Sosionomtjenestens målsetting er å motvirke, eller minske psykososiale konsekvenser av kreftsykdom og behandling for pasienter og pårørende.
Sarkom er en kreftsykdom som rammer personer i alle aldre. Flere er skoleelever/studenter i starten av sitt yrkesliv og voksenliv. Mange er i yrkesaktiv alder hvor noen også er foreldre til barn under 18 år.
Sykdom og behandling kan få konsekvenser for både pasient og pårørende. Den kan føre til følelsesmessige reaksjoner som sorg, krise, angst og depresjon. Den kan innvirke på relasjonelle forhold til ektefelle, barn og sosialt nettverk. Den kan få konsekvenser for utdannelse/arbeidsliv, økonomi og levekår, samt innvirke på åndelige og eksistensielle forhold.
De senere årene har også de pårørendes situasjon fått økende oppmerksomhet både i forskning og i klinikken. Barn som pårørende har fått lovfestede rettigheter. (Se kapittel Pårørendeveileder.)
Hvilke psykososiale bekymringer/problemer som kan oppstå vil være avhengig av:
- Sykdommens alvorlighetsgrad
- Behandlingens varighet
- Om behandlingen har kurativt eller palliativt siktemål
- Pasienten/familiens nettverk og ressurser
Det bør allerede på diagnosetidspunktet gjøres en psykososial kartlegging av pasienten og familiens situasjon. Målsettingen er å:
- Forebygge at problemer oppstår ved å gi informasjon, råd og veiledning om mestringsstrategier, om aktuelle rettigheter og offentlige hjelpe- og støtteordninger
- Fange opp risikopasienter/familier
- Avdekke behov for hjelp både i forhold til det følelsesmessige, praktiske, økonomiske, fysiske og sosiale.
- Tilby tilrettelegging for individuell plan
- Formidle kontakt med hjelpeinstanser i pasientens hjemkommune
Sosionomer i sykehus kan være aktuelle fagpersoner til å foreta en slik kartlegging. De har spisskompetanse og bred kunnskap om rettigheter, hjelpe- og støtteordninger, og kan gi adekvat informasjon, råd og veiledning. Sosionomer har også kompetanse i nettverks- og familiearbeid, de har kunnskap om lovverk og erfaring i å bruke ulike hjelpeinstanser i og utenfor sykehus. Det kommunale hjelpeapparatet er til dels svært oppdelt med forskjellig organisering. Det er derfor nødvendig å undersøke, og skreddersy, hjelpetilbudet for den enkelte pasient og familie.
Det er viktig å ha både et kortsiktig og et langsiktig perspektiv for det psykososiale arbeidet. Allerede på diagnosetidspunktet bør en ha tanker/planer for pasientens rehabilitering og tiltak som skal til for at pasienten og familien skal komme best mulig tilbake til dagliglivet.
Det psykososiale arbeidet forutsetter tverrfaglig samarbeid. Aktuelle yrkesgrupper i tillegg til behandlingspersonalet som lege og sykepleier, kan være sosionom, fysioterapeut, ergoterapeut, ernæringsfysiolog, psykiater, psykolog, psykiatrisk sykepleier og prest.
Det er en forutseting at det psykososiale arbeidet er et tilbud, og at det utføres ut fra pasienten og familiens ønsker og behov (brukerperspektivet).
Viktige rettigheter/hjelpeordninger
Grunn- og hjelpestønad
Det er en utbredt oppfatning at grunn- og hjelpestønad er en rettighet ved kreftsykdom. Disse rettighetene er imidlertid svært begrenset til spesielle utgifter og situasjoner. De har et varighetskrav til sykdommen på 2–3 år. Stønadene er skattefrie og utbetales månedlig.
Grunnstønad
Grunnsøknad skal helt eller delvis dekke visse typer ekstrautgifter som har oppstått pga. sykdom, og som friske personer ikke har. Ekstrautgiftene må være løpende, dvs. stadig tilbakevendende. De mest aktuelle ekstrautgifter for kreftpasienter er utgifter til transport, støttebandasjer/strømper, ekstra slitasje på klær/sengetøy. Ekstrautgiftene og behovet må dokumenteres.
Hjelpestønad
Hjelpestønad kan ytes dersom pasienten på grunn av sykdom har et særskilt behov for tilsyn, pleie og omsorgsbehov. Det er et vilkår at det foreligger et privat pleieforhold. Ved vurdering av hjelpebehovet kan det også legges vekt på stimulering, opplæring og trening som utføres i hjemmet.
Forhøyet hjelpestønad
Funksjonshemmede eller alvorlig syke barn under 18 år som har et betydelig behov for ekstra tilsyn og pleie kan få forhøyet hjelpestønad. Ved vurdering av forhøyet hjelpestønad, og hvilken sats som skal anvendes, legges det vekt på hvor mye barnet/ungdommens fysiske og psykiske funksjonsevne er nedsatt, omfanget av tilsyn og pleie, behovet for stimulering, opplæring og trening samt hvor mye pleieoppgaven binder den som gjør arbeidet.
Barn/ungdom med kreftsykdom kan ha krav på grunnstønad og forhøyet hjelpestønad etter ovennevnte retningslinjer selv om behandlings- og rehabiliteringstiden er av kortere varighet.
Søknadsskjema og mer utførlig omtale av grunn- og hjelpestønad finnes i folketrygdloven kap. Kirurgisk behandling av lokalisert sykdom, www.nav.no.
Pleiepenger ved alvorlig sykdom hos barn/ungdom under 18 år
Den som har omsorg for et alvorlig sykt barn eller barn som er innlagt i helseinstitusjon, har rett til pleiepenger. Pleiepenger utbetales etter de samme reglene som sykepenger ved egen sykdom. Det er en forutsetning at foreldrene av hensyn til barnet må oppholde seg i helseinstitusjonen eller være hjemme, fordi barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie. Lov om folketrygd § 9‑11 (Lov om folketrygd (folketrygdloven)). Søknadsskjema og mer utførlig informasjon www.nav.no.
Arbeidsavklaringspenger
Arbeidsavklaringspenger kan være en aktuell ytelse når retten til sykepenger opphører etter 52 uker, eller når pasienten ikke har rett til sykepenger. Stønaden skal sikre inntekt i en overgangsperiode hvor pasienten har behov for medisinsk behandling, eller annen oppfølging fra NAV, for å komme i arbeid.
Pasienter som ikke har hatt lønnsinntekt eller andre ytelser før arbeidsevnen ble nedsatt, vil kunne motta arbeidsavklaringspenger tilsvarende en årlig minsteytelse fra første sykedag.
Pasienter som fyller vilkårene for både sykepenger og arbeidsavklaringspenger, har rett til å velge ytelsen som gir høyest utbetaling.
Studenter som har behov for aktiv behandling for å gjenoppta studier og som ikke har rett til stipend under sykdom fra Lånekassen, vil kunne søke arbeidsavklaringspenger fra første sykedag. Søknadsskjema og mer uførlig informasjon www.nav.no.
Statens lånekasse kan gjøre om lån til stipend i inntil 4½ måneder ved sykdom. Informasjon og søknadsskjema finnes på: www.lanekassen.no.