4.1. Dialog med pårørende

Helsepersonell bør legge til rette for en forutsigbar dialog med pårørende ved helse- og omsorgstjenester til pasient/bruker. Dialog om personlige og helsemessige forhold krever samtykke fra pasienten eller brukeren når han/hun er over 16 år.

Formålet med en forutsigbar dialog er:

• avklaring av forventninger
• gjensidig informasjonsflyt
• felles forståelse av pasientens eller brukerens situasjon
• bedre tjenester og trygghet for pasient/bruker og pårørende

Pårørende bør ha tilbud om en fast kontaktperson i tjenesten. Når flere tjenester er involvert, bør tjenestene avklare hvem pårørende kan kontakte ved spørsmål om tjenestene; koordinator eller kontaktpersoner i de ulike tjenestene.

Faste møtepunkter for pasient/bruker, pårørende og kontaktpersonen i tjenesten kan være:

• første samtale, eventuelt som hjemmebesøk
• planlagte og forutsigbare oppfølgingssamtaler
• avslutningssamtale med pasient/bruker og pårørende eller ettersamtale med etterlatte

Kontaktpersonen bør lage en avtale med pårørende om hvordan kontakten og informasjonsutveksling utover de faste møtepunktene skal foregå. Nærmeste pårørende som bor langt unna tjenestestedet bør tilbys dialog via telefon eller andre kommunikasjonsløsninger. Helsepersonellet bør avklare om det er situasjoner der pårørende særlig ønsker å bli kontaktet.

Avtaler om informasjonsutveksling og samarbeid med pårørende bør dokumenteres i pasientens journal. Avtalen bør omhandle:

• Hvem som tar kontakt og hvor hyppig kontakten skal være
• Situasjoner der tjenesten kontakter pårørende
• Situasjoner der pårørende kontakter tjenesten

I situasjoner der flere nærmeste pårørende har ulike synspunkter på behandling og tjenester, bør helsepersonellet opptre nøytralt og lyttende og sette rammene for dialogen. Det må være tydelig for de pårørende hvem som tar beslutninger, at alle blir hørt og hvorfor beslutninger blir tatt.

Helsetjenesten har en generell veiledningsplikt som innebærer at pårørende som henvender seg skal gis generell informasjon. Generell informasjon til pårørende krever ikke samtykke fra pasienten eller brukeren. Helsepersonell bryter ikke taushetsplikten ved å gi pårørende generell informasjon.

Informasjon som allerede er kjent for pårørende er ikke taushetsbelagt. Når samtykke ikke foreligger, bør helsepersonell derfor spørre pårørende hva de er kjent med fra før.

Eksempler på generell informasjon:

• Kontaktinformasjon og ansatte
• Rutiner og tilbud ved virksomheten/enheten
• Når diagnose er kjent: generelt om årsaker, symptomer, behandling og prognose
• Aktuelt regelverk, saksbehandling og rettigheter
• Eventuelt: mulighet til å søke om avlastning, hjelpemidler og velferdsteknologi og hvor man kan søke
• Tilbud til pårørende, barn og voksne
• Informasjon om bruker- og pårørendeorganisasjoner

Informasjonen og kommunikasjonen skal tilpasses den enkeltes forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring, kultur- og språkbakgrunn. Helsepersonell må vurdere behovet for tolk og bestille kvalifisert tolk i møter med pårørende som har begrensede norskkunnskaper, er samiskspråklige, hørselshemmede eller døvblinde.

Informasjon skal gis på en hensynsfull måte. Helsepersonell skal så langt som mulig sikre seg at pårørende har forstått innholdet i og betydningen av informasjonen.

Helsepersonell skal lytte til pårørendes bekymringer for pasienten eller brukeren. Familie, naboer og andre som tar kontakt kan for eksempel melde inn bekymring for:

• Pasientens/brukerens helse og fungering i hverdagen
• Pasientens/brukerens oppfølging av behandling
• Effekt av behandlingen
• At pasienten/brukeren utgjør en fare for seg selv eller andre
• Svikt i tjenestens rutiner
• Manglende dekning av grunnleggende behov

Helsepersonell skal ta den pårørende på alvor når han eller hun tar kontakt med bekymringer og lytte til hva bekymringen består i. Med samtykke fra pasienten/brukeren kan helsepersonell informere om behandlingen eller tjenestene som blir gitt og stille spørsmål så langt samtykket rekker. Helsepersonellet må føre nødvendig og relevant informasjon fra pårørende i journal eller annet dokumentasjonssystem, og ved behov følge opp bekymringen med tiltak overfor pasienten eller brukeren.

Se også Lytt alltid til erfaringer og bekymringer fra barn og ungdom som bor alene med pasient

Når pasienten samtykker til det, er helsepersonell fritatt fra taushetsplikten og kan gi nærmeste pårørende informasjon om pasientens helsetilstand og helsehjelp. Informasjon om pasientens helsetilstand og helsehjelp må gis på en hensynsfull og støttende måte.

Opplysninger kan også gis til andre pårørende så langt samtykket rekker. Mange pårørende har nytte av å ha med seg andre familiemedlemmer eller venner inn som støttepersoner i samtaler med helsepersonell. Det skal avklares med pasienten hvilken informasjon som skal gis til hvem og på hvilket detaljnivå og om pasienten ønsker å være til stede når informasjonen gis.

Eksempler på spesifikk informasjon er:

• Diagnose og symptomer
• Resultater fra undersøkelser og utredninger
• Behandlingstiltak og oppfølgingsplaner

Barn og ungdom bør som hovedregel få informasjon etter de voksne. Da får de voksne anledning til å håndtere egne reaksjoner før de skal ivareta barna. Helsepersonell bør snakke med voksne pårørende om hvordan de kan involvere og ivareta barn og ungdom. Informasjon til barn skal være aldersadekvat.

Når pårørende skal informeres om alvorlige diagnoser eller kritiske resultater fra utredning og behandling bør informasjonen gis så raskt som mulig av den som er ansvarlig for behandlingen, kontaktlege eller liknende. Annet personell som kjenner familien og som kan være sammen med dem i timene etter at informasjon er gitt, bør også delta. Samtalen bør foregå på et egnet og skjermet sted, uten uvedkommende tilhørere.

Helsepersonellet bør være godt forberedt, det vil si være kjent med undersøkelser og funn. Samtalen må ta utgangspunkt i de individuelle forutsetningene til dem som skal motta informasjonen; alder, modenhet, erfaring, kultur og språkbakgrunn. Helsepersonell må ha kulturell bevissthet og være sensitive for pårørendes forståelse av sykdom og behandling. Det er viktig å sette av nok tid og gi plass til reaksjoner og spørsmål.

• Gi overordnet informasjon først og mer detaljert informasjon etterhvert
• Gi mulighet og tid til spørsmål - ta pauser og lytt aktivt
• Still spørsmål for å sikre forståelse og gjenta om nødvendig flere ganger
• Gi den samme informasjon skriftlig
• Ved eventuell usikkerhet om fakta eller spørsmål etter kunnskap som ikke er kjent, vær åpen og følg opp i ettertid
• Gjør avtaler om videre oppfølging av samtalen og gi kontaktinformasjon

Når pasient eller bruker åpenbart ikke kan ivareta sine interesser på et område på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, demens eller psykisk utviklingshemming, har nærmeste pårørende enkelte selvstendige rettigheter. Nærmeste pårørende har rett til å:

• medvirke til gjennomføringen av helse- og omsorgstjenester sammen med pasienten eller brukeren
• medvirke til valg mellom tilgjengelige og forsvarlige metoder
• få informasjon i pasientens/brukerens sted

Den som yter helsehjelp må i hver enkelt situasjon ta stilling til om pasienten/brukeren mangler eller har nedsatt evne til fullt ut å forstå den informasjon som skal gis.

Ved beslutning om helsehjelp i disse situasjonene, skal helsepersonellet vurdere om helsehjelpen er i pasientens interesse og om det er sannsynlig at pasienten ville ha takket ja til slik hjelp. For å avklare hva pasienten ville ha ønsket, skal man innhente informasjon fra nærmeste pårørende der det er mulig.

Nærmeste pårørende kan ha rett til opplysninger om for eksempel diagnose, behandling, bivirkninger og prognoser, så vel som skader og alvorlige komplikasjoner som følge av helsehjelpen.

Helsepersonellet bør bruke tid og sikre god dialog med nærmeste pårørende til pasient eller bruker som ikke kan samtykke selv. Gjennom sin kjennskap til pasienten/ brukeren kan nærmeste pårørende belyse hva pasienten ville ha ønsket og fortelle om tidligere erfaringer med f.eks. undersøkelser og behandling som kan være viktige i beslutningsprosessen. Tjenesten bør legge vekt på nærmeste pårørendes vurderinger. Helsepersonell avgjør hvilken helsehjelp som skal gis.

I situasjoner der flere nærmeste pårørende har ulike synspunkter på hva pasienten ville ha ønsket, bør helsepersonellet sette rammene for dialogen, opptre nøytralt og lyttende. Det må være tydelig for de pårørende at helsepersonellet tar beslutninger, og hvorfor beslutninger blir tatt.

Nærmeste pårørendes rettigheter berøres ikke av om pasienten/brukeren har oppnevnt verge.

Ved utredning av hjelpebehov/behov for helsehjelp hos en person, skal det innhentes nødvendige opplysninger fra pårørende.

Pårørende som kjenner pasienten eller brukeren vil ofte ha nyttig, relevant og nødvendig informasjon om hans eller hennes sykdomshistorie og hjelpebehov. Kravet til faglig forsvarlig utredning vil ofte innebære en plikt til å innhente og bruke slik informasjon ved diagnostiske vurderinger og i utforming, gjennomføring og oppfølging av helsehjelpen eller tjenestetilbudet.

Hvis det skal innhentes informasjon om personlige forhold fra andre enn pasienten/brukeren selv, for eksempel fra pårørende, må pasienten/brukeren samtykke til dette. Samtykke til å involvere pårørende bør drøftes jevnlig med pasient eller bruker.

Nærmeste pårørende til pasient eller bruker uten samtykkekompetanse, har rett til å medvirke sammen med ham/ henne, herunder bistå med nødvendig informasjon. Nærmeste pårørende skal ha anledning til å medvirke gjennom hele forløpet.

Pårørende kan for eksempel ha kunnskap om pasientens eller brukerens:

• Helsetilstand, symptomer, sykdomshistorikk
• Risiko og sårbarhet
• Funksjonsnivå, kommunikasjon, interesser, ressurser
• Familieforhold og sosialt nettverk, sosiale forhold
• Bolig og fysisk miljø, praktisk tilrettelegging
• Nåværende og tidligere tjenester, effekt av behandling

Pårørende har ofte kjent pasient/bruker over tid og har kunnskap som er viktig å ta i betraktning ved planlegging av:

• Opplæring og kompetanse
• Rutiner, aktiviteter og dagsplaner
• Arbeid- eller utdanningsløp

Aktuelle spørsmål:

• Er det behov hos pasient/bruker som helse- og omsorgstjenesten bør være særlig oppmerksom på?
• Hvordan opplever pårørende at pasienten/brukeren har funnet seg til rette ved større overganger?
• Har pårørende noen bekymringer for pasienten/brukeren?

Se også Lytt til og følg opp bekymringer fra pårørende

Når pasient/bruker med behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester har rett til å få utarbeidet individuell plan, skal nærmeste pårørende gis anledning til å medvirke i den grad pasient/bruker ønsker dette.

Hvis en pasient eller bruker ikke har samtykkekompetanse, har vedkommendes nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med ham/henne.

Nærmeste pårørende har rett på informasjon om individuell plan og skal inviteres inn til å delta i utarbeidelsen og/eller gjennomføringen av individuell plan, etter samtykke fra pasient/bruker.

Ved oppnevning av koordinator, skal det legges stor vekt på hva pasient/bruker og eventuelt den pårørende som medvirker på vegne av vedkommende ønsker. I utarbeidelsen av planen kan pårørende gjennom sin kjennskap til pasient/bruker blant annet bidra med:

• Kunnskap om pasientens/brukerens ressurser og mestringsevne
• Oversikt over ressurser i familie og nærmiljø
• Kunnskap om pasientens/brukerens helhetlige behov
• Synspunkter på utforming av mål, valg og prioriteringer i planen

I planen bør det framgå hva pårørende eventuelt bidrar med av oppgaver:

• Spør hvilke oppgaver pårørende eventuelt ønsker å utføre for pasienten/brukeren
• Undersøk om pårørendes oppgaver er i tråd med pasientens/brukerens ønsker
• Hjelp pårørende med å vurdere omfanget av og innholdet i oppgavene, og den samlede belastningen
• Understrek for pårørende at de kan endre de nedfelte oppgavene når som helst

Innholdet i og omfanget av pårørendes oppgaver bør regelmessig evalueres sammen med pasient/bruker og pårørende.

Pårørende som har fullmakt til å representere pasient eller bruker, har rett til å klage på vegne av pasienten/ brukeren. De kan klage på at pasienten eller brukeren ikke har fått oppfylt sine rettigheter til nødvendig helse- og omsorgstjenester, kvalitet på tjenestene, medvirkning, informasjon og journalinnsyn. Nærmeste pårørende kan også klage hvis de mener at de som pårørende ikke har fått oppfylt sine rettigheter til medvirkning, informasjon eller journalinnsyn.

Helse- og omsorgstjenesten har plikt til å informere nærmeste pårørende om klagemuligheter, klagefrist, klageinstans og fremgangsmåte ved klage og eventuelt bistå pårørende med å skrive klagen. Informasjon om pårørendes rettigheter i forbindelse med klager bør gis skriftlig.

Pårørende som representerer pasient eller bruker kan klage til Fylkesmannen på avgjørelser om:

• nødvendig helse- og omsorgstjenester fra den kommunale helse- og omsorgstjenesten og fra spesialisthelsetjenesten
• å få tjenesten organisert som brukerstyrt personlig assistanse
• vurdering og fornyet vurdering
• rett til å velge behandlingssted
• individuell plan og koordinator
• syketransport
• informasjon og medvirkning
• vern mot spredning av opplysninger
• samtykke til helsehjelp
• journalinnsyn
• samvær for barn med foreldrene i helseinstitusjon
• barns rett til aktivitet i helseinstitusjon
• helsehjelp til pasient uten samtykkekompetanse som motsetter seg helsehjelpen
• bruk av tvang og makt overfor personer med utviklingshemning

Pårørende som representerer pasient eller bruker skal også opplyses om at de kan anmode Fylkesmannen om vurdering av pliktbrudd, dersom de mener at helse- og omsorgstjenestene har brutt bestemmelser i helsepersonelloven, spesialisthelsetjenesteloven, psykisk helsevernloven, helse- og omsorgstjenesteloven eller tannhelsetjenesteloven. Avgjørelser om rett til behandling i utlandet rettes til Klagenemnda for behandling i utlandet. I saker om tvangsbruk innen psykisk helsevern er Kontrollkommisjonen klageinstans.

Helsepersonell bør anbefale pårørende å ta kontakt med pasient- og brukerombudet i sitt fylke ved behov for bistand til å klage.