3.1.1 God overordnet vurdering av pårørendesidene
Årets pårørendeundersøkelse baserer seg på kvalitative intervjudata, og vi kan derfor ikke generalisere funn herfra til hele pårørendebefolkningen. Det er likevel relevant å peke på at ingen av de 17 informantene i undersøkelsen kjente til pårørendesidene på Helsenorge før intervjuet. De har kjennskap til Helsenorge som en portal for innloggende tjenester som brukes til dialog med helsetjenesten. Enkelte har benyttet Helsenorge som informasjonskanal om spesifikke diagnoser eller sykdommer. Helsenorge beskrives som et nettsted man har tillit til, og som samler kvalitetssikret generell helseinformasjon til befolkningen.
Det er en positiv overraskelse at Helsenorge har egne sider skrevet for og til pårørende. På overordnet nivå får sidene mange gode tilbakemeldinger. De beskrives jevnt over som oversiktlige, informative og nyttige.
3.2.2 Særlig verdifullt for de som er ny som pårørende
Informantene i vårt utvalg er i ulike situasjoner og pårørenderoller. Det er også er stor variasjon i hvor langvarig det de står i, er. Dette har betydning for hvordan de vurderer innholdet på pårørendesidene. For eksempel er det informanter i utvalget som har vært pårørende i en årrekke, og som har hatt mye kontakt med helsetjenesten. Flere har eller har hatt stønader som pleiepenger og omsorgsstønad eller vedtak om avlastning. Flere har, slik de selv beskriver det, kjempet en lang kamp for rettighetene både for personen de er pårørende til, og i noen tilfeller også seg selv og egne rettigheter som pårørende. For disse personene er innholdet de finner på pårørendesidene til Helsenorge, godt kjent og tilfører dem lite nytt. Men samtlige sier at sidene ville vært svært nyttige da de var ferske og nye som pårørende og ikke visste hvordan de skulle navigere.
Informasjonen under fanen «Hjelp til pårørande» oppleves som særlig god. Under denne fanen er det ti undertemaer i en innholdsliste, formulert som kortfattede punkter med råd om hvordan pårørende kan tenke om egen situasjon og navigere i denne. Punkter som «hugs på di eiga helse», «møt andre i same situasjon» og «snakk med arbeidsgjevar» er enkle, men gode råd som man gjerne vet er gode, men trenger at noen utenfra påpeker. Teksten under hvert punkt er kortfattet, skrevet i et enkelt og tilgjengelig språk. Det er både punkter til egen refleksjon, men også lenker videre til andre nettsteder der man kommer nærmere et reelt hjelpetilbud.
3.2.3 Manglende gjenkjenning med ordet pårørende
Det mest verdifulle ved informasjonssidene er at de så tydelig adresserer nettopp pårørende som en gruppe med egne behov og egne rettigheter. Sidene har dermed relevans, selv om den enkeltes situasjon kan være forskjellig. Men for mange er det uvant eller til og med utenkelig å se på seg selv som en pårørende, og flere sier at de ikke identifiserer seg med denne «merkelappen». For eksempel er det tydelig at de som har barn med utviklingshemming eller nedsatt funksjonsevne, tenker på seg selv først og fremst som foreldre til et barn med særskilte behov, ikke som en pårørende. Begrepet er fremmed også for de unge pårørende. De forbinder ordet med noe annet enn det å for eksempel ha et søsken som er syk eller har en diagnose.
Pårørendesidene ligger ikke i hovedmenyen på forsiden av Helsenorge, og de ligger heller ikke som sak på forsiden. Dersom sidene skal komme opp først i for eksempel et Google-søk, må man bruke søkeordet ‘pårørende’. Dette er ikke naturlig for alle, og det får flere til å stille spørsmål om hvordan de i det hele tatt skal bli klar over at disse informasjonssidene finnes.
3.2.4 Vurdering av informasjonen «Pårørendes rettigheter»
Under fanen «Pårørendes rettigheter» er det seks deloverskrifter i en innholdsfortegnelse som gir en oversikt over rettigheter pårørende har, som for eksempel veiledning og informasjon, avlastning eller økonomiske ytelser. Det er oversiktlig med korte avsnitt og flere punktvise oppsummeringer. Likevel oppleves ikke dette innholdet like tilgjengelig som tidligere nevnte tekster om råd til pårørende. Informantene beskriver at de oppfatter språket som mer byråkratisk. Det oppstår også raskt en usikkerhet om det man leser er relevant for en selv.
Det er tydelig at mange pårørende, særlig de som har vært dette over lang tid, leser teksten med utgangspunkt i egne erfaringer. Det innebærer at selv om informasjonen finnes der og er tilgjengelig, har de erfart at det er en betydelig utfordring å omsette denne informasjonen til praktisk hjelp i hverdagen. De fokuserer derfor på behovet for mer veiledning og støtte i prosessen fra den generelle informasjonen om rettigheter til det å faktisk få de tjenestene man kan ha rett på som pårørende. Noen trekker også frem at det i slike generelle informasjonstekster kan fremstå som man har flere rettigheter og tilgjengelige støttetjenester enn det som faktisk er realiteten. Igjen er det slik at sidene vurderes som nyttige for pårørende som er relativt nye i denne situasjonen.
3.2.5 Informasjon om spesifikke diagnoser og sykdommer
Tilbakemeldingene fra de pårørende er at mye av informasjonen på pårørendesidene på Helsenorge har truffet ganske godt på detaljeringsgrad i informasjonen.
Noe av innholdet er imidlertid mer spisset mot visse pårørendegrupper, for eksempel i listen «Informasjon til pårørende i ulike situasjoner». I innholdsmenyen under dette punktet er det ni lenker videre om pårørende til personer med spesifikke diagnoser, sykdommer eller tilstander. Spennvidden er fra konkrete diagnoser, som anoreksi, til mer generelle tilstander som kan favne mer, som uhelbredelig sykdom. Informasjonen oppleves som god og relevant for dem det gjelder, men for de andre i utvalget, som ikke treffes av noen av de nevnte sykdommene, fremstår listen litt tilfeldig satt sammen.
Den samme tilbakemeldingen får listen over hjelpetilbud, organisasjoner og veiledningstjenester nederst på siden. Det er mange gode tilbud og organisasjoner som nevnes, men også denne listen fremstår litt vilkårlig sammensatt. Flere kunne ønske seg en mer komplett og utfyllende liste som dekket et større mangfold av hjelpetilbud og organisasjoner.