I dette første analysekapittelet presenterer vi funnene fra intervjuer med pårørende og workshopen med Pårørendealliansen Ung om pårørendesidene på Helsenorge. Men før vi går nærmere inn på innsikten fra de kvalitative dybdeintervjuene om Helsenorge, vil vi vise til noe av det Opinion har kartlagt rundt temaet informasjon til pårørende i tidligere pårørendeundersøkelser. Både fra våre og andres undersøkelser vet vi at tilrettelagt og tilpasset informasjon er noe av det pårørende selv er mest opptatt av. Vi vet også at pårørende sjelden føler at de får nok informasjon, og at de selv ofte må etterspørre informasjon. Pårørende selv opplever at blant annet usikkerhet rundt taushetsplikt blant helsepersonell hindrer dem i å få tilstrekkelig informasjon, for eksempel underveis i et utrednings- eller behandlingsløp.
Nasjonal pårørendeundersøkelse 2021 viser at god informasjon er viktig og relevant for nesten alle pårørende. På spørsmål om hva som er det viktigste det offentlige kan tilby, kommer informasjon nest øverst på listen, etter økonomiske støtteordninger og ytelser. Et stort flertall av pårørende (over 80 prosent) mener de har god innsikt både i sykdommen og behandling/oppfølging (69 prosent) til personen de er pårørende til. Undersøkelsen viser videre at pårørende særlig ønsker informasjon om rettigheter og støtteordninger som eksisterer for dem. Nesten halvparten er uenige i at de har god oversikt over hvilke støtteordninger som finnes, og at de vet hvilke rettigheter de har og ikke har. Videre viser pårørendeundersøkelsen 2021 at hver fjerde pårørende har behov for mer informasjon om mestringsstrategier og ivaretakelse av egen helse, parforhold og eventuelt foreldrefunksjon.
Pårørendeundersøkelsen 2021 kartla også kjennskap til pårørendesidene på Helsenorge. Tallene viser at omtrent 2 av 10 pårørende kjenner til disse sidene, og at 60 prosent av dem med kjennskap har benyttet sidene til å finne informasjon. Pårørendeundersøkelsen 2023 kartlegger tilliten til Helsenorge blant pårørendebefolkningen. 71 prosent oppgir at de har svært høy eller ganske høy tillit til Helsenorge.