4. Om pakkeforløpet

Målene med pakkeforløpet

Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft skal bidra til å sikre god struktur og logistikk i helsetjenesten, samt sikre trygghet og forutsigbarhet for personer som lever med kreft eller etter endt kreftbehandling.

Pakkeforløpet skal bidra til:

økt fokus på livskvalitet, god helse og mestring.
mer systematisk avdekking av pasientens individuelle behov, dvs. behov som går utover kreftbehandling og oppfølging, og er tilknyttet pasientens livssituasjon og hva som er viktig for den enkelte pasient.
at pasientens behov blir fulgt opp gjennom tydelig kommunikasjon til andre tjenesteytere, og plassering av ansvar for videre oppfølging.
mindre uønsket variasjon i pasientens oppfølging etter en kreftdiagnose, uavhengig av hvor i landet de bor.
sammenhengende tjenester på tvers av sykehus og kommuner.
bedre samhandling mellom aktørene som har kontakt med pasienten.
økt trygghet for pasienten når pasienten overføres mellom tjenestenivåene.

Det medisinskfaglige innholdet i utredning, behandling og oppfølging av pasienter med kreft beskrives ikke. Dette omhandles i de nasjonale faglige retningslinjene på kreftområdet (nasjonale handlingsprogram) og faglige råd, se oversikt på temaside om kreft.

Hvem som omfattes av pakkeforløpet

Alle pasienter som får en kreftdiagnose omfattes av pakkeforløp hjem for pasienter med kreft, uavhengig av om de allerede er i et diagnosespesifikt pakkeforløp for kreft eller ikke, og uavhengig av om behandlingsforløpet har kurativ eller palliativ intensjon.

Pasienter som får tilbakefall/residiv inkluderes også i pakkeforløpet.

Pakkeforløpet omfatter også barn. For nærmere informasjon om oppfølging av barn med kreft, se:

Sammenhengen mellom pakkeforløp hjem for pasienter med kreft og pakkeforløpene for kreft

I 2015 ble det implementert 26 diagnosespesifikke pakkeforløp for kreft, ett diagnostisk pakkeforløp og ett for metastaser uten kjent primærtumor, med tilhørende diagnoseveiledere for fastlegene og informasjonsskriv til pasientene, se oversikt på temaside om kreft.

Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft har hovedfokus på kartlegging av pasientenes behov utover selve kreftbehandlingen og oppfølgingen.

De fleste pasienter med kreft vil både være inkludert i et diagnosespesifikt pakkeforløp og i dette pakkeforløpet samtidig, men ikke alle. Pasienter som har fått sin kreftdiagnose etter at de er henvist for andre sykdommer, og ø-hjelpspasienter, er eksempler på pasienter som ikke alltid er inkludert i et av de 26 diagnosespesifikke pakkeforløpene for kreft, men som skal inkluderes i dette pakkeforløpet.

Pakkeforløpene for kreft skal oppdateres (2022) for å integrere dette pakkeforløpet.

Dette består pakkeforløpet av

Pakkeforløpet består av tidsavgrensede samhandlingspunkter. Samhandlingspunktene angir tidsrom for når det bør gjennomføres samtaler med pasienten (og eventuelt pårørende), inkludert behovskartlegging. Tidsrommene som angis mellom samhandlingspunktene er ikke definert som "forløpstider" slik vi kjenner det fra andre pakkeforløp.

Pakkeforløpet inneholder 3 samhandlingspunkt:

Behovskartlegging i spesialisthelsetjenesten etter en kreftdiagnose
Behovskartlegging i kommunen ca. 3–4 måneder etter en kreftdiagnose
Behovskartlegging i kommunen ca. 12–18 måneder etter en kreftdiagnose

Behovskartleggingen skal bidra til at pasientenes livssituasjon og ulike behov for oppfølging blir avdekket gjennom forløpets ulike faser, og til å sette fokus på hva som er viktig for den enkelte pasient.

Relevant og nødvendig informasjon om behovskartleggingen, og resultatet av denne, skal dokumenteres i pasientens journal og formidles til aktører som skal følge opp pasienten videre.

Avslutning av pakkeforløpet

Siste samhandlingspunkt i pakkeforløpet er 12–18 måneder etter at pasientene har fått en kreftdiagnose. Det betyr ikke at oppfølgingen av pasienten avsluttes. Samtaler om behov og videre oppfølging i spesialisthelsetjenesten, hos fastlegen og/eller andre kommunale tjenester fortsetter så lenge pasienten har behov for det.

Ansvarsforhold og samhandling

Ansvaret for ivaretakelse og oppfølging av de ulike stegene i pakkeforløpet er ikke spesifisert utover å peke på hvilke av tjenestenivåene som har et hovedansvar. For øvrig vises det til gjeldende regelverk som regulerer spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten, og samhandling mellom tjenestenivåene. Samhandlingen er også regulert i lokale samhandlingsavtaler og rutiner.

Nasjonal helse- og sykehusplan 2020–2023 legger rammer for samhandlingen mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene, blant annet gjennom helsefellesskap og tjenestemodeller for prioriterte pasientgrupper. Helsefellesskapene vil være aktuelle samarbeidsarenaer for å etablere avtaler og rutiner i forbindelse med pakkeforløpet.

Kontaktpunkt i spesialisthelsetjenesten

Helseforetakene bør ha et kontaktpunkt som aktuelle aktører i kommunen kan kontakte i forbindelse med pakkeforløpet. Det er opp til helseforetakene å beslutte hvilket kontaktpunkt som skal benyttes.

Kontaktlege

Alle pasienter som har alvorlig sykdom, skade eller lidelse og behov for behandling eller oppfølging av spesialisthelsetjenesten av en viss varighet, har rett til å få oppnevnt kontaktlege. Ordningen er forankret i pasient- og brukerrettighetsloven og i spesialisthelsetjenesteloven. Veileder om ordningen: Kontaktlege i spesialisthelsetjenesten.

Kontaktpunkt i kommunal helse- og omsorgstjeneste

Kommunene bør ha kontaktpunkt for henvendelser i forbindelse med pakkeforløpet som er kjent for spesialisthelsetjenesten, pasienter/pårørende og etater utenfor helse- og omsorgstjenesten. Det bør gjøres lokale avtaler i kommunen om hvilke kontaktpunkt som skal benyttes.

Aktuelle kontaktpunkt kan være forvaltningsenhet/tildelingsenhet, koordinerende enhet, fastlege, kreftsykepleier, kreftkoordinator o.l.

Individuell plan og koordinator

Pasienter med kreft har på lik linje med andre rett til individuell plan og koordinator dersom de har behov for langvarige og koordinerte tjenester. Koordinerende enhet har et overordnet ansvar for arbeidet med individuell plan og for oppnevning, opplæring og veiledning av koordinator, jf. helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 7 (lovdata.no).

Samhandling med arbeids-, utdannings- og velferdssektoren

De kommunale tjenestene gjelder mange livsområder, som bolig, familie, arbeidsplass og skole/utdanning. Det er viktig at tiltakene som iverksettes er tilpasset den enkelte pasient og at de understøtter hverandre. Ved behov bør det etableres et samarbeid mellom helsetjenesten og andre aktører.

Bakgrunn og oppdrag

I mars 2018 fikk Helsedirektoratet følgende oppdrag:

"Helsedirektoratet gis i oppdrag å utarbeide pakkeforløp hjem (for kreftpasienter), pakkeforløp eller annet normerende budskap/produkt innen CFS/ME og utbredte muskelsmerter og sammensatte, uavklarte tilstander preget av funksjonssvikt av flere årsaker, med særlig fokus på rehabilitering. Helse- og omsorgsdepartementet vil spesifisere oppdragene om pakkeforløp i eget brev."

"Pakkeforløp hjem for kreftpasienter skal sikre forutsigbarhet og trygghet for pasientene og kvalitet i utredning, behandling og oppfølging, både i spesialisthelsetjenesten og i kommunal helse- og omsorgstjeneste".

Kunnskapsgrunnlaget

Pakkeforløpet er utviklet med bakgrunn i faglige råd og nasjonale faglige retningslinjer på kreftområdet, kliniske erfaringer og brukererfaringer.

Kunnskap om hva som er viktig for pasientene ble innhentet i tidlig fase av arbeidet gjennom intervjuer med pasienter, pårørende og helsepersonell.

Innspill fra representantene fra spesialisthelsetjenesten, kommunene, pasient- og brukerorganisasjoner og aktuelle interesse- og fagorganisasjoner som har vært deltakere i ressursgruppe og referansegruppe (se lister under), har også bidratt til å styrke kunnskapsgrunnlaget.

Pakkeforløpet har vært på ekstern høring, og alle innspill er samlet og gjennomgått på en systematisk måte.

Nasjonale faglige retningslinjer, veiledere, råd og pakkeforløp

Implementeringsplan

Nasjonal plan for implementering av pakkeforløp hjem for kreftpasienter 2022–2023

Monitorering og evaluering

Pakkeforløpet vil monitoreres i spesialisthelsetjenesten ved at data om pasienter med kreftdiagnose sammenstilles med informasjon om hvorvidt behovskartlegging er gjennomført (jf. bruk av prosedyrekode WMFG11).

Pakkeforløp hjem vil evalueres ved at det inkluderes spørsmål til pasientene om deres eventuelle erfaringer med pakkeforløp hjem for pasienter med kreft i Folkehelseinstituttets årlige pasientundersøkelse blant et utvalg voksne personer som blir utskrevet fra døgnopphold ved somatisk sykehusavdelinger. Spørsmålene inkluderes fra høsten 2021 (basismåling), og gjentas årlig.

Det kan på sikt iverksettes egne nasjonale evalueringer av pakkeforløp hjem for pasienter med kreft.

Arbeidsgrupper

Prosjektgruppe

Ingunn Løvstad Sørensen, seniorrådgiver, prosjektleder, avd. spesialisthelsetjenester
Bente Bryhn, seniorrådgiver, avd. spesialisthelsetjenester
Sissi Espetvedt, fagleder for kreftområdet, seniorrådgiver, avd. spesialisthelsetjenester
Stine Margrethe Jacobsen, seniorrådgiver, avd. spesialisthelsetjenester
Kaja Fjell Jørgensen, seniorrådgiver, avd. spesialisthelsetjenester (2018–mars 2020)
Bodil Aasvang Olsen, fastlege
Yvonne Solberg, seniorrådgiver, avd. helseregistre
Sverre Thorstensen, seniorrådgiver, avd. kommunale helse- og omsorgstjenester (jan. 2021–sept. 2021)
Liv Tveito, seniorrådgiver, avd. velferdsteknologi og rehabilitering

Ressursgruppe

Akershus universitetssykehus HF, Samhandlingssjef, Bente Gerner
Aktiv for kreft, Helle Arnesen
Alta kommune, Helena Marie Hykkerud
Askøy kommune, Tone Steinfeld
Barnekreftforeningen, Britt Ingunn Wee Sævig
Brystkreftforeningen, Ellen Harris Utne
Finnmarkssykehuset HF, Tina-Agnete Bønå
Fransiskushjelpen, Saskia Berdahl og Kikki Marie Sveum (vara)
Kreftforeningen, Elin Stoermann-Næss
Kristiansand kommune, Virksomhet Helsefremming og innovasjon, Frisklivssentralen, Hilde Tørring Enoksen
Leder av arbeidsgruppen for seneffekter etter kreft (Helsedirektoratet), Cecilie E. Kiserud, Oslo universitetssykehus HF
Lungekreftforeningen, Cecilie Bråthen
Nannestad kommune, Line Finstad
Nittedal kommune, Anne Lindalen
NORILCO, Roy Aleksander Farstad
Norsk forening for allmennmedisin, Annette Fosse
Norsk forening for palliativ medisin, Siri Brelin
Norsk onkologisk forening, Astrid Dalhaug
Norsk Palliativ Forening, Martina Tønnies
Norsk sykepleierforbund, Faggruppen for Kreftsykepleiere (FKS), Mona Grytten
Onkologisk faggruppeleder (prostata), Andreas Stensvold
Oslo universitetssykehus HF, Kreftklinikken, Sjur Bjørnar Hansen
Oslo kommune, helse og omsorg, Sagene bydel, Anne Lorentsen Onarheim
Oslo universitetssykehus HF, Kreftklinikken, Torhild Birkeland
Oslo universitetssykehus HF, Samhandlingssjef, Bente Thorsen
Prosjekt Palliativ plan/plan for lindring i Møre og Romsdal, Tanja Yvonne Alme
Prostatakreftforeningen, Hans-Fredrik Donjem
Pårørendealliansen, Anita Vatland
Ringsaker kommune, Primærhelseteam, Emilie Risheim
Tromsø kommune/UNN, Pasientsentrert helsetjenesteteam, Birgitte Forsaa Åbotsvik
Universitetssykehuset i Nord-Norge HF, Koordinerende enhet, Audhild Høyem

Referansegruppe

Helse Nord RHF, Astrid Dalhaug og Kari Margrethe Larsen
Helse Sør-Øst RHF, Gunvor Øfsti og Tone Westby
Helse Midt RHF, Turid Lund og Morten Thronæs
Helse Vest RHF, Guro Ringen Rana og Gjertrud Jacobsen
KS Sentralt, Torunn Risnes
KS Nord-Norge, Lisa Friborg
KS Vest, Rogaland, Elin Wetås Jara
Ergoterapiforbundet, Malin Mongs
Fagforbundet, Eskild Hustvedt
FFO/SAFO, Rolf Ledal, generalsekretær i Hjernesvulstforeningen
Kliniske ernæringsfysiologers forening (KEFF), Malene Slott og Martine Espeland (vara)
Kreftforeningen, Elin Kristine Wilson Horn
Kristiansand kommune, Lisbeth U. Bergstøl
Norsk forening for allmennmedisin, Andreas Pahle
Norsk Forening for Ernæringsvitenskap, Linn Tryfoss Gerhardsen
Norsk fysioterapiforbund, Heidi Tjugum
Norsk sykepleierforbund, Karin Kvande Anda
Oslo kommune, Odd Rune Andersen
Psykologforeningen, Tone Hansen
Tannlegeforeningen, Kirsten N. Ahlsen

Implementeringsgruppe

Andreas Stensvold, Sykehuset Østfold HF
Geir Arne Larsen, Akershus universitetssykehus HF
Lene Thorsen, Oslo universitetssykehus HF
Tone Steinfeld, Askøy kommune
Guro Ringen Rana, Helse Vest RHF
Tanja Yvonne Alme, Sula kommune
Hans-Fredrik Donjem, Prostatakreftforeningen
Elin Wetås Jara, KS Vest, Rogaland
Vibeche Fahsing, Kreftforeningen
Siv Tove Engebråten, Psykologforeningen
Cecilie Kiserud, Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreft, Oslo universitetssykehus HF
Harald Roar Lind, Fag- og kvalitetssenteret, Universitetssykehuset i Nord-Norge HF
Øyvind Antonsen, Akershus universitetssykehus HF
Kristine Lindhjem, Kreftkoordinator, Sykehuset i Vestfold HF
Line Finstad, Kreftkoordinator, Nannestad kommune
Anders Vege, Folkehelseinstituttet

Ressurser

Kontakt

pakkeforlophjem@helsedir.no

Siste faglige endring: 24. januar 2022