2. Hvem er pasienter og brukere med store og sammensatte behov

Kjennetegn ved pasienter og brukere med store og sammensatte behov

Hovedkjennetegnet ved pasienter og brukere med store og sammensatte behov er at symptomer og faktorer er vevd sammen. Tilstanden kan ikke forklares ut fra enkeltfaktorer som diagnose eller avgrenset funksjonsproblem. Den må forstås ut fra personens helhetlige situasjon. Utfordringene for tjenestene er å akseptere kompleksiteten og forstå de ulike faktorenes gjensidige påvirkning. Mer om dette i kapitlet om utfordringsbilde for bedre oppfølging av brukere med store og sammensatte behov.

Det finnes ingen standard definisjon av denne pasient- og brukergruppen. En tilnærming kan være å legge til grunn definisjonen av «multisykdom» i retningslinjen «Multimorbidity: clinical assessment and management», NICE guideline 2016:

«Multisykdom refererer til tilstedeværelse av to eller flere langvarige helseproblemer som kan inkludere

• definert fysisk eller psykisk helseutfordring - spesifikke diagnoser
• vedvarende utfordringer på grunn av nedsatt evne til læring
• mange og sammensatte symptomer knyttet til generelt nedsatt helsetilstand/"skrøpelighet" og kronisk smerte
• nedsatt syn og hørsel
• misbruk av alkohol eller andre rusmidler».

I tillegg til disse punktene kan problemer knyttet til sosial fungeringsevne være en sentral faktor. Dersom helsetilstanden er relatert til sjeldne diagnoser kan også dette være kompliserende.

Tilleggfaktorer som kan påvirke kompleksiteten

I tillegg til den somatiske og psykiske helsetilstanden, synliggjort gjennom diagnoser og nedsatt funksjon, kan utfordringer på følgende områder være sentrale for personens opplevelse av behov:

• Bolig
• Økonomi
• Familie og nettverk
• Utdanning og arbeid
• Kulturell bakgrunn
• Aktivitet og meningsfull fritid
• Ivaretagelse av egen helse, herunder håndtering av legemidler
• Tannhelse
• Ernæring

Dette er samtidig også områder hvor tiltak kan ha stor effekt på livskvalitet og evne til mestring til tross for mange diagnoser og omfattende funksjonsproblemer.

Når individuelt tilpasset oppfølging i samsvar med denne veilederen bør vurderes

Oppfølging i samsvar med denne veilederen bør gjøres etter en tverrfaglig vurdering av en persons samlede behov for helse- og omsorgstjenester. Eventuelle behov for tjenester fra andre sektorer bør også inngå i dette. Behovet bør være av et omfang som tilsier at det kan oppnås effekt av tverrfaglig strukturert oppfølging.

Tilnærming gjennom strukturert oppfølging bør vurderes for personer som

• har utfordringer knyttet til å håndtere dagliglivets gjøremål/daglig fungering
• mottar tjenester fra flere aktører og trenger ytterligere bistand
• har langvarige fysiske og/eller psykiske helseproblemer
• har generelt nedsatt helsetilstand
• har jevnlig behov for bistand knyttet til uforutsette utfordringer og akutte behov
• tar flere faste legemidler
• har vedvarende problemer knyttet til sosial og psykososial fungering

Tiltak for å håndtere risiko for fremtidig sykdomsutvikling kan også bli en tilleggbelastning i form av «behandlingsbyrde» («burden of disease»). Eksempler på dette kan være behandling av høyt kolesterol, benskjørhet, psykisk sykdom osv. Det er viktig å være oppmerksom på at anbefalinger i faglige retningslinjer er beregnet på enkeltsykdommer og er utledet fra forskning på personer uten «multisykdom».

I det følgende gis eksempler på noen pasient- og brukergrupper og hva som kjennetegner behovet. Listen er ikke uttømmende, og eksemplene kan være overlappende.

Barn, unge og voksne med behov for tjenester i et livsfaseperspektiv

Både omfanget og hvilke tjenester den enkelte har behov for kan være sterkt knyttet til livsfase. Barn i skolepliktig alder med nedsatt kognitiv funksjonsevne trenger eksempelvis andre tjenester enn eldre med tilsvarende funksjonsproblemer. Det må sikres gode overganger mellom ulike livsfaser. Dette stiller krav til kontinuitet og koordinering på tvers av fag og sektorer. Familieperspektivet, herunder samarbeid med pårørende, er sentralt.

Ut fra et livsfaseperspektiv kjennetegnes barn, unge og mennesker i yrkesaktiv alder av behov for bistand fra flere sektorer. Tjenestene bør i størst mulig grad gis på de livsarenaer som den enkelte befinner seg. Dette stiller krav til fleksibilitet. - Et førskolebarn kan ha behov for å få sitt fysioterapitilbud i barnehagen. - For en yrkesaktiv bør trenings- og behandlingstilbud tilpasses både familie- og arbeidssituasjon.

Behovet kan omfatte et vidt spekter av faglige tilnærminger, herunder medisinsk, fysikalsk, psykososialt, miljøterapeutisk, sansemessig, kognitivt, ernæringsfaglig, rusfaglig, sosialfaglig og spesialpedagogisk. Behovet for samtidighet i tjenesteytingen kan skape høy grad av kompleksitet.

Personer med muskel-, skjelett- og smerteproblematikk

Personer med muskel- og skjelettsykdommer finnes i stor grad i den yrkesaktive del av befolkningen. Tilstanden er ofte forbundet med smerte. Det er den vanligste årsaken til sykefravær og uføretrygd. Det er varierende praksis for hvorvidt sykemeldte følges opp av kommunens helse- og omsorgstjeneste utover fastlegen.

Muskel- og skjelettsykdommer er ved siden av psykiske lidelser viktigste årsak til helsetap. («Sykdomsbyrde i Norge 1990–2013», FHI 2016).

Personer med behov for samtidige tjenester knyttet til både psykisk helse, rus, somatisk helse og psykososial fungering

Somatisk diagnose og åpenbare medisinske behov kan overskygge behov for en bredere tilnærming enn det man umiddelbart ser. På samme måte kan rusmiddelproblemer eller psykiske vansker/lidelser overskygge behov for fysisk funksjonstrening og somatisk oppfølging. Utfordringen er at tjenestene bare ser biter av den helheten som personen selv opplever. Det kan dermed oppstå en konfliktsituasjon ved at tjenestene ikke forstår reaksjoner og symptomer, noe som igjen gir tilleggsbelastning.

Tjenester og brukere erfarer at kombinasjon av samtidige utfordringer knyttet til både psykisk helse, rusmiddelbruk og somatisk helse ikke fanges opp i tilstrekkelig grad.

Eldre med flere diagnoser

Flere diagnoser er et sentralt kjennetegn for personer med store og sammensatte behov. Dette gjelder i stor grad eldre. På dette området synliggjøres også asymmetrien i spesialisthelsetjenestens og kommunenes tilnærming. Spesialisthelsetjenesten følger diagnosespesifikke retningslinjer mens kommunene har en bredere tilnærming med sterkere fokus på funksjon. Dette kan skape utfordringer for helhetlige forløp på tvers av nivåene. (Røsstad m.fl., BMC 2013) Å håndtere flere legemidler kan også være en utfordring for disse brukergruppene. Utvikling av demens kan ofte være en kompliserende faktor. Mange har også problemer knyttet til ernæring og tannhelse.

Eldre som i tillegg til somatisk sykdom har psykiske helseproblemer og/eller rusavhengighet er særlig sårbare. Det anvendes i liten grad fagkompetanse på tvers av tjenesteområdene for disse brukergruppene.

Personer med innvandrerbakgrunn

Å være innvandrer og samtidig ha omfattende behov for tjenester gir ofte komplekse utfordringer. Språkproblemer vanskeliggjør dialogen mellom fagpersoner og bruker. Mange har liten kunnskap om offentlige tjenester, dårlig sykdomsforståelse og mangelfull kunnskap om helse. Mange har også et begrenset nettverk i Norge. Det er ulikheter i bruk av helsetjenesten mellom innvandrere og den øvrige befolkningen. Deler av innvandrerbefolkningen benytter seg eksempelvis i mindre grad av helsetjenester ved psykiske helseproblemer.

Utfordringene forsterkes ved at tjenestene ofte har mangelfull kompetanse om innvandreres helse, kultur og kunnskap om rettigheter. Undersøkelser viser mangelfull bruk av tolk i offentlig sektor. (NOU 2014:8 Tolking i offentlig sektor)

Personer med kroniske sykdommer og tilstander

Kroniske sykdommer og tilstander kan både være medfødt, tidlig ervervet eller oppstått senere i livet. Eksempler på målgrupper er mennesker med psykisk utviklingshemming, nevrologiske sykdommer og sjeldne tilstander. De fire store sykdomsgruppene på NCD-området, hjerte- og karsykdommer, diabetes, kols og kreft, representerer også en betydelig del av målgruppen.

Alle aldersgrupper er representert blant målgruppene. Behov for tjenester i et familie- og livsløpsperspektiv er et sentralt kjennetegn. Dette er pasienter og brukere som ofte er kjent i tjenestene, men hvor manglende systematikk for observasjon og revurdering etter hvert som behovet endrer seg kan få store konsekvenser. Blant mennesker med psykisk utviklingshemming har 70 % behov for medisinskfaglig behandling av somatiske tilstander. (Hjernehelserapporten, Helsedirektoratet 2017)

Barn, unge og familier som følges opp av barnevernet

Barn, unge og familier som har en eller annen form for oppfølging fra barnevernet har ofte behov for bistand fra flere sektorer. Det er den senere tid pekt på omfattende svikt i den helhetlige oppfølgingen, herunder samarbeidet mellom barnevernet og helsetjenesten. Det kan ofte være vanskelig å sette fingeren på svikt knyttet til enkelthendelser. Problemet ligger i at enkelttjenester bare ser sin lille flik av virkeligheten uten å se personens helhetlige livssituasjon. («Dei forsto meg ikkje», Helsetilsynet 2016)

«Dei forsto meg ikkje»

Tilsynsrapporten «Dei forsto meg ikkje» fra fylkesmennene i Hordaland, Rogaland og Troms, av 19. sept 2016 , sammenfatter sentrale sviktområder i en omfattende barnevernssak. Den samlede konklusjonen er at tjenestene og personellet ikke forsto den situasjonen og det behovet som denne jenta hadde. Det ble ikke sikret en samlet forståelse og vurdering av helseutfordringene. Samhandling, brukermedvirkning og informasjonsutveksling var ikke god nok. Behov knyttet til bolig var ikke forsvarlig vurdert. Veiledning til de som skulle følge opp var ikke god nok. Vurderingene ble ikke gjort tidlig nok og grundig nok. I siste instans handlet det også om at heller ikke tilsynsmyndighetene hadde undersøkt og vurdert tilstrekkelig de mange meldingene som de hadde fått.

Aron 5 år

Aron bor sammen med foreldrene og to brødre på 3 og 9 år. Han er født i Norge, men foreldrene kom hit for 10 år siden. Far snakker norsk, mor snakker morsmål og engelsk. Far er ofte på reise, mor er da alene om omsorgen. De har lite nettverk og ingen familie i Norge. Foreldrene har god omsorgsevne, men gir uttrykk for at de trenger avlastning.

Aron ble utredet hos BUP og fikk diagnosen barneautisme da han var fire år. Autismeteamet har veiledet og informert, og Aron har fått hjelp fra spesialpedagog i barnehagen. Han har dårlig språk og kommuniserer ved hjelp av bilder. Han har også hypermobile ledd og dårlig balanse og har derfor jevnlig fysioterapi.

Aron er stort sett blid og fornøyd. Han liker å se på filmer med fly på nettbrett. Når mor tar fra han nettbrettet kan han bli sint, skrike høyt og kaste ting rundt seg. Han er svært aktiv og trenger tilsyn hele tiden når han er våken. Dersom ytterdøren er åpen går han ut. Det har vært flere leteaksjoner i nærområdet, og mor er redd at fremmede skal tro hun ikke klarer å passe på han og at de skal kontakte barnevernet. Han plukker mye på ting. Det har ført til skade på møbler, tapet og klær. Han trenger hjelp til det meste; å kle av og på seg, til tannpuss, toalettbesøk og til å spise.

Aron skal begynne 1. klasse til høsten. Forvaltningskontoret har bedt enhet for psykisk helse barn og unge om å gjøre avtale om hjemmebesøk hos familien.

Emil 18 år

Emil bor sammen med sine foreldre og går siste året på videregående skole. Han har en eldre bror som er flyttet hjemmefra som han har god kontakt med. Emil er en sosial gutt med godt humør. Han har stort nettverk og er opptatt med fotball, moped og skolearbeid. I tillegg er han en del sammen med kjæresten som går i samme klasse. Han liker skolen og har planer om å utdanne seg til ingeniør.

I oktober for ett år siden ble Emil utsatt for en mopedulykke der han får en alvorlig hodeskade. Kort tid etter ulykken blir han overført til en spesialisert rehabiliteringsavdeling på sykehuset. Han har nedsatt kraft og følelser i høyre side, og sliter mye med nedsatt hukommelse og konsentrasjon. Han har også ordletingsvansker. Personalet opplever at han har noe nedsatt innsikt i egen situasjon og tar sjanser. For eksempel har han flere ganger reist seg fra rullestolen med stor fare for å falle. Foreldrene er svært bekymret for hvordan det skal gå med sønnen. Kjæresten og kameratene er ofte på besøk, noe Emil setter stor pris på.

Emil har nå vært fire måneder på rehabiliteringsavdelingen. Han har hatt stor bedring i funksjonsevne, Går uten personstøtte og er selvhjulpen i daglige gjøremål som personlig hygiene, påkledning og måltider. Hans kognitive funksjonsnivå er noe bedre men han sliter fremdeles med å huske avtaler og å komme i gang med og fullføre oppgaver. Trenger ofte påminning for å få gjort det han skal i løpet av dagen. Han virker deprimert og sliter med mange bekymringer og tunge tanker om fremtiden. Men han har samtidig et ønske om å fullføre videregående skole og begynne på ingeniørstudiet.

Sykehuset har meldt til kommunen at utskriving er under planlegging og har innkalt forvaltningsenheten og pårørende til et møte på sykehuset.

Kari 36 år

Kari har utviklet overvekt fra barndommen. Da hun var 29 år veide hun 152 kg. Hun har gjennomført et rehabiliteringsprogram som er en ikke-kirurgisk behandlingsform med mål om å endre livsstil. Hun oppgir at hun er deprimert. Hun opplever tungsinn, våkner tidlig om morgenen og er initiativløs. Hun er tungpust og har artroseplager, noe som virker begrensende på fysisk aktivitet. Hun har også problemer med balansen. Hun har diabetes og høyt blodtrykk. Hun har to gode venner, men for øvrig lite sosialt nettverk og familien bor et stykke unna. Hun er uføretrygdet i 50 % og er for en stor del langtidssykemeldt fra jobben sin. («Gjør det så enkelt som mulig» – Tipshefte om individuell plan, Helsedirektoratet 2008)

Martin 55 år

Martin er 55 år. Han arbeider som kokk, men er sykemeldt. Han har astma, kols, lungeemfysem, allergier. Martin er gift og har to barn. Han har hunder og driver med jakt. Martin må muligens begynne med surstoff om natta. Han er overvektig, røyker mye og drikker en del også.

Martin var skrevet ut av sykehuset etter et alvorlig astmaanfall. Han har fått beskjed om at han må ha surstoff om natta. Han er sykemeldt på 5. måned og vil ikke ha kontakt med jobben. Han er deprimert, sint og motløs og vil ikke gå ut. Har fått angstanfall. Martin vurderer å skille seg for at kona ikke skal "drasse rundt med en syk mann". Han vil avlive bikkjene for han tror ikke at han kommer på jakt mer.

Martin trener ikke, men går innimellom til fysioterapeut på grunn av vond nakke. Han har fått tilbud om røykeavvenningskurs av legen sin, men orker ikke å tenke på det akkurat nå. En lege nevnte at han var overvektig, men Martin er lite villig til å forandre kosthold. Han har hyppige, store kurer med kortison og føler seg stadig sulten. («Gjør det så enkelt som mulig» – Tipshefte om individuell plan, Helsedirektoratet 2008)

Klara 80 år

Klara på 80 år har kols, benskjørhet, hjertesvikt og begynnende demens. Hun bor på landet alene i egen bolig. Hun har et sterkt ønske om å bo hjemme så lenge som mulig. Barna har flyttet til storbyen og ser henne sjelden. Hun er engstelig og dårlig til bens, og har hatt flere innleggelser årlig på grunn av pustebesvær som både skyldes hennes lungesykdom og hjertesykdom. Hun trenger en del hjelp til det praktiske i huset og har vanskelig for å komme seg ut. Hun har i dag hjemmesykepleie 4 ganger i uka og hjemmehjelp daglig.