2. Målsettinger med tiltak og begrunnelse

Det er gitt ut nasjonale faglige råd for rehabilitering etter covid-19, som del av Helsedirektoratets overordnede Koronaveileder. I disse gis det råd til helsepersonell om ivaretakelse av rehabiliteringsbehov etter covid-19 sykdom. Behovet for rehabilitering er spesielt stort for de som har gjennomgått et alvorlig sykdomsforløp, men disse rådene retter seg også til pasienter med vedvarende funksjonsproblemer etter mild eller moderat sykdom og som ikke har vært innlagt på sykehus. De faglige rådene er hovedtiltaket for å nå denne målsettingen.

Tiltak:

• De nasjonale faglige råd for rehabilitering etter covid-19 gjøres kjent. De faglige rådene ligger her, og vil revideres fortløpende ettersom ny kunnskap kommer til. Siste revisjon 04.06.2021.
• I tillegg til utarbeidelse og revisjon av de faglige rådene, vil spredning av disse være fokus for denne planen. Dette inngår i tiltak under neste målsetting.

Informasjon og opplæring til pasienter og helsepersonell er sentralt for å ivareta pasientens evne til å leve et godt liv etter alvorlig sykdom.

Grupper med forhøyet risiko for å ha behov for rehabilitering etter covid-19, eller grupper det er særlig vanskelig å nå med informasjonstiltak skal prioriteres.

I arbeidet med planen ble det avdekket et stort informasjonsbehov fra pasienter, både om behandlingstilbud, men også et behov for selvhjelpsmateriell. Samtidig har helsetjenesten og kommunene for lite kunnskap om tilbudet som finnes for disse pasientene. Under arbeidet med planen har det kommet innspill om konkrete tiltak.

Et viktig mål for informasjonsarbeidet er å nå pasienter med begrensede norskkunnskap. Innvandrerbefolkningen har hatt høy smitte gjennom pandemien. Mange som ble innlagt på sykehus, er utenlandsfødte. Informasjonen rettet til disse bør derfor ta høyde for at noen har begrensede norsk kunnskap. Det er behov for å tilrettelegge for informasjonen slik at pasientgruppen forstår.

Det er også avgjørende å bistå helsepersonell med nok informasjon og kunnskap om sykdomsforløp, tjenestetilbud og behandlingsmetodikk slik at de kan ivareta sine pasienter.

Utvikling av informasjons- og opplæringsmateriell i form av brosjyrer og film/video har en kostnad, men det må avklares hva som eventuelt skal utarbeides før dette kan tallfestes. Helsedirektoratet vil levere en oversikt over administrative og økonomiske konsekvenser av dette tiltaket til Helse- og omsorgsdepartementet. 

Prioriterte målgrupper for informasjonstiltak:

1. Pasienter:

•  som har vært innlagt på sykehus
•  som har hatt covid-19, men ikke vært innlagt på sykehus
• med innvandrerbakgrunn
• pårørende
• yngre pasienter – flere unge har blitt innlagt på sykehus i 2021

2.    Fastleger – kommuneoverleger
3.    Ledere og personell i kommunale helse- og omsorgstjenester
4.    Ledere og personell i spesialisthelsetjenesten, herunder private institusjoner
5.    Evt arbeidstaker- og arbeidsgiverorganisasjoner

Tiltak

Rettet mot pasienter og pårørende:

• Utvikle digitale informasjonsmateriell om sykdomsforløp, behandlingstilbud, rettigheter og selvhjelp. Gjøre materiellet tilgjengelig slik at fastleger og annen helsepersonell kan printe ut. 
• Oversette god informasjon til flere språk og oppfordre til bruk av tolketjenester. Blant annet to informasjonsbrosjyrer utgitt av henholdsvis WHO og det danske helsedirektoratet. 
• Vurdere ulike kanaltyper og tiltak som video, veiledningstelefoner og SOME for å nå målgruppene
• Markedsføre informasjonskilder som Rehabiliteringstelefonen og relevante nettsider
• Informasjonen er skrevet med enkelt språk og som svarer ut informasjonsbehovet til pasientene

Rettet mot helsepersonell: 

• Sørge for at helsepersonell har felles forståelse og kunnskap om rehabilitering generelt og hva rehabilitering kan være for pasienter med covid-19, herunder gjøre faglig råd kjent. 
• Gi nødvendig opplæring til helsepersonell om hvordan kommunisere med personer som har begrensede norsk kunnskaper, personer med annen kulturell bakgrunn og personer som har lav helsekompetanse
• Det er gitt anbefaling om at informasjon om rehabilitering tas inn i sjekklister ved kliniske avdelinger og hos fastleger. Dette er et strukturelt tiltak som også bør følges opp i styringslinjen til RHF. 
• Helsedirektoratet vil sende ut brev med vektlegging av viktigheten av å følge lovkravene om å utrede behov og potensiale for rehabilitering.  

Rettet mot ledere i helsesektoren i kommune- og spesialisthelsetjenesten og privat sektor:

• Gjøre faglig råd mer kjent
• Bedre informasjon om rehabiliteringstilbud på kommunens nettsider. Kommunene bes også sikre at fastleger og øvrige personell i tjenestene kjenner til tilbud, herunder rehabiliteringstelefonen og frisklivsentralene
• Jevnlige oppdateringer på ny kunnskap om covid-19 og hva som forventes av helsetjenesten

Rettet mot arbeidstaker- og arbeidsgiverorganisasjoner, media og befolkningen generelt: 

• Arrangere kurs og seminarer om ny kunnskap om covid-19 som er relevant for målgruppen
•  Informasjon om hvilke rettigheter og behandlingstilbud som finnes for pasienter 

Enhetlig begrepsbruk er viktig for forståelsen av sykdom/pasientutfordring. Underveis i arbeidet med planen har vi observert at fag/forskningsmiljøer, media og pasienter omtaler symptomene og utfordringene blant pasienter som har hatt covid-19 med ulike begrep. Internasjonalt drøftes det om hva man skal kalle sykdommen og hvem som faller inn under definisjonen.

Å få på plass et (eller flere) godkjente begrep, som har forankring i det norske fagmiljøet og som har ivaretatt internasjonale retningslinjer, er viktig for kommunikasjonen med helsepersonell og pasienter.

Tiltak

Det anbefales at det opprettes en hurtigarbeidende arbeidsgruppe bestående av smittevernsrådgiverne i FHI og Helsedirektoratet, samt representanter fra de mest sentrale aktørene på dette området, både fra fag, bruker- og pasient- og profesjonsorganisasjoner. En kan også vurdere å inkludere Språkrådet her. Arbeidsgruppen får i mandat å gjennomgå begreper og komme med en anbefaling om et nasjonalt begrep som skal brukes når denne pasientgruppen skal omtales. Arbeidsgruppen ledes av Helsedirektoratet.

Tiltak 

Tjenestene, både i kommunen og i spesialisthelsetjenesten, bør ha fokus på systematisk og enhetlig registrering av den rehabiliteringen som gis til pasienter som har hatt covid-19 i EPJ-systemer og i de nasjonale helseregistrene.

Nasjonale myndigheter vil oppsummere, analysere og publisere data om rehabiliteringsaktiviteten på dette området jevnlig. Kliniske retningslinjer/veiledere oppdateres i tråd med tilgjengelig erfaring og kunnskap.

Ved å ta i bruk Rehabiliteringsregisteret, som for tiden piloteres i spesialisthelsetjenesten, vil det være mulig å etablere kunnskap om effekten av rehabiliteringen som ytes pasientene, både lokalt og nasjonalt. Data som samles inn ved oppstart og avslutning av et rehabiliteringsopphold vil være verktøy for den enkelte institusjon for vurdering av kvalitetsforbedringstiltak, samt danne grunnlag for nasjonale kvalitetsindikatorer. Det foreslås at Helsedirektoratets rehabiliteringsregister gis i oppgave å sette i gang innhenting av data om brukererfaringer ved rehabilitering etter covid-19.

Begrunnelse

Data som genereres på bakgrunn av de registreringene som helse- og omsorgstjenestene på begge tjenestenivåer utfører, er viktige kilder til kunnskap om tjenestene og deres kvalitet, og legger til rette for videre forskning. I tillegg er de viktige for å få riktig finansiering av tjenestene, samt for det nasjonale følge med-ansvaret og styring og kvalitetsforbedring av tjenestene. I og med at dette er et ferskt felt, så kan det forekomme variasjoner i kodepraksis som forhindrer god kunnskapsbygging på feltet. 

Koder ved rehabilitering etter covid-19 

For å identifisere rehabilitering etter covid-19 er det avgjørende at det ved NPR (Nasjonalt pasientregister) benyttes koder som angir at episodens fagområde tilhører rehabilitering. Dette tilsvarer variabelt episodefag og koder 230 ("Fysikalsk medisin og rehabilitering"). For å kunne identifisere om rehabiliteringen skyldes covid-19 er det viktig at det benyttes ICD-10 kode eller U09.9 ("Postinfeksiøs tilstand etter covid-19"). U09.9 er en frivillig tilleggskode som brukes for å angi en sammenheng med tidligere gjennomgått covid-19, og ble innført oktober 2020.

Ved KPR (Kommunalt pasient- og brukerregister) er det avgjørende at det anvendes koder som angir om tjenestens type angår rehabilitering. Dette vil si variabel poHab (verdi 1 for gyldige verdier) for "Hjemmetjenester: Re-/habilitering utenfor institusjon" og variabel tjenestetype verdi 19 for "Institusjonstjenester: Tidsbegrenset opphold - habilitering/rehabilitering". For å identifisere at rehabiliteringstjenesten skyldes symptomer/diagnoser/tilstander som er en senvirkning av en forutgående infeksjon med covid-19 er det viktig at ICPC-2 kode R99.2 ("Covid-19 (bekreftet)") benyttes som siste ICPC-2 kode .

Videre er det viktig at symptomer/diagnoser/tilstander innrapporteres sammen med ICD-10 kode U09.9 (NPR) og ICPC-2 kode R99.2 (KPR), slik at man kan undersøke sykdoms/symptom-bildet ved rehabiliteringen.

Analyse

Rehabiliteringsanalyser på dette området kan for eksempel omfatte:

• Antall personer/episoder i NPR som hovedsakelig tilhører fagområder "Fysikalsk medisin og rehabilitering" og/eller finner sted ved helsetjenesteområde private rehabiliteringsinstitusjoner, og som er innrapportert med følgende ICD-10 kode U09 ("Postinfeksiøs tilstand etter covid-19") og/eller U09.9 ("Postinfeksiøs tilstand etter covid-19"). Eventuelt også supplert med kode U08.9. 
•  Antall personer/helse- og omsorgstjenester innrapportert i KPR (omfatter også kjøp av private plasser eller tjenester i annen kommune), kategorisert som "Hjemmetjenester: Re-/habilitering utenfor institusjon", "Institusjonstjenester: Tidsbegrenset opphold - habilitering/rehabilitering" og innrapportert med ICPC-2 kode R99.2.
•  Analysere pasient/brukerforløp for covid-19 testpositive/innlagte/på respirator.
• En mulighet som styrker analysen vil være å motta utvalg fra MSIS med personer med positive covid-19 prøver, for å bekrefte at disse personene har hatt covid-19, samt for å undersøke pasient/brukerforløp for disse.

Rehabiliteringsstatistikken kan tilrettelegges på ulike måter:

• Gjennom avdeling helseregistres kopi av Det Sentrale Folkeregister kan pasientenes geografi, kjønn og alder beskrives.
• Sykehusregion/helseforetak/behandlingssted
• Tidsperiode (per år, tertial, måned og/eller uke).
•  Hvilke andre tilstander/diagnoser/symptomer som ICD-10 kodene U09/U09.9 og ICPC-2 kode R99.2 er innrapportert sammen med rehabiliteringsepisoder/tjenester (for relevante tilstander/diagnoser/symptomer, se Appendiks).

U09.9 er en frivillige koder. Derfor kan et utvalg fra MSIS gi informasjon om flere personer med positive covid-19 prøver. Da har man også mulighet til å undersøke hva disse pasientene har mottatt av behandling før, under og etter covid-19. Man kan for eksempel undersøke i hvilken grad de er innrapportert med rehabiliteringsepisoder i spesialisthelsetjenesten (NPR) med overnevnte ICD-10 koder og/eller finner sted ved helsetjenesteområde private rehabiliteringsinstitusjoner. Samme kan undersøkes ved helse- og omsorgstjenester (KPR) for rehabiliteringstjenester. Ulempen ved denne metoden er at man ved fravær av ICD-10/ICPC-2 koder 09.9 og R99.2 ikke får bekreftet at de tidligere bekreftet smittede personene, og som er til rehabilitering med de overnevnte ICD-10/ICPC-2 koder, rehabiliteres på grunn av covid-19.

På samme måte kan det tilrettelegges rehabiliteringsstatistikk for personer som tidligere er innlagt med covid-19 og/eller har mottatt respiratorbehandling. Dette alternativet krever ikke nødvendigvis utvalg fra MSIS.

Ved NPR publiseres komplette historiske tertial/års-data ca. 3 måneder etter tertialets/årets slutt. Mindre komplette månedlige historiske data er normalt tilgjengelig for tilrettelegging ca. 5 virkedager etter månedsslutt. Ved KPR publiseres komplette historiske års-data for helse- og omsorgstjenester ca. 3 måneder etter årets slutt, mens komplette historiske data for fastlege/legevakt/andre er tilgjengelig etter 30 dager. Hvis aktuelt, kan daglig oppdaterte data fra NPR og KPR også benyttes i analysene, men det vil kreve noe mer tid og ressurser da daglig oppdaterte data er relativt nylig etablert. I tillegg er daglig oppdaterte data ikke ennå tilgjengelig ved KPR helse- og omsorgstjenester (forventet å være klart i løpet av 2021 for habilitering og rehabilitering i institusjon og i 2022 for habilitering og rehabilitering utenfor institusjon).

Øvrig

Relevante tilstander/diagnoser/symptomer (ikke uttømmende liste), kan for eksempel være:

• Uvelhet og tretthet (ICD-10: R53)
• Postviralt utmattelsessyndrom (ICD-10: G93.3) Slapphet/tretthet (ICPC-2: A04)
• Andre og uspesifiserte symptomer og tegn med tilknytning til kognitive funksjoner og bevissthet (ICD-10: R41.8)
• Hukommelsesforstyrrelse (ICPC-2: P20) Hodepine (ICD-10: R51; ICPC-2: N01)
• Forstyrrelser i lukt og smak (ICD-10: R43; ICPC-2: N16) Svimmelhet (ICD-10: R42; ICPC-2: N17)
• Andre og uspesifiserte unormale hjerteslag (ICD-10: R00.8) Hjertebank (ICPC-2: K04)
• Brystsmerte ved pusting (ICD-10: R07.1) Uspesifisert brystsmerte (ICD-10: R07.4) Brystsmerte IKA (ICPC-2: A11)
• Andre og uspesifiserte åndedrettsabnormiteter (R06.8) Pusteproblem IKA (ICPC-2: R03)
• Hoste (ICD-10: R05; ICPC-2: R05)
• Uspesifisert reumatisme (ICD-10: M79.0) Utbredte muskelsmerter/fibromyalgi (ICPC-2: L18) Uspesifisert bløtvevssykdom (ICD-10: M79.9) Muskel symptomer/plager IKA (ICPC-2: L19) Ledd symptomer/plager IKA (ICD-10: L20) Uspesifisert leddtilstand (ICD-10: M25.9)
• R02 Kortpustethet/dyspné.(ICPC-2)
• F48.0 Nevrasteni (ICD-10)
• M25.5 Leddsmerte (ICD-10)
• M79.1 Myalgi (ICD-10)
• L29.9 Uspesifisert kløe (ICD-10)
• L30.9 Uspesifisert dermatitt (ICD-10)
• R20.1 Hypoestesi i hud (ICD-10)
• R20.2 Parestesi i hud (ICD-10)
• R20.3 Hyperestesi (ICD-10)
• R00.2 Palpitasjon (ICD-10)
• R06.0 Dyspné (ICD-10)
• R09.8 Andre spesifiserte symptomer og tegn med tilknytning til sirkulasjons- og åndedrettssystemet (ICD-10)
• G47.0 Innsovnings- og søvnforstyrrelser [insomni] (ICD-10)
• G47.2 Forstyrrelser i søvn-våkenhetsrytmen (ICD-10)
• G47.9 Uspesifisert søvnforstyrrelse (ICD-10)
• R50.9 Uspesifisert feber (ICD-10)
• H93.1 Øresus (ICD-10)
• H93.9 Uspesifisert lidelse i øre (smerte) (ICD-10)
• R10.4 Annen og uspesifisert smerte i buk og bekken (ta med R10.1, R10.2 og R10.3 også) (ICD-10)
• K52.9 Uspesifisert ikke-infeksiøs gastroenteritt og kolitt, A09.9 Gastroenteritt og kolitt av uspesifisert årsak (ICD-10)
• R63.0 Anoreksi (ICD-10)
• F32 Depressiv episode – kodene: F32.0, F32.1, F32.2, F32.3, F32.8, F32.9 (ICD-10)
• F41.9 Uspesifisert angstlidelse (ICD-10)

Kilde:

• Post-COVID Conditions | CDC
• Long-term effects of coronavirus (long COVID) - NHS (www.nhs.uk)

Ressursbehov

Helsedirektoratet vil levere en oversikt over administrative og økonomiske konsekvenser av dette tiltaket til Helse- og omsorgsdepartementet.  

Tiltak

• Det satses på og gis tilstrekkelig finansiering av forskning på rehabilitering av pasienter/brukere som har hatt alvorlig covid-19 eller opplever langvarige symptomer etter gjennomgått covid-19. Kliniske retningslinjer/veiledere oppdateres i tråd med tilgjengelig erfaring og kunnskap.
• Det sikres økt nasjonal forskningsinnsats gjennom gode rehabiliterings-intervensjonsstudier.
• det iverksettes hasteutlysning av forskningsmidler fra Forskningsrådet for evaluering av rehabiliteringstiltak i spesialisthelsetjenester og kommunale rehabilitering.
• Det etableres en tilskuddsordning som skal stimulere fagmiljøer til utprøving av ulike behandlingsintervensjoner /modeller til bruk i forbindelse med rehabilitering etter covid-19-sykdom. Ordningen bør rette seg til både til spesialist- og primærhelsetjenesten – inkludert til tilbudet som gis i de kommunale frisklivsentralene. Tiltaket bør ledsages av følgeforskning og evaluering av resultat.

Begrunnelse

Kunnskapsgrunnlaget om langvarige virkninger av covid-19-sykdom er fremdeles relativt tynt. Særlig på rehabiliteringsaspektet ved covid-19-oppfølgingen mangler vi tilstrekkelig kunnskap om tilnærming og effekt. For å bøte på dette må det legges trykk nasjonalt, både når det gjelder oppdrag og finansiering på å få gode kunnskapsoppsummeringer av eksisterende forskning samt iverksatt ny forskning på området.

Nasjonalt kunnskapsprogram for covid-19 (FHI) skal dekke kritiske kunnskapshull knyttet til covid-19-pandemien.

Det er også lærdom å trekke ut fra erfaringer og kunnskap om andre post-virale tilstander. Det er et potensiale for at forskningen om senplager etter covid-19 også kan bidra til et løft for kunnskap om post-virale plager av andre årsaker og skape kunnskap av generisk verdi. Dette vil også være viktig for håndteringen av eventuelle lignende pandemier i framtiden.

Ressursbehov

Helsedirektoratet vil levere en oversikt over administrative og økonomiske konsekvenser av dette tiltaket til Helse- og omsorgsdepartementet. 

Tiltak

Avtaler og rutiner for samhandling og meldingsutveksling mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten bør inkludere private rehabiliteringsinstitusjoner. Representanter for institusjonene bør delta i utformingen av disse. I lys av fritt rehabiliteringsvalg vil det være nødvendig at rutiner inneholder sentrale felleskomponenter uavhengig av geografi.

Begrunnelse

Manglende enhetlige strukturer for samhandling og meldingsutveksling i helhetlige rehabiliteringsforløp på tvers av nivåene.

Oppfølging

Dialog med spesialisthelsetjenesten om tiltaket og utforming. Følges opp i styringslinjen ut mot RHF og eventuelt tas opp i fagdirektørmøte. Det vil være naturlig at dette temaet på sikt inngår i samarbeidet i helsefellesskapene.

• De regionale helseforetakene har fått i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å etablere tverrfaglige regionale senfølgeklinikker for utredning og diagnostisering av pasienter som får langvarige, komplekse og sammensatte symptomer etter akuttforløpet med covid-19, hvor funksjonsnivået påvirkes i uttalt grad.
• Helsedirektoratet har fått i oppdrag å "etablere et nettbasert opptrenings- og rehabiliteringsprogram i samarbeid med relevante aktører (inkl. ev. private). Et slikt program vil komme som et supplement til allerede eksisterende tilbud. Gjennom programmet skal det fremkomme hva vi vet om senfølger, hvor det er mulig å få hjelp og hva den enkelte kan gjøre selv. Programmet må være lett tilgjengelig for brukerne. Det er også viktig med følgeforskning knyttet til et slikt program slik at nytten kan evalueres".