Diagnostisering av ME/CFS gjøres primært av fastlegen. Spesialist i allmennmedisin eller allmennlege i spesialisering (med veiledning av spesialist) kan sette diagnosen ME/CFS.
For å få diagnosen ME/CFS må følgende være til stede:
1. Utmattelse (fatigue):
- Nyoppstått, uforklart og vedvarende eller tilbakevendende fysisk og mental utmattelse som i betydelig grad reduserer aktivitetsnivået.
2. Anstrengelsesutløst sykdomsforverring (PEM):
- Unormalt tap av fysisk og mental utholdenhet, rask muskulær og kognitiv trettbarhet, sykdomsfølelse, utmattelse eller smerte etter anstrengelse. I tillegg forverres ofte andre symptomer som allerede er en del av pasientens symptombilde.
- Et kjennetegn er en patologisk langsom restitusjon – det vil si at det tar uvanlig lang tid å komme seg etter anstrengelse, vanligvis 24 timer eller mer.
3. Søvnforstyrrelser:
- Søvn gir ikke normal oppfriskning, eller det er forstyrrelser i søvnlengde eller søvnmønstre, slik som endrede eller kaotiske døgnvariasjoner på søvnen.
4. Smerter:
- Tydelige muskelsmerter (myalgi). Smertene kan kjennes både i muskler og ledd, og oppleves ofte som utbredte og vandrende av natur. Mange har også kraftig hodepine som er annerledes enn tidligere – enten i type, mønster eller styrke.
5. Minst to nevrologiske/kognitive symptomer:
- forvirring
- nedsatt konsentrasjon og svekket konsolidering av korttidshukommelse
- desorientering
- vansker med informasjonsprosessering, kategorisering og ordhenting
- persepsjons- og sanseforstyrrelser – f.eks. romlig ustabilitet, desorientering og manglende evne til å fokusere synet
- ataxi (ustøhet)
- muskelsvakhet og fascikulasjoner (små sammentrekninger av musklene) er vanlig
- det kan forekomme overbelastningsfenomener: kognitive, sensoriske (f.eks. lysømfintlighet og lydfølsomhet) eller emosjonell overbelastning, som kan føre til “krasj”-perioder og/eller angst
6. Minst ett symptom fra to av følgende kategorier:
- Autonome symptomer: Svimmelhet, hjertebank, tung pust, blekhet, kvalme, irritabel tarm, hyppig vannlating, blærevansker, og problemer med å regulere puls i oppreist stilling (som ortostatisk intoleranse-nevrogent mediert hypotensjon eller posturalt ortostatisk takykardisyndrom).
- Nevroendokrine symptomer: Ustabil kroppstemperatur (markerte døgnvariasjoner), svetteanfall, følelse av feber, kalde ekstremiteter, varme-/kuldeintoleranse, vekttap eller økt appetitt, og forverring ved stress
- Immunsymptomer: Ømme lymfeknuter, gjentatt sår hals, influensalignende plager, generell ubehag, og ny intoleranse for mat, medisiner eller kjemikalier.
7. Varighet:
- Sykdommen vedvarer i minst seks måneder. Den har vanligvis en klar identifiserbar begynnelse selv om den kan være gradvis.
Komorbiditet og ekskludering av andre tilstander
Pasienter med ME/CFS kan også ha andre tilstander som fibromyalgi, irritabel tarm, migrene, allergier, depresjon osv. Aktive sykdomsprosesser som kan forklare hovedsymptomene (utmattelse, smerte, søvn- og kognitiv svikt) ekskluderes, men hvis en annen tilstand er under kontroll og kriteriene ellers er oppfylt, kan ME/CFS fortsatt vurderes.
Fullstendig versjon av diagnosekriteriene finnes i Carruthers et al. (2003) - Canadian Consensus Criteria for ME/CFS