2. Oppfølging og samarbeid

Vurdering, planlegging og å gi tilpasset oppfølging av barn i målgruppen for denne retningslinjen kan være utfordrende. Det kan blant annet skyldes at

• det er stor variasjon mellom barna, med tanke på helsetilstand, kompleksitet og risiko for utfordringer og senfølger
• helsefaglige vurderinger kan være komplekse og kan kreve erfaring, tverrfaglig kompetanse og samarbeid innad og på tvers av tjenester
• de fleste helsepersonell i kommunene vil opparbeide seg begrenset erfaring med oppfølging av barn i målgruppen
• vurderingene ofte er særlig komplekse i barnets første leveår, og det er også i denne perioden barnet utvikler seg mest og dermed også er mest sårbar

Kommunen skal samordne tjenestetilbudet når barn og familier har behov for helhetlige og samordnede tjenester, jf. rundskrivet helse- og omsorgstjenesteloven med kommentarer, § 3-4 Kommunens plikt til samarbeid og samordning.

Kommunen og spesialisthelsetjenesten skal inngå samarbeidsavtale om tjenester til barn og unge med sammensatte vansker og lidelser, og som derfor mottar tjenester fra begge forvaltningsnivåene, jf. helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 6. Samarbeid mellom kommuner og regionale helseforetak mv. (lovdata.no) og spesialisthelsetjenesteloven kapittel 2 Ansvarsfordeling og generelle oppgaver (lovdata.no).

Strukturert informasjon i forbindelse med utskrivelse fra nyfødtavdeling, samarbeidsmøtet, kontaktpunktet og rutiner for informasjonsflyt i tilknytning til spesialisthelsetjenestens oppfølgingsprogram vil kunne bidra til en mer målrettet oppfølging i den kommunal helse- og omsorgstjenesten og et mer effektivt samarbeid mellom fagpersoner i kommunen og mellom kommune og spesialisthelsetjenesten. Jo mer kompleks situasjonen for barnet og familien er jo større krav settes til å se alt i sammenheng og til koordinering og samarbeid, både innad og på tvers av tjenestenivå. Tilpasset oppfølging av det enkelte barnet og familien fordrer da etablerte rutiner på systemnivå - for overføring av informasjon og for nødvendig samarbeid med andre som følger opp barnet. På den måten legges det til rette for at tilpasset oppfølging kan tilbys av de aktuelle tjenestene ved behov.

Også for de barna i målgruppen som ved utskrivelse fra nyfødtavdeling i utgangspunktet ikke har behov for oppfølging fra spesialisthelsetjenesten, vil etablerte rutiner for samarbeid kunne legge til rette for å gi målrettet veiledning dersom det oppstår behov. Se også spesialisthelsetjenesteloven § 6-3 (lovdata.no) og helse- og omsorgstjenesteloven § 5-11 (lovdata.no) for informasjon om den gjensidige veiledningsplikten mellom tjenestenivåene.

Helsestasjonens rolle

Helsestasjonen er en helsefremmende og forebyggende helsetjeneste i kommunen etter forskrift om kommunens helsefremmende og forebyggende arbeid i helsestasjons- og skolehelsetjenesten (lovdata.no). Helsestasjoner skal tilby alle barn helsestasjonsprogrammet, inkludert barn med økt risiko for senfølger og barn med etablerte lidelser. De jobber imidlertid mest med den friske delen av befolkning. Ved oppfølging av premature eller syke barn, har derfor helsestasjonene mange kommuner nytte av strukturert informasjon/beskrivelse av barnets individuelle risiko og behov. Dette kan sette dem bedre i stand til å følge med ekstra dersom barnet har økt risiko for senfølger der tidlig avdekking av tilstanden der tidlig intervensjon har positiv effekt. Slik strukturert informasjon kan dessuten bidra til at det blir enklere å vurdere når det ikke er behov for tilpasset oppfølging, eller at det for eksempel bare er behov for noen enklere tiltak knyttet til ernæring, vekst og samspill de første levemånedene.

Kommuner i Norge er ulike i demografi og størrelse. Det gjør at noen helsestasjoner og fastleger har mye erfaring med oppfølging av barn født premature og andre barn med økt risiko for senfølger, mens andre kommuner har få innbyggere født premature, og dermed mindre erfaring og faglig nettverk. Dette kan gi et større behov for informasjon og veiledning.

Informasjon og veiledning fra spesialisthelsetjenesten 

Strukturert informasjon i forbindelse med utskrivelse fra nyfødtavdeling, samarbeidsmøtet og rutiner for informasjonsflyt i tilknytning til spesialisthelsetjenestens oppfølgingsprogram vil, sammen med kontaktpunktet i spesialisthelsetjenesten (se anbefaling om tilrettelegging for tilpasset oppfølging på systemnivå, kunne bidra til

• en felles forståelse av barnets og familiens situasjon
• bedre koordinering, og en mer målrettet oppfølging i den kommunal helse- og omsorgstjenesten
• et mer effektivt samarbeid mellom fagpersoner
• unngåelse av dobbeltarbeid
• at roller og ansvar avklares
• en raskere avklaringer av videre tiltak
• at unødvendig ekstra oppfølging unngås
• at unødvendige henvisninger og reinnleggelser reduseres
• at foreldre og helsepersonell opplever trygghet
• kompetansen i kommunen om barn med risiko for utfordringer særlig på områdene ernæring, vekst, samspill og psykomotorisk utvikling økes
• at kartleggingen i spesialisthelsetjenesten bygger på opplevde behov hos foreldre og i kommunen

Vurdere behov for, planlegge og gi tilpasset oppfølging av barnet og familien

Kunnskap om barnets sykehistorie, helsetilstand og risiko, og om foreldrenes erfaringer og livssituasjon, inkludert ev. fravær av risikofaktorer, er en forutsetning for å kunne vurdere behov for, planlegge og å gi tilpasset oppfølging. Denne anbefalingen er primært en konkretisering av hvordan tilpasset oppfølging av barn i den aktuelle målgruppen kan foregå i en norsk kontekst, og er dermed i stor grad basert på klinisk erfaring og bruker- og pårørendeerfaring. I tillegg bygger den på forskningsgrunnlaget for anbefalingene om tilpasset oppfølging av ernæring og vekst og samspill. Det er dessuten gjort søk etter oppsummert forskning om forekomst av utfordringer og senfølger i målgruppen og tilhørende risikofaktorer.

Klinisk- og brukererfaring understøtter forskning som viser at risiko for utfordringer hos barn i målgruppen og deres foreldre, kan være økt på bakgrunn av flere ulike forhold: 

Konkrete risikofaktorer som:

ekstremt prematur fødsel, ekstremt lav fødselsvekt og/eller alvorlig veksthemming i forhold til svangerskapsalder eller påviste misdannelser eller skade(r) i sentralnervesystemet eller andre organsystemer 

Alvorlig sykdom og langvarige sykehusopphold på nyfødtavdelingen:

Til tross for tiltak for å redusere stress og smerte, kan de ha vært utsatt for belastninger som støy, sterkt lys, fravær fra foreldre, intensivbehandling, kirurgiske inngrep, ernæringsvansker og smertefulle prosedyrer (Lammertink et al., 2020). Slike erfaringer tidlig i livet kan påvirke barnets nevrologiske, kognitive-, emosjonelle og motoriske utvikling, samt deres stressrespons (van Dokkum et al., 2021).  

Foreldrenes situasjon:

Foreldrene kan ha opplevd betydelig stress og traumer knyttet til barnets sykdom og behandling, samt langvarig fravær både fra barnet og fra eventuelle søsken (Festante et al., 2019). Totalbelastningen kan dessuten øke dersom foreldrene samtidig har utfordringer som lav inntekt, språkbarrierer, manglende nettverk, parforholdsproblemer eller psykisk/somatisk sykdom (Sandnes et al., 2024).  

Sammensatte utfordringer:

Utfordringer knyttet til ernæring, vekst, samspill og psykomotorisk utvikling henger ofte sammen, og kan forsterke hverandre (Festante et al., 2019; Tesson et al., 2022). For eksempel kan ernæring og samspill påvirke kognitiv utvikling, mens psykomotoriske utvikling kan påvirke barnets evne til samspill og matinntak (Rocha et al., 2020).

Betydning av en helhetlig tilnærming i den tilpassede oppfølgingen

En tilpasset oppfølging forutsetter at helsepersonellet både har en forståelse av barnets sykehistorie, helsetilstand og risiko, og foreldrenes erfaringer, men også bevissthet om barnets utviklingspotensial og mulighet for fremgang. Det understrekes derfor at helsepersonell i oppfølgingen har fokus på barnets framgang og utvikling, heller enn sammenligning med jevnaldrende, samtidig som foreldrenes bekymring tas på alvor. Mange foreldre, særlig etter et komplisert forløp, kan ha betydelig bekymring for barnets utvikling og ev. senskader. Forskning og klinisk- og brukererfaring tilsier at foreldre har behov for trygging, veiledning og støtte i den første tiden etter utskrivelse fra nyfødtavdelingen (Griffith et al., 2022), men også senere i forløpet. Samtidig kan foreldre utvise stor styrke i møte med en krevende livshendelse. Det er derfor nødvendig å ha en balanse mellom et fokus på foreldrenes ressurser og mestring, og deres behov for støtte og veiledning.

En helhetlig tilnærming bidrar til at helsepersonell kan

• møte foreldrene med trygghet og forståelse
• navigere i usikkerhet sammen med familien
• bidra til å redusere unødig bekymring når risikoen er lav
• sikre tidlig innsats når det er behov for det

Oppmerksomhet på senfølger

Mer detaljert beskrivelse av de ulike typene senfølger som har økt forekomst hos barn i målgruppen for denne retningslinjen, inkludert spesifikke risikofaktorer, gis nederst i begrunnelsen.

De fleste barna vil ikke få senfølger. Det gjelder særlig barn født moderat premature uten andre risikofaktorer. Ulike senfølger vil kunne vise seg ved ulik alder. Det vil si at mens noen typer senfølger, som CP, vil vise seg i løpet av de første 1-2 leveårene, kan enkelte senfølger først bli synlige når barnet blir eldre og møter økte krav til komplekse ferdigheter. Derfor kan ikke ansvaret for å identifisere og iverksette tiltak avgrenses til bestemte tjenester, helsepersonell eller situasjoner.

Også en betydelig andel av de barna som ved nyfødtalder vurderes å ha særlig økt risiko vil ikke utvikle senfølger. Av de som utvikler senfølger vil mange dessuten kunne fungere godt dersom de får relativt enkel tilrettelegging. Noen barn kan likevel utvikle mer alvorlige senfølger, og tidlig intervensjon er da særlig viktig. Det kan likevel være vanskelig å forutsi sikkert hvilke barn som vil utvikle senfølger, og hvordan de vil komme til uttrykk. Dette ligger til grunn for anbefalingen om et standardisert oppfølgingsprogram i spesialisthelsetjenesten for barn med særlig økt risiko for nevrologiske senfølger. Det understøtter dessuten spesialisthelsetjenestens ansvar for å gi informasjon og veiledning til den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

Prematur fødsel og/eller skader eller sykdom i sentralnervesystemet i nyfødtperioden kan også medføre økt risiko for utfordringer og/eller senfølger fra flere organsystemer, for eksempel lunge og mage- og tarm. Dette er forhold som også spiller inn i en vurdering av barnets medisinske behov og ev. helsepersonells årvåkenhet på noen områder. Vurderingene knyttet til eventuelle nevrologiske senfølger, inkludert psykiske, kognitive og sosiale vansker, er imidlertid ofte de mest utfordrende i oppfølgingen av barna som omfattes av denne retningslinjen. Det ligger til grunn for at disse omtales nærmere her.

I denne retningslinjen brukes begrepet "nevrologiske senfølger" om følgetilstander eller utviklingsmessige utfordringer som primært involverer sentralnervesystemet, inkludert psykiske, kognitive og sosiale vansker, herunder også langvarige spisevansker (se metode og prosess for nærmere beskrivelse og avgrensning). Oversikten over mulige senfølger vil kunne oppdateres i takt med ny kunnskap.

Utfordringer knyttet til sentralnervesystemet er ofte sammensatte. Klinisk erfaring viser dessuten at barn i målgruppen oftere enn andre kan ha en kombinasjon av lettere utfordringer knyttet til for eksempel:  

• konsentrasjon
• følelsesregulering
• sosial kompetanse
• kommunikasjon
• engstelighet

Selv om disse utfordringene hver for seg ikke nødvendigvis oppfyller kriterier for èn spesifikk diagnose, som for eksempel ADHD, autisme eller angst, kan de samlet sett – eventuelt i kombinasjon med somatiske plager eller redusert fysisk kapasitet- ha innvirkning på barnets fungering og behov for tilrettelegging (Camerota et al., 2024).

Beskrivelser av ulike typer senfølger, risikofaktorer og forekomst i undergruppene som omfattes av retningslinjen 

Se forskningsgrunnlag for beskrivelse av metode for kunnskapsinnhenting knyttet til forekomst og risikofaktorer av ulike typer senfølger.

Cerebral parese (CP)

CP er en tilstand som skyldes medfødte misdannelse(r) eller medfødt eller tidlig ervervet skade i hjernen og kan påvirke en rekke funksjoner, inkludert motorikk, språk, syn, hørsel, kognisjon og spiseevne (Cerebral parese (CP) hos barn og ungdom - Helsenorge). Symptomer på CP viser seg vanligvis i løpet av barnets 1.-2. leveår. Dersom barnet viser normal motorisk utvikling i denne perioden, reduseres sannsynligheten for CP gradvis.

Forbedret og mer skånsom behandling har bidratt en nedgang i forekomst av CP blant barn født premature fram til 2010, både i Europa og Norge (Arnaud et al., 2021; Hollung et al., 2018). (Artikkel med oppdaterte tall fra NorCP er under utarbeiding (personlig kommunikasjon med G. Andersen). Informasjon vil oppdateres når artikkel er publisert).

Forekomst av CP er sterkt knyttet til om barnet har påviste skader eller sykdom i sentralnervesystemet i nyfødtperioden. Det ligger til grunn for spesialisthelsetjenestens ansvar for å vurdere risiko og gi nødvendig informasjon ved utskrivelse fra nyfødtavdelingen. Det betyr dessuten at et barn født moderat prematur uten andre risikofaktorer kun har en lett økt risiko for CP sammenlignet med termin-fødte barn som ikke har vært innlagt på nyfødtavdeling.

Også hos barn født ekstremt premature er den økte risikoen for utvikling av CP (Chen et al., 2022), sterkt knyttet til om det i tillegg foreligger andre risikofaktorer, som for eksempel perinatal asfyksi, intraventrikulære blødninger eller cystisk periventrikulær leukomalasi (Chen et al., 2022; Gotardo et al., 2019; Rees et al., 2023).

En europeisk-australsk registerstudie indikerer at barn med medfødte, komplekse hjertefeil har økt risiko for CP, særlig dersom det samtidig foreligger skader eller sykdom i sentralnervesystemet som påvirker hjernens utvikling eller oksygentilførsel i nyfødtperioden (Garne et al., 2023).

Etter innføringen av terapeutisk hypotermibehandling, har forekomsten av CP blant barn med perinatal asfyksi gått ned. En meta-analyse (Zhang et al., 2020), og befolkningsbaserte studier fra Norge og Sverige (Lappegard et al., 2026; Robertsson et al., 2023), tyder på at forekomst i denne gruppen kan ligge på 15-20 %, noe som vil tilsvare rundt 8-12 barn i Norge i året.

Forekomst av CP hos nyfødte barn med cerebrale infarkt varierer med type infarkt (Rees et al., 2023), men særlig virker risiko for ensidige lammelser å være økt (De Haan et al., 2018). Både en svensk og norsk registerstudie viste at ca. 30 % av barn av barn med infarkt i nyfødtperioden fikk påvist CP senere, og de fleste av disse var ensidige (Lappegard et al., 2026; Svensson et al., 2022). Det understrekes samtidig at kun om lag 10 % av barn med CP etter cerebralt infarkt har så alvorlig utviklingsforstyrrelse at de ikke kan delta i vanlig skole (Giraud et al., 2023).

For alvorlige infeksjoner i sentralnervesystemet i nyfødtperioden, er kunnskapsgrunnlaget om forekomst av CP begrenset, grunnet få og små studier og et heterogent sykdomsbilde. Forekomsten varierer med infeksjonstype, men tilgjengelige data og klinisk erfaring tilsier at risikoen kan være minst på nivå med de øvrige risikogruppene (Berkhout et al., 2022; Rees et al., 2023; Thomas et al., 2024).

Andre motoriske vansker (ikke CP)

Økt forekomst av motoriske vansker er godt dokumentert for barn født premature (Allotey et al., 2018; Kelly & Griffith, 2020b), inkludert barn født moderat premature (Mitha et al., 2024). Også premature barn uten CP har økt risiko for motoriske utfordringer, og for barn født svært premature er det rapportert høyere risiko for vansker, både med grov- og finmotorikk, balanse og koordinasjon sammenlignet med barn født til termin (Evensen et al., 2020). En oppfølgingsstudie fra Sverige av barn som hadde mottatt terapeutisk hypotermibehandlet for alvorlig perinatal asfyksi, viste også økt forekomst av motoriske vansker hos de barna som ikke hadde utviklet CP (Eriksson et al., 2023). Tilsvarende er det dokumentert økt risiko for både lettere og mer omfattende motoriske vansker hos barn med komplekse, medfødte hjertefeil (Bolduc et al., 2020).

Økt forekomst av motoriske vansker er også rapportert for de andre undergruppene som omfattes av denne retningslinjen (Rees et al., 2023). Det er imidlertid viktig å merke seg at kunnskapsgrunnlaget fortsatt er begrenset, og at det for disse gruppene ofte ikke skilles tydelig mellom motoriske vansker med og uten samtidig CP. Dette gjør det utfordrende å fastslå forekomsten av isolerte motoriske vansker i de ulike risikogruppene.

Epilepsi 

Barn født premature har økt forekomst av epilepsi, med høyest risiko hos barn født svært/ekstremt premature (Li et al., 2019). En svensk registerstudie viste imidlertid at også barn født moderat premature har en lett økt sannsynlighet for å utvikle epilepsi sammenlignet med barn født til termin (Mitha et al., 2024). Klinisk erfaring tilsier likevel at den økte forekomsten hos premature barn i stor grad kan forklares av deres noe høyere forekomst av cerebrale skader eller infeksjoner i nyfødtperioden. Det er derfor usikkert i hvilken grad barn født moderat premature uten andre risikofaktorer har en betydelig økt risiko i forhold til friske termin-fødte barn.

Skader og infeksjoner i sentralnervesystemet er sentrale risikofaktorer for utvikling av epilepsi. Forekomst av epilepsi er funnet å være betydelig økt hos barn med hypoksiske og vaskulære hjerneskader (De Haan et al., 2018). Dette understreker betydningen av tidlig identifikasjon og oppfølging i risikogruppene. Tilstedeværelse av kramper i nyfødtperioden kan også være en prognostisk faktor. Hos barn med moderat-alvorlig perinatal asfyksi eller infarkt, og som hadde kramper i nyfødtperioden, viste en norsk registerstudie at over 20-30% utviklet epilepsi, og da oftest i løpet av de første seks levemåneder (Lappegard et al., 2026).

Lærevansker og kognitive vansker

Det er ikke mulig å angi tall for forekomst av klinisk definerte lærevansker og/eller kognitive vansker for de ulike gruppene barn som omfattes av denne retningslinjen.

Samlet sett viser imidlertid forskningen at barn født premature, sammenlignet med barn født til termin, i gjennomsnitt har noe lavere kognitive ferdigheter, og har større sannsynlighet for å ha behov for tilrettelagt undervisning (Allotey et al., 2018; Mitha et al., 2024; Twilhaar et al., 2018; van Houdt et al., 2019). Dette gjelder ferdigheter innen lesing, skriving, matematikk, eksekutive funksjoner som problemløsning, planlegging, gjennomføring av oppgaver og adferdsregulering, samt språk og kommunikasjon. Ekstremt/svært prematur fødsel og skader eller infeksjoner i sentralnervesystemet i nyfødtperioden er forbundet med økt risiko for lærevansker (Rees et al., 2023).

I gruppene av terminfødte barn som omfattes av denne retningslinjen, er kunnskapsgrunnlaget mer begrenset (Rees et al., 2023). De fleste studier finner at kognitive ferdigheter gjennomsnittlig er lavere enn andre barn født til termin. Mest kunnskap finnes om barn med alvorlig perinatal asfyksi (Schreglmann et al., 2020) og barn med komplekse, medfødte hjertefeil. For sistnevnte gruppe er det funnet lavere gjennomsnittsskår på kognitive ferdigheter og eksekutive funksjoner (Feldmann et al., 2021), og lavere skår på rapportert kognitive og skolerelaterte domener av helserelatert livskvalitet (Mamasoula et al., 2024). Forekomsten av kognitive vansker varierer med type hjertefeil og eventuelle komplikasjoner i nyfødtperioden.

Nevroutviklingsforstyrrelser

Psykisk utviklingshemming

Det er vanskelig å angi presis forekomst av psykisk utviklingshemming i de ulike gruppene som omfattes av denne retningslinjen, ettersom studiene benytter ulike definisjoner. Forekomst av moderat og alvorlig psykisk utviklingshemming er imidlertid sterkt knyttet til samtidig forekomst av cerebral parese (CP). Se også avsnittet om lærevansker og kognitive vansker for ytterligere informasjon.

Autismespekterforstyrrelser

Ut ifra oppsummert litteratur anslås det at forekomsten av autismespekterforstyrrelser er 2–5 ganger høyere hos barn født premature enn i den generelle befolkningen (Laverty et al., 2021). Risikoen øker med lavere svangerskapssalder og lav fødselsvekt i forhold til svangerskapsalder, noe som gjør barn født ekstremt premature særlig utsatt (Guo et al., 2024). Tilsvarende økt forekomst er rapportert hos barn med komplekse, medfødte hjertefeil (Lau-Jensen et al., 2023). Kunnskapen om forekomst av autisme i de øvrige gruppene som omfattes av denne retningslinjen er begrenset. Enkelte studier antyder økt forekomst hos barn som har gjennomgått perinatal asfyksi, men det er betydelig usikkerhet knyttet til disse funnene (Schreglmann et al., 2020).

Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) Oppmerksomhets- og hyperkinetiske forstyrrelser

Forekomst av ADHD er anslått å være 2–4 ganger høyere hos barn født premature enn i den generelle befolkningen (Anderson et al., 2021; Crump et al., 2023; Franz et al., 2018; Kelly & Griffith, 2020b). Risikoen er høyest ved ekstremt prematur fødsel, men også barn som er født moderat premature har en lett økt risiko. Både oppmerksomhet og aktivitet ser ut til å være påvirket (Franz et al., 2018). Lignende økt forekomst er funnet for barn med komplekse, medfødte hjertefeil (Lau-Jensen et al., 2023). For de øvrige gruppene er kunnskapsgrunnlaget mer begrenset. Selv om enkelte studier antyder økt forekomst av vansker knyttet til oppmerksomhet, hyperaktivitet og atferdsvansker hos barn som har gjennomgått perinatal asfyksi (Schreglmann et al., 2020) er funnene usikre og ikke entydige. 

Sosiale vansker

Sosiale vansker forekommer oftere hos barn født premature (Kelly & Griffith, 2020b). En systematisk oversikt over studier som undersøkte objektivt målte sosiale ferdigheter hos premature barn, viste et mønster med redusert sosial oppmerksomhet og respons i første leveår – også når man korrigerte for grad av prematuritet ved fødsel (Dean et al., 2021). Det ble imidlertid ikke funnet et like tydelig mønster for sosial fungering i førskolealder, noe som trolig skyldes at sosial fungering ved økende alder i økende grad påvirkes av andre faktorer som kognitiv funksjon, språk, oppmerksomhet og sosioøkonomiske forhold. Studier av ungdom og voksne født premature viser at de i stor grad rapporterer relasjoner til familie, jobb og skole likt som jevnaldrende, men at relasjoner til venner og medelever oftere oppleves som utfordrende (Bilgin et al., 2021; Ni et al., 2021).

Barn og ungdom med komplekse, medfødte hjertefeil har også vist lavere gjennomsnittsskår på mål for sosial kompetanse sammenlignet med jevnaldrende (Abda et al., 2019). For de øvrige gruppene som omfattes av denne retningslinjen er kunnskapsgrunnlaget om sosiale vansker begrenset.

Psykiske vansker

Basert på oppsummert litteratur anslås det at barn født ekstremt eller svært premature har omtrent dobbelt så høy forekomst av angstlidelser og fobier sammenlignet med barn i den generelle befolkningen. Det er derimot ikke funnet en sikker økt forekomst av depresjon i denne gruppen (Anderson et al., 2021; Fitzallen et al., 2021). Noen enkeltstudier har dessuten indikert at forekomst av tvangslidelser (OCD) og psykoser kan være forhøyet hos barn født ekstremt premature (Anderson et al., 2021; Fevang et al., 2016), men det foreligger begrenset oppsummert kunnskap om disse tilstandene.

For barn med komplekse, medfødte hjertefeil er funnene foreløpig inkonsistente når det gjelder forekomst av angst og depresjon (Lau-Jensen et al., 2023). For de øvrige gruppene som omfattes av retningslinjen er det lite dokumentert kunnskap om forekomst av psykiske lidelser.

Søvnvansker

Forekomst av klinisk definerte søvnforstyrrelser er ukjent for alle gruppene som omfattes av denne retningslinjen. Hos barn født premature er det imidlertid dokumentert økt forekomst av ulike søvnvansker, både etter utskrivelse fra nyfødtavdeling og i førskolealder (Trickett et al., 2022). En systematisk oversikt viser at prematuritet er assosiert med tidligere leggetider, endret søvnkvalitet og hyppigere nattlige oppvåkninger hos skolebarn (Visser et al., 2021). En stor nasjonal studie fra Kina av barn i alderen 3-5 år viste også økt forekomst av flere typer søvnvansker hos barn født premature, særlig knyttet til innsovning (Lyu et al., 2022).

I de øvrige gruppene finnes det lite oppsummert kunnskap om forekomst av mer udefinerte søvnvansker. Klinisk erfaring tilsier imidlertid at søvn ofte er en utfordring, særlig i barnets første leveår, på tvers av alle risikogruppene. Mangelen på oppsummert forskning kan sannsynligvis delvis forklares med stor variasjon i hvordan søvnvansker uttrykker seg hos det enkelte barnet. Noen barn sover mye, andre lite; noen sover tungt, mens andre har hyppige oppvåkninger. Søvn påvirkes dessuten av en rekke andre faktorer, som

• nevrologisk funksjon
• andre medisinske forhold (f.eks. lungesykdom)
• sansetap (syn/hørsel)
• ernæringsvansker
• anatomiske forhold i nese-hals-region (f.eks. obstruktiv søvnapnè, snorking og munnpusting)
• samspillsvansker mellom barn og foreldre

Synsvansker

Det er begrenset oppsummert kunnskap om forekomst av synsvansker hos barn født premature, utover tilstander som vanligvis fanges opp i nyfødtperioden hos barn født ekstremt premature, som prematuritetsretinopati (ROP). I henhold til norske faglige prosedyrer skal alle premature født før svangerskapsuke 32 henvises til øyelege fra nyfødtavdelingen (9.12 Nasjonale retningslinjer for screening, behandling og oppfølgning av prematuritetsretinopati (ROP) - Helsebiblioteket). Ved påvist ROP anbefales det videre oppfølging av øyelege.

En finsk nasjonal registerstudie fra 2018 viste økt forekomst av synsvansker relatert til skjeling, akkomodasjonsvansker og refraksjonsfeil, som ofte først blir tydelige senere i barndommen (Hirvonen et al., 2018). Hos barn født premature er risiko for synsvansker særlig økt ved ekstrem prematuritet og samtidige cerebrale skader. Selv om synsvansker og blindhet er langt sjeldnere hos barn født etter uke 32 i svangerskapet, er forekomsten også lett økt hos barn født moderat og lett premature sammenlignet med terminfødte barn generelt (Mitha et al., 2024).

Det er lite oppdatert kunnskap om forekomst av synsvansker i de øvrige gruppene som omfattes av retningslinjen. Det er godt dokumentert at alvorlig perinatal asfyksi, cerebrale blødninger, infarkter og infeksjoner – særlig i kombinasjon med prematuritet- er blant de viktigste risikofaktorene for alvorlige synsvansker hos barn. Disse tilstandene er dessuten forbundet med betydelig økt risiko for cerebral synshemming (Richard et al., 2021). Cerebral synshemming (CVI – Cerebral Visual Impairment) er ikke en diagnose i seg selv, men en funksjonell beskrivelse av synsfunksjon og synsatferd. Fordi hjernen er avgjørende for hvordan synsinntrykk oppfattes, tolkes og bearbeides, kan en skade eller utviklingsforstyrrelse i hjernen påvirke barnets evne til å bruke synet effektivt, selv om øyets struktur er intakt.

Hørselsvansker

Barn som har CP eller har betydelig økt risiko for CP har også økt risiko for ulike typer hørselsnedsettelser (Richard et al., 2021). Det er forenlig med funnene i en finsk nasjonal registerstudie, som viste at en økt forekomst av hørselsvansker hos barn født premature særlig var forbundet med en økt risiko hos barn født svært/ekstremt premature eller med cerebrale skader (Hirvonen et al., 2018). En svensk nasjonal registerstudie viste imidlertid også lett økt forekomst av hørselsvansker hos barn født moderat premature (Mitha et al., 2024). En norsk befolkningsbasert kohort-studie med barn født i perioden 1999-2014 rapporterer også at både prematuritet (Hemmingsen et al., 2024a) og perinatal asfyksi (Hemmingsen et al., 2024b) er sterkt forbundet med sensorinevralt hørselstap. Risikoen er særlig økt hos de mest premature barna og hos barn som har gjennomgått alvorlig perinatal asfyksi, det vil si de barna som har blitt hypotermibehandlet.

Spisevansker

Det meste av forskningskunnskapen om ernæring og vekst hos barn som omfattes av denne retningslinjen gjelder barn født premature, inkludert moderat premature barn (Lapillonne et al., 2019). Det anslås at 30-60 % av barn født premature vil oppleve utfordringer med spising og ernæring i en eller annen form (Pados et al., 2021; Walton et al., 2022). Tilsvarende forekomst er rapportert hos barn med medfødte, komplekse hjertefeil (Norman et al., 2022). For de øvrige undergruppene som omfattes av retningslinjen er det svært begrenset eller manglende oppsummert forskningskunnskap (Arora et al., 2022; Morton et al., 2019).

Likevel tilsier klinisk erfaring at spise -og ernæringsvansker forekommer hyppig i alle gruppene, og at både alvorlighetsgrad og kompleksitet ofte er større enn hos barn uten kjent risiko. Flere faktorer kan påvirke barnets risiko for spise -og ernæringsvansker (Fucile et al., 2022), inkludert grad av prematuritet og umodenhet, type og omfang av skader i sentralnervesystemet og behov for mekanisk ventilasjon i nyfødtperioden.

Ernærings- og spisevansker er dessuten ofte tett forbundet med samspillsvansker og disse faktorene kan gjensidig forsterke hverandre (Vizzari et al., 2023; Walton et al., 2022). Dette understreker betydningen av en helhetlig vurdering og behov for vurdering av behov for tverrfaglig oppfølging. Se også anbefaling om ernæring og vekst og samspill.

Referanser 

Abda, A., Bolduc, M. E., Tsimicalis, A., Rennick, J., Vatcher, D., & Brossard-Racine, M. (2019). Psychosocial Outcomes of Children and Adolescents With Severe Congenital Heart Defect: A Systematic Review and Meta-Analysis. J Pediatr Psychol, 44(4), 463-477. 

Allotey, J., Zamora, J., Cheong-See, F., Kalidindi, M., Arroyo-Manzano, D., Asztalos, E., . . . Thangaratinam, S. (2018). Cognitive, motor, behavioural and academic performances of children born preterm: a meta-analysis and systematic review involving 64 061 children. BJOG, 125(1), 16-25. 

Anderson, P. J., de Miranda, D. M., Albuquerque, M. R., Indredavik, M. S., Evensen, K. A. I., Van Lieshout, R., . . . Doyle, L. W. (2021). Psychiatric disorders in individuals born very preterm / very low-birth weight: An individual participant data (IPD) meta-analysis. EClinicalMedicine, 42, 101216. 

Arnaud, C., Ehlinger, V., Delobel-Ayoub, M., Klapouszczak, D., Perra, O., Hensey, O., . . . Krageloh-Mann, I. (2021). Trends in Prevalence and Severity of Pre/Perinatal Cerebral Palsy Among Children Born Preterm From 2004 to 2010: A SCPE Collaboration Study. Front Neurol, 12, 624884. 

Arora, I., Bhandekar, H., Lakra, A., Lakra, M. S., & Khadse, S. S. (2022). Filling the Gaps for Feeding Difficulties in Neonates With Hypoxic-Ischemic Encephalopathy. Cureus, 14(8), e28564. 

Berkhout, A., Kapoor, V., Heney, C., Jones, C. A., Clark, J. E., Britton, P. N., . . . Nourse, C. (2022). Epidemiology and long-term neurological sequelae of childhood herpes simplex CNS infection. J Paediatr Child Health, 58(8), 1372-1378. 

Bilgin, A., Brylka, A., Wolke, D., Trower, H., Baumann, N., & Lemola, S. (2021). Subjective Well-Being and Self-Esteem in Preterm Born Adolescents: An Individual Participant Data Meta-Analysis. J Dev Behav Pediatr, 42(8), 613-620. 

Bolduc, M. E., Dionne, E., Gagnon, I., Rennick, J. E., Majnemer, A., & Brossard-Racine, M. (2020). Motor Impairment in Children With Congenital Heart Defects: A Systematic Review. Pediatrics, 146(6). 

Camerota, M., McGowan, E. C., Aschner, J., Stroustrup, A., O'Shea, T. M., Hofheimer, J. A., . . . program collaborators for Environmental influences on Child Health, O. (2024). Neurodevelopmental and behavioral outcomes of very preterm infants: latent profile analysis in the Environmental influences on Child Health Outcomes (ECHO) Program. Pediatr Res, 95(1), 377-385. 

Chen, R., Sjolander, A., Johansson, S., Lu, D., Razaz, N., Tedroff, K., . . . Cnattingius, S. (2022). Impact of gestational age on risk of cerebral palsy: unravelling the role of neonatal morbidity. Int J Epidemiol, 50(6), 1852-1863. 

Crump, C., Sundquist, J., & Sundquist, K. (2023). Preterm or early term birth and risk of attention-deficit/hyperactivity disorder: a national cohort and co-sibling study. Ann Epidemiol, 86, 119-125 e114. 

De Haan, T. R., Langeslag, J., van der Lee, J. H., & van Kaam, A. H. (2018). A systematic review comparing neurodevelopmental outcome in term infants with hypoxic and vascular brain injury with and without seizures. BMC Pediatr, 18(1), 147. 

Dean, B., Ginnell, L., Boardman, J. P., & Fletcher-Watson, S. (2021). Social cognition following preterm birth: A systematic review. Neurosci Biobehav Rev, 124, 151-167. 

Eriksson Westblad, M., Lowing, K., Grossmann, K. R., Blennow, M., & Lindstrom, K. (2023). Long-term motor development after hypothermia-treated hypoxic-ischaemic encephalopathy. Eur J Paediatr Neurol, 47, 110-117. 

Evensen, K. A. I., Ustad, T., Tikanmaki, M., Haaramo, P., & Kajantie, E. (2020). Long-term motor outcomes of very preterm and/or very low birth weight individuals without cerebral palsy: A review of the current evidence. Semin Fetal Neonatal Med, 25(3), 101116. 

Feldmann, M., Bataillard, C., Ehrler, M., Ullrich, C., Knirsch, W., Gosteli-Peter, M. A., . . . Latal, B. (2021). Cognitive and Executive Function in Congenital Heart Disease: A Meta-analysis. Pediatrics, 148(4). 

Festante, F., Antonelli, C., Chorna, O., Corsi, G., & Guzzetta, A. (2019). Parent-Infant Interaction during the First Year of Life in Infants at High Risk for Cerebral Palsy: A Systematic Review of the Literature. Neural Plast, 2019, 5759694. 

Fevang, S. K., Hysing, M., Markestad, T., & Sommerfelt, K. (2016). Mental Health in Children Born Extremely Preterm Without Severe Neurodevelopmental Disabilities. Pediatrics, 137(4). 

Fitzallen, G. C., Sagar, Y. K., Taylor, H. G., & Bora, S. (2021). Anxiety and Depressive Disorders in Children Born Preterm: A Meta-Analysis. J Dev Behav Pediatr, 42(2), 154-162. 

Franz, A. P., Bolat, G. U., Bolat, H., Matijasevich, A., Santos, I. S., Silveira, R. C., . . . Moreira-Maia, C. R. (2018). Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder and Very Preterm/Very Low Birth Weight: A Meta-analysis. Pediatrics, 141(1). 

Fucile, S., Samdup, D., MacFarlane, V., & Sinclair, M. A. (2022). Risk Factors Associated With Long-term Feeding Problems in Preterm Infants: A Scoping Review. Adv Neonatal Care, 22(2), 161-169. 

Garne, E., Goldsmith, S., Barisic, I., Braz, P., Dakovic, I., Gibson, C., . . . McIntyre, S. (2023). Severe Congenital Heart Defects and Cerebral Palsy. J Pediatr, 262, 113617. 

Giraud, A., Stephens, C. M., Fluss, J., Kossorotoff, M., Walsh, B. H., & Chabrier, S. (2023). Long-term developmental condition following neonatal arterial ischemic stroke: A systematic review. Arch Pediatr, 30(8), 600-606. 

Gotardo, J. W., Volkmer, N. F. V., Stangler, G. P., Dornelles, A. D., Bohrer, B. B. A., & Carvalho, C. G. (2019). Impact of peri-intraventricular haemorrhage and periventricular leukomalacia in the neurodevelopment of preterms: A systematic review and meta-analysis. PLoS One, 14(10), e0223427. 

Griffith, T., Singh, A., Naber, M., Hummel, P., Bartholomew, C., Amin, S., . . . Garfield, L. (2022). Scoping review of interventions to support families with preterm infants post-NICU discharge. J Pediatr Nurs, 67, e135-e149. 

Guo, B. Q., Li, H. B., Zhai, D. S., & Yang, L. Q. (2024). Prevalence of autism spectrum disorder diagnosis by birth weight, gestational age, and size for gestational age: a systematic review, meta-analysis, and meta-regression. Eur Child Adolesc Psychiatry, 33(7), 2035-2049. 

Hemmingsen, D., Moster, D., Engdahl, B., & Klingenberg, C. (2024a). Hearing impairment after asphyxia and neonatal encephalopathy: a Norwegian population-based study. Eur J Pediatr, 183(3), 1163-1172. 

Hemmingsen, D., Moster, D., Engdahl, B. L., & Klingenberg, C. (2024b). Sensorineural hearing impairment among preterm children: a Norwegian population-based study. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 

Hirvonen, M., Ojala, R., Korhonen, P., Haataja, P., Eriksson, K., Gissler, M., . . . Tammela, O. (2018). Visual and Hearing Impairments After Preterm Birth. Pediatrics, 142(2). 

Hollung, S. J., Vik, T., Lydersen, S., Bakken, I. J., & Andersen, G. L. (2018). Decreasing prevalence and severity of cerebral palsy in Norway among children born 1999 to 2010 concomitant with improvements in perinatal health. Eur J Paediatr Neurol, 22(5), 814-821. 

Jamaluddine, Z., Sharara, E., Helou, V., El Rashidi, N., Safadi, G., El-Helou, N., . . . Campbell, O. M. R. (2023). Effects of size at birth on health, growth and developmental outcomes in children up to age 18: an umbrella review. Arch Dis Child, 108(12), 956-969. 

Kelly, M. M., & Griffith, P. B. (2020a). The Influence of preterm birth beyond infancy: Umbrella review of outcomes of adolescents and adults born preterm. J Am Assoc Nurse Pract, 32(8), 555-562. 

Kelly, M. M., & Griffith, P. B. (2020b). Umbrella Review of School Age Health Outcomes of Preterm Birth Survivors. J Pediatr Health Care, 34(5), e59-e76. 

Lammertink, F., Vinkers, C. H., Tataranno, M. L., & Benders, M. (2020). Premature Birth and Developmental Programming: Mechanisms of Resilience and Vulnerability. Front Psychiatry, 11, 531571. 

Lapillonne, A., Bronsky, J., Campoy, C., Embleton, N., Fewtrell, M., Fidler Mis, N., . . . Nutrition, E. C. o. (2019). Feeding the Late and Moderately Preterm Infant: A Position Paper of the European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition Committee on Nutrition. J Pediatr Gastroenterol Nutr, 69(2), 259-270. 

Lappegard, J., Lyeng, U. B., Stoen, R., Moster, D., Vatne, A., Nordvik, T., . . . Klingenberg, C. (2026). Neonatal Seizures Were Associated With Higher Mortality, Epilepsy and Cerebral Palsy in Term-Born Children up to 5 Years of Age. Acta Paediatr. 

Lau-Jensen, S. H., Berg, C. F., Hejl, J. L., Baker, K., Rask, C. U., & Hjortdal, V. E. (2023). Psychiatric co-morbidity in children and adolescents with CHDs: a systematic review. Cardiol Young, 33(10), 1791-1799. 

Laverty, C., Surtees, A., O'Sullivan, R., Sutherland, D., Jones, C., & Richards, C. (2021). The prevalence and profile of autism in individuals born preterm: a systematic review and meta-analysis. J Neurodev Disord, 13(1), 41. 

Li, W., Peng, A., Deng, S., Lai, W., Qiu, X., Zhang, L., & Chen, L. (2019). Do premature and postterm birth increase the risk of epilepsy? An updated meta-analysis. Epilepsy Behav, 97, 83-91. 

Mamasoula, C., Pennington, L., Adesanya, A. M., & Rankin, J. (2024). A systematic review and meta-analysis of school and cognitive function domains of health-related quality of life measures for children and young adults with congenital heart disease. Birth Defects Res, 116(1), e2275. 

Mitha, A., Chen, R., Razaz, N., Johansson, S., Stephansson, O., Altman, M., & Bolk, J. (2024). Neurological development in children born moderately or late preterm: national cohort study. BMJ, 384, e075630. 

Morton, K., Marino, L. V., Pappachan, J. V., & Darlington, A. S. (2019). Feeding difficulties in young paediatric intensive care survivors: A scoping review. Clin Nutr ESPEN, 30, 1-9. 

Ni, Y., Mendonca, M., Baumann, N., Eves, R., Kajantie, E., Hovi, P., . . . Wolke, D. (2021). Social Functioning in Adults Born Very Preterm: Individual Participant Meta-analysis. Pediatrics, 148(5). 

Norman, V., Zuhlke, L., Murray, K., & Morrow, B. (2022). Prevalence of Feeding and Swallowing Disorders in Congenital Heart Disease: A Scoping Review. Front Pediatr, 10, 843023. 

Pados, B. F., Hill, R. R., Yamasaki, J. T., Litt, J. S., & Lee, C. S. (2021). Prevalence of problematic feeding in young children born prematurely: a meta-analysis. BMC Pediatr, 21(1), 110. 

Rees, P., Callan, C., Chadda, K., Vaal, M., Diviney, J., Sabti, S., . . . Sutcliffe, A. (2023). School-age outcomes of children after perinatal brain injury: a systematic review and meta-analysis. BMJ Paediatr Open, 7(1). 

Richard, C., Kjeldsen, C., Findlen, U., Gehred, A., & Maitre, N. L. (2021). Hearing Loss Diagnosis and Early Hearing-Related Interventions in Infants With or at High Risk for Cerebral Palsy: A Systematic Review. J Child Neurol, 36(10), 919-929. 

Robertsson Grossmann, K., Eriksson Westblad, M., Blennow, M., & Lindstrom, K. (2023). Outcome at early school age and adolescence after hypothermia-treated hypoxic-ischaemic encephalopathy: an observational, population-based study. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed, 108(3), 295-301. 

Rocha, N., Dos Santos Silva, F. P., Dos Santos, M. M., & Dusing, S. C. (2020). Impact of mother-infant interaction on development during the first year of life: A systematic review. J Child Health Care, 24(3), 365-385. 

Sandnes, R., Le Floch, M., Riquin, E., Nocus, I., Muller, J. B., & Bacro, F. (2024). Parental stress and mental health outcomes following very preterm birth: A systematic review of recent findings. J Affect Disord, 355, 513-525. 

Schreglmann, M., Ground, A., Vollmer, B., & Johnson, M. J. (2020). Systematic review: long-term cognitive and behavioural outcomes of neonatal hypoxic-ischaemic encephalopathy in children without cerebral palsy. Acta Paediatr, 109(1), 20-30. 

Seppanen, A. V., Barros, H., Draper, E. S., Petrou, S., Andronis, L., Kim, S., . . . Group, S. R. (2024). Variation in follow-up for children born very preterm in Europe. Eur J Public Health, 34(1), 91-100. 

Svensson, K., Walas, A., Bolk, J., Bang, P., & Sundelin, H. E. K. (2022). Adverse motor outcome after paediatric ischaemic stroke: A nationwide cohort study. Paediatr Perinat Epidemiol, 36(3), 412-421. 

Tesson, S., Butow, P. N., Marshall, K., Fonagy, P., & Kasparian, N. A. (2022). Parent-child bonding and attachment during pregnancy and early childhood following congenital heart disease diagnosis. Health Psychol Rev, 16(3), 378-411. 

Thomas, R., Bijlsma, M. W., Goncalves, B. P., Nakwa, F. L., Velaphi, S., & Heath, P. T. (2024). Long-term impact of serious neonatal bacterial infections on neurodevelopment. Clin Microbiol Infect, 30(1), 28-37. 

Trickett, J., Hill, C., Austin, T., & Johnson, S. (2022). The Impact of Preterm Birth on Sleep through Infancy, Childhood and Adolescence and Its Implications. Children (Basel), 9(5). 

Twilhaar, E. S., de Kieviet, J. F., Aarnoudse-Moens, C. S., van Elburg, R. M., & Oosterlaan, J. (2018). Academic performance of children born preterm: a meta-analysis and meta-regression. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed, 103(4), F322-F330. 

van Dokkum, N. H., de Kroon, M. L. A., Reijneveld, S. A., & Bos, A. F. (2021). Neonatal Stress, Health, and Development in Preterms: A Systematic Review. Pediatrics, 148(4). 

van Houdt, C. A., Oosterlaan, J., van Wassenaer-Leemhuis, A. G., van Kaam, A. H., & Aarnoudse-Moens, C. S. H. (2019). Executive function deficits in children born preterm or at low birthweight: a meta-analysis. Dev Med Child Neurol, 61(9), 1015-1024. 

Visser, S. S. M., van Diemen, W. J. M., Kervezee, L., van den Hoogen, A., Verschuren, O., Pillen, S., . . . Dudink, J. (2021). The relationship between preterm birth and sleep in children at school age: A systematic review. Sleep Med Rev, 57, 101447. 

Vizzari, G., Morniroli, D., D'Auria, A., Travella, P., Bezze, E., Sannino, P., . . . Gianni, M. L. (2023). Feeding Difficulties in Late Preterm Infants and Their Impact on Maternal Mental Health and the Mother-Infant Relationship: A Literature Review. Nutrients, 15(9). 

Walton, K., Daniel, A. I., Mahood, Q., Vaz, S., Law, N., Unger, S. L., & O'Connor, D. L. (2022). Eating Behaviors, Caregiver Feeding Interactions, and Dietary Patterns of Children Born Preterm: A Systematic Review and Meta-Analysis. Adv Nutr, 13(3), 875-912. 

Zhang, S., Li, B., Zhang, X., Zhu, C., & Wang, X. (2020). Birth Asphyxia Is Associated With Increased Risk of Cerebral Palsy: A Meta-Analysis. Front Neurol, 11, 704.

Tilpasset oppfølging av ernæring og vekst

Ernæring tidlig i livet har stor betydning for barns vekst, utvikling og helse – både på kort og lang sikt. Oppfølging av ernæring og vekst er derfor en sentral del av det generelle helsestasjonsprogrammet.

Barn i målgruppen for denne retningslinjen er særlig sårbare for å få utfordringer knyttet til ernæring og vekst, både med tanke på forekomst, kompleksitet og alvorlighetsgrad av utfordringene (Arora et al., 2022; Embleton et al., 2023; Norman et al., 2022; Pados et al., 2021; Purwandari et al., 2023; Walton et al., 2022). Dette ligger til grunn for anbefalingen om tilpasset oppfølging. Verken forskning (Mohandas et al., 2023; Rana et al., 2020), klinisk erfaring eller internasjonale anbefalinger. WHO recommendations for care of the preterm or low-birth-weight infant (who.int) gir imidlertid grunnlag for å anbefale spesifikke oppfølgingsprogrammer knyttet til ernæring og vekst rettet mot målgruppen.

Derfor anbefales det ikke et fast, utvidet helsestasjonsprogram for barn i målgruppen, men at tiltak bygger på generelle prinsipper i det universelle helsestasjonsprogrammet, og tilpasses det enkelte barn og families behov. Helsedirektoratets anbefalinger er primært en konkretisering av hvordan tilpasset oppfølging av ernæring og vekst kan foregå i en norsk kontekst, og er dermed også i stor grad basert på klinisk erfaring og bruker- og pårørendeerfaring.

Av de som er født premature har særlig barn født svært- og ekstremt premature økt risiko for utfordringer med spising, både på kort og lang sikt (Fucile et al., 2022). Forskning og klinisk erfaring tilsier imidlertid at også barn født moderat premature uten komplikasjoner, og med kortvarig opphold på nyfødtavdelingen, kan ha økt behov for støtte og oppfølging av ernæring og vekst på helsestasjonen – særlig i den første tiden etter utskrivelse fra nyfødtavdeling (Lapillonne et al., 2019).

Se også anbefaling om tilpasset oppfølging, for informasjon om generelle vurderinger og tiltak.

Følgende gjelder for hele målgruppen som omfattes av retningslinjen

Hyppighet av vekstkontroller

Hyppigere vekstkontroller kan, som tillegg til den kliniske helhetsvurdering, være et verktøy for å støtte opp under vurderinger knyttet til ernæring og vekst ved å bidra til

• tidlig identifisering av avvikende vekst
• rask igangsetting av tiltak ved behov
• bedre tilpasning av ernæringsråd og oppfølging

Berikning av morsmelk/morsmelkerstatning og andre næringstilskudd

Med unntak av noen sjeldne medisinske tilstander, anbefales morsmelk til alle barn, jf. Nasjonal faglig retningslinje for spedbarnsernæring, herunder barn født premature og/eller med veksthemming før fødsel eller i nyfødtperioden (Embleton et al., 2023; Lapillonne et al., 2019; WHO recommendations for care of the preterm or low birth weight infant, 2022).

En del barn i målgruppen kan imidlertid ha behov for energi og næringsstoffer utover det som dekkes av morsmelk eller standard morsmelkerstatning, for eksempel på grunn av økt energibehov ved hjerte- og lungeproblemer eller veksthemming før fødsel og/eller under innleggelsen på nyfødtavdelingen. Kompleksiteten i disse vurderingene tilsier at det ligger til spesialisthelsetjenesten å gi individuelle anbefalinger om dette, som helsestasjonen kan følge opp i samarbeid med foreldre.

Tilskudd av mineralet jern

Barn født premature og/eller med lav fødselsvekt av annen årsak har lavere jernlagre, har oftere raskere tilvekst og høyere jernbehov enn barn med normal fødselsvekt. De har derfor høyere risiko for jernmangelanemi. Uten tilskudd skjer tidlig uttømming av jernlagre ofte allerede ved 1–2 måneders alder hos de minste barna, og noe senere (4–6 måneder) hos barn født moderat premature eller med moderat veksthemming.

WHO (WHO recommendations for care of the preterm or low-birth-weight infant, 2022 (who.int)) og The European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition (ESPGHAN) (Embleton et al., 2023) anbefaler derfor jerntilskudd til barn født premature og/eller med lav fødselsvekt, da dette reduserer risikoen for jernmangelanemi. Denne vurderingen bør gjøres av spesialisthelsetjenesten før utskrivelse fra nyfødtavdelingen og framgå av epikrisen.

Vitamin D

I tråd med Nasjonal faglig retningslinje for spedbarnsernæring og internasjonale anbefalinger (Embleton et al., 2023; Lapillonne et al., 2019; WHO recommendations for care of the preterm or low birth weight infant, 2022) anbefales vitamin D – tilskudd til alle ammede barn.

Andre tilskudd

Helsedirektoratet anbefaler, i tråd med anbefalinger fra WHO WHO recommendations for care of the preterm or low-birth-weight infant fra 2022 og ESPGHAN (Embleton et al., 2023) at andre tilskudd til barnet vurderes individuelt. Klinisk erfaring tilsier at dette er komplekse vurderinger, som bør gjøres  av spesialisthelsetjenesten.

Vurdering av samspill i spisesituasjon

Samspillvansker og spisevansker kan ofte henge tett sammen. For å sikre en målrettet veiledning, bør eventuelle utfordringer knyttet til spising ses i sammenheng med foreldrenes samspill med barnet i spisesituasjonen. Dette underbygges av forskning (Vizzari et al., 2023; Walton et al., 2022) og klinisk erfaring. Se også anbefaling om samspill.

Tidspunkt for introduksjon av fast føde

De tidligste tegn til at et barn er modent for most mat kan observeres fra ca. 3 måneders alder (for premature 3 måneder korrigert alder) (Appropriate age range for introduction of complementary feeding into an infant's diet - - 2019 - EFSA Journal - Wiley Online Library). Klinisk erfaring er dessuten at både for rask, men også sen introduksjon av nye smaker og konsistenser, kan øke risikoen for spisevegring i målgruppen. Dette tilsier en forsiktig og gradvis introduksjon.

WHO anbefaler generelt at alle barn, også barn født premature, når mulig, bør fullammes til 6 måneders alder, og har ikke gitt spesifikke anbefalinger for tidspunkt for introduksjon av fast føde hos barn født premature. Dette er grunnet i manglende forskningskunnskap for denne gruppen (WHO Guideline for complementary feeding of infants and young children 6–23 months of age (who.int)). Det er også svært begrenset kunnskapsgrunnlag knyttet til introduksjon av allergene matvarer og gluten til barn født premature (Chiale et al., 2021). Det manglende kunnskapsgrunnlaget viser seg også i form av at praksis varierer betydelig mellom land og innad i land, knyttet til hvilke råd som gis (Liotto et al., 2020).

Det er per 2025 ikke identifisert sikre forskningsbaserte holdepunkter for at det foreligger en nedre aldersgrense for når barn født premature kan introduseres for annen mat enn melk.  Forskningskunnskapen om hva som forårsaker utvikling av atypisk spiseadferd er dessuten generelt begrenset, utover at en rekke ulike faktorer kan være involvert (Mudholkar et al., 2023). Helsedirektoratet har derfor ikke funnet vitenskapelig grunnlag for å gi helt spesifikke anbefalinger om tiltak på dette området. Den store variasjonen mellom barn som omfattes av denne retningslinjen tilsier dessuten at tidspunktet og tiltakene må tilpasses individuelt, blant annet basert på generelle modenhetstegn, nevrologiske funksjon og barnets vekst. I en klinisk setting kan det særlig oppstå usikkerhet knyttet til de aller mest premature barna og barn som har en forsinket motorisk utvikling, og for disse barna vil informasjon og råd fra - og samarbeid med spesialisthelsetjenesten være særlig aktuelt.

Ved ernæringsvansker hos barn med høy risiko for langvarige og sammensatte spisevansker

Noen barn som omfattes av denne retningslinjen, vil ha særlig økt risiko for mer langvarige og komplekse spisevansker. Informasjon om forhold som kan tilsi særlig økt risiko, og dermed behov for ekstra årvåkenhet bør derfor framgå av epikrise eller ev. senere journalnotater som formidles fra spesialisthelsetjenesten. Klinisk erfaring tilsier at i slike tilfeller bør tverrfaglig samarbeid vurderes tidlig, fortrinnsvis før spisevanskene oppstår. Det kan både innebære samarbeid innad i kommunal helse- og omsorgstjeneste og eventuelt med spesialisthelsetjenesten. Se også forskningsgrunnlaget knyttet til senfølger, langvarige spisevansker, i anbefalingen om tilrettelegging for tilpasset oppfølging på tjenestenivå.

Spesielt for barn med utilstrekkelig vekst før fødsel og/eller i nyfødtperioden

Mindre vekstoppgang enn forventet

Tidlig identifisering av vekstavvik, slik at tiltak kan igangsettes, er avgjørende for å støtte barnets vekst og utvikling – både på kort og lang sikt. Barn som er født små for svangerskapsalder (SGA), og/eller som har hatt utilstrekkelig vekst under innleggelsen i nyfødtavdelingen, vil ha mindre energireserver. De vil dermed ha mindre evne til å tåle perioder med utilstrekkelig næringsinntak. Helsedirektoratet anbefaler derfor at en mindre vektoppgang enn forventet, som innebærer et fall i prosentiler, hos disse barna bør utløse raskere oppfølging og tiltak, spesielt de første månedene etter utskrivelse fra nyfødtavdelingen.

Disse barna kan i tillegg ofte forventes å ha en periode med innhentingsvekst (Fenton et al., 2024). En avflatning eller nedadgående krysning i kurven hos et barn som forventes å ha rask vekst, vil dermed kunne representere et større avvik fra det forventede enn hos andre barn.

Barn født ekstremt premature og/eller med alvorlig veksthemming i svangerskapet eller nyfødtperioden, kan erfaringsmessig ha innhentingsvekst i 2 år, noen ganger enda lengre. Premature barn født mellom 28-32 uker av svangerskapet eller som har opplevd veksthemming av mindre alvorlig karakter, kan oftere ha oppnådd innhenting allerede etter 7-9 måneder etter fødsel. Innhenting av lengdevekst tar ofte lengre tid enn innhenting av vekt.

Økning i hodeomkrets som følger utvikling i vekt og lengde

I den generelle retningslinjen for helsestasjon 0–5 år anbefales det at barn som krysser flere prosentilkanaler oppover i hodeomkrets, vurderes nærmere, og ved kryssing av 3 prosentiler henvises til spesialisthelsetjenesten med spørsmål om hydrocephalusutvikling. Barn som har hatt veksthemming før fødsel eller i nyfødtperioden, vil ofte vise innhentingsvekst i både vekt, lengde og hodeomkrets i løpet av det første leveåret. Et sånt vekstmønster, hos et ellers friskt barn, vil derfor vanligvis representere forventet innhentingsvekst og ikke være uttrykk for utvikling av “vannhode” (hydrocephalus).

Manglende innhentingsvekst for lengde/høyde

Barn født ekstremt premature og/eller med veksthemming før fødsel eller i løpet av første leveår, oppnår i gjennomsnitt noe lavere slutthøyde enn terminfødte barn. Likevel vil de fleste oppnå høyde innenfor normalområdet ved voksen alder. En undergruppe av barn født små for svangerskapsalder (SGA) oppnår ikke forventet innhentingsvekst (Elmrayed et al., 2023). I tråd med nasjonal og internasjonal klinisk praksis (Barnelegeforeningens Generelle veileder i pediatri,, pkt. 2.2 Kortvoksthet og vekstretardasjon (helsebiblioteket.no)), anbefaler Helsedirektoratet at barn som ved fødsel hadde lengde <2SD korrigert for svangerskapsalder og som ved 3–4 års alder fortsatt ligger <2SD for høyde, bør henvises til spesialisthelsetjenesten for vurdering med mindre noe annet er avklart. Noen av disse barna kan ha nytte av behandling med veksthormon. Dette vurderes av spesialisthelsetjenesten etter grundig utredning.

Forebygging av overvekt og metabolske langtidseffekter

Barn født premature og/eller med lav fødselsvekt eller med utilstrekkelig vekst i nyfødtperioden har i gjennomsnitt lavere kroppsmasseindeks (KMI) enn terminfødte i barnealder (Elmrayed et al., 2023; Martinez-Jimenez et al., 2020). Generelt for barn født premature er det ikke dokumentert økt forekomst av overvekt, men enkelte studier viser en tendens til økt forekomst av overvekt hos ungdommer (Jamaluddine et al., 2023; Vinther et al., 2023).

Det er kjent at personer som opplevde underernæring med veksthemming tidlig i livet, inkludert før fødsel, dersom de som senere utvikler overvekt, har økt risiko for blant annet hjerte-kar sykdom, type 2 diabetes og høyt kolesterol. Årsaken er trolig sekvensiell: dvs. at utilstrekkelig tilførsel av energi og næringsstoffer tidlig i livet påvirker både organutvikling, samt funksjonen, og forholdet mellom fett og fettfri masse i kroppen. Dette kan igjen påvirke kroppens toleranse for overvekt og derav risiko for utvikling av overvektrelaterte sykdommer (Wells et al., 2020).

Dersom barn eller ungdom som opplevde betydelig veksthemming tidlig i livet viser tydelige tegn til utvikling mot overvekt bør temaet overvekt derfor tas opp tidlig og sees i et helhetlig perspektiv for å kunne sette inn forebyggende tiltak tidlig.

Spesielt for barn født premature

Korrigering for svangerskapsalder

Det er etablert praksis både nasjonalt og internasjonalt å korrigere for prematuritet ved vurdering av vekst hos premature barn. Korrigert alder beregnes ut fra forventet termin, og benyttes for å unngå feilaktige forventninger til vekstutvikling. Se også helsestasjonsprogrammet Veiing og måling.

Et barn født til termin forventes for eksempel å vokse raskere mellom 1-2 måneders- enn mellom 5-6 måneders alder, og ved å korrigere sammenligner man veksten hos et barn født prematurt med barn på samme utviklingsstadium.

Korrigering er særlig viktig hos de mest premature barna, som ofte også har hatt veksthemming før eller etter fødsel. Disse barna kan bruke opptil to år på å finne sin stabile prosentilkanal i vekstkurven. Barn født moderat premature har ofte raskere innhentingsvekst og stabiliserer seg tidligere i vekstkurven (Lindstrom et al., 2019).

Referanser

Arora, I., Bhandekar, H., Lakra, A., Lakra, M. S., & Khadse, S. S. (2022). Filling the Gaps for Feeding Difficulties in Neonates With Hypoxic-Ischemic Encephalopathy. Cureus, 14(8), e28564.

Chiale, F., Maggiora, E., Aceti, A., Liotto, N., Coscia, A., Peila, C., . . . Cresi, F. (2021). Complementary Feeding: Recommendations for the Introduction of Allergenic Foods and Gluten in the Preterm Infant. Nutrients, 13(7).

Elmrayed, S., Pinto, J., Tough, S. C., McDonald, S. W., Scime, N. V., Wollny, K., . . . Fenton, T. R. (2023). Small for gestational age preterm infants and later adiposity and height: A systematic review and meta-analysis. Paediatr Perinat Epidemiol, 37(7), 652-668.

Embleton, N. D., Jennifer Moltu, S., Lapillonne, A., van den Akker, C. H. P., Carnielli, V., Fusch, C., . . . Domellof, M. (2023). Enteral Nutrition in Preterm Infants (2022): A Position Paper From the ESPGHAN Committee on Nutrition and Invited Experts. J Pediatr Gastroenterol Nutr, 76(2), 248-268.

Fenton, T. R., Merlino Barr, S., Elmrayed, S., & Alshaikh, B. (2024). Expected and Desirable Preterm and Small Infant Growth Patterns. Adv Nutr, 15(6), 100220.

Fucile, S., Samdup, D., MacFarlane, V., & Sinclair, M. A. (2022). Risk Factors Associated With Long-term Feeding Problems in Preterm Infants: A Scoping Review. Adv Neonatal Care, 22(2), 161-169.

Jamaluddine, Z., Sharara, E., Helou, V., El Rashidi, N., Safadi, G., El-Helou, N., . . . Campbell, O. M. R. (2023). Effects of size at birth on health, growth and developmental outcomes in children up to age 18: an umbrella review. Arch Dis Child, 108(12), 956-969.

Lapillonne, A., Bronsky, J., Campoy, C., Embleton, N., Fewtrell, M., Fidler Mis, N., . . . Nutrition, E. C. o. (2019). Feeding the Late and Moderately Preterm Infant: A Position Paper of the European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition Committee on Nutrition. J Pediatr Gastroenterol Nutr, 69(2), 259-270.

Lindstrom, L., Ahlsson, F., Lundgren, M., Bergman, E., Lampa, E., & Wikstrom, A. K. (2019). Growth patterns during early childhood in children born small for gestational age and moderate preterm. Sci Rep, 9(1), 11578.

Liotto, N., Cresi, F., Beghetti, I., Roggero, P., Menis, C., Corvaglia, L., . . . Gastroenterology-Italian Society Of, N. (2020). Complementary Feeding in Preterm Infants: A Systematic Review. Nutrients, 12(6).

Martinez-Jimenez, M. D., Gomez-Garcia, F. J., Gil-Campos, M., & Perez-Navero, J. L. (2020). Comorbidities in childhood associated with extrauterine growth restriction in preterm infants: a scoping review. Eur J Pediatr, 179(8), 1255-1265.

Mohandas, S., Rana, R., Sirwani, B., Kirubakaran, R., & Puthussery, S. (2023). Effectiveness of Interventions to Manage Difficulties with Breastfeeding for Mothers of Infants under Six Months with Growth Faltering: A Systematic Review Update. Nutrients, 15(4).

Mudholkar, A., Korostenski, L., Blackwell, D., & Lane, A. E. (2023). Factors associated with the early emergence of atypical feeding behaviours in infants and young children: A scoping review. Child Care Health Dev, 49(1), 1-19.

Norman, V., Zuhlke, L., Murray, K., & Morrow, B. (2022). Prevalence of Feeding and Swallowing Disorders in Congenital Heart Disease: A Scoping Review. Front Pediatr, 10, 843023.

Pados, B. F., Hill, R. R., Yamasaki, J. T., Litt, J. S., & Lee, C. S. (2021). Prevalence of problematic feeding in young children born prematurely: a meta-analysis. BMC Pediatr, 21(1), 110.

Purwandari, H., Purnamasari, M. D., Mulyono, W. A., & Huang, M. C. (2023). Preterm infant cues during breastfeeding and its measurement: A scoping review. Belitung Nurs J, 9(3), 209-217.

Rana, R., McGrath, M., Gupta, P., Thakur, E., & Kerac, M. (2020). Feeding Interventions for Infants with Growth Failure in the First Six Months of Life: A Systematic Review. Nutrients, 12(7).

Vinther, J. L., Cadman, T., Avraam, D., Ekstrom, C. T., Sorensen, T. I. A., Elhakeem, A., . . . Nybo Andersen, A. M. (2023). Gestational age at birth and body size from infancy through adolescence: An individual participant data meta-analysis on 253,810 singletons in 16 birth cohort studies. PLoS Med, 20(1), e1004036.

Vizzari, G., Morniroli, D., D'Auria, A., Travella, P., Bezze, E., Sannino, P., . . . Gianni, M. L. (2023). Feeding Difficulties in Late Preterm Infants and Their Impact on Maternal Mental Health and the Mother-Infant Relationship: A Literature Review. Nutrients, 15(9).

Walton, K., Daniel, A. I., Mahood, Q., Vaz, S., Law, N., Unger, S. L., & O'Connor, D. L. (2022). Eating Behaviors, Caregiver Feeding Interactions, and Dietary Patterns of Children Born Preterm: A Systematic Review and Meta-Analysis. Adv Nutr, 13(3), 875-912.

Wells, J. C., Sawaya, A. L., Wibaek, R., Mwangome, M., Poullas, M. S., Yajnik, C. S., & Demaio, A. (2020). The double burden of malnutrition: aetiological pathways and consequences for health. Lancet, 395(10217), 75-88.

WHO recommendations for care of the preterm or low birth weight infant. (2022). Geneva: World Health Organization. Hentet fra https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/363697/9789240058262-eng.pdf?sequence=1

Samspillet mellom barn og foreldrene i barnets første leveår er avgjørende for utviklingen av språk, motorikk, kognitiv funksjon, og for foreldrenes videre oppfølging av barnet (Rocha et al., 2020). På grunn av det tidlige samspillets store betydning for barns utvikling – både på kort og lang sikt, er oppfølging og veiledning om samspill en sentral del av det generelle helsestasjonsprogrammet. Tilbudet må imidlertid tilpasses det enkelte barns- og foreldres behov.

Risikofaktorer

Barn i målgruppen har økt risiko for samspillsvansker sammenlignet med termin-fødte barn uten risikofaktorer. Risiko kan for eksempel være knyttet til barnets generelle umodenhet eller til sykdom, skade, komplikasjoner eller intensivbehandling i nyfødtperioden, men også til foreldrenes opplevelser, inkludert manglende mulighet til nærvær i nyfødtperioden. Dette betyr også at risiko for samspillsvansker vil variere mye innad i målgruppen, - fra barn født lett premature som har hatt et ukomplisert og kortvarig opphold på nyfødtavdelingen, - til barn som har vært kritisk syke og hatt et langvarig og komplisert forløp.

Barn mellom 0-6 måneder, som er født premature og termin-fødte barn med særlig økt risiko for nevrologiske senfølger, er typisk beskrevet som mindre aktive og engasjerte i samspillet (Festante et al., 2019; Tesson et al., 2022). De er mindre våkne og fokuserte og mindre responsive i matesituasjoner. De er dessuten oftere irritable, og blir lettere overstimulert enn andre spebarn de første seks levemånedene. Mellom seks og tolv måneders alder gir barna typisk mindre tydelige signaler og kan ha mindre utforskende kapasitet, være mer passive og avhengig av at foreldrene hjelper til med å strukturere aktiviteten.

Forskning viser dessuten at foreldre til barn med betydelig økt risiko for nevrologiske senfølger oftere kan ha større fokus på overvåking og stimulering enn på sosialt samspill (Festante et al., 2019; Tesson et al., 2022). Dette kan være en videreføring av erfaring fra nyfødtavdelingen, der tett overvåking var nødvendig. Erfaringene kan påvirke foreldrenes oppfatninger av barnets sårbarhet, deres forventninger til barnet, og videre hvordan de samhandler med barnet (Hamon et al., 2023; Jensen-Willett et al., 2021).

For barn født premature og deres foreldre er det dessuten vist at sammenhengen mellom kvaliteten på samspillet mellom barn og foreldre og barnets utvikling er sterkere enn hos andre barn (Larsson et al., 2022). Dette er i tråd med klinisk erfaring som tilsier at barn som omfattes av denne retningslinjen kan ha et spesielt stort utviklingspotensial ved godt samspill.

Tilpasset veiledning til foreldrene

Til sammen tilsier kunnskapen at en tilpasset og balansert veiledning og støtte til samspill er nødvendig for barn og foreldre som omfattes av retningslinjen. Verken forskning eller klinisk erfaring gir imidlertid grunnlag for å anbefale noen spesifikke veilednings- eller oppfølgingsprogrammer knyttet til samspill for denne gruppen barn.

Oppmerksomhet på risikofaktorer ved samtale og observasjon legger til rette for å tidlig identifisering av samspillsutfordringer, slik at nødvendige tiltak kan settes inn tidlig, for å forebygge mer alvorlige samspillsutfordringer.

Selv om det innenfor målgruppen er stor variasjon i behovet er det særlig i tiden etter utskrivning fra nyfødtavdelingen viktig å trygge foreldrene, avklare forventninger, fokusere på framgang, og samtidig støtte foreldrene i deres bekymringer. Tiltak rettet mot samspill må også ses i sammenheng med eventuelle tiltak som er mer direkte rettet mot barnets kognitive og motoriske utvikling (Orton et al., 2024).

I en tidlig fase av barnets liv kan det være hensiktsmessig at foreldrene har faste rammer, samt en tilretteleggende og aktivt veiledende tilnærming til barnet. Samtidig er det nødvendig å forebygge at dette over tid går på bekostning av barnets mulighet til å utforske omgivelsene. En balansert veiledning må derfor både handle om å gi råd om å skjerme barnet ved tegn på overstimulering, men også om å legge til rette for stimulering, utforsking og selvstendig læring når barnet viser kapasitet for det. Veiledningen kan også innebære å støtte foreldrene i å tolke barnets signaler, slik at aktivitet og stimulering tilpasses barnets behov for ro, og ikke går på bekostning av sosialt samspill.

Foreldre kan vise betydelig mestring i det å ivareta seg selv og barnet i en krevende livshendelse. Studier av foreldre til barn født svært premature, har likevel vist at de har økt risiko for stress, depresjon, angst og posttraumatisk stress i barnets første to leveår (Sandnes et al., 2024). Tiltak som støtter foreldrenes psykologiske tilpasning reduserer forekomst av psykiske plager hos foreldrene (Dickinson et al., 2020). Selv om disse tilstandene ofte kan bli bedre etter ett til to år (Legge et al., 2023), kan de ha negativ innvirkning på samspillet i en kritisk fase for barnets utvikling. Særlig vil det gjelde når det også foreligger risiko for samspillsvansker hos barnet selv.

Involvering av andre tjenester

Samspillsutfordringer kan være komplekse. Veiledningen kan derfor kreve en tverrfaglig tilnærming. Noen barn vil ha behov for oppfølging fra andre tjenester enn helsestasjonen. Se også anbefaling om tilrettelegging for tilpasset oppfølging på tjenestenivå og anbefaling om ernæring og vekst.

Referanser

Dickinson, C., Whittingham, K., Sheffield, J., Wotherspoon, J., & Boyd, R. N. (2020). Efficacy of interventions to improve psychological adjustment for parents of infants with or at risk of neurodevelopmental disability: A systematic review. Infant Ment Health J, 41(5), 697-722.

Festante, F., Antonelli, C., Chorna, O., Corsi, G., & Guzzetta, A. (2019). Parent-Infant Interaction during the First Year of Life in Infants at High Risk for Cerebral Palsy: A Systematic Review of the Literature. Neural Plast, 2019, 5759694.

Hamon, E., Bourdin, B., & Le Driant, B. (2023). Parental representations after preterm birth: a narrative review. Front Psychol, 14, 1114418.

Jensen-Willett, S., Miller, K., Jackson, B., & Harbourne, R. (2021). The Influence of Maternal Cognitions Upon Motor Development in Infants Born Preterm: A Scoping Review. Pediatr Phys Ther, 33(3), 137-147.

Larsson, J., Nyborg, L., & Psouni, E. (2022). The Role of Family Function and Triadic Interaction on Preterm Child Development-A Systematic Review. Children (Basel), 9(11).

Legge, N., Popat, H., & Fitzgerald, D. (2023). Examining the impact of premature birth on parental mental health and family functioning in the years following hospital discharge: A review. J Neonatal Perinatal Med, 16(2), 195-208.

Orton, J., Doyle, L. W., Tripathi, T., Boyd, R., Anderson, P. J., & Spittle, A. (2024). Early developmental intervention programmes provided post hospital discharge to prevent motor and cognitive impairment in preterm infants. Cochrane Database Syst Rev, 2(2), CD005495.

Rocha, N., Dos Santos Silva, F. P., Dos Santos, M. M., & Dusing, S. C. (2020). Impact of mother-infant interaction on development during the first year of life: A systematic review. J Child Health Care, 24(3), 365-385.

Sandnes, R., Le Floch, M., Riquin, E., Nocus, I., Muller, J. B., & Bacro, F. (2024). Parental stress and mental health outcomes following very preterm birth: A systematic review of recent findings. J Affect Disord, 355, 513-525.

Tesson, S., Butow, P. N., Marshall, K., Fonagy, P., & Kasparian, N. A. (2022). Parent-child bonding and attachment during pregnancy and early childhood following congenital heart disease diagnosis. Health Psychol Rev, 16(3), 378-411.

Anbefalingen om et tverrfaglig oppfølgingsprogram i spesialisthelsetjenesten for nyfødte med særlig økt risiko for nevrologiske senfølger er for barn født ekstremt premature en videreføring av anbefaling i nasjonal faglig retningslinje for oppfølging av barn født for tidlig fra 2007. Anbefalingen er nå utvidet til å også gjelde andre spesifiserte grupper nyfødte med særlig økt risiko for nevrologiske senfølger.

Anbefalingen om rutinemessige, målrettede kontroller ved 2 og 5-5.5 års alder ligner på anbefalingene i de svenske nasjonale retningslinjene om barn innlagt på nyfødtavdelinger, se Vårdkedjan för barn som behöver neonatalvård och deras familjer (Socialstyrelsen, 2021). Det anbefales der et standardisert, tverrfaglig oppfølgingsprogram i spesialisthelsetjenesten ved 2 og 5.5 årsalder for barn med særlig økt risiko for senfølger fra sentralnervesystemet, skissert av den svenske barnelegeforeningen, sist faglig oppdatert i 2015 Uppföljning av neonatala riskbarn - Svenska Neonatalföreningen (Barnlakarforeningen, 2015). Økt kunnskap om betydningen av tidlig intervensjon på en rekke områder ligger til grunn for at Helsedirektoratet i tillegg anbefaler en tverrfaglig konsultasjon i spesialisthelsetjenesten ved 3 måneder korrigert alder for nyfødte med særlig økt risiko for nevrologiske senfølger. Det gjelder blant annet områdene ernæring, vekst og sansetap. Ny kunnskap om metoder for tidlig avdekking av cerebral parese (CP), eller høy risiko for CP, understøtter anbefalingen ytterligere.

Anbefalingen om et oppfølgingsprogram for nyfødte med høy risiko for senfølger, er dessuten i tråd med klinisk praksis i mange sammenlignbare land. Det er likevel noe variasjon mellom land i Europa med tanke på hvilke grupper barn som inkluderes i programmene, hvor lang oppfølging som gis og om anbefalingene er nasjonale eller regionale (Seppanen et al., 2024). I mange land utarbeides dessuten kliniske retningslinjer primært av fagmiljøet, ikke av nasjonale myndigheter. Det generelle helsetilbudet til barn organiseres i tillegg forskjellig i ulike land. Til sammen gjør dette at det vanskelig å sammenligne direkte.

Oppfølgingsprogrammet

En kartlegging gjennomført av Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister (NNK) i 2022 viste betydelig variasjon i oppfølgingen av nyfødte med særlig økt risiko for nevrologiske senfølger ved landets 20 nyfødtavdelinger (NNK oppfølgingsregister Grunnlagsdokument 2023 (PDF, oslo-universitetssykehus.no)). Selv om de fleste barneavdelingene hadde etablert en standardisert, tverrfaglig oppfølging av barn født ekstremt premature, manglet tilsvarende systematikk for andre risikogrupper. Det ble også avdekket ulik praksis når det gjaldt antall, tidspunkt og innhold i kontrollene.

Tradisjonelt har medfødte, komplekse hjertefeil blitt fulgt opp av barneleger med spesialkompetanse på kardiologi, mens de andre gruppene har vært fulgt opp av barneleger med spesialkompetanse på nyfødtmedisin, habilitering eller nevrologi. Dette kan også ha bidratt til variasjon i tilbudet mellom barn med sammenlignbare behov.

Et nasjonalt anbefalt, standardisert oppfølgingsprogram vil kunne bidra til likeverdige helsetjenester for alle barna i målgruppen og deres foreldre, blant annet ved å

• identifisere utfordringer og senfølger som krever støtte og tilrettelegging, og igangsette relevante behandlingstiltak så tidlig som mulig
• gi foreldrene mulighet til å bearbeide opplevelser knyttet til barnets sykdom i nyfødtperioden
• styrke foreldrenes trygghet i foreldrerollen
• bidra til å styrke helsepersonells og foreldres evne til å forstå og møte barnets behov og dermed til at barnet får best mulig støtte i sin videre utvikling
• gi beroligende informasjon ved normale funn og dermed forebygge unødig bekymring og sykeliggjøring

Anbefaling om bruk av strukturerte skåringsverktøy

Bruk av strukturerte skåringsverktøy bidrar til at barnet og familien får en best mulig tilpasset oppfølging ved at

• det sikrer mest mulig objektiv kartlegging av de funksjonsområdene som kan påvirkes ved nevrologiske senskader etter sykdom i nyfødtperioden
• nivå av utfordringer på ulike områder avdekkes, som er en viktig forutsetning for å kunne tilby målrettede tiltak
• det kan identifisere barn med særlig høy risiko for utfordringer på kort eller lang sikt, der det er behov for tettere oppfølging og/eller tidlig intervensjon
• funnene kan danne viktig grunnlag for samtale og refleksjon om utfordringer og risiko, men også om glede og mestring

Betydningen av tverrfaglig kompetanse

Behovet for bred, tverrfaglig kompetanse i gjennomføring av kontrollene er begrunnet i at;

• barn med komplekse utfordringer har behov for helhetlig og koordinert oppfølging
• det er behov for effektivt samarbeid mellom fagpersoner og rask avklaring av videre tiltak
• det kan sikre at det blir gitt enhetlig og forståelig informasjon til foreldre og kommunale tjenester
• unødvendige reiser og belastning for familiene reduseres

Begrunnelse kontroll/kartlegging ved 3 måneder korrigert alder

Identifisering av høy risiko for cerebral parese: Barn født ekstremt premature og/eller med alvorlig sykdom eller skade i nyfødtperioden har økt risiko for å utvikle cerebral parese (CP) (Chen et al., 2022). Ifølge kompetansemiljøet ved Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (metodebok.no), bør diagnosen CP eller høy risiko for CP stilles før 6 måneders alder, og barn med risikofaktorer bør undersøkes ved hjelp av egnede undersøkelses- og kartleggingsmetoder i spesialisthelsetjenesten så tidlig som mulig. Se også forskningsgrunnlaget i anbefaling om tilpasset oppfølging.

Tidlig kartleggingen gir ikke bare mulighet for tidlig intervensjon, men også trygghet for foreldre og kommunale tjenester når resultatene er normale. På den måten kan det også bidra til å forebygge/redusere foreldrenes stress.

Ernæring, vekst og samspill er sentrale vurderingsområder ved denne kontrollen. Adekvat ernæring i nyfødtperioden er avgjørende for normal nevrologisk utvikling. Barn som har vært alvorlig syke og gjennomgått langvarig behandling, har økt risiko for ernæringsvansker, dårlig tilvekst og samspillsutfordringer. Dårlig tilvekst etter utskrivelse kan være et tidlig tegn på underliggende helse-, eller samspillsutfordringer (se også anbefalinger om ernæring og vekst og samspill.

Identifisering av sansetap bør skje så tidlig som mulig. Det er et mål at barn med hørselstap skal være diagnostisert innen 3 måneders alder (Hørsel hos små barn 0–3 år). Oppfølgingsprogrammet i spesialisthelsetjenesten har en viktig rolle i å sikre at nødvendige henvisninger er utført ved behov, inkludert henvisning til Statped for tidlig tilrettelegging dersom barnet har nedsatt syn.

Foreldrenes situasjon er et viktig perspektiv er å kunne forstå deres opplevelser, styrker og tanker. Mange foreldre har vært igjennom en svært belastende periode mens barnet var innlagt på nyfødtavdeling og har behov for støtte av helsepersonell med relevant erfaring og kompetanse også etter utskrivelse (Morgan et al., 2021).

Begrunnelse kontroll/kartlegging ved 2 år korrigert alder

Ved 2-årsalder er det særlig viktig å identifisere forsinket utvikling, inkludert språklige, motoriske og sosiale ferdigheter. Tidlig innsats er viktig for å fremme barnets utvikling og funksjon. Selv om utviklingsforsinkelser i denne alderen ikke nødvendigvis indikerer en underliggende sykdom, kan det være signaler om behov for økt tilrettelegging eller videre utredning.

Motorisk utvikling er et sentralt vurderingsområde. Kontrollen på dette tidspunktet kan avdekke motoriske vansker som ikke nødvendigvis er relatert til CP, men som likevel krever tiltak.

Vekst i henhold til vekstkurvene stabiliseres vanligvis innen 2-årsalder. Manglende innhentingsvekst kan indikere behov for ytterligere vurdering og tilrettelegging (2.2 Kortvoksthet og vekstretardasjon (helsebiblioteket.no)).

For barn med spisevansker er det viktig med råd og veiledning knyttet til ernæring og samspill i måltidssituasjoner, både for å støtte barnets utvikling og for å trygge foreldrene.

Begrunnelse for kontroll/kartlegging ved 5–5,5 år kronologisk alder

Kontrollen ved 5–5,5-årsalder er strategisk plassert før skolestart og har som mål å identifisere eventuelle utfordringer som kan påvirke barnets læring og trivsel i skolen. Tidlig identifikasjon gir mulighet for tilrettelegging og målrettede tiltak. Dette kan bidra til å forhindre at barnet opplever gjentatte situasjoner som kan føre til lav mestringsfølelse og uheldig utvikling. Ved å gjennomføre kontrollen før skolestart, vil skolen få mulighet til å planlegge nødvendige tilpasninger og sette inn riktige ressurser fra første skoledag. Dette vil kunne styrke barnets muligheter for en god skolestart og videre utvikling.

Psykomotorisk utvikling: En undersøkelse ved 5–5,5 år gir mulighet til å fange opp kognitive, språklige, sosiale og motoriske vansker som kan påvirke barnets deltakelse i lek og læring. Tidlig innsats kan bidra til bedre funksjon og økt deltakelse i skolemiljøet.

Vekst og ernæring: Ved 5–5,5-årsalder bør barn ha etablert sin vekstkanal. Manglende innhentingsvekst eller lav høyde på dette tidspunktet kan indikere behov for videre utredning, dersom dette ikke allerede er gjort. (Se anbefaling om ernæring og vekst).

Forskningsgrunnlaget

Anbefalingen om et eget oppfølgingsprogram i spesialisthelsetjenesten er basert på kunnskapsgrunnlaget for følgende tilhørende anbefalinger:

• Tilrettelegging for tilpasset oppfølging på tjenestenivå, særlig knyttet til forekomst av og risikofaktorer for av ulike typer senfølger
• Ernæring og vekst
• Samspill

Referanser

Chen, R., Sjolander, A., Johansson, S., Lu, D., Razaz, N., Tedroff, K., . . . Cnattingius, S. (2022). Impact of gestational age on risk of cerebral palsy: unravelling the role of neonatal morbidity. Int J Epidemiol, 50(6), 1852-1863.

Morgan, C., Fetters, L., Adde, L., Badawi, N., Bancale, A., Boyd, R. N., . . . Novak, I. (2021). Early Intervention for Children Aged 0 to 2 Years With or at High Risk of Cerebral Palsy: International Clinical Practice Guideline Based on Systematic Reviews. JAMA Pediatr, 175(8), 846-858.

Seppanen, A. V., Barros, H., Draper, E. S., Petrou, S., Andronis, L., Kim, S., . . . Group, S. R. (2024). Variation in follow-up for children born very preterm in Europe. Eur J Public Health, 34(1), 91-100.