
Et barnepalliativt team består minimum av lege, sykepleier, psykolog og sosionom. Det vil være en styrke om det også inkluderer klinisk ernæringsfysiolog, fysioterapeut, prest og eventuelt andre fagpersoner.
Det barnepalliative teamet bør ha et nært samarbeid med alle relevante enheter i barne- og ungdomsavdelingen /-klinikken, inkludert barnehabilitering og Avansert hjemmesykehus, der dette finnes. Teamet har ansvar for nødvendig kompetanseoverføring innad i barne- og ungdomsavdelingen og til kommunal helse- og omsorgstjeneste, se Samarbeidsavtaler mellom kommuner og helseforetak (regjeringen.no).
Det barnepalliative teamet skal ikke overta behandlingsansvar for barnet, men
- være konsultativt og bistå med råd
- være mobilt ved behov, det vil si kunne reise ut til hjemmet, avlastningsbolig etc.
- holde seg jevnlig oppdatert på barnets sykdomsutvikling og spille en aktiv rolle når de ser behov for å gi innspill, samt når barnets situasjon endrer seg
- ha en aktiv rolle i forhold til tilrettelegging og være ansvarlig for tverrfaglig behandlingsplan når barnets liv er i siste fase, i tett samhandling med barnets øvrige ansvarspersoner
Det må være opp til det enkelte sykehus å beslutte hvor omfattende det barnepalliative teamet og dets tilstedeværelse og tilgjengelighet skal være [13][24]. Det bør være klare rutiner for hvem som skal ivareta behov for bistand når teamet ikke er tilgjengelig. Der det er et tilbud om hjemmesykehus, bør dette trekkes aktivt inn.
Teamet har et ansvar for å spre kunnskap og dele erfaring om barnepalliasjon med øvrig helsepersonell på eget sykehus og i kommunene. Teamet bør få bistand, opplæring, råd og veiledning fra det regionale barnepalliative teamet.
Den palliative innsatsen fra en barne- og ungdomsavdeling vil variere mye fra sted til sted, både i omfang og innhold. Det vil også kunne være avdelinger som søker hjelp ved større enheter for at tjenesten skal bli god [87]. Men dette fritar ingen avdeling fra å opprette teamet.
24. Department of Health and Children. Palliative Care for Children with LIFE-Limiting Conditiones in Ireland – A National Policy. 2009. http://health.gov.ie/wp-content/uploads/2014/03/palliative_care_en.pdf.
87. Nasjonal helse- og sykehusplan (2016-2019). https://www.regjeringen.no/no/tema/helse-og-omsorg/sykehus/nasjonal-helse--og-sykehusplan2/id2461509/.
13. Together for short lives. Guidance for children's palliative care services. 2012. http://www.togetherforshortlives.org.uk/professionals/resources/2531_a_guide_to_end_of_life_care_2012_free_download_available.
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Kommunen må starte arbeidet med å organisere et tilbud så snart de får melding om at et barn med palliativt behov finnes i deres kommune [45].
Kommunen må utpeke en koordinator for arbeidet i henhold til forskrift. Kommunen bør gjøre koordinator kjent for familien og samarbeidende barneavdeling. Fra kommunen bør minst fastlege og en annen helsearbeider delta i dette arbeidet og f. eks. inngå i en tverrfaglig koordineringsgruppe (ansvarsgruppe) [42]. (Se anbefaling: For barn med livsbegrensende tilstand bør det etableres en tverrfaglig koordineringsgruppe).
Det barnepalliative tilbudet må være likeverdig nasjonalt.
Kommunenes størrelse og geografi vil influere på de fleste konkrete avgjørelser kommunen må ta for å oppfylle kravet. Kommunens ambisjon må være at de skal kunne yte tjenester i barnets hjem dersom det er best for barn og familie [52].
Ambulante palliative team for lindrende behandling og omsorg for voksne er etablert i kommunehelsetjenesten i enkelte kommuner. Disse teamene kan bistå kommunens arbeid med barnepalliasjon når det er ønskelig, i samarbeid med det barnepalliative teamet.
Det er naturlig at koordinator har løpende dialog med barnets koordinator eller kontaktlege på sykehuset, se anbefaling: Barn med behov for langvarige tjenester og koordinerte tjenester skal ha tilbud om koordinator og individuell plan.
Et omfattende og langvarig palliativt tilbud til et barn og en familie krever deltakelse fra mange aktører. Fordi barn med livsbegrensende tilstand bør få være mest mulig hjemme, vil kommunens helse- og sosialtjeneste få en viktig rolle.
42. Forskrift om habilitering/rehabilitering, individuell plan og koordinator. FOR-2011-12-16-1256. 2015. https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2011-12-16-1256/KAPITTEL_1#§2.
45. Helsedirektoratet. Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator (IS-2651). 2017. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/rehabilitering-habilitering-individuell-plan-og-koordinator.
52. Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (helse- og omsorgstjenesteloven). LOV-2011-06-24-30. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2011-06-24-30/KAPITTEL_7#§7-3.
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Både spesialist- og kommunehelsetjenesten har et felles ansvar for å definere en samsone i det enkelte tilfelle. Samarbeidet bør struktureres slik at familien opplever at tjenestene henger godt sammen, og ansvarsforholdene for de enkelte elementene i tilbudet må være tydelige.
Samarbeidsavtaler bør opprettes mellom tjenestenivåene [88]. Det må fortløpende vurderes om samarbeidsavtalen og ansvarsforhold må endres underveis i sykdomsforløpet.
Helsedirektoratet kan ikke gi en detaljert beskrivelse av «samarbeidsformen», men det kan basere seg på ansvarsgruppemetoden (frambu.no).
Fra kommunehelsetjenesten bør både fastlege og en annen helsearbeider delta. Det er naturlig at spesialisthelsetjenesten deltar med kontaktlege og sykepleier. Se anbefaling om Individuell plan og ansvarsgruppemodell i kapittelet Å leve med livsbegrensende tilstand.
Barns behov for palliasjon har ofte lang varighet og inkluderer flere aktører og tjenestenivåer. Arbeidet går gjennom mange faser, slik også barnets helsetilstand gjør. Barn og familie kan få mange ulike instanser og personer å forholde seg til.
Ansvarsforholdene for, og ansvarsdelingen mellom, de ulike aktørene i et sammensatt tilbud må være tydelige [45]. Samtidig er det nødvendig i et slikt samarbeid at begge tjenestenivåer er villige til utviske de skarpe grensene mellom spesialisthelsetjeneste og kommunale tjenester, ved at det avtales en samsone, der begge har ansvar [42]. Dette begrunnes også med at fagpersonene som yter tjenestene, vil ha stort behov for samarbeid med de andre aktørene som er involvert. Aktørene må være seg bevisst at de er ledd i en kjede, jf. Samhandlingsreformen [86].
86. Helse- og omsorgsdepartementet. St.meld. nr. 47 (2008-2009): Samhandlingsreformen – Rett behandling – på rett sted – til rett tid. 2009. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/stmeld-nr-47-2008-2009-/id567201/?q=samhandlingsreformen&ch=1#match_0.
42. Forskrift om habilitering/rehabilitering, individuell plan og koordinator. FOR-2011-12-16-1256. 2015. https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2011-12-16-1256/KAPITTEL_1#§2.
88. Helsedirektoratet. Samarbeidsavtaler mellom kommuner og helseforetak. 2017. https://helsedirektoratet.no/samhandlingsreformen/samarbeidsavtaler-mellom-kommuner-og-helseforetak.
45. Helsedirektoratet. Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator (IS-2651). 2017. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/rehabilitering-habilitering-individuell-plan-og-koordinator.
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Avlastning bør være en integrert del av tilbudet til barn med livsbegrensende tilstander og deres familier. Avlastningen bør fokusere på barns beste. Kommunen plikter å ha et tilbud om avlastning, men det er opp til den enkelte kommune å organisere tjenesten etter hva den finner hensiktsmessig.
Ulike alternativer for avlastning til foresatte/omsorgsgivere med særlig tyngende omsorgsarbeid (naku.no)
- Avlastning i barnets hjem med blant annet brukerstyrt personlig assistent (helsenorge.no)
- Avlastningsbolig: Tilbud om avlastning til familier med hjemmeboende barn. Barnas faste bopel er hos foreldrene.
- Barnebolig: Boligen utfører den daglige omsorgen på vegne av foreldrene på permanent basis. Barnets faste bopel er barneboligen.
Avlastning er ment som en hjelp til foresatte/omsorgsgivere med særlig tyngende omsorgsarbeid for at de skal få nødvendig hvile, ferie og fritid. Der foreldrene også har andre barn, er det behov for at de kan gis mulighet til et "normalt" familieliv [52].
Omsorgen for et alvorlig sykt eller døende barn er en stor belastning for en familie. Behovet for avlasting i et palliativt forløp er ofte åpenbart, men samtidig en ordning som mange familier vegrer seg for. Tilbud om avlastning kan gjøre hverdagen lettere og ha positive effekter både for barnet, foreldre og søsken. Studier viser at avlastning har stor betydning og kan være avgjørende for at barnet skal få være hjemme mest mulig [12].
M Raunkiær. Palliativ indsats til familier med børn og unge med livsbegrænsende eller livstruende tilstande – et litteraturstudie. 2015. www.pavi.dk.
52. Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (helse- og omsorgstjenesteloven). LOV-2011-06-24-30. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2011-06-24-30/KAPITTEL_7#§7-3.
Sist faglig oppdatert: 04. mai 2017