Anbefalingen om et tverrfaglig oppfølgingsprogram i spesialisthelsetjenesten for nyfødte med særlig økt risiko for nevrologiske senfølger er for barn født ekstremt premature en videreføring av anbefaling i nasjonal faglig retningslinje for oppfølging av barn født for tidlig fra 2007. Anbefalingen er nå utvidet til å også gjelde andre spesifiserte grupper nyfødte med særlig økt risiko for nevrologiske senfølger.
Anbefalingen om rutinemessige, målrettede kontroller ved 2 og 5-5.5 års alder ligner på anbefalingene i de svenske nasjonale retningslinjene om barn innlagt på nyfødtavdelinger, se Vårdkedjan för barn som behöver neonatalvård och deras familjer (Socialstyrelsen, 2021). Det anbefales der et standardisert, tverrfaglig oppfølgingsprogram i spesialisthelsetjenesten ved 2 og 5.5 årsalder for barn med særlig økt risiko for senfølger fra sentralnervesystemet, skissert av den svenske barnelegeforeningen, sist faglig oppdatert i 2015 Uppföljning av neonatala riskbarn - Svenska Neonatalföreningen (Barnlakarforeningen, 2015). Økt kunnskap om betydningen av tidlig intervensjon på en rekke områder ligger til grunn for at Helsedirektoratet i tillegg anbefaler en tverrfaglig konsultasjon i spesialisthelsetjenesten ved 3 måneder korrigert alder for nyfødte med særlig økt risiko for nevrologiske senfølger. Det gjelder blant annet områdene ernæring, vekst og sansetap. Ny kunnskap om metoder for tidlig avdekking av cerebral parese (CP), eller høy risiko for CP, understøtter anbefalingen ytterligere.
Anbefalingen om et oppfølgingsprogram for nyfødte med høy risiko for senfølger, er dessuten i tråd med klinisk praksis i mange sammenlignbare land. Det er likevel noe variasjon mellom land i Europa med tanke på hvilke grupper barn som inkluderes i programmene, hvor lang oppfølging som gis og om anbefalingene er nasjonale eller regionale (Seppanen et al., 2024). I mange land utarbeides dessuten kliniske retningslinjer primært av fagmiljøet, ikke av nasjonale myndigheter. Det generelle helsetilbudet til barn organiseres i tillegg forskjellig i ulike land. Til sammen gjør dette at det vanskelig å sammenligne direkte.
Oppfølgingsprogrammet
En kartlegging gjennomført av Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister (NNK) i 2022 viste betydelig variasjon i oppfølgingen av nyfødte med særlig økt risiko for nevrologiske senfølger ved landets 20 nyfødtavdelinger (NNK oppfølgingsregister Grunnlagsdokument 2023 (PDF, oslo-universitetssykehus.no)). Selv om de fleste barneavdelingene hadde etablert en standardisert, tverrfaglig oppfølging av barn født ekstremt premature, manglet tilsvarende systematikk for andre risikogrupper. Det ble også avdekket ulik praksis når det gjaldt antall, tidspunkt og innhold i kontrollene.
Tradisjonelt har medfødte, komplekse hjertefeil blitt fulgt opp av barneleger med spesialkompetanse på kardiologi, mens de andre gruppene har vært fulgt opp av barneleger med spesialkompetanse på nyfødtmedisin, habilitering eller nevrologi. Dette kan også ha bidratt til variasjon i tilbudet mellom barn med sammenlignbare behov.
Et nasjonalt anbefalt, standardisert oppfølgingsprogram vil kunne bidra til likeverdige helsetjenester for alle barna i målgruppen og deres foreldre, blant annet ved å
- identifisere utfordringer og senfølger som krever støtte og tilrettelegging, og igangsette relevante behandlingstiltak så tidlig som mulig
- gi foreldrene mulighet til å bearbeide opplevelser knyttet til barnets sykdom i nyfødtperioden
- styrke foreldrenes trygghet i foreldrerollen
- bidra til å styrke helsepersonells og foreldres evne til å forstå og møte barnets behov og dermed til at barnet får best mulig støtte i sin videre utvikling
- gi beroligende informasjon ved normale funn og dermed forebygge unødig bekymring og sykeliggjøring
Anbefaling om bruk av strukturerte skåringsverktøy
Bruk av strukturerte skåringsverktøy bidrar til at barnet og familien får en best mulig tilpasset oppfølging ved at
- det sikrer mest mulig objektiv kartlegging av de funksjonsområdene som kan påvirkes ved nevrologiske senskader etter sykdom i nyfødtperioden
- nivå av utfordringer på ulike områder avdekkes, som er en viktig forutsetning for å kunne tilby målrettede tiltak
- det kan identifisere barn med særlig høy risiko for utfordringer på kort eller lang sikt, der det er behov for tettere oppfølging og/eller tidlig intervensjon
- funnene kan danne viktig grunnlag for samtale og refleksjon om utfordringer og risiko, men også om glede og mestring
Betydningen av tverrfaglig kompetanse
Behovet for bred, tverrfaglig kompetanse i gjennomføring av kontrollene er begrunnet i at;
- barn med komplekse utfordringer har behov for helhetlig og koordinert oppfølging
- det er behov for effektivt samarbeid mellom fagpersoner og rask avklaring av videre tiltak
- det kan sikre at det blir gitt enhetlig og forståelig informasjon til foreldre og kommunale tjenester
- unødvendige reiser og belastning for familiene reduseres
Begrunnelse kontroll/kartlegging ved 3 måneder korrigert alder
Identifisering av høy risiko for cerebral parese: Barn født ekstremt premature og/eller med alvorlig sykdom eller skade i nyfødtperioden har økt risiko for å utvikle cerebral parese (CP) (Chen et al., 2022). Ifølge kompetansemiljøet ved Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (metodebok.no), bør diagnosen CP eller høy risiko for CP stilles før 6 måneders alder, og barn med risikofaktorer bør undersøkes ved hjelp av egnede undersøkelses- og kartleggingsmetoder i spesialisthelsetjenesten så tidlig som mulig. Se også forskningsgrunnlaget i anbefaling om tilpasset oppfølging.
Tidlig kartleggingen gir ikke bare mulighet for tidlig intervensjon, men også trygghet for foreldre og kommunale tjenester når resultatene er normale. På den måten kan det også bidra til å forebygge/redusere foreldrenes stress.
Ernæring, vekst og samspill er sentrale vurderingsområder ved denne kontrollen. Adekvat ernæring i nyfødtperioden er avgjørende for normal nevrologisk utvikling. Barn som har vært alvorlig syke og gjennomgått langvarig behandling, har økt risiko for ernæringsvansker, dårlig tilvekst og samspillsutfordringer. Dårlig tilvekst etter utskrivelse kan være et tidlig tegn på underliggende helse-, eller samspillsutfordringer (se også anbefalinger om ernæring og vekst og samspill.
Identifisering av sansetap bør skje så tidlig som mulig. Det er et mål at barn med hørselstap skal være diagnostisert innen 3 måneders alder (Hørsel hos små barn 0–3 år). Oppfølgingsprogrammet i spesialisthelsetjenesten har en viktig rolle i å sikre at nødvendige henvisninger er utført ved behov, inkludert henvisning til Statped for tidlig tilrettelegging dersom barnet har nedsatt syn.
Foreldrenes situasjon er et viktig perspektiv er å kunne forstå deres opplevelser, styrker og tanker. Mange foreldre har vært igjennom en svært belastende periode mens barnet var innlagt på nyfødtavdeling og har behov for støtte av helsepersonell med relevant erfaring og kompetanse også etter utskrivelse (Morgan et al., 2021).
Begrunnelse kontroll/kartlegging ved 2 år korrigert alder
Ved 2-årsalder er det særlig viktig å identifisere forsinket utvikling, inkludert språklige, motoriske og sosiale ferdigheter. Tidlig innsats er viktig for å fremme barnets utvikling og funksjon. Selv om utviklingsforsinkelser i denne alderen ikke nødvendigvis indikerer en underliggende sykdom, kan det være signaler om behov for økt tilrettelegging eller videre utredning.
Motorisk utvikling er et sentralt vurderingsområde. Kontrollen på dette tidspunktet kan avdekke motoriske vansker som ikke nødvendigvis er relatert til CP, men som likevel krever tiltak.
Vekst i henhold til vekstkurvene stabiliseres vanligvis innen 2-årsalder. Manglende innhentingsvekst kan indikere behov for ytterligere vurdering og tilrettelegging (2.2 Kortvoksthet og vekstretardasjon (helsebiblioteket.no)).
For barn med spisevansker er det viktig med råd og veiledning knyttet til ernæring og samspill i måltidssituasjoner, både for å støtte barnets utvikling og for å trygge foreldrene.
Begrunnelse for kontroll/kartlegging ved 5–5,5 år kronologisk alder
Kontrollen ved 5–5,5-årsalder er strategisk plassert før skolestart og har som mål å identifisere eventuelle utfordringer som kan påvirke barnets læring og trivsel i skolen. Tidlig identifikasjon gir mulighet for tilrettelegging og målrettede tiltak. Dette kan bidra til å forhindre at barnet opplever gjentatte situasjoner som kan føre til lav mestringsfølelse og uheldig utvikling. Ved å gjennomføre kontrollen før skolestart, vil skolen få mulighet til å planlegge nødvendige tilpasninger og sette inn riktige ressurser fra første skoledag. Dette vil kunne styrke barnets muligheter for en god skolestart og videre utvikling.
Psykomotorisk utvikling: En undersøkelse ved 5–5,5 år gir mulighet til å fange opp kognitive, språklige, sosiale og motoriske vansker som kan påvirke barnets deltakelse i lek og læring. Tidlig innsats kan bidra til bedre funksjon og økt deltakelse i skolemiljøet.
Vekst og ernæring: Ved 5–5,5-årsalder bør barn ha etablert sin vekstkanal. Manglende innhentingsvekst eller lav høyde på dette tidspunktet kan indikere behov for videre utredning, dersom dette ikke allerede er gjort. (Se anbefaling om ernæring og vekst).
Forskningsgrunnlaget
Anbefalingen om et eget oppfølgingsprogram i spesialisthelsetjenesten er basert på kunnskapsgrunnlaget for følgende tilhørende anbefalinger:
Referanser
Chen, R., Sjolander, A., Johansson, S., Lu, D., Razaz, N., Tedroff, K., . . . Cnattingius, S. (2022). Impact of gestational age on risk of cerebral palsy: unravelling the role of neonatal morbidity. Int J Epidemiol, 50(6), 1852-1863.
Morgan, C., Fetters, L., Adde, L., Badawi, N., Bancale, A., Boyd, R. N., . . . Novak, I. (2021). Early Intervention for Children Aged 0 to 2 Years With or at High Risk of Cerebral Palsy: International Clinical Practice Guideline Based on Systematic Reviews. JAMA Pediatr, 175(8), 846-858.
Seppanen, A. V., Barros, H., Draper, E. S., Petrou, S., Andronis, L., Kim, S., . . . Group, S. R. (2024). Variation in follow-up for children born very preterm in Europe. Eur J Public Health, 34(1), 91-100.