Utredning, behandling og oppfølging

Ekstern høring:

Det anbefales å bruke funksjonsområdene i ICF (Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse) for å få et helhetlig bilde av pasientens situasjon, inkludert ressurser og begrensninger, dvs en helhetlig funksjonskartlegging.

Funksjonskartleggingen bør gjennomføres av helsepersonell med kompetanse på brukergruppen, aktivitetsutførelse og kartlegging av samspillet mellom faktorene i ICF. Bistand med kompetanse fra fysioterapeut, ergoterapeut og/eller psykolog i den kommunale helse- og omsorgstjenesten kan være aktuelt.

Funksjonskartleggingen kan gjennomføres over flere konsultasjoner, og bør tilpasses pasientens symptomtrykk og livssituasjon. Tiltak for identifiserte faktorer bør iverksettes fortløpende.

Dette bør inngå i en helhetlig funksjonskartlegging:

Kartlegging av funksjonsevne og samspillet mellom de ulike funksjonsområdene i ICF:
- Kroppsfunksjoner
- Aktivitet/deltakelse
- Miljø/omgivelser
- Personlige faktorer
Kartlegging av aktivitet over tid: Aktivitetsutførelse, inkludert positive og negative erfaringer av aktivitet og eventuell PEM (se definisjon i Canadakriteriene)
Aktiviteter som gir restitusjon for den enkelte pasient
Pasientens ressurser, håp og mål
Utfordringer som vanskeliggjør måloppnåelse og plan for videre tiltak

Se anbefaling Fastlegen bør igangsette tiltak som kan stabilisere og fremme funksjon fortløpende - også under utredning for informasjon om dokumentasjon til Nav fra funksjonskartleggingen.

ICF (Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse)

ICF er en veiledende modell for å ivareta alle funksjonsområder i både kartlegging og behandling. Den beskriver hvordan kroppslige funksjoner og strukturer (biologisk), personlige faktorer og mentale prosesser (psykologisk), samt omgivelsesfaktorer som familie, arbeid og samfunn (sosialt) samlet påvirker en persons funksjon og deltakelse.

Gjennomføringen og omfang av funksjonskartleggingen tilrettelegges individuelt. Kartleggingstiltakene består av en verktøykasse, hvor det velges ut elementer som er hensiktsmessig for hver enkelt bruker ut ifra faktorer. Hovedtilnærming er strukturerte samtaler og observasjoner i aktivitetsutførelse. Se utfyllende informasjon om de ulike områdene i ICF

Fig. 1 Det komplekse samspillet mellom ulike helserelaterte faktorer. (Tilpasset modell basert på ICF. Faktorene er kun eksempler). — Fig. 1 Det komplekse samspillet mellom ulike faktorer. (Tilpasset modell for utmattelse basert på ICF. Faktorene er kun eksempler).

Benytt gjerne en figur (Fig.1 er kun et eksempel) for å illustrere det komplekse samspillet mellom ulike faktorer som påvirker pasientens fungering. Fokus på figuren i samtalen gir mulighet for et refleksjonsrom for å utforske, identifisere og utelukke belastninger, og for å anerkjenne pasientens symptomer. Få frem pasientens egen erfaring og forståelse av symptomene.

Snakk med pasienten om at mange ulike faktorer kan spille inn og påvirke hverandre. Det betyr at positive tiltak på ett område også kan bidra til bedring på flere andre områder.
Benytt samtalen til å identifisere faktorer (eksempler i Fig. 1) som pasienten erfarer at har/har hatt betydning for utvikling av helsesituasjonen/utmattelsen slik den er i dag.
Prioriter identifiserte faktorer sammen med pasienten. Hvilke faktorer/symptomer opplever pasienten som mest belastende og hva ønsker pasienten helst hjelp til?
Benytt videre konsultasjoner til å teste ut og evaluere tiltak. Fokuser på bedring, mestring og pasientens ressurser.

Innhent informasjon fra andre samarbeidspartnere etter samtykke, eksempelvis skole, arbeidsplass, rehabilitering, Nav, BUP, DPS, fysioterapeut, ergoterapeut, helsesykepleier der det er relevant. Vurder behovet for å involvere pårørende dersom pasienten samtykker til dette. (Se mer informasjon i pårørendeveilederen).

Kartlegging av aktivitet og deltakelse over tid (i en begrenset periode)

Kartlegging av aktivitet og deltakelse gir blant annet oversikt over aktivitetsmønstre/vaner, hva som oppleves som meningsfulle aktiviteter, hva som påvirker helsen, og hvilke aktiviteter som gir opplevelse av mestring og bedring. Den gjennomføres over tid, for eksempel i én eller flere uker. Ulike metoder kan benyttes, for eksempel aktivitetsdagbok, samtaler, spesifikke skjemaer og/eller observasjon i aktivitet.

Det kan være hensiktsmessig å vurdere hvilke ferdigheter som kreves for å utføre de enkelte aktivitetene, og dele aktivitetene opp i delhandlinger (aktivitetsanalyse).

Eksempler på tilrettelegging av kartleggingen:

Avklar kommunikasjon med pasienten.
Planlegg gjerne flere korte møter fremfor færre lengre møter
Evaluer i startet av møtet hvordan pasienten opplevde forrige møte.
Avklar neste møtes innhold på slutten av møtet.
Ved nedsatt mental kapasitet eller hjernetåke, kan det være vanskelig med aktivitetsdagbøker alene og over tid. Bistand fra pårørende eller gjennomføring av et strukturert intervju kan være alternativer.
Det kan være utfordrende for bruker å kartlegge og vurdere alle aktivitetene de gjør. Tilpass ved å eksempelvis velge ut tre hovedaktiviteter hver dag, som de vurderer.

Ekstern høring:

Hvis utredningen ikke identifiserer en klar årsak til at utmattelsen vedvarer, bør fastlege og pasient sammen evaluere situasjonen og sette en sluttstrek for videre utredning av årsak. Videre oppfølging bør inkludere målrettede tiltak som gir pasienten mulighet til å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse i hverdagsliv, utdanning, arbeid og sosialt liv.

Tiltakene bør tilpasses den enkelte pasients funksjonsnivå, symptomtrykk (inkludert eventuelt PEM) og livssituasjon, basert på funksjonskartleggingen, og bør inkludere:

Behandling rettet mot eventuelle andre symptomer
Behandling og tiltak rettet mot andre faktorer som påvirker pasientens helhetlige situasjon og fungering
Veiledning i aktivitetsregulering og egentiltak
Informasjon og samtaler, eksempelvis om symptomer og mestringsstrategier eller strukturerte samtaler rettet mot pasientens utfordringer

Undervisning på Lærings- og mestringssenter og kontakt med likeperson kan vurderes.

Ved behov for støtte og veiledning i aktivitetsregulering eller annen helsehjelp, i tillegg til hva fastlegen kan tilby, bør bistand fra den kommunale helse- og omsorgstjenesten vurderes. Eksempler på kommunale tilbud:

Tverrfaglige ambulante team
Dagtilbud og gruppetilbud
Samarbeid med eksempelvis fysioterapeuter og ergoterapeuter
Hverdagsrehabilitering i hjemmet
Rehabilitering med arbeid som mål

Tilbud ved Frisklivssentraler som har kompetanse på brukergruppene og på aktivitetsregulering kan være et mulig lavterskeltilbud i enkelte kommuner.

Henvisning til rehabilitering i spesialisthelsetjenesten

Forventet nytte må vurderes individuelt, men følgende bør inngå i vurderingen:

om pasientens funksjonsnivå og symptomtrykk er forenelig med å kunne delta i et lengre strukturert rehabiliteringsopplegg, reise og opphold (dersom døgnrehabilitering er aktuelt)
om tiltak i 1. linjetjenesten er gjennomført, og det er behov for spesialisert kompetanse for å komme videre
om spesialisert kompetanse kan gi pasienten verktøy for å nå konkrete og realistiske mål som pasient og fastlege har identifisert sammen

Ved behov for drøfting av aktuelle tilbud, kan regional koordinerende enhet for rehabilitering kontaktes via rehabiliteringstelefonen. Punktene i henvisningen bør diskuteres med pasienten før henvisning: Henvisning til rehabilitering - Sunnaas sykehus HF

Legemidler

Det er per i dag ikke forskningsgrunnlag for spesifikke legemidler til behandling av langvarig utmattelse, inkludert ved ME/CFS og etter covid-19. Eventuelle legemidler for symptomlindring vurderes på indikasjon.

NAV

Sørg for nødvendig dokumentasjon og dialog med Nav (se praktisk informasjon).

Barn som pårørende

Helsepersonell skal sørge for at barn med syke foresatte eller søsken blir ivaretatt, jf. helsepersonelloven § 10a. Se mer informasjon om informasjon og støtte til barn som pårørende i pårørendeveilederen. Vurder eventuelt oppfølging fra helsestasjon/skolehelsetjenesten sammen med fastlege.

Behandling og tiltak rettet mot symptomer/belastninger/faktorer identifisert i kartleggingen

Eksempler kan være symptomlindrende behandling, hjelpemidler, informasjon om andre tjenester, henvisning til andre tjenester og systematisk, målrettede samtaler om spesifikke utfordringer. Se forslag til hvordan tiltak kan prioriteres sammen med pasienten, i praktisk informasjon i anbefalingen En helhetlig kartlegging av pasientens situasjon bør legges til grunn for oppfølging).

Dersom kartleggingen har identifisert et høyt psykisk symptomtrykk vurderes henvisning til psykisk helsetjeneste.

Ved bedring

Ved bedring anbefales fortsatt oppfølging hos fastlege, men med gradvis lengre intervaller. Videre plan for oppfølging tilpasses jobb, skole/utdanning, fysisk aktivitetsnivå m.m. Snakk med pasienten om hva som kan være hensiktsmessige strategier ved symptomforverring.

Individuell plan

Pasienten har rett til individuell plan og koordinator ved behov for langvarige og koordinerte tjenester. Behovet meldes til koordinerende enhet i kommunen. Se mer informasjon i veileder for rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator.

Dokumentasjon til Nav

Beskriv vurderingen som ligger til grunn for tiltak som anbefales for pasienten, og eventuelt en begrunnelse for tiltak som ikke vurderes å være hensiktsmessige.

Fastlegens totalvurdering av pasientens helse og symptomenes innvirkning på funksjonsevnen er en viktig del av Navs avklaring av arbeidsevne. Avgrens informasjonen til det du som fagperson kan si noe om (eventuell usikkerhet angis).

Bruk gjerne ICF sitt rammeverk.
Vurder behovet for å supplere egen funksjonsvurdering. Foreslå eventuelt hvordan manglende funksjonsopplysninger kan innhentes.

Funksjonsvurderingens omfang tilpasses situasjonen, men for Nav er følgende punkter nyttige:

Beskriv både begrensninger og ressurser
Helhetlig perspektiv: Fysisk, psykisk (kognitiv og emosjonell) og sosial fungering
Tidsprofil/funksjon over tid: beskriv svingninger/variasjoner gjennom en dag, en uke, en måned, eventuelle restitusjonsbehov etter ulike aktiviteter etc.
Tempo: Er det behov for mer tid enn tidligere for å klare de samme oppgavene?
Triggere: Situasjonsbestemte? Andre utløsende faktorer?
Nå-tidige/oppdaterte opplysninger
Observasjonsgrunnlag (eksempelvis en time på poliklinikken, antall ganger til fysioterapeut, antall ukers døgnrehabilitering, hyppighet på konsultasjoner hos samme fastlege)
Pasientens egen beskrivelse/ egenrapport om eget funksjonsnivå
Legens faglige vurdering. Skill dette fra pasientens egenrapport.
Sammenheng: Beskriv hvordan funksjonsnivået eventuelt kan påvirke arbeidsevnen

Pasientgruppen er heterogen og har ulike symptombilder og funksjonsnivå, noe som krever individuelt tilpassede tiltak. Utmattelse opptrer ofte sammen med andre symptomer som påvirker pasientens helse og livssituasjon. Den helhetlige kartleggingen kan bidra til å identifisere bredden av belastninger i pasientens situasjon som hver for seg eller i samspill kan forverre eller opprettholde hele eller deler av symptombildet. Samtale om faktorer og symptomer som påvirker pasientens fungering bidrar til en felles forståelse mellom pasient og behandler av pasientens utfordringer. Tiltak rettet mot de ulike identifiserte faktorene kan bidra til prioriteringer i hverdagen, mestring og bedring av symptomer. Dette kan for noen, bedre mulighetene for å komme i gang med aktivitet og øke funksjonsnivået.

Et redusert funksjonsnivå som i liten grad er synlig kan bidra til en opplevelse av utilstrekkelighet og skam, og kan utfordre pasientens oppfatning av egen identitet. Mange pasienter opplever en sorg over tapet av å ikke kunne delta i livet slik de ønsker, noe som kan føre til isolasjon og ensomhet. Det er heller ikke uvanlig at slike livsendringer fører til psykiske helseutfordringer som angst og depresjon. Det er derfor viktig at helsepersonell møter pasientene i deres tanker og opplevelser.

En kvalitativ forskningsoppsummering fra FHI (Hestevik CH, Langøien LJ, Bergsund HB, 2025) viser at pasienter verdsetter helhetlige tilnærminger, anerkjennelse av fysiske plager, og terapeutens empati og kompetanse. Realistiske forventninger ble også fremhevet for å styrke mestringsfølelsen. Brukererfaringer viser at anerkjennelse av fysiske symptomer og god informasjon om symptomene, også om PEM, bidrar til økt tillit til behandler og trygghet i rehabiliteringsprosessen. Brukererfaringer beskriver også at en forklaring på hvordan langvarige symptomer kan forstås, har vært viktig i bedringsprosessen.

Nav

Tverrfaglig samarbeid fordrer felles overordnet forståelse og koordinert tilnærming. Brukererfaringer og klinisk erfaring viser at det er behov for en felles forståelse mellom Nav og helse. Dokumentasjon fra kartleggingen kan bidra til en økt felles forståelse mellom Nav og helse, og derigjennom bedre koordinerte tiltak.

Legemidler

Ingen forskningsoppsummeringer har funnet grunnlag for å anbefale spesifikke legemidler til behandling av ME/CFS eller vedvarende utmattelse etter covid-19 per nå (NICE, 2021, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, 2024, Sunhedsstyrelsen, 2025).

DEFACTUM (2025). Afdækning af evidensgrundlaget for diagnosticering og behandling af Myalgisk Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). Aarhus: DEFACTUM, Region Midtjylland, 2025. ,

Hestevik, C., Langøien, L., & Bergsund, H. (2025). Pasienters erfaringer med behandling av langvarig utmattelse av uklar årsak: en systematisk oversikt over kvalitative studier [Patients' experiences with the treatment of long-term fatigue of unclear cause: a qualitative evidence synthesis] - 2025 Oslo: Folkehelseinstituttet, 2025. ,

National Institute for Health and Care Excellence (2021). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management. NICE guideline [NG206]. Date: Oct 29, 2021 Date accessed: 20.01.26,

SBU (2024). Insatser vid postcovid och andra närliggande tillstånd och syndrom. Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU); 2024. SBU Bereder 379. [accessed 20.01.26]. Available from: https://www.sbu.se/379. ,

Ekstern høring:

Diagnostisering av ME/CFS gjøres primært av fastlegen. Spesialist i allmennmedisin eller allmennlege i spesialisering (med veiledning av spesialist) kan sette diagnosen ME/CFS.

For å få diagnosen ME/CFS må følgende være til stede:

1. Utmattelse (fatigue):

Nyoppstått, uforklart og vedvarende eller tilbakevendende fysisk og mental utmattelse som i betydelig grad reduserer aktivitetsnivået.

2. Anstrengelsesutløst sykdomsforverring (PEM):

Unormalt tap av fysisk og mental utholdenhet, rask muskulær og kognitiv trettbarhet, sykdomsfølelse, utmattelse eller smerte etter anstrengelse. I tillegg forverres ofte andre symptomer som allerede er en del av pasientens symptombilde.
Et kjennetegn er en patologisk langsom restitusjon – det vil si at det tar uvanlig lang tid å komme seg etter anstrengelse, vanligvis 24 timer eller mer.

3. Søvnforstyrrelser:

Søvn gir ikke normal oppfriskning, eller det er forstyrrelser i søvnlengde eller søvnmønstre, slik som endrede eller kaotiske døgnvariasjoner på søvnen.

4. Smerter:

Tydelige muskelsmerter (myalgi). Smertene kan kjennes både i muskler og ledd, og oppleves ofte som utbredte og vandrende av natur. Mange har også kraftig hodepine som er annerledes enn tidligere – enten i type, mønster eller styrke.

5. Minst to nevrologiske/kognitive symptomer:

forvirring
nedsatt konsentrasjon og svekket konsolidering av korttidshukommelse
desorientering
vansker med informasjonsprosessering, kategorisering og ordhenting
persepsjons- og sanseforstyrrelser – f.eks. romlig ustabilitet, desorientering og manglende evne til å fokusere synet
ataxi (ustøhet)
muskelsvakhet og fascikulasjoner (små sammentrekninger av musklene) er vanlig
det kan forekomme overbelastningsfenomener: kognitive, sensoriske (f.eks. lysømfintlighet og lydfølsomhet) eller emosjonell overbelastning, som kan føre til “krasj”-perioder og/eller angst

6. Minst ett symptom fra to av følgende kategorier:

Autonome symptomer: Svimmelhet, hjertebank, tung pust, blekhet, kvalme, irritabel tarm, hyppig vannlating, blærevansker, og problemer med å regulere puls i oppreist stilling (som ortostatisk intoleranse-nevrogent mediert hypotensjon eller posturalt ortostatisk takykardisyndrom).
Nevroendokrine symptomer: Ustabil kroppstemperatur (markerte døgnvariasjoner), svetteanfall, følelse av feber, kalde ekstremiteter, varme-/kuldeintoleranse, vekttap eller økt appetitt, og forverring ved stress
Immunsymptomer: Ømme lymfeknuter, gjentatt sår hals, influensalignende plager, generell ubehag, og ny intoleranse for mat, medisiner eller kjemikalier.

7. Varighet:

Sykdommen vedvarer i minst seks måneder. Den har vanligvis en klar identifiserbar begynnelse selv om den kan være gradvis.

Komorbiditet og ekskludering av andre tilstander

Pasienter med ME/CFS kan også ha andre tilstander som fibromyalgi, irritabel tarm, migrene, allergier, depresjon osv. Aktive sykdomsprosesser som kan forklare hovedsymptomene (utmattelse, smerte, søvn- og kognitiv svikt) ekskluderes, men hvis en annen tilstand er under kontroll og kriteriene ellers er oppfylt, kan ME/CFS fortsatt vurderes.

Fullstendig versjon av diagnosekriteriene finnes i Carruthers et al. (2003) - Canadian Consensus Criteria for ME/CFS

Ulike kriteriesett har blitt benyttet for å stille diagnosen ME/CFS. Ingen kriteriesett har vist seg å være best egnet til å identifisere «de riktige pasientene,» og diagnosesettene kritiseres for å mangle empirisk grunnlag (Asprusten, 2021). WHO viderefører ME/CFS-diagnosen i det internasjonale diagnosesystemet ICD-11 som forventes innført i Norge i 2028/2029. Norge følger WHO, og Canadakriteriene videreføres som anbefalte kriterierer.

Ekstern høring:

Aktivitetsregulering er en systematisk tilnærming til å regulere mengden, intensiteten og tempoet i aktiviteter for å fremme funksjon og mestring over tid. Det innebærer å planlegge, prioritere, tilpasse og fordele aktiviteter slik at de bidrar til ønsket utvikling uten å skape overbelastning. Veiledning i aktivitetsregulering innebærer å gi pasienten verktøy for å regulere aktivitet i hverdagen, håndtere svingninger og skape trygghet.

Veiledning kan gis av helsepersonell med kompetanse på brukergruppen og aktivitetsregulering.

Behandler bør bistå pasienten med å lage en individuelt tilpasset aktivitetsplan. Aktivitetene i planen bør tilpasses pasientens funksjon og symptomtrykk, inkludert eventuelt PEM, med utgangspunkt i den helhetlige funksjonskartleggingen. Alle typer aktiviteter bør inkluderes og pasienten bør være med å prioritere aktiviteter ut ifra livvsituasjon og egne mål.

Behandler bør snakke med pasienten om hvordan symptomer varierer over tid. Man kan oppleve bedring, men også forverring, uten at man gjør noe "feil." Økt forståelse av symptomer, inkludert PEM, kan gi pasienten kontroll og trygghet. I planleggingsfasen bør behandler informere om ulike måter å forholde seg til symptomer på. Behandler og pasient bør sammen finne frem til strategier for håndtering av ulike grader av symptomforverring som kan oppstå. I faser med forverring eller betydelige svingninger i symptombilde og funksjon kan det være behov for å stabilisere tilstanden, eksempelvis ved å redusere aktivitetsnivået eller gjøre andre justeringer i aktiviteter. Utforsk om det er hendelser, belastninger ol. i hverdagen som kan ha bidratt til symptomsvingningene/forverring.

Pasienten bør få støtte til å teste ulike aktiviteter, lengde, mengde, rekkefølge, hyppighet eller intensitet på aktivitet. Kognitive atferdsterapeutiske elementer bør integreres i veiledningen for å bidra til refleksjon rundt sammenheng mellom tanker, følelser, adferd og kroppslige reaksjoner.

Foresatte involveres dersom pasienten er under 18 år. Ved alder over 16 år må pasienten samtykke.

Begrep og råd knyttet til aktivitet varierer betydelig, både i studier og i klinisk praksis. Aktivitet bør forstås bredt, og ikke begrenses til fysisk trening. Aktivitet kan omfatte sosial kontakt, kognitive oppgaver (lese, skrive, planlegge), forflytning, eller fysisk bevegelse. Klinisk erfaring viser at justering i aktivitetsnivå ikke kun bør følge en rigid, fast trinnvis økning av lengde og intensitet, men at det bør skje gjennom individuelt tilpasset testing av ulike aktiviteter, lengde, mengde, rekkefølge, hyppighet eller intensitet på aktivitet, for på den måten å gi pasienten nye erfaringer og bidra til bedre forståelse av egen kapasitet. Med bakgrunn i dette, benyttes begrepet "aktivitetsregulering."

Systematisk oppsummert forskning viser at individuelt tilpasset aktivitet i kombinasjon med kognitiv adferdsterapi kan redusere utmattelse og styrke fysisk funksjon hos pasienter med langvarig utmattelse (Maas et al., 2024 og Casson et al., 2023). To enkeltstudier viser tilsvarende effekt ved utmattelse etter covid-19 (Kuut et al, 2023 og Nerli et al, 2024). Forskning som synliggjør inklusjon av pasienter med post‑exertional malaise (PEM) etter Canadakriteriene eller WHO sin definisjon, er begrenset. En norsk, randomisert kontrollert studie på pasienter med vedvarende utmattelse etter covid‑19 (Nerli et al., 2024) viser riktignok tilsvarende effekt som forskning der PEM ikke er beskrevet, men det er foreløpig et begrenset forskningsgrunnlag.

Den kliniske erfaringen for håndteringen av PEM er variert. Erfaringer viser at kognitive teknikker kan være en hjelp i å fokusere mindre på PEM og andre symptomer. Andre erfaringer tilsier at pasientene bør opprettholde et så høyt aktivitetsnivå som mulig innenfor egen tålegrense for å unngå PEM. Pasienterfaringer er tilsvarende ulike. Pasienterfaringer viser også at det gis svært ulike råd om aktivitet, og at rådene i flere tilfeller ikke er tilpasset den enkelte pasients funksjonsnivå. Pasienter beskriver flere faktorer som kan bidra til å påvirke erfaringen ved gjennomføring av behandlingen. Det kan være belastende omsorgsoppgaver og forpliktelser som gjør det utfordrende å følge et behandlingsopplegg, eller manglende trygghet og oppfølging underveis. En trygg behandlingsallianse og en opplevelse av at tilstanden tas på alvor og anerkjennes beskrives av pasienter som essensielt. Pasienter som gjennom kognitive teknikker og testing av aktiviteter har blitt friske av ME/CFS (med PEM) beskriver at troen på å bli frisk har vært helt avgjørende. Veien til å bli frisk har for flere vært lang, men det å ha en behandler som tror på en, hjelper en til å forstå og også håndtere symptomforverring har vært viktige faktorer.

Ulike erfaringer viser at det kan være flere veier til bedring. Eksempelvis viser også en systematisk oversikt at qigong og thai chi har god effekt på utmattelse (Kong et al, 2023). En systematisk oversikt (Casson et al., 2023) viser at grader av stabilisering eller aktivitetsavpasning er brukt i mange studier, også når målet er økt aktivitetsnivå.

De sprikende erfaringene viser at ingen enkelt tilnærming passer for alle, og gjennomføring må derfor ta høyde for individuelle forskjeller. God brukermedvirkning i planlegging og gjennomføring kan skape tillit, trygghet og større handlingsrom for rehabilitering. Pasienten har rett til tilstrekkelig informasjon til å kunne medvirke i valg knyttet til egen behandling og oppfølging, jf Pasient- og brukerrettighetsloven §3-1 og 3-2.

Problemstilling

Har aktivitetsbaserte intervensjoner effekt på utmattelse, livskvalitet, fysisk funksjon, angst, depresjon eller smerte hos pasienter med langvarig utmattelse?

Beskrivelse av inkluderte studier

Folkehelseinstituttet utførte et systematisk litteratursøk etter systematiske oversikter og metaanalyser i juni 2024 og oppdaterte søket i september 2024. Til sammen ble 386 systematiske oversikter og metaanalyser funnet. Helsedirektoratet identifiserte to studier som oppfylte kvalitetsvurdering. Den eksterne arbeidsgruppen sendte to nylig publiserte studier, en metaanalyse og en norsk primærstudie, som ble inkludert etter kvalitetsvurdering. Se søkestrategi (PDF) og flytskjema (PDF), beskrivelse av ekskluderte studier (PDF) og evidenstabeller (PDF).

Casson et al (2023) er en systematisk oversikt som har vurdert opprettholdelse av aktivitet (pacing) og intervensjoner med en gradert økning. Artikkelen inkluderer 14 studier med totalt 2094 pasienter. Studiene er kategorisert etter hva innhold i intervensjonen. Alle studiene bortsett fra en inkludert (White et al. 2011) benytter en form for stabilisering av aktivitet og symptomer før økning i aktivitet starter (gradert aktivitet). Artikkelen er vurdert til god kvalitet. Det finnes betydelige variasjoner i intervensjoner blant inkluderte studier.

Utmattelse etter covid-19

Zeraatkar et al (2024) er en systematisk oversikt av moderat metodisk kvalitet som har inkludert all behandling på senfølger etter covid-19. Forfatterne har identifisert 8 studier med aktivitet som intervensjon. Ved en gjennomgang av disse, ble det ikke identifisert studier som svarer på PICO som er definert i retningslinljen. Flere av studiene har lungerehabilitering som intervensjon med dyspnae som utfallsmål, og det er derfor ikke relevant intervensjon. Forfatterne har inkludert to små studier med treningsterapi i kombinasjon med kognitiv adferdsterapi som er relevante. Nasjonale anbefalinger legger lite vekt på enkeltstudier, disse er derfor ikke oppsummert med resultater per utfall:

Kuut et al. (2023) er en randomisert kontrollert studie som sammenliknet et 17-ukers program med kognitiv adferdsterapi og aktivitet hos pasienter med alvorlig utmattelse etter covid-19. Kontrollgruppen mottok "treatment as usual."

Samper-Pedro et al. (2023) er en studie der deltakerne ble randomisert i grupper for bruk av "ReCOVery APP" eller "treatment as usual." APPen bestod av ulike moduler og inkluderte anbefalinger om diett, søvn og fysisk aktivitet, øvelser for respiratorisk fysioterapi og kognitiv stimulering i tillegg.

Resultater per utfall (Casson et al. 2024)

Utmattelse

Både pacing og gradert aktivitet viste moderat effekt etter-intervensjon, dvs. SMD (standardisert gjennomsnittlig effekt): -0,33 og -0,65 tilsvarende. Tillit til utfall for pacing ble vurdert som middels på grunn av risiko for skjevhet, mens tillit til utfall for gradert aktivitet ble vurdert som lav på grunn av risiko for skjevhet og heterogenitet (I²=79%).

Begge intervensjoner viste moderat effekt etter oppfølging, dvs. SMD: -0,33 og -0,32 tilsvarende. Oppfølgingstid varierte blant primærstudiene fra 3 til 18 måneder. Tillit til utfall for begge intervensjoner ble vurdert som lav på grunn av risiko for skjevhet og mangel på presisjon.

Fysisk funksjon

Gradert aktivitet viste bedre effekt for fysisk funksjon enn pacing etter intervensjon, dvs. MD (gjennomsnittlig forskjell): 8,38 og 5,12 tilsvarende. Tillit til utfall for pacing ble vurdert som lav på grunn av risiko for skjevhet og mangel på presisjon.

Etter oppfølging hadde pacing lav effekt, MD: 1,41 med lav tillit på grunn av risiko for skjevhet og mangel på presisjon. Gradert aktivitet viste god effekt, MD: 19,56, men tillit til utfallet ble vurdert som svært lav på grunn av risiko for skjevhet, mangel på presisjon og høy heterogenitet (I²=90,7%)

Depresjon

Pacing viste moderat effekt etter intervensjon, dvs. SMD: -0,33. Tillit til utfallet ble vurdert som middels på grunn av risiko for skjevhet. Gradert aktivitet viste liten effekt, SMD: -0,21.Tillit til utfallet for gradert aktivitet ble vurdert som lav på grunn av risiko for skjevhet og mangel på presisjon.

Begge intervensjoner viste lav effekt etter oppfølging, dvs. SMD: -0,10 og -0,25 for pacing og gradert aktivitet. Tillit til utfallet for pacing ble vurdert som lav på grunn av risiko for skjevhet og mangel på presisjon. Tillit til utfallet for gradert aktivitet ble vurdert som middels på grunn av risiko for skjevhet.

Angst

Pacing viste liten effekt etter-intervensjon, dvs. SMD: -0,26. Tillit til utfallet ble vurdert som middels på grunn av risiko for skjevhet. Gradert aktivitet viste ingen effekt, SMD: 0,00.Tillit til utfallet for gradert aktivitet ble vurdert som lav på grunn av risiko for skjevhet og mangel på presisjon.

Begge intervensjoner viste lav effekt etter oppfølging, dvs. SMD: -0,16 og -0,26 for pacing og gradert aktivitet tilsvarende. Tillit til utfallet for regulering av aktivitet ble vurdert som lav på grunn av risiko for skjevhet og mangel på presisjon. Tillit til utfallet for gradert aktivitet ble vurdert som middels på grunn av risiko for skjevhet.

Problemstilling

Har aktivitetsbaserte intervensjoner effekt på livskvalitet, fysisk funksjon, angst, depresjon, utmattelse eller smerte hos pasienter med utmattelse og PEM (oppfyller definisjonen til WHO eller Canadakriteriene)?

Beskrivelse av inkluderte studier

Se PICO om kognitiv adferdsterapi for pasienter med PEM (oppfyller definisjonen til WHO eller Canadakriteriene). Det er tilsvarende studier ettersom aktivitet er kombinert med kognitiv adferdsterapi

Problemstilling

Har kognitiv adferdsterapi effekt på utmattelse, livskvalitet, fysisk funksjon, angst, depresjon eller smerte hos pasienter med langvarig utmattelse?

Beskrivelse av inkluderte studier

Folkehelseinstituttet utførte systematisk søk etter systematiske oversikter og metaanalyser som svarte til problemstillingen overfor i juni 2024 og oppdaterte søket i september 2024. Til sammen ble 386 systematiske oversikter og metaanalyser funnet. Ni studier ble vurdert til tilstrekkelig kvalitet, men oversiktene inneholder i stor grad de samme primærstudier, derfor er den nyeste systematiske oversikten valgt ut. Se søkestrategi (PDF) og flytskjema (PDF), liste over ekskluderte studier (PDF) og evidenstabeller (PDF).

Maas et al (2024) er den nyeste systematiske oversikten som har vurdert effekten av kognitiv adferdsterapi (KAT) på utmattelse, fysisk funksjon (målt med SF-36 physical functioning subscale), depresjon og angst hos voksne pasienter med langvarig utmattelse. Metaanalysen inkluderer pasienter med kronisk utmattelsessyndrom diagnostisert etter ulike diagnosekriterier, hovedsakelig kriterier fra Centers of Disease Control and Prevention og Oxfordkriteriene. Meta-analysen inkluderte18 artikler fra 15 RCT-er. RCT-er ble gjennomført i Storbritannia (6), Nederland (5), Norge (1), USA (3), og var publisert mellom 1996 og 2021. Populasjonsstørrelser varierte fra 37 til 321 i intervensjonsgruppene. Intervensjonen varte mellom 8 til 36 uker (gj.snitt (SD) = 18.85 (8.52)) og bestod av 2 til 17 økter (gj.snitt (SD) = 10.71 (4.83)) med en total kontakttid fra 2 til 28 timer (gj.snitt (SD)= 12.75 (7.82)). En studie brukte en internett-basert selv-hjelps versjon av KAT og en annen brukte video og telefonbasert kontakt i en gruppe-setting. Det er stort overlapp av studier som er inkludert i problemstillingen for aktivitet, da de fleste av studiene har benyttet en kombinasjon mellom aktivitet og kognitiv adferdsterapi.

Resultater per utfall

Utmattelse

KAT viste moderat effekt etter behandling, dvs. g (Hedge's g) = -0,52 (KI -0,69 til -0,35), vurdert til lav tillit til effektestimatet på grunn av risiko for skjevhet og mangel på presisjon.

KAT viste moderat effekt etter langtidsoppfølging, dvs. g= -0,41 (KI -0,65 til -0,18). Oppfølgingstid varierte blant primærstudiene fra 14 til 38 måneder. Tillit til effektestimatet ble vurdert som lav på grunn av risiko for skjevhet og mangel på presisjon.

Fysisk funksjon

KAT viste moderat effekt etter behandling, dvs. g (Hedge's g)= 0,29 (KI 0,11 til 0,47), vurdert til svært lav tillit til effektestimatet på grunn av risiko for skjevhet, heterogenitet (I²=76,6%) og mangel på presisjon.

Etter langtidsoppfølging hadde KAT lav effekt, g (Hedge's g)= 0,15 (KI -0,18 til 0,47) med svært lav tillit på grunn av risiko for skjevhet, heterogenitet (I²=76,6%) og mangel på presisjon. Oppfølgingstid varierte blant primærstudiene fra 14 til 38 måneder.

Depresjon

KAT viste moderat effekt etter behandling, dvs. g (Hedge's g)= -0,36 (KI -0,55 til -0,17), vurdert til lav tillit til effektestimatet på grunn av risiko for skjevhet og mangel på presisjon.

KAT viste lav effekt etter langsoppfølging, dvs g (Hedge's g)= -0,15 (KI -0,31 til 0,00), vurdert til lav tillit til effektestimatet på grunn av risiko for skjevhet og mangel på presisjon. Oppfølgingstid varierte blant primærstudiene fra 14 til 38 måneder.

Angst

KAT viste moderat effekt etter behandling, dvs g (Hedge's g)=-0,34 (KI -0,62 til -0,07), vurdert til lav tillit til effektestimatet på grunn av risiko for skjevhet og mangel på presisjon.

KAT viste lav effekt etter langtidsoppfølging, dvs. g (Hedge's g)= -0,20 (KI -0,36 til -0,03), vurdert til lav tillit til effektestimatet på grunn av risiko for skjevhet og mangel på presisjon. Oppfølgingstid varierte blant primærstudiene fra 14 til 38 måneder.

Problemstilling

Har kognitiv adferdsterapi effekt på utmattelse, livskvalitet, fysisk funksjon, angst, depresjon eller smerte hos pasienter med langvarig utmattelse og PEM (oppfyller definisjonen til WHO eller Canadakriteriene)?

Beskrivelse av inkluderte studier

Forskningsgrunnlaget for effekten hos pasienter med PEM definert etter Canadakriteriene eller WHO, er svakt. Det er få identifiserte studier:

ME/CFS

Kuut et al (2024) er en individuell pasient data (IPD) metaanalyse som har sammenliknet effekten av kognitiv adferdsterapi utført etter en spesifikk nederlandske protokoll med personer som har stått på venteliste for terapi. PEM ble identifisert gjennom et enkelt spørsmål til studiedeltakerne, hvorav 86% svarte at de hadde PEM, men det er ingen definisjon av PEM.

72% oppfyller SEID/NICE kriteriene der PEM er obligatorisk. Det er gjort subgruppeanalyser for pasientene som oppfyller SEID/NICE kriteriene sammenliknet mot pasientene som ikke oppfyller kriterier der PEM ikke er obligatorisk. Artikkelen er vurdert til å være av moderat kvalitet.

Kognitiv adferdsterapi er gitt i tillegg til gradert økning av fysisk, mental og sosial aktivitet. Alle studiene som er inkludert er utført i et spesialisert CFS/ME-senter i Nederland med en spesifikk protokoll for kognitiv adferdsterapi, og metaanalysen inkluderer dermed kun studier fra egen forskergruppe.

Senfølger etter covid-19

Nerli et al. (2024) er en norsk randomisert kontrollert studie som har sett på effekten av et individuelt tilpasset rehabiliteringsprogram med kognitiv adferdsterapi og aktivitet sammenliknet med standard oppfølging. Aktiviteten ble individuelt tilrettelagt. Deltakerne valgte selv aktiviteter som var lystbetonte og gjennomførbare basert på egne verdier, mål og interesser. Gradert trening var en mulighet for de som ønsket det. 109 av 473 pasienter var selv-henviste. Studien har noe risiko for systematisk skjevhet (i forbindelse med blinding), vurdert med Cochrane Risk of bias version 2. Resultatene er ikke oppsummert per utfall da det kun er et enkeltstudie.

Casson, S., Jones, M. D., Cassar, J., Kwai, N., Lloyd, A. R., Barry, B. K., & Sandler, C. X. (2023). The effectiveness of activity pacing interventions for people with chronic fatigue syndrome: a systematic review and meta-analysis. Disabil Rehabil, 45(23), 3788-3802.

Kong, L., Ren, J., Fang, S., Li, Y., Wu, Z., Zhou, X., Hao, Q., Fang, M., & Zhang, Y. Q. (2023). Effects of traditional Chinese mind-body exercises for patients with chronic fatigue syndrome: A systematic review and meta-analysis. J Glob Health, 13, 04157.

Kuut, T. A., Buffart, L. M., Braamse, A. M. J., Csorba, I., Bleijenberg, G., Nieuwkerk, P., Moss-Morris, R., Müller, F., & Knoop, H. (2024). Does the effect of cognitive behavior therapy for chronic fatigue syndrome (ME/CFS) vary by patient characteristics? A systematic review and individual patient data meta-analysis. Psychol Med, 54(3), 447-456.

Kuut, T. A., Müller, F., Csorba, I., Braamse, A., Aldenkamp, A., Appelman, B., Assmann-Schuilwerve, E., Geerlings, S. E., ... Knoop, H. (2023). Efficacy of Cognitive-Behavioral Therapy Targeting Severe Fatigue Following Coronavirus Disease 2019: Results of a Randomized Controlled Trial. Clin Infect Dis, 77(5), 687-695.

Maas Genannt Bermpohl, F., Kucharczyk-Bodenburg, A. C., & Martin, A. (2024). Efficacy and Acceptance of Cognitive Behavioral Therapy in Adults with Chronic Fatigue Syndrome: A Meta-analysis. Int J Behav Med, 31(6), 895-910.

Nerli, T. F., Selvakumar, J., Cvejic, E., Heier, I., Pedersen, M., Johnsen, T. L., & Wyller, V. B. B. (2024). Brief Outpatient Rehabilitation Program for Post-COVID-19 Condition: A Randomized Clinical Trial. JAMA Netw Open, 7(12), e2450744.

Zeraatkar, D., Ling, M., Kirsh, S., Jassal, T., Shahab, M., Movahed, H., Talukdar, J. R., Walch, A., ... Busse, J. W. (2024). Interventions for the management of long covid (post-covid condition): living systematic review. Bmj, 387, e081318.

Ekstern høring:

Tverrfaglig spesialisert utredning bør gjennomføres i tilfeller der det er behov for en bredere forståelse av pasientens symptomer som kan gi utgangspunkt for bedre tilpassede tiltak til den enkelte pasient.  

Tilgjengelig kompetanse i tverrfaglig utredning bør inkludere lege, psykolog, fysioterapeut og/eller ergoterapeut med kompetanse på pasientgruppen, aktivitetsregulering og rehabilitering.

Sammensetningen av den tverrfaglige kompetansen, og innholdet i den enkelte utredning, gjøres på bakgrunn av behov som fremkommer av henvisning, eventuelt med justering etter første konsultasjon. 

Utredningen bør inkludere:

Kliniske undersøkelser, inkludert orienterende nevrologisk status
Anamnese (tidligere sykdommer og nåværende symptomer)   
Psykologiske og sosiale forhold  
Mestring og ressurser 
Sykdomsforståelse 
Søvn 
Kartlegging av aktivitet over tid, se anbefaling om funksjonskartlegging.

Suppler kliniske undersøkelser fra andre faggrupper ved behov. 

Etter utredning overføres resultater og informasjon fra utredningen til instanser som skal følge opp pasienten videre. Det foreslås å oppsummere den tverrfaglige utredningen i et tilbakemeldingsmøte med aktuelle instanser/aktører i kommunen, med råd om videre tiltak og behandling.

Tilpass utredningen slik at pasienten kan delta med sitt funksjonsnivå og symptomtrykk. Ta hensyn til lang reisevei i planleggingen av utredningen. Legg til rette for hvile mellom konsultasjonene ved behov. Vurder behovet for å ha med pårørende til konsultasjon. Se mer informasjon i pårørendeveilederen.

I enkelte tilfeller kan det være behov for tilpasning med ambulant konsultasjon, innleggelse, ambulansetransport, digital konsultasjon eller annet. 

Tilbakemeldingsmøte

Hensikten med møtet er å få enighet om en plan for videre oppfølging og behandling. Planen utarbeides i samråd med pasienten og bygger på individuelle mål og behov. Ta utgangspunkt i pasientens ressurser samt hva som oppleves viktig for pasienten.  

Pasient, eventuelt med pårørende/ledsager, representanter fra den tverrfaglige utredningen, samt fastlege/henviser deltar. Deltakelse fra andre tjenesteytere fra den kommunale helse- og omsorgstjenesten, og fra Nav, vurderes i samråd med pasienten. Tilrettelegg for digital deltakelse.

Forslag til innhold i plan for oppfølging og behandling: 

Relevant informasjon fra tverrfaglig utredning 
Langsiktig og kortsiktige mål for tiltakene og oppfølging av disse
Tiltak, inkludert tidsangivelse og ansvarsplassering

Eksempler på tiltak: 

Rehabilitering
Aktivitetsregulering/egentiltak, inkl. hvor og hvem som eventuelt følger opp pasienten  
Lærings- og mestringskurs (LMS-kurs)  
Oppfølging fra sosionom   
Videre psykologisk/psykiatrisk utredning/behandling 
Oppfølging fra klinisk ernæringsfysiolog 
Oppfølging fra andre instanser, som for eksempel Nav, arbeidsgiver, skole/utdanning/skolehelsetjeneste

Pasienten har rett til individuell plan og koordinator (lovdata.no) ved behov for langvarige og koordinerte tjenester. Spesialisthelsetjenesten melder eventuelle behov til koordinerende enhet i kommunen, som har et overordnet ansvar for at det oppnevnes en koordinator og at det utarbeides en individuell plan for de som har rett til dette, og som ønsker det. 

Informasjon/dialog med pasienten

Informasjon og kompetanseutveksling i møtet gis på en forståelig måte slik at pasienten kan delta aktivt i diskusjonen om videre plan/oppfølging. Kommunen og helseforetaket har plikt til å sørge for at den enkelte pasient og bruker kan medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1 (lovdata.no). 

Pasienten får tilgang til planen for oppfølging og behandling, samt en oppsummering av utredningen på sin side på Helsenorge.no/helsaMi. Pasienten informeres om hvem som har hovedansvar for å koordinere helsetilbudet videre, samt om eventuell rettighet for individuell plan og koordinator i kommunen. Kontaktinformasjon til relevante bruker- og pårørendeorganisasjoner kan også formidles, se oversikt (helsenorge.no).

2. Utredning, behandling og oppfølging