3.3.1 Mangler informasjon om og til unge pårørende
Tilbakemeldingene fra unge pårørende er basert på 5 dybdeintervjuer og workshopen med Pårørendealliansens ungdomsekspertråd. Den tydeligste tilbakemeldingen fra denne målgruppen er at pårørendesidene på Helsenorge ikke er skrevet til og ikke har innhold spesifikt rettet mot unge pårørende. Enkelte steder på pårørendesidene er unge adressert og skrevet om, for eksempel under fanen «Barn som pårørende». Der er det enkelte bolker som omtaler barn og unge med for eksempel fysisk eller psykisk sykdom i familien. Men informasjonstekstene under disse deloverskriftene er skrevet til foreldre om hvordan barn og unge kan reagere når noen i familien blir syke. De unge pårørende påpeker altså at de ikke opplever at noe av innholdet på sidene til Helsenorge er spesielt rettet mot eller skrevet til dem.
Pårørendealliansens ungdomsekspertråd understreker at mye informasjon om pårørendetematikk nettopp er utformet og skrevet for voksne. Det innebærer for eksempel at det er brukt et språk og en referanseramme som ikke unge nødvendigvis kjenner seg igjen i, eller at unge ikke er en direkte adressat for informasjonen. Dette er en viktig grunn til at ekspertrådet har valgt som en av sine kjernesaker å jobbe for bedre informasjon til unge pårørende. Deres erfaring er at det er store tilfeldigheter i hvordan unge pårørende får informasjon, og at informasjonen som finnes, er fragmentert. De mener det er behov for en universell side som gir informasjon uten å rette seg mot spesifikke diagnoser eller situasjoner.
Tilfeldig og fragmentert går igjen i beskrivelsene unge pårørende har av informasjon rettet mot dem. Det blir mye opp til dem selv å pusle sammen små informasjonsbrikker, og det kan oppleves utmattende å måtte navigere i dette på egen hånd. Deres erfaring er også at instanser de er i kontakt med, ikke er flinke nok til å henvise til gode informasjonssider.
3.3.2 Informasjonen må være gjenkjennelig
Unge pårørende mener det er en utfordring å nå frem med informasjon til en gruppe som selv kanskje ikke identifiserer seg som pårørende. De påpeker at få, verken unge eller andre, oppsøker Helsenorge målrettet for å lete etter informasjon om det å være pårørende. Snarere vil man ved hjelp av mer generell leting på nettet kunne få opp sidene i et søk. De unge pårørende i utvalget forteller at de ikke ville brukt ordet pårørende aktivt i et søk, men heller ville tatt utgangspunkt i sin egen situasjon eller en følelse. Eksempler på slike søk vil være «pappa er syk» eller «jeg er bekymret for storebror som ruser seg». Overfor den unge målgruppen er det særlig viktig å skape gjenkjennelse eller bruke en type historiefortelling som gjør at unge føler seg truffet av informasjonen.
De unge pårørende mener også at informasjon rettet mot dem gjerne kan ta utgangspunkt i at man kan oppleve situasjonen forskjellig. Noen opplever akutte kriser og livsomveltende sykdom i familien. Andre lever godt med for eksempel søsken med funksjonsnedsettelser eller sykdommer og ønsker informasjon som gjenspeiler at det å være ung pårørende også kan være «ukomplisert» og formidles i et hverdagslig og ikke-dramatiserende språk.
Ungdomsekspertrådet er særlig opptatt av at unge også trenger praktisk informasjon tilpasset sin livsfase. Det handler for eksempel om økonomiske rettigheter når en pårørendesituasjon påvirker studier og jobb. For unge pårørende kan informasjon knyttet til skole, utdanning og arbeidsfeltet være vel så relevant og viktig som helserelatert informasjon.
De unge pårørende mener det er mange gode grunner til at Helsenorge bør være den informasjonskilden de etterlyser, med helthetlig og samlet informasjon til unge pårørende. Det er viktig at det ikke er for omfattende informasjon, men at siden lenker videre til relevante nettsteder og -ressurser. Slik pårørendesidene på Helsenorge er utformet i dag, oppfatter de unge at det er litt tilfeldig hvilke tilbud og nettsteder det lenkes videre til, og at utvalget blir for selektivt til at det har noen reell verdi.
3.3.3 Oppsummering av kapittelet
- Tidligere pårørendeundersøkelser har vist at tilrettelagt og tilpasset informasjon er noe av det pårørende selv er mest opptatt av.
- Omtrent 2 av 10 pårørende kjenner til pårørendesidene på Helsenorge. Tilliten til Helsenorge generelt er høy i pårørendebefolkningen (flere enn 7 av 10 har høy eller ganske høy tillit).
- Pårørendes informasjonsbehov er komplekst, og endrer seg i løpet av et langt pårørendeforløp. I starten av et forløp handler informasjonsbehovet mye om å forstå sykdommen, prognose, behandlingsmuligheter og lignende. Pårørende har også et behov for praktisk informasjon om for eksempel tilgjengelige helsetjenester, støtteordninger og tilbud både til den som er syk og en selv som pårørende. Informasjon om de emosjonelle og psykososiale sidene av å være pårørende er for eksempel hvordan håndtere vanskelige følelser, og hvordan man skal forholde seg til den som er syk eller familien rundt.
- Pårørende vurderer temasidene på Helsenorge som oversiktlige, informative og nyttige. De oppleves som særlig nyttige for personer som er ferske i pårørenderollen og skal orientere seg nokså bredt.
- Listen under «Hjelp til pårørande» sees som spesielt nyttig. Rådene er enkle, men gode, og formulert i et kortfattet og tilgjengelig språk.
- Pårørendesidene ligger ikke i menyen på Helsenorge, og kommer kun opp i Google-søk der ordet «pårørende» brukes. Med andre ord er de ikke lett tilgjengelig å finne frem til.
- Informasjonen under fanen «Pårørendes rettigheter» er nyttig, men skrevet i et noe mindre tilgjengelig språk enn rådene til pårørende. En del kunne tenke seg å bli hjulpet et par skritt lenger i retning av kommunale tilbud og NAV sine støtteordninger.
- Listen over situasjoner og sykdomsgrupper virker tilfeldig sammensatt, og det er mange sykdommer og tilstander som ikke dekkes der.
- Den tydeligste tilbakemeldingen fra unge pårørende er at informasjonen på Helsenorge ikke er skrevet til dem. Informasjonen er rettet mot foreldre til barn som er pårørende.
- For å nå frem til unge pårørende med informasjon, må tekstene være kortfattet og språket og referanserammen noe de unge kjenner igjen. De identifiserer seg ikke alltid med pårørendebegrepet, men heller situasjoner de gjenkjenner, som «pappa er syk» eller «jeg er bekymret for storebror som ruser seg».
- Unge pårørende trenger tilpasset informasjon til deres livsfase, for eksempel rettigheter knyttet til studier og deltidsjobb.