Informasjon og veiledning fra spesialisthelsetjenesten
Strukturert informasjon i forbindelse med utskrivelse fra nyfødtavdeling, samarbeidsmøtet og rutiner for informasjonsflyt i tilknytning til spesialisthelsetjenestens oppfølgingsprogram vil, sammen med kontaktpunktet i spesialisthelsetjenesten (se anbefaling om tilrettelegging for tilpasset oppfølging på systemnivå, kunne bidra til
- en felles forståelse av barnets og familiens situasjon
- bedre koordinering, og en mer målrettet oppfølging i den kommunal helse- og omsorgstjenesten
- et mer effektivt samarbeid mellom fagpersoner
- unngåelse av dobbeltarbeid
- at roller og ansvar avklares
- en raskere avklaringer av videre tiltak
- at unødvendig ekstra oppfølging unngås
- at unødvendige henvisninger og reinnleggelser reduseres
- at foreldre og helsepersonell opplever trygghet
- kompetansen i kommunen om barn med risiko for utfordringer særlig på områdene ernæring, vekst, samspill og psykomotorisk utvikling økes
- at kartleggingen i spesialisthelsetjenesten bygger på opplevde behov hos foreldre og i kommunen
Vurdere behov for, planlegge og gi tilpasset oppfølging av barnet og familien
Kunnskap om barnets sykehistorie, helsetilstand og risiko, og om foreldrenes erfaringer og livssituasjon, inkludert ev. fravær av risikofaktorer, er en forutsetning for å kunne vurdere behov for, planlegge og å gi tilpasset oppfølging. Denne anbefalingen er primært en konkretisering av hvordan tilpasset oppfølging av barn i den aktuelle målgruppen kan foregå i en norsk kontekst, og er dermed i stor grad basert på klinisk erfaring og bruker- og pårørendeerfaring. I tillegg bygger den på forskningsgrunnlaget for anbefalingene om tilpasset oppfølging av ernæring og vekst og samspill. Det er dessuten gjort søk etter oppsummert forskning om forekomst av utfordringer og senfølger i målgruppen og tilhørende risikofaktorer.
Klinisk- og brukererfaring understøtter forskning som viser at risiko for utfordringer hos barn i målgruppen og deres foreldre, kan være økt på bakgrunn av flere ulike forhold:
Konkrete risikofaktorer som:
ekstremt prematur fødsel, ekstremt lav fødselsvekt og/eller alvorlig veksthemming i forhold til svangerskapsalder eller påviste misdannelser eller skade(r) i sentralnervesystemet eller andre organsystemer
Alvorlig sykdom og langvarige sykehusopphold på nyfødtavdelingen:
Til tross for tiltak for å redusere stress og smerte, kan de ha vært utsatt for belastninger som støy, sterkt lys, fravær fra foreldre, intensivbehandling, kirurgiske inngrep, ernæringsvansker og smertefulle prosedyrer (Lammertink et al., 2020). Slike erfaringer tidlig i livet kan påvirke barnets nevrologiske, kognitive-, emosjonelle og motoriske utvikling, samt deres stressrespons (van Dokkum et al., 2021).
Foreldrenes situasjon:
Foreldrene kan ha opplevd betydelig stress og traumer knyttet til barnets sykdom og behandling, samt langvarig fravær både fra barnet og fra eventuelle søsken (Festante et al., 2019). Totalbelastningen kan dessuten øke dersom foreldrene samtidig har utfordringer som lav inntekt, språkbarrierer, manglende nettverk, parforholdsproblemer eller psykisk/somatisk sykdom (Sandnes et al., 2024).
Sammensatte utfordringer:
Utfordringer knyttet til ernæring, vekst, samspill og psykomotorisk utvikling henger ofte sammen, og kan forsterke hverandre (Festante et al., 2019; Tesson et al., 2022). For eksempel kan ernæring og samspill påvirke kognitiv utvikling, mens psykomotoriske utvikling kan påvirke barnets evne til samspill og matinntak (Rocha et al., 2020).
Betydning av en helhetlig tilnærming i den tilpassede oppfølgingen
En tilpasset oppfølging forutsetter at helsepersonellet både har en forståelse av barnets sykehistorie, helsetilstand og risiko, og foreldrenes erfaringer, men også bevissthet om barnets utviklingspotensial og mulighet for fremgang. Det understrekes derfor at helsepersonell i oppfølgingen har fokus på barnets framgang og utvikling, heller enn sammenligning med jevnaldrende, samtidig som foreldrenes bekymring tas på alvor. Mange foreldre, særlig etter et komplisert forløp, kan ha betydelig bekymring for barnets utvikling og ev. senskader. Forskning og klinisk- og brukererfaring tilsier at foreldre har behov for trygging, veiledning og støtte i den første tiden etter utskrivelse fra nyfødtavdelingen (Griffith et al., 2022), men også senere i forløpet. Samtidig kan foreldre utvise stor styrke i møte med en krevende livshendelse. Det er derfor nødvendig å ha en balanse mellom et fokus på foreldrenes ressurser og mestring, og deres behov for støtte og veiledning.
En helhetlig tilnærming bidrar til at helsepersonell kan
- møte foreldrene med trygghet og forståelse
- navigere i usikkerhet sammen med familien
- bidra til å redusere unødig bekymring når risikoen er lav
- sikre tidlig innsats når det er behov for det
Oppmerksomhet på senfølger
Mer detaljert beskrivelse av de ulike typene senfølger som har økt forekomst hos barn i målgruppen for denne retningslinjen, inkludert spesifikke risikofaktorer, gis nederst i begrunnelsen.
De fleste barna vil ikke få senfølger. Det gjelder særlig barn født moderat premature uten andre risikofaktorer. Ulike senfølger vil kunne vise seg ved ulik alder. Det vil si at mens noen typer senfølger, som CP, vil vise seg i løpet av de første 1-2 leveårene, kan enkelte senfølger først bli synlige når barnet blir eldre og møter økte krav til komplekse ferdigheter. Derfor kan ikke ansvaret for å identifisere og iverksette tiltak avgrenses til bestemte tjenester, helsepersonell eller situasjoner.
Også en betydelig andel av de barna som ved nyfødtalder vurderes å ha særlig økt risiko vil ikke utvikle senfølger. Av de som utvikler senfølger vil mange dessuten kunne fungere godt dersom de får relativt enkel tilrettelegging. Noen barn kan likevel utvikle mer alvorlige senfølger, og tidlig intervensjon er da særlig viktig. Det kan likevel være vanskelig å forutsi sikkert hvilke barn som vil utvikle senfølger, og hvordan de vil komme til uttrykk. Dette ligger til grunn for anbefalingen om et standardisert oppfølgingsprogram i spesialisthelsetjenesten for barn med særlig økt risiko for nevrologiske senfølger. Det understøtter dessuten spesialisthelsetjenestens ansvar for å gi informasjon og veiledning til den kommunale helse- og omsorgstjenesten.
Prematur fødsel og/eller skader eller sykdom i sentralnervesystemet i nyfødtperioden kan også medføre økt risiko for utfordringer og/eller senfølger fra flere organsystemer, for eksempel lunge og mage- og tarm. Dette er forhold som også spiller inn i en vurdering av barnets medisinske behov og ev. helsepersonells årvåkenhet på noen områder. Vurderingene knyttet til eventuelle nevrologiske senfølger, inkludert psykiske, kognitive og sosiale vansker, er imidlertid ofte de mest utfordrende i oppfølgingen av barna som omfattes av denne retningslinjen. Det ligger til grunn for at disse omtales nærmere her.
I denne retningslinjen brukes begrepet "nevrologiske senfølger" om følgetilstander eller utviklingsmessige utfordringer som primært involverer sentralnervesystemet, inkludert psykiske, kognitive og sosiale vansker, herunder også langvarige spisevansker (se metode og prosess for nærmere beskrivelse og avgrensning). Oversikten over mulige senfølger vil kunne oppdateres i takt med ny kunnskap.
Utfordringer knyttet til sentralnervesystemet er ofte sammensatte. Klinisk erfaring viser dessuten at barn i målgruppen oftere enn andre kan ha en kombinasjon av lettere utfordringer knyttet til for eksempel:
- konsentrasjon
- følelsesregulering
- sosial kompetanse
- kommunikasjon
- engstelighet
Selv om disse utfordringene hver for seg ikke nødvendigvis oppfyller kriterier for èn spesifikk diagnose, som for eksempel ADHD, autisme eller angst, kan de samlet sett – eventuelt i kombinasjon med somatiske plager eller redusert fysisk kapasitet- ha innvirkning på barnets fungering og behov for tilrettelegging (Camerota et al., 2024).
Beskrivelser av ulike typer senfølger, risikofaktorer og forekomst i undergruppene som omfattes av retningslinjen
Se forskningsgrunnlag for beskrivelse av metode for kunnskapsinnhenting knyttet til forekomst og risikofaktorer av ulike typer senfølger.
Cerebral parese (CP)
CP er en tilstand som skyldes medfødte misdannelse(r) eller medfødt eller tidlig ervervet skade i hjernen og kan påvirke en rekke funksjoner, inkludert motorikk, språk, syn, hørsel, kognisjon og spiseevne (Cerebral parese (CP) hos barn og ungdom - Helsenorge). Symptomer på CP viser seg vanligvis i løpet av barnets 1.-2. leveår. Dersom barnet viser normal motorisk utvikling i denne perioden, reduseres sannsynligheten for CP gradvis.
Forbedret og mer skånsom behandling har bidratt en nedgang i forekomst av CP blant barn født premature fram til 2010, både i Europa og Norge (Arnaud et al., 2021; Hollung et al., 2018). (Artikkel med oppdaterte tall fra NorCP er under utarbeiding (personlig kommunikasjon med G. Andersen). Informasjon vil oppdateres når artikkel er publisert).
Forekomst av CP er sterkt knyttet til om barnet har påviste skader eller sykdom i sentralnervesystemet i nyfødtperioden. Det ligger til grunn for spesialisthelsetjenestens ansvar for å vurdere risiko og gi nødvendig informasjon ved utskrivelse fra nyfødtavdelingen. Det betyr dessuten at et barn født moderat prematur uten andre risikofaktorer kun har en lett økt risiko for CP sammenlignet med termin-fødte barn som ikke har vært innlagt på nyfødtavdeling.
Også hos barn født ekstremt premature er den økte risikoen for utvikling av CP (Chen et al., 2022), sterkt knyttet til om det i tillegg foreligger andre risikofaktorer, som for eksempel perinatal asfyksi, intraventrikulære blødninger eller cystisk periventrikulær leukomalasi (Chen et al., 2022; Gotardo et al., 2019; Rees et al., 2023).
En europeisk-australsk registerstudie indikerer at barn med medfødte, komplekse hjertefeil har økt risiko for CP, særlig dersom det samtidig foreligger skader eller sykdom i sentralnervesystemet som påvirker hjernens utvikling eller oksygentilførsel i nyfødtperioden (Garne et al., 2023).
Etter innføringen av terapeutisk hypotermibehandling, har forekomsten av CP blant barn med perinatal asfyksi gått ned. En meta-analyse (Zhang et al., 2020), og befolkningsbaserte studier fra Norge og Sverige (Lappegard et al., 2026; Robertsson et al., 2023), tyder på at forekomst i denne gruppen kan ligge på 15-20 %, noe som vil tilsvare rundt 8-12 barn i Norge i året.
Forekomst av CP hos nyfødte barn med cerebrale infarkt varierer med type infarkt (Rees et al., 2023), men særlig virker risiko for ensidige lammelser å være økt (De Haan et al., 2018). Både en svensk og norsk registerstudie viste at ca. 30 % av barn av barn med infarkt i nyfødtperioden fikk påvist CP senere, og de fleste av disse var ensidige (Lappegard et al., 2026; Svensson et al., 2022). Det understrekes samtidig at kun om lag 10 % av barn med CP etter cerebralt infarkt har så alvorlig utviklingsforstyrrelse at de ikke kan delta i vanlig skole (Giraud et al., 2023).
For alvorlige infeksjoner i sentralnervesystemet i nyfødtperioden, er kunnskapsgrunnlaget om forekomst av CP begrenset, grunnet få og små studier og et heterogent sykdomsbilde. Forekomsten varierer med infeksjonstype, men tilgjengelige data og klinisk erfaring tilsier at risikoen kan være minst på nivå med de øvrige risikogruppene (Berkhout et al., 2022; Rees et al., 2023; Thomas et al., 2024).
Andre motoriske vansker (ikke CP)
Økt forekomst av motoriske vansker er godt dokumentert for barn født premature (Allotey et al., 2018; Kelly & Griffith, 2020b), inkludert barn født moderat premature (Mitha et al., 2024). Også premature barn uten CP har økt risiko for motoriske utfordringer, og for barn født svært premature er det rapportert høyere risiko for vansker, både med grov- og finmotorikk, balanse og koordinasjon sammenlignet med barn født til termin (Evensen et al., 2020). En oppfølgingsstudie fra Sverige av barn som hadde mottatt terapeutisk hypotermibehandlet for alvorlig perinatal asfyksi, viste også økt forekomst av motoriske vansker hos de barna som ikke hadde utviklet CP (Eriksson et al., 2023). Tilsvarende er det dokumentert økt risiko for både lettere og mer omfattende motoriske vansker hos barn med komplekse, medfødte hjertefeil (Bolduc et al., 2020).
Økt forekomst av motoriske vansker er også rapportert for de andre undergruppene som omfattes av denne retningslinjen (Rees et al., 2023). Det er imidlertid viktig å merke seg at kunnskapsgrunnlaget fortsatt er begrenset, og at det for disse gruppene ofte ikke skilles tydelig mellom motoriske vansker med og uten samtidig CP. Dette gjør det utfordrende å fastslå forekomsten av isolerte motoriske vansker i de ulike risikogruppene.
Epilepsi
Barn født premature har økt forekomst av epilepsi, med høyest risiko hos barn født svært/ekstremt premature (Li et al., 2019). En svensk registerstudie viste imidlertid at også barn født moderat premature har en lett økt sannsynlighet for å utvikle epilepsi sammenlignet med barn født til termin (Mitha et al., 2024). Klinisk erfaring tilsier likevel at den økte forekomsten hos premature barn i stor grad kan forklares av deres noe høyere forekomst av cerebrale skader eller infeksjoner i nyfødtperioden. Det er derfor usikkert i hvilken grad barn født moderat premature uten andre risikofaktorer har en betydelig økt risiko i forhold til friske termin-fødte barn.
Skader og infeksjoner i sentralnervesystemet er sentrale risikofaktorer for utvikling av epilepsi. Forekomst av epilepsi er funnet å være betydelig økt hos barn med hypoksiske og vaskulære hjerneskader (De Haan et al., 2018). Dette understreker betydningen av tidlig identifikasjon og oppfølging i risikogruppene. Tilstedeværelse av kramper i nyfødtperioden kan også være en prognostisk faktor. Hos barn med moderat-alvorlig perinatal asfyksi eller infarkt, og som hadde kramper i nyfødtperioden, viste en norsk registerstudie at over 20-30% utviklet epilepsi, og da oftest i løpet av de første seks levemåneder (Lappegard et al., 2026).
Lærevansker og kognitive vansker
Det er ikke mulig å angi tall for forekomst av klinisk definerte lærevansker og/eller kognitive vansker for de ulike gruppene barn som omfattes av denne retningslinjen.
Samlet sett viser imidlertid forskningen at barn født premature, sammenlignet med barn født til termin, i gjennomsnitt har noe lavere kognitive ferdigheter, og har større sannsynlighet for å ha behov for tilrettelagt undervisning (Allotey et al., 2018; Mitha et al., 2024; Twilhaar et al., 2018; van Houdt et al., 2019). Dette gjelder ferdigheter innen lesing, skriving, matematikk, eksekutive funksjoner som problemløsning, planlegging, gjennomføring av oppgaver og adferdsregulering, samt språk og kommunikasjon. Ekstremt/svært prematur fødsel og skader eller infeksjoner i sentralnervesystemet i nyfødtperioden er forbundet med økt risiko for lærevansker (Rees et al., 2023).
I gruppene av terminfødte barn som omfattes av denne retningslinjen, er kunnskapsgrunnlaget mer begrenset (Rees et al., 2023). De fleste studier finner at kognitive ferdigheter gjennomsnittlig er lavere enn andre barn født til termin. Mest kunnskap finnes om barn med alvorlig perinatal asfyksi (Schreglmann et al., 2020) og barn med komplekse, medfødte hjertefeil. For sistnevnte gruppe er det funnet lavere gjennomsnittsskår på kognitive ferdigheter og eksekutive funksjoner (Feldmann et al., 2021), og lavere skår på rapportert kognitive og skolerelaterte domener av helserelatert livskvalitet (Mamasoula et al., 2024). Forekomsten av kognitive vansker varierer med type hjertefeil og eventuelle komplikasjoner i nyfødtperioden.
Nevroutviklingsforstyrrelser
Psykisk utviklingshemming
Det er vanskelig å angi presis forekomst av psykisk utviklingshemming i de ulike gruppene som omfattes av denne retningslinjen, ettersom studiene benytter ulike definisjoner. Forekomst av moderat og alvorlig psykisk utviklingshemming er imidlertid sterkt knyttet til samtidig forekomst av cerebral parese (CP). Se også avsnittet om lærevansker og kognitive vansker for ytterligere informasjon.
Autismespekterforstyrrelser
Ut ifra oppsummert litteratur anslås det at forekomsten av autismespekterforstyrrelser er 2–5 ganger høyere hos barn født premature enn i den generelle befolkningen (Laverty et al., 2021). Risikoen øker med lavere svangerskapssalder og lav fødselsvekt i forhold til svangerskapsalder, noe som gjør barn født ekstremt premature særlig utsatt (Guo et al., 2024). Tilsvarende økt forekomst er rapportert hos barn med komplekse, medfødte hjertefeil (Lau-Jensen et al., 2023). Kunnskapen om forekomst av autisme i de øvrige gruppene som omfattes av denne retningslinjen er begrenset. Enkelte studier antyder økt forekomst hos barn som har gjennomgått perinatal asfyksi, men det er betydelig usikkerhet knyttet til disse funnene (Schreglmann et al., 2020).
Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) Oppmerksomhets- og hyperkinetiske forstyrrelser
Forekomst av ADHD er anslått å være 2–4 ganger høyere hos barn født premature enn i den generelle befolkningen (Anderson et al., 2021; Crump et al., 2023; Franz et al., 2018; Kelly & Griffith, 2020b). Risikoen er høyest ved ekstremt prematur fødsel, men også barn som er født moderat premature har en lett økt risiko. Både oppmerksomhet og aktivitet ser ut til å være påvirket (Franz et al., 2018). Lignende økt forekomst er funnet for barn med komplekse, medfødte hjertefeil (Lau-Jensen et al., 2023). For de øvrige gruppene er kunnskapsgrunnlaget mer begrenset. Selv om enkelte studier antyder økt forekomst av vansker knyttet til oppmerksomhet, hyperaktivitet og atferdsvansker hos barn som har gjennomgått perinatal asfyksi (Schreglmann et al., 2020) er funnene usikre og ikke entydige.
Sosiale vansker
Sosiale vansker forekommer oftere hos barn født premature (Kelly & Griffith, 2020b). En systematisk oversikt over studier som undersøkte objektivt målte sosiale ferdigheter hos premature barn, viste et mønster med redusert sosial oppmerksomhet og respons i første leveår – også når man korrigerte for grad av prematuritet ved fødsel (Dean et al., 2021). Det ble imidlertid ikke funnet et like tydelig mønster for sosial fungering i førskolealder, noe som trolig skyldes at sosial fungering ved økende alder i økende grad påvirkes av andre faktorer som kognitiv funksjon, språk, oppmerksomhet og sosioøkonomiske forhold. Studier av ungdom og voksne født premature viser at de i stor grad rapporterer relasjoner til familie, jobb og skole likt som jevnaldrende, men at relasjoner til venner og medelever oftere oppleves som utfordrende (Bilgin et al., 2021; Ni et al., 2021).
Barn og ungdom med komplekse, medfødte hjertefeil har også vist lavere gjennomsnittsskår på mål for sosial kompetanse sammenlignet med jevnaldrende (Abda et al., 2019). For de øvrige gruppene som omfattes av denne retningslinjen er kunnskapsgrunnlaget om sosiale vansker begrenset.
Psykiske vansker
Basert på oppsummert litteratur anslås det at barn født ekstremt eller svært premature har omtrent dobbelt så høy forekomst av angstlidelser og fobier sammenlignet med barn i den generelle befolkningen. Det er derimot ikke funnet en sikker økt forekomst av depresjon i denne gruppen (Anderson et al., 2021; Fitzallen et al., 2021). Noen enkeltstudier har dessuten indikert at forekomst av tvangslidelser (OCD) og psykoser kan være forhøyet hos barn født ekstremt premature (Anderson et al., 2021; Fevang et al., 2016), men det foreligger begrenset oppsummert kunnskap om disse tilstandene.
For barn med komplekse, medfødte hjertefeil er funnene foreløpig inkonsistente når det gjelder forekomst av angst og depresjon (Lau-Jensen et al., 2023). For de øvrige gruppene som omfattes av retningslinjen er det lite dokumentert kunnskap om forekomst av psykiske lidelser.
Søvnvansker
Forekomst av klinisk definerte søvnforstyrrelser er ukjent for alle gruppene som omfattes av denne retningslinjen. Hos barn født premature er det imidlertid dokumentert økt forekomst av ulike søvnvansker, både etter utskrivelse fra nyfødtavdeling og i førskolealder (Trickett et al., 2022). En systematisk oversikt viser at prematuritet er assosiert med tidligere leggetider, endret søvnkvalitet og hyppigere nattlige oppvåkninger hos skolebarn (Visser et al., 2021). En stor nasjonal studie fra Kina av barn i alderen 3-5 år viste også økt forekomst av flere typer søvnvansker hos barn født premature, særlig knyttet til innsovning (Lyu et al., 2022).
I de øvrige gruppene finnes det lite oppsummert kunnskap om forekomst av mer udefinerte søvnvansker. Klinisk erfaring tilsier imidlertid at søvn ofte er en utfordring, særlig i barnets første leveår, på tvers av alle risikogruppene. Mangelen på oppsummert forskning kan sannsynligvis delvis forklares med stor variasjon i hvordan søvnvansker uttrykker seg hos det enkelte barnet. Noen barn sover mye, andre lite; noen sover tungt, mens andre har hyppige oppvåkninger. Søvn påvirkes dessuten av en rekke andre faktorer, som
- nevrologisk funksjon
- andre medisinske forhold (f.eks. lungesykdom)
- sansetap (syn/hørsel)
- ernæringsvansker
- anatomiske forhold i nese-hals-region (f.eks. obstruktiv søvnapnè, snorking og munnpusting)
- samspillsvansker mellom barn og foreldre
Synsvansker
Det er begrenset oppsummert kunnskap om forekomst av synsvansker hos barn født premature, utover tilstander som vanligvis fanges opp i nyfødtperioden hos barn født ekstremt premature, som prematuritetsretinopati (ROP). I henhold til norske faglige prosedyrer skal alle premature født før svangerskapsuke 32 henvises til øyelege fra nyfødtavdelingen (9.12 Nasjonale retningslinjer for screening, behandling og oppfølgning av prematuritetsretinopati (ROP) - Helsebiblioteket). Ved påvist ROP anbefales det videre oppfølging av øyelege.
En finsk nasjonal registerstudie fra 2018 viste økt forekomst av synsvansker relatert til skjeling, akkomodasjonsvansker og refraksjonsfeil, som ofte først blir tydelige senere i barndommen (Hirvonen et al., 2018). Hos barn født premature er risiko for synsvansker særlig økt ved ekstrem prematuritet og samtidige cerebrale skader. Selv om synsvansker og blindhet er langt sjeldnere hos barn født etter uke 32 i svangerskapet, er forekomsten også lett økt hos barn født moderat og lett premature sammenlignet med terminfødte barn generelt (Mitha et al., 2024).
Det er lite oppdatert kunnskap om forekomst av synsvansker i de øvrige gruppene som omfattes av retningslinjen. Det er godt dokumentert at alvorlig perinatal asfyksi, cerebrale blødninger, infarkter og infeksjoner – særlig i kombinasjon med prematuritet- er blant de viktigste risikofaktorene for alvorlige synsvansker hos barn. Disse tilstandene er dessuten forbundet med betydelig økt risiko for cerebral synshemming (Richard et al., 2021). Cerebral synshemming (CVI – Cerebral Visual Impairment) er ikke en diagnose i seg selv, men en funksjonell beskrivelse av synsfunksjon og synsatferd. Fordi hjernen er avgjørende for hvordan synsinntrykk oppfattes, tolkes og bearbeides, kan en skade eller utviklingsforstyrrelse i hjernen påvirke barnets evne til å bruke synet effektivt, selv om øyets struktur er intakt.
Hørselsvansker
Barn som har CP eller har betydelig økt risiko for CP har også økt risiko for ulike typer hørselsnedsettelser (Richard et al., 2021). Det er forenlig med funnene i en finsk nasjonal registerstudie, som viste at en økt forekomst av hørselsvansker hos barn født premature særlig var forbundet med en økt risiko hos barn født svært/ekstremt premature eller med cerebrale skader (Hirvonen et al., 2018). En svensk nasjonal registerstudie viste imidlertid også lett økt forekomst av hørselsvansker hos barn født moderat premature (Mitha et al., 2024). En norsk befolkningsbasert kohort-studie med barn født i perioden 1999-2014 rapporterer også at både prematuritet (Hemmingsen et al., 2024a) og perinatal asfyksi (Hemmingsen et al., 2024b) er sterkt forbundet med sensorinevralt hørselstap. Risikoen er særlig økt hos de mest premature barna og hos barn som har gjennomgått alvorlig perinatal asfyksi, det vil si de barna som har blitt hypotermibehandlet.
Spisevansker
Det meste av forskningskunnskapen om ernæring og vekst hos barn som omfattes av denne retningslinjen gjelder barn født premature, inkludert moderat premature barn (Lapillonne et al., 2019). Det anslås at 30-60 % av barn født premature vil oppleve utfordringer med spising og ernæring i en eller annen form (Pados et al., 2021; Walton et al., 2022). Tilsvarende forekomst er rapportert hos barn med medfødte, komplekse hjertefeil (Norman et al., 2022). For de øvrige undergruppene som omfattes av retningslinjen er det svært begrenset eller manglende oppsummert forskningskunnskap (Arora et al., 2022; Morton et al., 2019).
Likevel tilsier klinisk erfaring at spise -og ernæringsvansker forekommer hyppig i alle gruppene, og at både alvorlighetsgrad og kompleksitet ofte er større enn hos barn uten kjent risiko. Flere faktorer kan påvirke barnets risiko for spise -og ernæringsvansker (Fucile et al., 2022), inkludert grad av prematuritet og umodenhet, type og omfang av skader i sentralnervesystemet og behov for mekanisk ventilasjon i nyfødtperioden.
Ernærings- og spisevansker er dessuten ofte tett forbundet med samspillsvansker og disse faktorene kan gjensidig forsterke hverandre (Vizzari et al., 2023; Walton et al., 2022). Dette understreker betydningen av en helhetlig vurdering og behov for vurdering av behov for tverrfaglig oppfølging. Se også anbefaling om ernæring og vekst og samspill.
Referanser
Abda, A., Bolduc, M. E., Tsimicalis, A., Rennick, J., Vatcher, D., & Brossard-Racine, M. (2019). Psychosocial Outcomes of Children and Adolescents With Severe Congenital Heart Defect: A Systematic Review and Meta-Analysis. J Pediatr Psychol, 44(4), 463-477.
Allotey, J., Zamora, J., Cheong-See, F., Kalidindi, M., Arroyo-Manzano, D., Asztalos, E., . . . Thangaratinam, S. (2018). Cognitive, motor, behavioural and academic performances of children born preterm: a meta-analysis and systematic review involving 64 061 children. BJOG, 125(1), 16-25.
Anderson, P. J., de Miranda, D. M., Albuquerque, M. R., Indredavik, M. S., Evensen, K. A. I., Van Lieshout, R., . . . Doyle, L. W. (2021). Psychiatric disorders in individuals born very preterm / very low-birth weight: An individual participant data (IPD) meta-analysis. EClinicalMedicine, 42, 101216.
Arnaud, C., Ehlinger, V., Delobel-Ayoub, M., Klapouszczak, D., Perra, O., Hensey, O., . . . Krageloh-Mann, I. (2021). Trends in Prevalence and Severity of Pre/Perinatal Cerebral Palsy Among Children Born Preterm From 2004 to 2010: A SCPE Collaboration Study. Front Neurol, 12, 624884.
Arora, I., Bhandekar, H., Lakra, A., Lakra, M. S., & Khadse, S. S. (2022). Filling the Gaps for Feeding Difficulties in Neonates With Hypoxic-Ischemic Encephalopathy. Cureus, 14(8), e28564.
Berkhout, A., Kapoor, V., Heney, C., Jones, C. A., Clark, J. E., Britton, P. N., . . . Nourse, C. (2022). Epidemiology and long-term neurological sequelae of childhood herpes simplex CNS infection. J Paediatr Child Health, 58(8), 1372-1378.
Bilgin, A., Brylka, A., Wolke, D., Trower, H., Baumann, N., & Lemola, S. (2021). Subjective Well-Being and Self-Esteem in Preterm Born Adolescents: An Individual Participant Data Meta-Analysis. J Dev Behav Pediatr, 42(8), 613-620.
Bolduc, M. E., Dionne, E., Gagnon, I., Rennick, J. E., Majnemer, A., & Brossard-Racine, M. (2020). Motor Impairment in Children With Congenital Heart Defects: A Systematic Review. Pediatrics, 146(6).
Camerota, M., McGowan, E. C., Aschner, J., Stroustrup, A., O'Shea, T. M., Hofheimer, J. A., . . . program collaborators for Environmental influences on Child Health, O. (2024). Neurodevelopmental and behavioral outcomes of very preterm infants: latent profile analysis in the Environmental influences on Child Health Outcomes (ECHO) Program. Pediatr Res, 95(1), 377-385.
Chen, R., Sjolander, A., Johansson, S., Lu, D., Razaz, N., Tedroff, K., . . . Cnattingius, S. (2022). Impact of gestational age on risk of cerebral palsy: unravelling the role of neonatal morbidity. Int J Epidemiol, 50(6), 1852-1863.
Crump, C., Sundquist, J., & Sundquist, K. (2023). Preterm or early term birth and risk of attention-deficit/hyperactivity disorder: a national cohort and co-sibling study. Ann Epidemiol, 86, 119-125 e114.
De Haan, T. R., Langeslag, J., van der Lee, J. H., & van Kaam, A. H. (2018). A systematic review comparing neurodevelopmental outcome in term infants with hypoxic and vascular brain injury with and without seizures. BMC Pediatr, 18(1), 147.
Dean, B., Ginnell, L., Boardman, J. P., & Fletcher-Watson, S. (2021). Social cognition following preterm birth: A systematic review. Neurosci Biobehav Rev, 124, 151-167.
Eriksson Westblad, M., Lowing, K., Grossmann, K. R., Blennow, M., & Lindstrom, K. (2023). Long-term motor development after hypothermia-treated hypoxic-ischaemic encephalopathy. Eur J Paediatr Neurol, 47, 110-117.
Evensen, K. A. I., Ustad, T., Tikanmaki, M., Haaramo, P., & Kajantie, E. (2020). Long-term motor outcomes of very preterm and/or very low birth weight individuals without cerebral palsy: A review of the current evidence. Semin Fetal Neonatal Med, 25(3), 101116.
Feldmann, M., Bataillard, C., Ehrler, M., Ullrich, C., Knirsch, W., Gosteli-Peter, M. A., . . . Latal, B. (2021). Cognitive and Executive Function in Congenital Heart Disease: A Meta-analysis. Pediatrics, 148(4).
Festante, F., Antonelli, C., Chorna, O., Corsi, G., & Guzzetta, A. (2019). Parent-Infant Interaction during the First Year of Life in Infants at High Risk for Cerebral Palsy: A Systematic Review of the Literature. Neural Plast, 2019, 5759694.
Fevang, S. K., Hysing, M., Markestad, T., & Sommerfelt, K. (2016). Mental Health in Children Born Extremely Preterm Without Severe Neurodevelopmental Disabilities. Pediatrics, 137(4).
Fitzallen, G. C., Sagar, Y. K., Taylor, H. G., & Bora, S. (2021). Anxiety and Depressive Disorders in Children Born Preterm: A Meta-Analysis. J Dev Behav Pediatr, 42(2), 154-162.
Franz, A. P., Bolat, G. U., Bolat, H., Matijasevich, A., Santos, I. S., Silveira, R. C., . . . Moreira-Maia, C. R. (2018). Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder and Very Preterm/Very Low Birth Weight: A Meta-analysis. Pediatrics, 141(1).
Fucile, S., Samdup, D., MacFarlane, V., & Sinclair, M. A. (2022). Risk Factors Associated With Long-term Feeding Problems in Preterm Infants: A Scoping Review. Adv Neonatal Care, 22(2), 161-169.
Garne, E., Goldsmith, S., Barisic, I., Braz, P., Dakovic, I., Gibson, C., . . . McIntyre, S. (2023). Severe Congenital Heart Defects and Cerebral Palsy. J Pediatr, 262, 113617.
Giraud, A., Stephens, C. M., Fluss, J., Kossorotoff, M., Walsh, B. H., & Chabrier, S. (2023). Long-term developmental condition following neonatal arterial ischemic stroke: A systematic review. Arch Pediatr, 30(8), 600-606.
Gotardo, J. W., Volkmer, N. F. V., Stangler, G. P., Dornelles, A. D., Bohrer, B. B. A., & Carvalho, C. G. (2019). Impact of peri-intraventricular haemorrhage and periventricular leukomalacia in the neurodevelopment of preterms: A systematic review and meta-analysis. PLoS One, 14(10), e0223427.
Griffith, T., Singh, A., Naber, M., Hummel, P., Bartholomew, C., Amin, S., . . . Garfield, L. (2022). Scoping review of interventions to support families with preterm infants post-NICU discharge. J Pediatr Nurs, 67, e135-e149.
Guo, B. Q., Li, H. B., Zhai, D. S., & Yang, L. Q. (2024). Prevalence of autism spectrum disorder diagnosis by birth weight, gestational age, and size for gestational age: a systematic review, meta-analysis, and meta-regression. Eur Child Adolesc Psychiatry, 33(7), 2035-2049.
Hemmingsen, D., Moster, D., Engdahl, B., & Klingenberg, C. (2024a). Hearing impairment after asphyxia and neonatal encephalopathy: a Norwegian population-based study. Eur J Pediatr, 183(3), 1163-1172.
Hemmingsen, D., Moster, D., Engdahl, B. L., & Klingenberg, C. (2024b). Sensorineural hearing impairment among preterm children: a Norwegian population-based study. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed.
Hirvonen, M., Ojala, R., Korhonen, P., Haataja, P., Eriksson, K., Gissler, M., . . . Tammela, O. (2018). Visual and Hearing Impairments After Preterm Birth. Pediatrics, 142(2).
Hollung, S. J., Vik, T., Lydersen, S., Bakken, I. J., & Andersen, G. L. (2018). Decreasing prevalence and severity of cerebral palsy in Norway among children born 1999 to 2010 concomitant with improvements in perinatal health. Eur J Paediatr Neurol, 22(5), 814-821.
Jamaluddine, Z., Sharara, E., Helou, V., El Rashidi, N., Safadi, G., El-Helou, N., . . . Campbell, O. M. R. (2023). Effects of size at birth on health, growth and developmental outcomes in children up to age 18: an umbrella review. Arch Dis Child, 108(12), 956-969.
Kelly, M. M., & Griffith, P. B. (2020a). The Influence of preterm birth beyond infancy: Umbrella review of outcomes of adolescents and adults born preterm. J Am Assoc Nurse Pract, 32(8), 555-562.
Kelly, M. M., & Griffith, P. B. (2020b). Umbrella Review of School Age Health Outcomes of Preterm Birth Survivors. J Pediatr Health Care, 34(5), e59-e76.
Lammertink, F., Vinkers, C. H., Tataranno, M. L., & Benders, M. (2020). Premature Birth and Developmental Programming: Mechanisms of Resilience and Vulnerability. Front Psychiatry, 11, 531571.
Lapillonne, A., Bronsky, J., Campoy, C., Embleton, N., Fewtrell, M., Fidler Mis, N., . . . Nutrition, E. C. o. (2019). Feeding the Late and Moderately Preterm Infant: A Position Paper of the European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition Committee on Nutrition. J Pediatr Gastroenterol Nutr, 69(2), 259-270.
Lappegard, J., Lyeng, U. B., Stoen, R., Moster, D., Vatne, A., Nordvik, T., . . . Klingenberg, C. (2026). Neonatal Seizures Were Associated With Higher Mortality, Epilepsy and Cerebral Palsy in Term-Born Children up to 5 Years of Age. Acta Paediatr.
Lau-Jensen, S. H., Berg, C. F., Hejl, J. L., Baker, K., Rask, C. U., & Hjortdal, V. E. (2023). Psychiatric co-morbidity in children and adolescents with CHDs: a systematic review. Cardiol Young, 33(10), 1791-1799.
Laverty, C., Surtees, A., O'Sullivan, R., Sutherland, D., Jones, C., & Richards, C. (2021). The prevalence and profile of autism in individuals born preterm: a systematic review and meta-analysis. J Neurodev Disord, 13(1), 41.
Li, W., Peng, A., Deng, S., Lai, W., Qiu, X., Zhang, L., & Chen, L. (2019). Do premature and postterm birth increase the risk of epilepsy? An updated meta-analysis. Epilepsy Behav, 97, 83-91.
Mamasoula, C., Pennington, L., Adesanya, A. M., & Rankin, J. (2024). A systematic review and meta-analysis of school and cognitive function domains of health-related quality of life measures for children and young adults with congenital heart disease. Birth Defects Res, 116(1), e2275.
Mitha, A., Chen, R., Razaz, N., Johansson, S., Stephansson, O., Altman, M., & Bolk, J. (2024). Neurological development in children born moderately or late preterm: national cohort study. BMJ, 384, e075630.
Morton, K., Marino, L. V., Pappachan, J. V., & Darlington, A. S. (2019). Feeding difficulties in young paediatric intensive care survivors: A scoping review. Clin Nutr ESPEN, 30, 1-9.
Ni, Y., Mendonca, M., Baumann, N., Eves, R., Kajantie, E., Hovi, P., . . . Wolke, D. (2021). Social Functioning in Adults Born Very Preterm: Individual Participant Meta-analysis. Pediatrics, 148(5).
Norman, V., Zuhlke, L., Murray, K., & Morrow, B. (2022). Prevalence of Feeding and Swallowing Disorders in Congenital Heart Disease: A Scoping Review. Front Pediatr, 10, 843023.
Pados, B. F., Hill, R. R., Yamasaki, J. T., Litt, J. S., & Lee, C. S. (2021). Prevalence of problematic feeding in young children born prematurely: a meta-analysis. BMC Pediatr, 21(1), 110.
Rees, P., Callan, C., Chadda, K., Vaal, M., Diviney, J., Sabti, S., . . . Sutcliffe, A. (2023). School-age outcomes of children after perinatal brain injury: a systematic review and meta-analysis. BMJ Paediatr Open, 7(1).
Richard, C., Kjeldsen, C., Findlen, U., Gehred, A., & Maitre, N. L. (2021). Hearing Loss Diagnosis and Early Hearing-Related Interventions in Infants With or at High Risk for Cerebral Palsy: A Systematic Review. J Child Neurol, 36(10), 919-929.
Robertsson Grossmann, K., Eriksson Westblad, M., Blennow, M., & Lindstrom, K. (2023). Outcome at early school age and adolescence after hypothermia-treated hypoxic-ischaemic encephalopathy: an observational, population-based study. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed, 108(3), 295-301.
Rocha, N., Dos Santos Silva, F. P., Dos Santos, M. M., & Dusing, S. C. (2020). Impact of mother-infant interaction on development during the first year of life: A systematic review. J Child Health Care, 24(3), 365-385.
Sandnes, R., Le Floch, M., Riquin, E., Nocus, I., Muller, J. B., & Bacro, F. (2024). Parental stress and mental health outcomes following very preterm birth: A systematic review of recent findings. J Affect Disord, 355, 513-525.
Schreglmann, M., Ground, A., Vollmer, B., & Johnson, M. J. (2020). Systematic review: long-term cognitive and behavioural outcomes of neonatal hypoxic-ischaemic encephalopathy in children without cerebral palsy. Acta Paediatr, 109(1), 20-30.
Seppanen, A. V., Barros, H., Draper, E. S., Petrou, S., Andronis, L., Kim, S., . . . Group, S. R. (2024). Variation in follow-up for children born very preterm in Europe. Eur J Public Health, 34(1), 91-100.
Svensson, K., Walas, A., Bolk, J., Bang, P., & Sundelin, H. E. K. (2022). Adverse motor outcome after paediatric ischaemic stroke: A nationwide cohort study. Paediatr Perinat Epidemiol, 36(3), 412-421.
Tesson, S., Butow, P. N., Marshall, K., Fonagy, P., & Kasparian, N. A. (2022). Parent-child bonding and attachment during pregnancy and early childhood following congenital heart disease diagnosis. Health Psychol Rev, 16(3), 378-411.
Thomas, R., Bijlsma, M. W., Goncalves, B. P., Nakwa, F. L., Velaphi, S., & Heath, P. T. (2024). Long-term impact of serious neonatal bacterial infections on neurodevelopment. Clin Microbiol Infect, 30(1), 28-37.
Trickett, J., Hill, C., Austin, T., & Johnson, S. (2022). The Impact of Preterm Birth on Sleep through Infancy, Childhood and Adolescence and Its Implications. Children (Basel), 9(5).
Twilhaar, E. S., de Kieviet, J. F., Aarnoudse-Moens, C. S., van Elburg, R. M., & Oosterlaan, J. (2018). Academic performance of children born preterm: a meta-analysis and meta-regression. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed, 103(4), F322-F330.
van Dokkum, N. H., de Kroon, M. L. A., Reijneveld, S. A., & Bos, A. F. (2021). Neonatal Stress, Health, and Development in Preterms: A Systematic Review. Pediatrics, 148(4).
van Houdt, C. A., Oosterlaan, J., van Wassenaer-Leemhuis, A. G., van Kaam, A. H., & Aarnoudse-Moens, C. S. H. (2019). Executive function deficits in children born preterm or at low birthweight: a meta-analysis. Dev Med Child Neurol, 61(9), 1015-1024.
Visser, S. S. M., van Diemen, W. J. M., Kervezee, L., van den Hoogen, A., Verschuren, O., Pillen, S., . . . Dudink, J. (2021). The relationship between preterm birth and sleep in children at school age: A systematic review. Sleep Med Rev, 57, 101447.
Vizzari, G., Morniroli, D., D'Auria, A., Travella, P., Bezze, E., Sannino, P., . . . Gianni, M. L. (2023). Feeding Difficulties in Late Preterm Infants and Their Impact on Maternal Mental Health and the Mother-Infant Relationship: A Literature Review. Nutrients, 15(9).
Walton, K., Daniel, A. I., Mahood, Q., Vaz, S., Law, N., Unger, S. L., & O'Connor, D. L. (2022). Eating Behaviors, Caregiver Feeding Interactions, and Dietary Patterns of Children Born Preterm: A Systematic Review and Meta-Analysis. Adv Nutr, 13(3), 875-912.
Zhang, S., Li, B., Zhang, X., Zhu, C., & Wang, X. (2020). Birth Asphyxia Is Associated With Increased Risk of Cerebral Palsy: A Meta-Analysis. Front Neurol, 11, 704.