1. Bedre oppfølging av pasienter og brukere med omfattende behov for tjenester krever tydelig ledelse

Veilederen retter seg til ledere på alle nivåer i virksomheter som yter tjenester til personer med store og sammensatte behov. I prinsippet inkluderes hele bredden av helse- og velferdstjenester både i kommunene og spesialisthelsetjenesten. Sektorer utenfor helse- og omsorgstjenesten har også en viktig rolle. Kommunene er imidlertid den mest sentrale tjenesteyteren på helse- og velferdsområdet. Det følger av dette at veilederen har en tydelig innretning mot kommunene.

Veilederen beskriver viktige samarbeidsflater med andre sektorer. I dette ligger en oppfordring til at helse- og omsorgstjenesten i kommunene bør være pådrivere for samarbeid på tvers av sektorgrenser. Tegn på begynnende behov for helse- og omsorgstjenester blir i mange tilfeller først synlig for aktører utenfor helsetjenesten.

Det bør legges til grunn at innbyggernes behov for tjenester kan påvirkes gjennom tidlig identifisering av behov og målrettet og strukturert innsats. I tråd med erfaringer fra andre land, utfordrer regjeringen til mer strukturert oppfølging gjennom tverrfaglig teamarbeid og helhetlig strukturert tilnærming. En slik tilnærming, som innebærer at tjenester fra ulike enheter virker sammen til en helhet for pasient og bruker, stiller store krav til ledelse.

Primærhelsetjenestemeldingen peker på at behovet for tjenester er endret ved at flere har kroniske sykdommer og psykiske plager. Stadig flere har samtidig behov for tjenester fra et vidt spekter av fagområder. Mange kunne fått et bedre liv og færre innleggelser i spesialisthelsetjenesten dersom innhold og organisering av den kommunale helse- og omsorgstjenesten var bedre tilpasset behovet. Mer målrettet tilnærming kan også på sikt dempe presset på tjenester.

Punktene nedenfor er sentrale ledergrep for å sikre mer systematikk i identifisering og utredning av behov, og strukturert tverrfaglig oppfølging av personer med store og sammensatte behov. I arbeidet med kvalitetsforbedring er det viktig å sikre at tiltakene omfatter hele bredden av brukergrupper - uavhengig av alder, diagnose og funksjonsnivå. Det lenkes til utdyping av temaene senere i veilederen.

• Øverste leder skal sikre systematisk kvalitetsforbedring i tjenestene

Øverste leder har ansvaret for at det etableres og gjennomføres systematisk styring av virksomhetens aktiviteter i samsvar med krav til planlegging, gjennomføring, evaluering og korrigering. Mer om dette i kapitlet om systematisk kvalitetsforbedring.

• Pasienter og brukeres medvirkning må styrkes

Ledere skal gjøre bruk av erfaringer fra pasienter, brukere og pårørende i utvikling og gjennomføring av tjenestene på både individ- og systemnivå. Kontinuerlige brukerundersøkelser og gode rapporteringsrutiner knyttet til dette temaet er sentralt for kvalitetsutvikling i tjenesten. Tilnærmingen i møte med pasienter og brukeres behov bør snus fra "Hva feiler det deg?" til "Hva er viktig for deg?". Tjenestene skal fremme mestring og selvstendighet. Mer om dette i kapitlet om myndiggjorte pasienter, brukere, fagpersoner og team.

• Organisering av tjenestene må ta utgangspunkt i pasienter og brukeres behov

Dersom organisering av tjenestene utgjør barrierer som hindrer at pasienter og brukere får tilgang til nødvendig kompetanse, må det gjennomføres tiltak for å utbedre dette. Mer om dette i kapitlet om kompetanse.

• Kommunene må sikre systematikk og god praksis for tverrfaglig utredning av behov

Pasienter og brukere med behov for tjenester på flere områder må få sitt behov avklart gjennom tverrfaglig utredning. Det må sikres nødvendig og tilstrekkelig faglig breddekompetanse. Det kan også være behov for kompetanse fra sektorer utenfor helse- og omsorgstjenesten for å sikre helhetlig tilnærming. Mer om dette i kapitlet om å observere, oppdage og identifisere behov for tjenester.

• Observasjonskompetansen i tjenestene bør styrkes

Det må etableres systematikk i observasjon og identifisering av behov i tjenestene. Observasjonskompetansen hos personell i kommunens helse- og velferdstjenester bør styrkes gjennom systematiske kompetansetiltak og veiledning. Det må være avklart hvor behov/mulige behov skal meldes. Mer om dette i kapitlet om å observere, oppdage og identifisere behov for tjenester.

• Legge til rette for bruk av kompetanse på tvers av organisatoriske enheter

Tverrfaglig samarbeid gjennom team krever tydelig ledelse som understøtter at teamet kan virke sammen som en helhet på tvers av organisatoriske grenser. Dette kan utfordre tradisjonelle barrierer i tjenestene. Ledere bør fremstå som rollemodeller og legge tydelige forventninger til blant annet samhandling, kompetanseutveksling og veiledning på tvers av enheter. Mer om dette i kapitlet om kompetanse.

• Kommunene og spesialisthelsetjenesten må samarbeide om et helhetlig og koordinert tjenestetilbud slik at det ikke oppstår brudd i forløp

I det lovpålagte samarbeidet mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten bør helhetlig og koordinert oppfølging av personer med store og sammensatte behov jevnlig være på dagsorden. Kommunene bør etterspørre kompetanse fra spesialisthelsetjenesten på fagområder hvor det ikke er naturlig å ha spisskompetanse på kommunalt nivå. Det må utvikles god praksis for gjensidig veiledning. Mer om dette i kapitlet om kompetanse.

• Kommunene må legge til rette for at pasienter får nødvendige fastlegetjenester

Fastlegen må fremstå som en integrert del av kommunens helse- og omsorgstjeneste. Det må sikres at personer med omfattende behov for tjenester får nødvendige medinskfaglige tjenester. Fastlegen har det medisinskfaglige koordineringsansvaret for pasienter på sin liste. Mer om dette i kapitlet om strukturert oppfølging gjennom tverrfaglige team.

• Sterkere lederforankring av koordinering og teamarbeid

Koordinerende enheter må sikres tydelig mandat og god lederforankring. Enhetene har en sentral rolle i å legge til rette for helhetlige og koordinerte tjenester gjennom sitt overordnede ansvar for individuell plan og koordinator. Koordinatorer må sikres nødvendig lederstøtte og opplæring slik at de blir trygge og kompetente i rollen. Mer om dette i kapitlet om strukturert oppfølging gjennom tverrfaglige team.

• Kommunene bør ta i bruk velferdsteknologi

Kommunene anbefales å ta i bruk velferdsteknologi for å fremme selvstendighet og tilrettelegge for økt mestring. Det er nødvendig å sikre kompetanse som er på høyde med den teknologiske utviklingen. Mer om dette i kapitlet om utredning av behov.

Utvikling av store og sammensatte behov kan skyldes faktorer ved tjenestene

«Store og sammensatte behov» kan ikke utelukkende beskrives ut fra egenskaper ved individet. En sentral nøkkel til kvalitetsforbedring ligger i erkjennelsen av at utvikling av store og sammensatte behov også i betydelig grad kan skyldes faktorer ved tjenestene.

Økende spesialisering og «silo-organisering» av tjenester kan ha bidratt til fragmentering av tjenestetilbudet både i kommuner og i spesialisthelsetjenesten. De som trenger bred faglig tilnærming må forholde seg til et økende antall tjenesteytere. Dermed øker også behovet for koordinering ved at bidrag fra mange aktører må ses i sammenheng og organiseres på en strukturert måte rundt den enkelte.

Fragmentering kan også skape utfordringer i å fange opp endringer i behov. Det kan oppstå uklarheter om hvem som observerer hva og hvordan dette meldes videre slik at behovet blir avklart. For pasienter og brukere som følges opp av et stort antall fagpersoner kan mangel på kontinuitet i oppfølging og observasjon også være en sentral utfordring.

Formålet med spesialisering har uten tvil vært kvalitetsforbedring. Men opprettelse av spesialtilpassede tilbud for spesifikke tilstander, med klare inklusjons- og eksklusjonskriterier, har en iboende dynamikk ved at noen kan "falle mellom stoler". Eventuelle spesialiserte tilbud vil kunne imøtekomme deler av en person sitt behov, og den helhetlige ivaretagelsen blir mangelfull. Dersom det ikke samtidig med utvikling av spesialiserte tilbud sikres differensierte tjenester som ivaretar helhetlig oppfølging av personer med sammensatte behov, kan etablering av gode tilbud for noen utilsiktet skape et dårligere tilbud for andre.

Mennesker med store og sammensatte behov er en uensartet gruppe. For å finne løsninger for bedre oppfølging er det nødvendig og både identifisere felles kjennetegn ved brukergruppene og å få innsikt i faktorer ved faglig tilnærming og organisering av tjenestene som gjør at behovene ikke imøtekommes godt nok. Mer om dette i kapitlet om pasienter og brukere med store og sammensatte behov.

Tjenesteyterne har ulike rammer for sin virksomhet

Helhetlig og overordnet ledelse på tvers av organisatoriske virksomhetsgrenser er avgjørende for helhetlige og koordinerte tilbud på individnivå. For de fleste pasienter og brukere med omfattende behov for bistand er det i kommunen de fleste tjenesteaktørene befinner seg. I tillegg til helse- og omsorgstjenester gjelder dette områder innen oppvekst og utdanning, sosialtjenester, NAV og barnevern.

Kommunen er dermed i en unik posisjon til å sikre gode tilbud til disse pasient- og brukergruppene. Det er sannsynligvis også i kommunen at en har den beste muligheten til å oppdage og identifisere behov i en tidlig fase. Samtidig er samhandlingen med spesialisthelsetjenesten svært viktig.

Utfordringene i å sikre helhetlige tilbud kommer til syne i den konkrete koordineringen rundt enkeltpasienter. Det er koordinatorer og øvrige fagpersoner i teamet som sammen med pasient og bruker erfarer barrierene når bidrag fra ulike aktører skal virke sammen til en helhet. Kompleksiteten i samhandlingen kan i stor grad tilskrives ulikhet i faglige, administrative og organisatoriske rammer. Eksempler på dette er ulikhet i

• eierskap
• ledelse og styringssystemer
• regelverk
• prioritering
• finansiering og økonomiske insitament
• samhandling
• dokumentasjon og IKT-systemer/fagsystemer
• fagtradisjoner og kulturer

(Anders Grimsmo, 2016)

Ledelse og uregjerlige problemer – «wicked problems»

I tillegg til at tjenestene har ulike rammer for sin virksomhet, består kompleksiteten også i at tjenesteytingen ofte ikke kan følge forutsigbare beslutningsprosesser langs en tidslinje som ved standardiserte behandlingsforløp med et start- og et sluttpunkt. Den valgte løsningen vil eksempelvis ikke gjøre en pasient frisk. Motsatsen til dette er det som omtales som «wicked problems», oversatt til "uregjerlige" problemer.

Noen kjennetegn ved uregjerlige problemer er

• at kunnskapsgrunnlaget er ufullstendig eller motstridende
• ulike delproblemer er sammenvevd med andre delproblemer
• mål og suksesskriterier er vanskelig å definere
• løsningene er ikke enten rette eller gale

Disse faktorene gjør det vanskelig å standardisere. Rasjonelle måter og «temme» utfordringene på har vært å dele opp problemene og ta dem en for en ved at noen håndterer rusproblemet, noen bolig, andre sosial deltakelse osv. Summen av slik spesialisering blir fragmenterte tjenester. Løsningen er derfor å akseptere at «uregjerlige problems» er «uregjerlige», og erkjenne at utfordringene ikke kan fjernes. Innretningen i tjenestene må dermed være å redusere dem. (Rittel & Webber 1973) i (Vold Hansen og Ramsdal 2014).

Løsningen bør være sirkulære prosesser med kontinuerlig veksling mellom data og prøving av tiltak, evalueringer og justeringer. To sentrale prinsipper er samarbeid og brukermedvirkning. (Einstein 2007) i (Vold Hansen og Ramsdal 2014). Denne tilnærmingen kjenner vi også fra forbedringsmodellen (pasientsikkerhetsprogrammet.no) som benyttes i kvalitetsforbedring i tjenesten.

Kunnskapsgrunnlaget for oppfølging av personer med store og sammensatte behov

Personer med store og sammensatte behov kan ha behov for behandling og oppfølging knyttet til flere ulike diagnoser og funksjonsutfordringer samtidig. Nasjonale faglige retningslinjer og veiledere, som utgis av Helsedirektoratet, gjelder ofte enkeltdiagnoser eller avgrensede problemstillinger. Det betyr at det for èn person eksempelvis kan være flere faglige retningslinjer og veiledere som gjelder. Anbefalinger i diagnosespesifikke faglige retningslinjer kan stå i motstrid til hverandre dersom personen har flere diagnoser.

Oppfølgingen av personer med store og sammensatte behov kan som nevnt bare i begrenset grad standardiseres. Problemenes karakter ligger i et komplekst samspill mellom ulike faktorer. «Verken psykiske lidelser, rusproblemer eller sosiale problemer kan uten videre gjøres til gjenstand for kontekstfrie, globale og rettlinjede standarder basert på avgrensede diagnoser og behandlingsopplegg, selv om en selvsagt kan lære av andre erfaringer». Det medfører at det i begrenset grad finnes dokumentert kunnskap fra RCT-studier, som er «gullstandard» i retningslinjearbeid. (Jerndal Fineide og Ramsdal i Vabø og Vabo, Universitetsforlaget 2014).

Det finnes imidlertid god forskning som understøtter strukturert tverrfaglig oppfølging av personer med store og sammensatte behov slik denne veilederen beskriver det. Det henvises til dette i flere kapitler i veilederen og under «Praktisk info» nedenfor.

Temaet for denne veilederen er også på dagsorden i europeisk sammenheng. Følgende to modeller er nært beslektet med rammene for denne veilederen, og er tatt inn i arbeidet:

CHRODIS - EU-samarbeid

Norge har deltatt i prosjektet «Joint Action on Chronic Diseases and Promoting Healthy Agening across the Life Cycle». Prosjektet er støttet av EU og har resultert i en «Multimorbidity Care Model» som er utviklet i dialog mellom representanter fra de europeiske landene.

Modellen inneholder anbefalinger og henvisninger til kunnskapsoppsummeringer knyttet til oppfølging av pasienter med flere diagnoser og utfordringer på ulike livsområder.

Målgruppene for dette europeiske prosjektet sammenfaller med målgruppene i denne veilederen. Anbefalingene i denne veilederen er også i samsvar med konklusjonene i CHRODIS.

NICE-retningslinje for multisyke

I September 2016 lanserte NICE en ny generisk retningslinje for oppfølging av pasienter med flere diagnose. «Multimorbidity: clinical assessment and management». Multimorbiditet referer til 2 eller flere langvarige sykdomstilstander som kan inkludere

• «defined physical and mental health conditions such as diabetes or schizophrenia
• ongoing conditions such as learning disability
• symptom complexes such as frailty or chronic pain
• sensory impairment such as sight or hearing loss
• alcohol and substance misuse.»