Kommunen skal sørge for lindring og omsorg ved livets slutt hos personer med utviklingshemming
Helse- og omsorgstjenesten skal legge til rette for at mennesker med utviklingshemming med livstruende og/eller livsbegrensende sykdom får helhetlig lindrende behandling og verdig omsorg.
Nasjonal faglig retningslinje Palliasjon til barn og unge beskriver nærmere hvordan barnepalliasjon skal ivaretas som en integrert del av helsetilbudet til barn, fra spesialisthelsetjenesten og de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Kompleksiteten i palliasjonstilbudet krever omfattende tverrfaglig samarbeid som fremmer bedring av barnets og familiens livskvalitet.
Når det gjelder voksne tjenestemottakere skal kommunen sikre at det utarbeides et individuelt tilrettelagt tilbud om lindrende behandling. En palliativ plan bør utarbeides i samarbeid med tjenestemottaker/pasienten, nærmeste pårørende, fastlegen, spesialisthelsetjenesten og andre instanser i kommunen som kreftkoordinator og kreftsykepleier.
Kommunen skal sikre tilgang på tjenesteytere og helsepersonell med tilstrekkelig kompetanse om lindrende behandling og omsorg. Tjenesteytere og helsepersonell må blant annet ha kompetanse på systematisk registrering og lindring av plagsomme symptomer som smerter, kvalme, pustevansker, angst og uro.
Helse- og omsorgstiltak i livets sluttfase bør inneholde:
- forberedende samtale om livets siste periode tilpasset personens forståelsesnivå og livs- og bosituasjon
- oppfølging av fysiske, emosjonelle, sosiale og åndelige behov, herunder ivaretakelse av pasientens livshistorie og eventuelle livsønsker
- observasjonstiltak, kartlegginger og dokumentasjon
- avtaler om samarbeid med instanser utenfor hjemmet som fastlege, hjemmesykepleie, kreftsykepleier eller palliativt team/smerteteam
- eventuell avtale med representant for pasientens tros- og livssynssamfunn
- plan for kompetanseheving og etisk refleksjon hos tjenesteytere
- ressurspersoner som kan veilede ved behov
Tjenester, tiltak, bemanning og kompetanse må justeres underveis i forløpet i tråd med endringer i pasientens tilstand og behov.
Hvis det er ønskelig og forsvarlig for pasienten selv og for omgivelsene, bør kommunen legge til rette for at pasienten får tilbringe den siste tiden hjemme i kjente omgivelser. Pårørende må få anledning til kontinuerlig samvær med tjenestemottaker den siste tiden. De bør få anledning til å ta kontakt med helsepersonell hele døgnet.
Grad av åpenhet om tjenestemottakers siste fase av livet må vurderes i hvert enkelt tilfelle. Informasjon må bare gis i samråd med personen og nærmeste pårørende. Hvis personen selv og eventuelt nærmeste pårørende ønsker åpenhet overfor naboer og venner, bør disse få tilpasset informasjon om det som skjer.
Hvis pasienten tilbringer siste fase på sykehjem, hospice eller sykehus, må virksomhetsleder, eventuelt i samarbeid med nærmeste pårørende, sørge for kunnskapsoverføring fra tjenesten gitt i vedkommendes hjem. Helsepersonellet som overtar bør få kunnskap om pasientens historie, personlighet, måter å kommunisere for eksempel smerter på, nåværende behov og eventuelle livsønsker personen har. Tjenesteytere som kjenner pasienten godt kan bidra til kontinuitet ved at de for eksempel legger til rette for at venner kommer på besøk, og ved at de selv holder kontakt med vedkommende.
De etterlatte bør tilbys støtte og sorgbearbeiding etter dødsfallet. Etterlatte kan inkludere venner og andre nære personer.
Virksomhetsleder må sørge for at tjenesteytere har mulighet for refleksjon etter dødsfallet. Denne bør inkludere en gjennomgang av pasientens sykdomsutvikling, den lindrende behandlingen, ivaretakelsen av pårørende, eventuelle dilemmaer og annet. Tjenesteyterne må gis rom for å sørge.
Opplæringsmateriell om lindrende behandling hos personer med utviklingshemming (Utviklingssenteret for sykehjem og hjemmetjenester i Innlandet, Hedmark).
Mitt sykehuspass - hjelpemiddel for å samle viktig informasjon om personer med utviklingshemning ved sykehusinnleggelser (Aldring og helse).
Sentralt lovverk
Helse- og omsorgstjenesteloven § 4-1 Forsvarlighet
Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1 Pasientens eller brukerens rett til medvirkning
Forskrift om en verdig eldreomsorg
Sentrale retningslinjer, veiledere med mer
Nasjonal faglig retningslinje om palliasjon til barn og unge (Helsedirektoratet)
Nasjonale faglige råd om lindrende omsorg (Helsedirektoratet)
Helsedirektoratet (2021). Kommunen skal sørge for lindring og omsorg ved livets slutt hos personer med utviklingshemming [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (sist faglig oppdatert 02. juni 2021, lest 25. januar 2022). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/gode-helse-og-omsorgstjenester-til-personer-med-utviklingshemming/helseoppfolging/kommunen-skal-sorge-for-lindring-og-omsorg-ved-livets-slutt-hos-personer-med-utviklingshemming