En del av de pårørende som er intervjuet i årets undersøkelse, har vært pårørende over mange år, og de beskriver hvordan behovet for informasjon og hva de har trengt, har endret seg i løpet av et langt pårørendeforløp. Som fersk pårørende er man på konstant søken etter noe som kan gi trygghet rundt at personen man er pårørende til, vil bli tatt hånd om og få det den trenger. Informasjonsbehovet, kanskje særlig i starten, handler mye om å forstå sykdommen/diagnosen, hvilke behandlingsmuligheter som finnes, prognoser og konsekvenser av sykdommen eller tilstanden.
Videre har pårørende et stort behov for praktisk informasjon om tilgjengelige helsetjenester, støtteordninger og tilbud både den syke og de pårørende kan ha rett på. Pårørende beskriver at de ofte ikke blir klar over muligheten for økonomiske ytelser, som pleiepenger, omsorgslønn eller hjelpestønad, før lenge etter at behovet for en slik ytelse oppsto. De får også vite om støttetilbud til pårørende for sent, for eksempel mulighet for avlastning.
Informasjon om rettigheter og støtteordninger for pårørende er viktig for alle pårørendegrupper, men særlig fremtredende blant pårørende til mindreårige barn. Pårørendeundersøkelsen 2022 viste at 59 prosent i denne gruppen oppga å ha et behov for informasjon om dette, en andel som er betydelig høyere enn blant andre pårørendegrupper. Dette gjenfinner vi i intervjumaterialet fra årets pårørendeundersøkelse og de syv dybdeintervjuene som er gjort med pårørende til mindreårige barn. For dem er situasjonen med et sykt barn inngripende både sosialt, med tanke på tilstedeværelse på jobb, og ikke minst økonomisk. De beskriver at det er svært utfordrende å navigere i hjelpeapparatet rundt hvilke tjenester og hvilken hjelp barnet har rett på, og når det gjelder hvilke støtteordninger, særlig økonomiske kompensasjonsordninger, som eksisterer for dem som pårørende.
I tillegg til informasjon om sykdommen/lidelsen og praktisk informasjon om tjenester og støtteressurser kommer behovet for informasjon om de emosjonelle eller psykososiale sidene av det å være pårørende. Eksempler på dette kan være hvordan man selv skal klare å håndtere vanskelige følelser, som stress, bekymring, sorg og frykt, hvordan man skal forholde seg til den som er syk, i ulike situasjoner, og hvordan situasjonen kan påvirke familien rundt. Unge pårørende mellom 16 og 25 år i utvalget snakker mye om behovet for å få hjelp til å identifisere og håndtere følelser rundt det som skjer. Mens pårørende som er foreldre til et sykt barn, snakker mer om behovet for råd og veiledning om for eksempel grensesetting, familiedynamikk og parforhold.
Et annet tydelig trekk ved informasjonsbehovet er at de fleste opplever at situasjonen deres er unik og spesiell, og at det er vanskelig å basere seg på generell informasjon. Derfor er det mange pårørende som verdsetter praktiske råd og erfaringsdeling fra andre i samme situasjon som dem selv. Det gjør at mange i denne situasjonen oppsøker for eksempel bruker- og pårørendeorganisasjoner og sosiale medier, for eksempel spesifikke Facebook-grupper for pårørende.
Oppsummert kan vi si at pårørendes informasjonsbehov både er komplekst og variert. Det endrer seg over tid, og behovet for informasjon vil være annerledes når man er ny som pårørende, enn når man har vært pårørende i mange år. Både årets og tidligere pårørendeundersøkelser viser også at når man er i en krevende livssituasjon som pårørende, kan det være vanskeligere å ta til seg og nyttiggjøre seg informasjonen. Derfor understreker intervjuene betydningen av å gjøre all informasjon til pårørende så enkel og tilgjengelig som overhodet mulig.