Pasient- og støtteforeningen Sarkomer ble stiftet 1. oktober 2011, fordi det var et behov for å ha en forening som kunne tale sarkomrammedes sak. Foreningen er også en støtteforening som skal hevde pårørendes og etterlattes interesser. Hensikten med foreningen er å bedre sarkomrammedes velferd og øke oppmerksomheten om sarkom.
Foreningen driver med alt fra informasjonsvirksomhet om sarkom, deltakelse i høringer, brukermedvirkning og likepersonsarbeid. Likepersoner i Sarkomer er tidligere pasienter, pårørende og etterlatte som gir tips og råd til sarkomrammede. Pasientforeningen samarbeider med Sarkomforum for sykepleie og fysioterapi, OUS, og Nasjonal kompetansetjeneste for sarkomer.
Sarkomer sitter med en brukerrepresentant i referansegruppen for Nasjonal kompetansetjeneste for sarkom og Flerregional behandlingstjeneste for kirurgi ved bensarkom. Sarkomer ved daglig leder og styre er brukermedvirkere i en variert portefølje av forskning på sarkom, både medisinsk forskning og sosialmedisinsk forskning.
Sarkomer gir ut «Sarkomen» som er et populærvitenskaplig forum og medlemsnytt for medlemmene og andre interesserte. «Sarkomen» utkommer med 4 utgaver per år.
Et av de viktigste områdene for foreningen er å bidra til god informasjonsflyt om sarkom, slik at fastleger raskere kan henvise ved mistanke om sarkom. Sarkomer støtter kurs for sarkomopplæring av helsepersonell.
Sarkomer har utviklet og publisert en app med informasjon for sarkompasienter om diagnostikk, behandling, rehabilitering og oppfølging. Appen heter «Sarkom» og kan lastes ned gratis.
Foreningen har egen nettside: www.sarkomer.no, egen facebookside og Instagramkonto. Sarkomer ble assosiert medlem av Kreftforeningen 25. april 2013.