Helsepersonell bør ta særlige hensyn ved utarbeidelse av behandlingsavklaringer for barn og unge med alvorlig sykdom
Barn og unge med livsbegrensende eller alvorlig langvarig sykdom, inkludert nyfødte og for tidlig fødte, er særlig sårbare. Den tverrfaglige prosessen bør ta hensyn til disse aspektene:
barnets utviklingsnivå og behov for tilpasset informasjon og støtte og mulighet for medvirkning.
forhold i den aller første fasen av livet, inkludert prematuritet, umodenhet og spesielle vurderinger knyttet til barnets videre utviklingsmuligheter
foreldrenes omsorgs- og beslutningsansvar, og deres behov for veiledning og støtte
familiens belastninger og ressurser, inkludert hensynet til søsken
at sykdomsforløp og symptombelastning kan variere, og at endringer kan oppstå raskt, og være komplekse eller uforutsigbare.
behovet for koordinering mellom involverte tjenester og aktører
Tverrfaglig samarbeid
Behandlingsavklaringer hos barn og unge forutsetter tverrfaglig samarbeid. Det tverrfaglige samarbeidet omfatter behandlende lege ved barne- og ungdomsklinikk og annet relevant helsepersonell i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenesten.
Behandlende lege er oftest sykehuslege, men også andre behandlende leger kan være involvert. Fastlegen bidrar gjennom samarbeid og informasjonsutveksling, blant annet ved å følge barnet og familien over tid, bidra med kjennskap til barnets helsesituasjon i kommunen og delta i oppfølging etter behov.
Roller og oppgaver
Felles ansvar
Samarbeider tverrfaglig og helhetlig om vurderinger og beslutninger, basert på barnets beste.
Det tverrfaglige teamet sikrer at medisinske, etiske og familiære forhold vurderes samlet.
Arbeider systematisk for å fremme felles forståelse og håndtere eventuell uenighet mellom foreldre gjennom respektfull dialog.
Har felles etisk refleksjon om situasjonen og konsekvensene av ulike valg.
Legger til rette for at barnet – når det er mulig – får medvirke i spørsmål som gjelder egen helsehjelp.
Bidrar til at klinisk etikk‑komité involveres ved behov.
Legger til rette for at barn og foreldre selv kan be om involvering av klinisk etikk‑komité.
Behandlende lege
Leder den medisinske vurderingen av barnets tilstand, sykdomsutvikling og prognose.
Avklarer behandlingsalternativer og vurderer nytte og risiko ved aktuelle tiltak.
Tydeliggjør for barnet og foreldrene hvilke behandlingsmål som er realistiske.
Utformer en faglig forsvarlig behandlingsplan basert på tverrfaglige vurderinger.
Involverer barnet og foreldrene i beslutningsprosessen, tilpasset barnets alder og modenhet.
Søker råd ved behov fra kollegaer eller klinisk etikk‑komité.
Annet helsepersonell
Bidrar med vurderinger innen eget kompetanseområde, herunder psykososiale forhold, funksjonsnivå, symptombelastning og familiens situasjon.
Kartlegger hva som er viktig for barnet og familien.
Sikrer at barnets perspektiv kommer frem, tilpasset alder og modenhet.
Støtter barnet, foreldrene og eventuelle søsken, og skaper rom for reaksjoner og spørsmål og vurderer behov for oppfølging.
Bidrar til koordinering mellom involverte tjenester og aktører.
Vurder barnets modenhet og evne til å forstå egen situasjon. Legg til rette for samtaler med barnet der det er mulig, og bruk språk og virkemidler som barnet forstår.
Vær oppmerksom på at barn kan uttrykke seg gjennom lek, tegning eller kroppsspråk – ikke bare verbalt.
Kommunikasjon og støtte til barn og familie i barnepalliative forløp
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har på sin nettside Å snakke med barn (Frambu.no) kunnskap og metoder til bruk i arbeidet med barn med sykdom med dårlige prognoser eller progredierende utvikling.
Anbefalingen ses i sammenheng med følgende kapitler: Sentrale begreper, Forhåndssamtaler, Beslutningsprosesser ved behandlingsavklaringer, Virksomhetens ansvar og Verktøy for helsepersonell.
Barn og unge med livsbegrensende eller alvorlig langvarig sykdom er en særlig sårbar pasientgruppe der medisinske beslutninger må bygge på en helhetlig vurdering av barnets beste. I pediatrisk praksis fremheves det at behandlingsavklaringer ikke kan baseres på prognose alene, men må ta hensyn til forventet livskvalitet, symptombelastning, funksjonsnivå, barnets utviklingsnivå samt familiens behov og ressurser (Generell veileder i pediatri (helsebiblioteket.no).
Sykdomsforløp hos barn kan være uforutsigbare, særlig hos nyfødte og for tidlig fødte, og krever derfor løpende og fleksible behandlingsavklaringer. Pediatriske fagmiljøer anbefaler tidlige og tverrfaglige prosesser for å sikre at behandlingsmålene er realistiske, faglig forsvarlige og tilpasset barnets situasjon. Integrering av barnepalliative prinsipper, også parallelt med livsforlengende behandling, kan bidra til bedre symptomlindring, redusert risiko for uforholdsmessig behandling og økt trygghet for barn, foreldre og helsepersonell (NOU 2017:16 (regjeringen.no)).
Faglige anbefalinger innen pediatri og palliasjon understreker betydningen av tydelige behandlingsavklaringer forankret i tverrfaglige vurderinger, både for å ivareta barnets beste og for å styrke samarbeidet med familien i situasjoner preget av høy emosjonell og etisk belastning (Generell veileder i pediatri).
Barnets beste er et grunnleggende hensyn, jf. Grunnloven § 104 (lovdata.no). Barn har rett til medvirkning og informasjon, jf. pasient- og brukerrettighetsloven §§ 3-1, 3-3 og 3-4 (lovdata.no). Barn som er i stand til å danne seg egne synspunkter, skal gis informasjon og høres. Det skal legges vekt på hva barnet mener, i samsvar med barnets alder og modenhet, jf. § 3-1 første ledd siste setning. Reglene om beslutningskompetanse og hvem som kan samtykke på vegne av barn følger av §§ 4-3, 4-4 og 4-5.
Helsedirektoratet (2026). Helsepersonell bør ta særlige hensyn ved utarbeidelse av behandlingsavklaringer for barn og unge med alvorlig sykdom [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (siste faglige endring 26. mai 2026, lest 27. mai 2026). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/behandlingsavklaringer-ved-livsbegrensende-eller-alvorlig-langvarig-sykdom/behandlingsavklaringer-hos-barn-og-unge-saerlige-hensyn/helsepersonell-bor-ta-saerlige-hensyn-ved-utarbeidelse-av-behandlingsavklaringer-for-barn-og-unge-med-alvorlig-sykdom