Diagnose: Tverrsnitts lesjon + hodeskade
Pasienten, Knut, er en 13 år gammel gutt. Han bor sammen med begge foreldrene og en 2 år eldre søster. I en trafikkulykke pådrar Knut seg en rekke indre skader, hodeskade og tverrsnittlesjon av ryggmargen. Tilstanden er i en periode meget kritisk, og hodeskadens omfang uklart. Både foreldrene og behandlerne er i starten usikre på om videre intensivbehandling vil være til guttens beste.
Diagnose og erkjennelsen av livsbegrensende tilstand – Flytskjema 2
I forløpet ble det relativt raskt klart at Knut ville overleve. Man antar at hodeskaden vil sette han tilbake, men trolig ikke gi store vansker. I tillegg kommer ryggmargsskaden, som gjør at han er lam fra midt på brystet og ned, og med tap av kontroll over blære og tarmfunksjon.
Knut blir under intensivoppholdet behandlet etter retningslinjene for tidlig-intensiv rehabilitering, slik at han starter tidlig mobilisering med fysioterapi, logopedi og andre integrerte stimuleringstiltak. Samtidig blir han henvist for videre opptrening i en spesialisert rehabiliteringsinstitusjon, og det sendes melding til koordinerende enhet i hjemkommunen. Man skisserer behovet for en bred tverrfaglig oppfølging fra det lokale hjelpeapparatet etter utskriving, inkludert helsetjeneste, skole og avlastningstiltak.
6 måneder etter skaden innkaller rehabiliteringsinstitusjonen til et bredt tverrfaglig møte mellom institusjonen, sykehusrepresentanter og representanter fra kommunen hvor også begge foreldrene deltar.
Å leve med en livstruende eller livsbegrensende tilstand – Flytskjema 3
Knut synes på dette tidspunktet å forstå mye av det som blir sagt. Det ekspressive språket er samtidig begrenset til noen få ord. Man har likevel inntrykk av at han kognitivt sett er bedre fungerende enn han kan gi uttrykk for. Han har en viss førlighet i overkropp og nakke, men er kraftsvak, og har finmotoriske vansker. Han kan peke på en touch screen. Med denne kommuniserer han med enkle ord. Han er oppe i rullestol hver dag, og trener nå for å kunne styre denne. Han er inkontinent både for urin og avføring. Han har svelgevansker i en grad som gjør at han er avhengig av ernæring via sonde. Personalet og foreldrene opplever Knut som svært trist, og at han fortsatt er plaget med smerter både fra nakke og armer, men også i økende grad fra den delen av kroppen som er lammet.
Knut blir henvist til sykehusets smerteklinikk. I samarbeid med hjelpemiddelsentralen innhentes en rullestol med mer brukervennlig styringsfunksjoner. Dette gjør Knut litt mer selvhjulpen. Han tilbys også oppfølging med terapeutiske samtaler for å hjelpe Knut til å bearbeide det som hadde hendt, men også kartlegge nærmere hans kognitive fungering, orientering og innsikt i egen situasjon.
Far er på dette tidspunktet delvis i arbeid, mor fortsatt på pleiepenger. Belastningen fremfor alt på mor er stor, og det er nødvendig å avlaste foreldrene i forhold til å kunne være hos Knut på sykehuset. Sammen med kommunen lages en avlastningsordning som tillater at mor og far i all hovedsak sover hjemme på nettene. Knuts søster har fått tilbud om oppfølgende samtaler med skolehelsetjenesten, men har ikke ønsket dette. Familiens økonomi er anstrengt, og de bor i et hus som er lite egnet for bruk av rullestol. Sosionom fra kommunen vil derfor se på støtteordninger for familien, inkludert støtte for ombygging av hus.
Man avtaler at det skal startes opp en tverrfaglig koordineringsgruppe i kommunen. Fastlegen blir utnevnt til å være koordinator for arbeidet. Ut fra gjennomgang av status og behov som fremkommer på dette tidspunktet blir det bestemt at det også skal utarbeides en individuell plan. Epikrise fra utskrivelsen blir planlagt tilpasset for å inngå som spesialisthelsetjenestens del av en slik plan.
Knut blir utskrevet fra spesialisthelsetjenesten to måneder senere. Han har nå fått PEG. Han flytter inn i en midlertidig leilighet i tilknytning til sykehjemmet i hjemkommunen. Samtidig er ombygging av familiens bolig startet. Psykologen fra sykehuset føler at Knut har trukket seg mye tilbake, og at det er vanskelig å etablere en god kontakt. Kommunikasjonsvanskene kompliserer også hennes arbeid, og oppfølging fra psykisk helsevern er ikke planlagt videreført. Logopeden er fortsatt optimistisk i forhold til språkutviklingen, og dette tilbudet videreføres etter utskriving i samarbeid med skole. Tilpasset undervisning planlegges og skal ivaretas av lærere fra ungdomsskolen som det er meningen at Knut skal tilbake til.
Knut flytter hjem til familiens bolig vel ett år etter ulykken. Denne har fått et tilbygg med soverom og bad for Knut, og et oppholdsrom for Knut og det kommunale hjelpepersonalet.
Knut får nå dagtilbudet på skolen, der han disponerer et eget rom på dagtid. Han har også noe kontakt med tidligere klassekamerater, men deltar ikke i vanlig undervisning på grunn av det store behovet for tilpasning. Målsetningen er likevel at han skal beholde en tilknytning til klassen, og starte på videregående skole samtidig med sine jevnaldrende. Knut virket fortsatt trist, men viser samtidig stor glede over å kunne komme hjem til eget rom, og i kontakt med kameratene fra skolen.
Familien har etter søknad fått tildelt egnet bil tilrettelagt for passasjer i elektrisk rullestol. Mor har fortsatt pleiepenger, og hverdagen preges i stor grad av Knut sin situasjon. Knuts søster synes imidlertid nå å ha gjenopptatt mye av sitt daglige liv, hun fungerer bedre i skolen og har normalisert kontakten med sine venner.
De første årene etter utskrivelsen stabiliserer situasjonen seg. Knut er bedre til å kommunisere med omverden ved hjelp av pc og tegn. Han synes klart å trives bedre, begge foreldrene kommer etter hvert tilbake i arbeid. Knuts alvorlige sammensatte skade påvirker imidlertid pustefunksjonen hans. Det blir etter hvert mer problemer med sekretstagnasjon, og han får stadig nye lungebetennelser. Lungefysikalsk behandling intensiveres, men uten at denne forverringen synes å kunne reverseres. Han er etterhvert mer avhengig av hvile inkludert sengeleie og dagtilbudet må legges om.
Erkjennelse av at døden nærmer seg – Flytskjema 4
Knut blir gradvis sykere over de neste par årene. I etterkant av to akutte innleggelser med langvarig opphold på sykehus, inkludert behov for intensivbehandling med respirator, er det åpenbart at Knut sin helsesituasjon er vesentlig forverret. Knut selv er nå myndig, og tross hans betydelige somatiske helsesvikt er han orientert for sin egen situasjon. Han vurderes som samtykkekompetent. Knut ønsker selv ikke en ny intensivbehandling når det skulle bli nødvendig. Han ønsker heller ikke nye innleggelser på sykehus. Foreldrene forstår og aksepterer dette. I samråd med fastlegen tas det initiativ til en bred tverrfaglig vurdering som også inkluderer representanter fra både kommunens og sykehusets palliative team. Det utarbeides i felleskap en behandlingsplan til bruk for behandling i hjemmet ved nye akutte sykdomsepisoder. Prosessen er krevende og komplisert. Etisk komite ved sykehuset konsulteres som del av vurderingen . Søsteren, som er svært knyttet til Knut, blir deltidssykemeldt i en periode, og er mye sammen med han.
Knut dør bare noen uker etter at denne planen er ferdig. I det terminale forløpet bistår fastlegen sammen med kommunens palliative team Knut og familien både med nødvendige hjemmebesøk for oppfølging og styring av behandling som bidro til å lindre symptomene som tilkom i livets sluttfase.
I etterkant av dødsfallet blir det holdt et nytt møte der der både foreldrene, søsteren, pleiepersonell og andre fagpersoner som har vært en del av Knuts liv deltar. Foreldrene og Knuts søster opplever dette som en støtte for å kunne bearbeidet forløpet rundt Knuts død.