1. Sentrale begreper i veilederen om behandlingsavklaringer

En alvorlig langvarig sykdom medfører over tid betydelig symptombelastning og/eller funksjonstap. Eksempler kan være progredierende nevrologiske sykdommer, organsvikt, enkelte sjeldne diagnoser og langvarige krefttilstander.

Forløpet kan være uforutsigbart eller gradvis progredierende, og krever fortløpende vurderinger av behandlingsmål – inkludert livskvalitet, forventet framtidig funksjonsnivå, nytte og mulig belastning ved behandling og tiltak.

Personer med alvorlig langvarig sykdom kan leve lenge, ofte med behov for medisinsk oppfølging og behandling som demper symptombelastningen, stabiliserer funksjonsnivået eller håndterer komplikasjoner. Det kan også oppstå krevende avveininger knyttet til invasive eller mulig livsforlengende tiltak. Dette gjelder både barn og voksne.

Se også "livsbegrensende sykdom".

Behandlende lege er den legen som har behandlingsansvaret for pasienten på det aktuelle tidspunktet. Det kan være pasientens fastlege, sykehjemslege, legevaktslege, sykehuslege med ansvar på dagtid, vakthavende lege i sykehus eller lege i poliklinikk. Flere leger kan være behandlende lege i ulike faser av pasientforløpet.

Se også om retten til kontaktlege i pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5 a (lovdata.no) og i spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 a (lovdata.no). Kontaktlegen er den legen som pasienten skal forholde seg til på fast basis gjennom et lengre behandlingsforløp.

En behandlingsavklaring er en dokumentert og overordnet beslutning som fastsetter mål for helsehjelpen, behandlingsnivå og behandlingsintensitet. Avklaringen kan omfatte både nåværende og fremtidig helsehjelp.

Behandlingsmål kan for eksempel innebære balanse mellom livsforlengelse og livskvalitet eller hovedvekt på lindring.

Behandlingsnivå angir rammen for behandlingen, for eksempel om behandling gis i hjemmet, på sykehus eller i intensivavdeling.

Behandlingsintensitet kan variere fra full behandlingsinnsats til begrensning av eller avståelse fra livsforlengende behandling

Behandlingsbegrensning innebærer å avstå fra, redusere eller avslutte livsforlengende behandling som enten har lav forventet nytte, eller som ikke er i tråd med pasientens ønsker. Behandlingsbegrensning er en del av ordinær og forsvarlig helsehjelp og vil ofte være en del av en overordnet behandlingsavklaring. Behandlingsbegrensning kan omfatte både nåværende og fremtidig helsehjelp. Eksempler på aktuell behandling kan være gjenopplivingsforsøk, intensivbehandling, antibiotikabehandling og kirurgisk behandling.

Behandlingsbegrensning innebærer at pasienten dør av sin underliggende sykdom. Dette må ikke forveksles med dødshjelp (eutanasi eller assistert selvmord), som er ulovlig i Norge, jf. straffeloven §§ 277 - 278 (lovdata.no). Ved dødshjelp dør pasienten som følge av legemidler gitt med hensikt å avslutte livet. Denne avgrensningen er tatt inn for å forebygge misforståelser. Dødshjelp er ikke tema for denne veilederen.

Behandlingsplanen beskriver mål for behandling, anbefalt oppfølging, samt ansvar og roller. Forhåndssamtaler og behandlingsavklaringer kan inngå som grunnlag og være en del av innholdet i planen. Behandlingsplan og behandlingsavklaring henger sammen og har et felles faglig og beslutningsmessig grunnlag. Behandlingsplanen utarbeides av behandlende lege i samarbeid med relevant helsepersonell og pasienten, og eventuelt nærmeste pårørende. Planen dokumenteres i pasientens journal.

En behandlingsplan kan inngå i en individuell plan, som er en rettighet for pasienter med behov for langvarige og koordinerte tjenester, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5 (lovdata.no). 

Beslutningskompetanse er nødvendig for å kunne gi et gyldig samtykke til helsehjelp, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 4-1 (lovdata.no). Beslutningskompetanse skal vurderes konkret for den helsehjelpen som skal gis, jf. § 4-3 tredje ledd. 

Pasienten kan samtykke til noen typer behandling, men velge å avstå fra andre. For eksempel kan pasienten ønske antibiotika ved infeksjon, men ikke gjenoppliving ved hjertestans eller nye sykehusinnleggelser.

I § 4-3 er det en liste over hvem som har beslutningskompetanse.  Reglene om hvem som kan samtykke på vegne av barn følger av §§ 4-3, 4-4 og 4-5.

Når pasienten mangler beslutningskompetanse i spørsmål om helsehjelp, skal helsepersonell, så langt det er mulig, legge til rette for at nærmeste pårørende får formidle hva pasienten ville ha ønsket, jf.§ 4-6.

For mer informasjon om samtykke til helsehjelp, sentrale momenter i vurderingen av Beslutningskompetanse, herunder verktøy med hjelpespørsmål, se Pasient- og brukerrettighetsloven med kommentarer kapittel 4. Samtykke til helsehjelp.  

Forhåndssamtaler er et verktøy som skal sikre god medvirkning når pasienten har livsbegrensende eller alvorlig langvarig sykdom. Forhåndssamtaler er samtaler med pasienten om livet til pasienten her og nå, nær framtid, framtidig helsehjelp og livets sluttfase. Forhåndssamtaler forstås og håndteres som en prosess med oppfølgende samtaler ved endringer i sykdomsforløpet.

Informasjon fra forhåndssamtalene kan være del av grunnlaget for behandlingsavklaringer og behandlingsplaner. 

En samtale med pårørende alene regnes ikke som en forhåndssamtale, men som en pårørendesamtale​.

Se også: Pasient- og brukerrettighetsloven med kommentarer - rett til medvirkning og informasjon

En fremtidsfullmakt er en fullmakt som gir én eller flere personer rett til å representere fullmaktsgiveren etter at fullmaktsgiveren på grunn av sinnslidelse, herunder demens, eller alvorlig svekket helbred ikke lenger kan ivareta sine interesser innen de områdene fullmakten gjelder, jf. vergemålsloven § 78 (lovdata.no).

Fremtidsfullmakten er primært ment for økonomiske og personlige forhold, ikke for helsehjelp. Likevel velger noen å inkludere ønsker om fremtidig helsehjelp eller behandlingsbegrensninger i fremtidsfullmakten.

Hvis personen senere mangler samtykkekompetanse i spørsmål om helsehjelp, skal tilgjengelig informasjon om hva pasienten ønsket, inkludert ønskene i fremtidsfullmakten inngå i beslutningsgrunnlaget.

Se også "Livstestament".

Innbygger kan opprette en fremtidsfullmakt på Helsenorge, som gir en fullmektig rett til å representere pasienten på Helsenorge når pasienten selv ikke lenger er i stand til å ivareta sine interesser. Les mer på Helsenorge.no

Hjertelungeredning (HLR) er en livreddende prosedyre som kombinerer brystkompresjoner og innblåsinger (ventilasjoner) for å opprettholde blodsirkulasjonen og oksygentilførselen til vitale organer hos en person med hjertestans. HLR for helsepersonell inkluderer avansert HLR (AHLR), som også kan omfatte bruken av en ventilasjonsbagg, legemidler, oksygentilførsel og svelgtuber.

HLR-status angir om hjertelungeredning skal startes ved hjerte- eller respirasjonsstans. HLR minus betyr at gjenopplivning ikke skal iverksettes i slike situasjoner. Beslutningen om HLR minus gjelder kun spørsmålet om å avstå fra HLR ved hjertestans.

For pasienter med behov for langvarige og koordinerte tjenester, skal kommunen og spesialisthelsetjenesten tilby koordinator, som skal ha en administrativ og koordinerende rolle. Koordinatoren skal sørge for nødvendig oppfølging av den enkelte pasient på tvers av nivåer og sektorer, samt sikre samordning av tjenestetilbudet og fremdrift i arbeidet med individuell plan, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5 b (lovdata.no), helse og omsorgstjenesteloven § 7-2 (lovdata.no), spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 a (lovdata.no) og  forskrift om habilitering, rehabilitering og koordinator § 17 (lovdata.no). Koordinatoren har ikke medisinsk ansvar for pasienten.

Kritisk informasjon i kjernejournal omfatter opplysninger som kan være avgjørende der rask helsehjelp er nødvendig, spesielt for akuttmedisinske beslutninger, men også i andre situasjoner. For pasienter med livsbegrensende eller alvorlig langvarig sykdom kan dette blant annet omfatte:

• beslutninger om HLR minus
• andre konkrete begrensninger i livsforlengende behandling

Å arbeide kultursensitivt innebærer at helsepersonell møter pasienter og pårørende med respekt og forståelse for deres kulturelle bakgrunn, og tilpasser omsorgen deretter. Det handler om en praksis og holdning der helsepersonellet:

• Anerkjenner at kultur påvirker hvordan mennesker forstår sykdom, behandling, død og sorg.
• Tilpasser kommunikasjon og omsorg til pasientens kulturelle bakgrunn.
• Unngår å vurdere andre ut fra egne kulturelle normer og verdier.
• Reflekterer løpende over egne holdninger og posisjoner i møte med pasienten.

Med livets sluttfase menes i denne veilederen den perioden hvor det er overveiende sannsynlig at gjenværende levetid er kort, typisk de siste ukene eller dagene.

En livsbegrensende sykdom eller tilstand er uhelbredelig eller progredierende og forventes å forkorte pasientens levetid. Eksempler er uhelbredelig kreft, avansert hjerte-, lunge- eller nyresvikt, demenssykdommer, alvorlige nevrologiske tilstander og progredierende skrøpelighet.

Forløpet preges av progredierende funksjonstap, betydelig symptombelastning og prognostisk usikkerhet. Over tid blir helsehjelpen i økende grad rettet mot lindring, trygghet og livskvalitet, samtidig som utvalgte livsforlengende tiltak kan være aktuelle når de vurderes å gi reell nytte. Se også "alvorlig, langvarig sykdom".

Livsforlengende behandling omfatter behandling som har som hensikt å forlenge livet og utsette døden. Dette kan være helbredende behandling, men også symptomlindrende behandling når den samtidig forventes å bidra til livsforlengelse. 

Ved livsbegrensende eller alvorlig langvarig sykdom, herunder i livets sluttfase, forstås livskvalitet som den enkeltes opplevelse av mening, tilhørighet og verdighet, i samspill med faktorer som symptomlindring, trygghet, relasjoner og muligheten til å bevare identitet og autonomi. Denne forståelsen bygger på verdigrunnlaget for lindrende behandling og omsorg slik det er beskrevet i Meld. St. 24 (2019–2020) (regjeringen.no).

Et livstestament er et dokument der en person på eget initiativ og etter eget valg uttrykker sine ønsker for fremtidig helsehjelp, inkludert eventuell behandlingsbegrensning. Hensikten er å gjøre egne ønsker kjent dersom vedkommende senere ikke kan uttale seg.

Hvis personen senere mangler beslutningskompetanse i spørsmål om helsehjelp, skal tilgjengelig informasjon om hva pasienten ønsket, for eksempel et slikt livstestament, inngå i beslutningsgrunnlaget. 

Se også «Fremtidsfullmakt».

Nærmeste pårørende er definert som den personen pasienten selv oppgir. Dersom pasienten ikke er i stand til å gjøre dette, regnes nærmeste pårørende som den som har hatt mest varig og løpende kontakt med pasienten. Det tas likevel utgangspunkt i en prioritert rekkefølge: ektefelle, registrert partner, samboer, myndige barn, foreldre eller andre som har foreldreansvaret, myndige søsken, besteforeldre, andre nære familiemedlemmer, verge eller fremtidsfullmektig med kompetanse på det personlige området. Se pasient- og brukerrettighetsloven § 1-3 (lovdata.no).

Nærmeste pårørende har lovfestede rettigheter etter pasient- og brukerrettighetsloven. 

Overdiagnostikk defineres som diagnostikk av en medisinsk tilstand som ikke ville ført til plager, symptombelastning eller død dersom den hadde forblitt uoppdaget. Overbehandling refererer til unødvendig behandling, ofte som følge av overdiagnostikk; med lite forventet nytte for bedre livskvalitet som følge av behandlingen, eller behandling som kun forlenger lidelsen.

Underdiagnostikk innebærer at tilstander, symptomer eller plager som kunne vært oppdaget og behandlet og gitt pasienten bedre livskvalitet, ikke blir identifisert. Underbehandling innebærer at pasienten ikke mottar adekvat helsehjelp til tross for behov.

Over- og underbehandling kan skje samtidig når pasienten får unødvendig eller lite nyttig behandling for enkelte forhold, samtidig som pasienten ikke får annen helsehjelp det er behov for.

Begrepsbruken er i tråd med internasjonal litteratur og norsk fagdebatt (se bl.a. Brownlee et al. 2017, Gjessing 2014 og Kampanjen Gjør kloke valg (Legeforeningen.no)).

Formålet med palliasjon er å sikre best mulig livskvalitet og lindring for pasienter med livsbegrensende eller alvorlig langvarig sykdom og å gi støtte til deres pårørende.

Palliativ behandling skal lindre fysiske smerter og andre plagsomme symptomer, samt ha tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle utfordringer. Tilnærmingen anerkjenner døden som en naturlig del av sykdomsforløpet, og har verken som formål å fremskynde eller utsette døden.

Den palliative fasen begynner vanligvis kort tid etter at pasienten har fått konstatert en alvorlig sykdom eller tilstand som ikke kan kureres. Denne fasen kan vare fra måneder til flere år, avhengig av sykdomstype og forløp, og skiller seg fra den avsluttende fasen nær livets slutt.

Veilederen bør ses i sammenheng med nasjonale retningslinjer og faglige råd om palliasjon:

Nasjonal faglig retningslinje Palliasjon i kreftomsorgen tar for seg behandling, pleie og omsorg til pasienter med inkurable kreftsykdommer og begrenset levetid.  

Nasjonale faglige råd Lindrende behandling i livets sluttfase beskriver lindrende behandling i livets sluttfase til personer over 18 år, uavhengig av diagnose.

Nasjonal faglig retningslinje Palliasjon til barn og unge  gir anbefalinger for å sikre god og total omsorg til barn og unge med livsbegrensende /livstruende sykdommer og deres nære familie.

En palliativ eller lindrende plan er en plan for oppfølging av pasienter med uhelbredelig, livsbegrensende sykdom. Planen beskriver pasientens behov, mål for behandlingen, aktuelle tiltak og hvem som har ansvar. Den skal bidra til forutsigbarhet, samhandling og kontinuitet i tjenestene.

En palliativ plan kan fungere som en type individuell plan hvis pasienten har behov for langvarige og koordinerte tjenester, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 2‑5b (lovdata.no).

Begrepet skrøpelighet beskriver en tilstand med økt sårbarhet for uheldige utfall som følge av aldersrelatert reduksjon i fysiologisk reserve i flere organsystemer. Definisjonen er godt etablert internasjonalt (Clegg A et al 2013) og omtalt i norsk faglitteratur (se bl.a. Deigaard MS, Rostoft S. 2021)

Clinical Frailty Scale (CFS), også kalt klinisk skrøpelighetsskala, er et verktøy for å vurdere grad av skrøpelighet hos pasienter over 65 år.  Se også om klinisk skrøpelighetskala i kapittel 6 Verktøy for helsepersonell i arbeidet med behandlingsavklaringer.