Kjennetegn ved pasienter og brukere med store og sammensatte behov
Hovedkjennetegnet ved pasienter og brukere med store og sammensatte behov er at symptomer og faktorer er vevd sammen. Tilstanden kan ikke forklares ut fra enkeltfaktorer som diagnose eller avgrenset funksjonsproblem. Den må forstås ut fra personens helhetlige situasjon. Utfordringene for tjenestene er å akseptere kompleksiteten og forstå de ulike faktorenes gjensidige påvirkning. Mer om dette i kapittelet om utfordringsbilde for bedre oppfølging av brukere med store og sammensatte behov.
Det finnes ingen standard definisjon av denne pasient- og brukergruppen. En tilnærming kan være å legge til grunn definisjonen av «multisykdom» i retningslinjen «Multimorbidity: clinical assessment and management» (nice.org.uk), NICE guideline 2016:
«Multisykdom refererer til tilstedeværelse av to eller flere langvarige helseproblemer som kan inkludere
- definert fysisk eller psykisk helseutfordring - spesifikke diagnoser
- vedvarende utfordringer på grunn av nedsatt evne til læring
- mange og sammensatte symptomer knyttet til generelt nedsatt helsetilstand/"skrøpelighet" og kronisk smerte
- nedsatt syn og hørsel
- misbruk av alkohol eller andre rusmidler».
I tillegg til disse punktene kan utfordringer knyttet til sosial fungeringsevne være en sentral faktor. Dersom helsetilstanden er relatert til sjeldne diagnoser kan også dette være kompliserende.
Tilleggsfaktorer som kan påvirke kompleksiteten
I tillegg til den somatiske og psykiske helsetilstanden, synliggjort gjennom diagnoser og nedsatt funksjon, kan utfordringer på følgende områder være sentrale for personens opplevelse av behov:
- Bolig
- Økonomi
- Familie, forsørgeransvar og sosialt nettverk
- Utdanning og arbeid
- Kultur og språk
- Aktivitet og meningsfull fritid
- Ivaretagelse av egen helse, herunder håndtering av legemidler
- Tannhelse
- Ernæring
- Rus
Dette er samtidig også områder hvor tiltak kan ha stor effekt på livskvalitet og evne til mestring til tross for mange diagnoser og omfattende funksjonsproblemer.
Når individuelt tilpasset oppfølging i samsvar med denne veilederen bør vurderes
Oppfølging i samsvar med denne veilederen bør gjøres etter en tverrfaglig kartlegging og vurdering av en persons samlede behov for helse- og omsorgstjenester. Eventuelle behov for tjenester fra andre sektorer bør også inngå i dette. Behovet bør være av et omfang som tilsier at det kan oppnås effekt av tverrfaglig strukturert oppfølging.
Tilnærming gjennom strukturert oppfølging bør vurderes for personer som
- har utfordringer knyttet til å håndtere dagliglivets gjøremål/daglig fungering
- mottar tjenester fra flere aktører og trenger ytterligere bistand
- har langvarige fysiske og/eller psykiske helseproblemer
- har generelt nedsatt helsetilstand
- har jevnlig behov for bistand knyttet til uforutsette utfordringer og akutte behov
- tar flere faste legemidler
- har vedvarende problemer knyttet til sosial og psykososial fungering
- har omsorgsansvar for barn
Tiltak for å håndtere risiko for fremtidig sykdomsutvikling kan også bli en tilleggsbelastning i form av «behandlingsbyrde» («burden of disease»). Eksempler på dette kan være behandling av høyt kolesterol, benskjørhet, psykisk sykdom, rusmiddelproblemer osv. Det er viktig å være oppmerksom på at anbefalinger i faglige retningslinjer er beregnet på enkeltsykdommer og er utledet fra forskning på personer uten «multisykdom».