3. Rett til medvirkning og informasjon

Helsedirektoratets kommentarer

Rett til medvirkning og informasjon er grunnleggende pasient- og brukerrettigheter. I denne bestemmelsen reguleres pasient eller brukers rett til medvirkning. I §§ 3-2,3-3 og 3-4 reguleres retten til informasjon.

Bestemmelsen ble endret ved lov 16. juni 2017 nr. 53 og trådte i kraft fra 1. januar 2018. Forarbeidene er Prop. 75 L (2016-2017) og Innst. 361 L (2016-2017).

Første ledd første setning slår fast at pasient eller bruker som mottar helse- og omsorgstjenester har rett til å medvirke ved gjennomføringen. Dette gjelder også når pasient eller bruker er barn. Retten til å medvirke forutsetter et samspill mellom pasient eller  bruker på den ene siden og helse- og omsorgspersonell på den andre siden. Det forutsettes dermed et element av egeninnsats fra pasient eller brukers side for å kunne virkeliggjøre medvirkningsretten. Ut over det helt nødvendige for å få gjennomført for eksempel undersøkelsen, er det imidlertid opp til pasienten eller brukeren i hvor stor grad hun eller han ønsker å medvirke ytterligere.

Første ledd andre setning gir pasienten eller brukeren rett til å medvirke ved valg av tilgjengelige og forsvarlige tjenestemetoder og undersøkelses- og behandlingsmetoder. Dette innebærer imidlertid ikke at pasienten eller brukeren gis rett til å velge hvilken metode som skal benyttes dersom helsepersonellet mener en annen metode er bedre egnet eller mer forsvarlig. Valget mellom ulike metoder kan for eksempel stå mellom en kort, men smertefull metode, en langvarig metode, men uten smerter av betydning, og en metode som har en viss lengde og er noe smertefull, men hvor behandlingsresultatet er mer usikkert. For pasienten kan det være vanskelig å velge i situasjoner hvor det ene alternativet ikke har klare fordeler eller ulemper. Retten til å medvirke øker dermed kravene til informasjon fra det behandlende helsepersonellet. I det ovennevnte eksempelet bør helsepersonellet gi pasienten en anbefaling om hvilken metode som i sum vil være den beste.

Retten til å medvirke vil ikke under noen omstendighet frita helsepersonellet fra å treffe avgjørelser som sikrer forsvarlig behandling av pasienten. Helsepersonellet kan ikke la pasienten eller brukeren velge et alternativ som ikke er forsvarlig faglig sett, jf. helsepersonelloven § 4.

En del av medvirkningsretten er å la pasienten få mulighet til å gi sin vurdering av helsehjelpen i forbindelse med videre oppfølgning av pasienten, for eksempel ved å spørre om pasienten responderer på behandling eller om annen type behandling skal forsøkes.

Dersom helsehjelpen evalueres av helsetjenesten, skal pasientene så langt det er mulig trekkes inn i evalueringen for å sikre en erfaringstilbakeføring.

For at medvirkningsretten skal bli reell, er det viktig at den tilpasses hver enkelt pasient eller brukers individuelle forutsetninger og behov. Det er derfor understreket i første ledd tredje setning at det skal tas utgangspunkt i den enkeltes evne til å motta og gi informasjon. Dette kan tilsi at bruk av tolk vil være nødvendig når pasienten eller brukeren har begrenset norskkunnskap. Er pasienten eller brukeren et barn må medvirkningens form tilpasses barnets evne til å gi og motta informasjon.

For å styrke mulighetene for medvirkning og bedret samhandling mellom pasient og helsepersonell er det gitt bestemmelser om individuell plan for pasienter og brukere med behov for langvarige og koordinerte tjenester i helse- og omsorgstjenesteloven § 7-1, spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 og pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5. Individuell plan er nærmere regulert i forskrift om individuell plan ved ytelse av velferdstjenester.

I tillegg skal henholdsvis kommunen og det aktuelle helseforetaket tilby koordinator, jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 7-2 og spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 a. Pasient og brukers rett til koordinator følger av pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5 b. Koordinator er nærmere regulert i forskrift om habilitering og rehabilitering og koordinator. 

Særlig om barn

Pasient eller bruker som mottar helse- og omsorgstjenester har rett til å medvirke ved gjennomføringen. Dette gjelder også når pasient eller bruker er barn. Det følger av tredje setning at formen på medvirkningen skal tilpasses den enkelte sin evne til å gi og ta imot informasjon. Hva dette nærmere innebærer for barn konkretiseres i fjerde og femte punktum. Det fremgår av fjerde punktum at barn som er i stand til å danne seg egne synspunkter skal få informasjon og høres. Helsepersonell må altså legge til rette for at barn faktisk blir informert om tilgjengelige og forsvarlige tjenesteformer og undersøkelses- og behandlingsmetoder som finnes og som det eventuelt kan velges mellom. Det må også legges til rette for at barnet får komme med sine synspunkter. Det er midlertid helsepersonell som til slutt bestemmer. Heller ikke barn kan velge et alternativ som ikke er forsvarlig faglig sett.

Av femte punktum følger det at det skal legges vekt på hva barnet mener i samsvar med barnets alder og modenhet. Det må altså foretas en modenhetsvurdering.

Ved utformingen av denne bestemmelsen, som kom inn i loven fra 1. januar 2018 (se Helsedirektoratets brev med informasjon om lovendringene), er det særlig sett hen til barnelova § 31, Grunnlova § 104 og barnekonvensjonen artikkel 12. FNs barnekomitè har utgitt generelle kommentarer til barnekonvensjonen artikkel 12, der de blant annet konkretiserer hva som menes med at barnets synspunkter skal «tillegges behørig vekt i samsvar med dets alder og modenhet». Dette kan også brukes ved tolkningen av denne bestemmelsen.

Barnekomiteen understreker at barnets alder ikke alene skal være avgjørende for hvilken betydning man skal tillegge et barns synspunkter. Komiteen uttaler i punkt 29 og 30:

«Barns forståelsesnivå er ikke bare en funksjon av deres biologiske alder. Forskning har vist at opplysning, erfaring, miljø, sosiale og kulturelle forventninger og graden av støtte og veiledning også bidrar til å utvikle et barns evne til å danne seg egne synspunkter. Det er derfor nødvendig å gjøre barnets synspunkter til gjenstand for vurdering i hvert enkelt tilfelle.

Modenhet referer til en persons evne til å forstå og vurdere hvilke implikasjoner en sak har, og barnets individuelle kapasitet skal vurderes. Modenhet er vanskelig å definere. I forbindelse med artikkel 12 er det snakk om barnets evne til å gi uttrykk for sine synspunkter i en sak på en fornuftig og selvstendig måte. Det må også tas i betraktning hvilke følger saken kan få for barnet. Jo større virkning utfallet av saken har på barnets liv, desto mer relevant er en kompetent vurdering av barnets modenhet.»

I tillegg til at pasient eller brukere gis rett til medvirkning under gjennomføringen av helse- og omsorgshjelpen gis pasient og bruker i andre ledd rett til medvirkning ved «utformingen av tjenestetilbudet», det vil si under saksbehandlingen og frem til vedtak fattes.

Andre ledd første setning forutsetter at kommunen så langt som mulig samarbeider med bruker og pasient når tjenestetilbudet utformes.

Etter andre setning i andre ledd skal det legges stor vekt på hva pasienten og brukeren mener ved utforming av tjenestetilbud etter helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 første ledd nr. 6, § 3-6 og § 3-8. Bestemmelsen viderefører sosialtjenesteloven § 8-4, som ble opphevet 1. januar 2012. Det er et viktig prinsipp at tjenestetilbudet så langt som mulig bør ta hensyn til den enkeltes spesielle behov og ønsker. Kommunen må anstrenge seg for å finne individuelt tilpassede løsninger. Vedkommende må da tas med på råd. Dette er viktigere jo mer vesentlig tjenesten er for brukerens eller pasientens velferd og livssituasjon. Bestemmelsen i § 3-2 første ledd nr. 6 omfatter blant annet helsetjenester i hjemmet, personlig assistanse, praktisk bistand, opplæring, støttekontakt, plass i institusjon (også sykehjem) og avlastningstiltak. §§ 3-6 og 3-8 gjelder henholdsvis omsorgslønn og brukerstyrt personlig assistanse. Det er kommunen som i utgangspunktet utformer tjenestetilbudet og velger hjelpeform.

Etter tredje ledd har også pasientens nærmeste pårørende under visse forutsetninger rett til å medvirke. Hvem som er nærmeste pårørende er regulert i § 1-3 bokstav b. Nærmeste pårørendes medvirkningsrett foreligger dersom pasienten ikke har samtykkekompetanse, jf. § 4-3.  En slik medvirkningsrett foreligger hvor pasienten åpenbart ikke er i stand til å forstå hva samtykket omfatter, på grunn av psykiske forstyrrelser eller lignende, jf. § 4-3 eller dersom pasienten er et barn uten samtykkekompetanse. Det fremgår av tredje ledd at nærmeste pårørende ikke er gitt en selvstendig medvirkningsrett, men en rett til å medvirke ”sammen med” pasienten. Det vil være pasientens tilstand og funksjonsnivå som tilsier i hvilken utstrekning pasienten selv kan medvirke, eller om nærmeste pårørende må ivareta retten til å medvirke på en mer selvstendig måte, for eksempel når barnet er svært lite. Medvirkning ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester omfatter det å være tilstede når helsehjelp ytes. Retten til medvirkning gjelder likevel bare så langt den vurderes å være i pasientens interesse. Medvirkningsretten må altså i representasjonssituasjoner alltid utøves i pasientens egen interesse.

Fjerde ledd: Medvirkningsretten innebærer også at pasienten eller brukeren kan be om at andre personer skal delta under undersøkelsen eller behandlingen. Det kan for eksempel gjelde ledsager ved gynekologisk undersøkelse eller fars eller medmors (eventuelt en annen person som står mor nær) deltakelse under fødsel. Et annet eksempel er en ledsagers deltakelse ved undersøkelse av en person med psykisk utviklingshemning. I fjerde ledd er det presisert at den enkelte pasient eller brukers ønske om at andre personer skal være tilstede når helse- og omsorgstjenester gis, «som hovedregel» skal imøtekommes. (Før helse- og omsorgstjenesteloven skulle den enkeltes rett imøtekommes «så langt som mulig». Pasienten eller brukerens rettighet er følgelig styrket).

Retten til å være tilstede/medvirke etter tredje og fjerde ledd må imidlertid ikke gå på bekostning av det forsvarlige (se Helse- og omsorgsdepartementets brev 13. juni 2014 til Legeforeningen). Dersom medvirkning i form av tilstedeværelse kan føre til at helsehjelpen ikke kan gjennomføres på forsvarlig måte, vil medvirkningen ikke være i pasientens interesse. Det er helsepersonellets ansvar å påse at behandlingen er forsvarlig. Dette innebærer at det også er helsepersonellet som etter en konkret vurdering må avgjøre om pårørende kan være tilstede når helsehjelp ytes. Ved vurderingen, vil det være relevant å legge vekt på hvordan pårørendes tilstedeværelse antas å ville påvirke pasienten i behandlingssituasjonen. Helsepersonell som den profesjonelle part må imidlertid forventes å kunne utføre helsehjelpen med andre tilstede. Det vil derfor kun være i unntakstilfeller at helsepersonell kan nekte pårørende å være tilstede ved ytelse av helsehjelpen.

Foreldre har som følge av foreldreansvaret rett til å være til stede under undersøkelser av sine barn, men også foreldre som ikke har del i foreldreansvaret kan ha rett til å være tilstede siden de har rett til å samtykke til helsehjelp i visse tilfeller. Se § 4-4 andre ledd bokstav a og kommentaren til denne. Barns rett til samvær med foreldre under opphold i helseinstitusjon er nærmere regulert i § 6-2. Se kommentaren til denne bestemmelsen.

I en behandlingssituasjon kan det bli spørsmål om studenter eller turnuskandidater eller helsepersonell under videreutdanning kan delta under undersøkelse og behandling av pasienter. En slik deltakelse er en viktig del av opplæring og utdanning av helsepersonell. Pasientene har imidlertid anledning til å nekte for eksempel lege- eller sykepleierstudenter å delta under undersøkelse og behandling.

Helsedirektoratets kommentarer

Informasjon er en nødvendig forutsetning for både å kunne utøve medvirkningsretten og for å kunne gi gyldig samtykke til helsehjelp. Bestemmelsen angir hovedregelen om pasienters og brukeres rett til informasjon. De tre første leddene gjelder imidlertid kun for pasienter. Dette fordi disse er innrettet mot og begrunnet ut fra særlige hensyn som gjør seg gjeldende ved ytelse av helsehjelp, og ikke er direkte overførbare til situasjoner der brukere mottar kommunale omsorgstjenester som ikke er helsehjelp (for en nærmere omtale av bakgrunnen for dette, se Prop. 91L (2010-2011) side 359).

Det helsepersonell som yter helsehjelpen har plikt til å gi informasjon, jf. helsepersonelloven § 10 første ledd. Det kan for eksempel være legen som utfører operasjonen eller sykepleieren som gir pleien. Det helsepersonell som er i kontakt med pasienten, vil alltid ha en alminnelig plikt til å gi informasjon og besvare spørsmål. Dette vil blant annet si å besvare spørsmål innenfor sitt kompetanseområde og henvise videre til kompetent helsepersonell ved behov. Se rundskrivet til helsepersonelloven.

I helseinstitusjon skal det utpekes en person som skal gi informasjon, se helsepersonelloven § 10 første ledd. Den som er utpekt som ansvarlig for å gi informasjon i helseinstitusjon, har ansvaret for at pasienten faktisk får informasjon og at informasjonen tilfredsstiller de kravene som stilles i loven. Det er også denne personen som pasienten kan henvende seg til for å få fullstendig informasjon. For øvrig er det opp til den enkelte helseinstitusjon å utarbeide egne rutiner eller retningslinjer for hvordan informasjonsplikten skal overholdes. Det vil dermed være arbeidsgiver (den systemansvarlige) som har ansvaret for å sikre informasjonsrutiner i helseinstitusjoner. Alle som gir informasjon må sikre at informasjonen tilfredsstiller de kravene som loven stiller.

Barn på helseinstitusjoner er gitt særlige rettigheter, jf. kapittel 6 og forskrift av 1. desember 2000 nr. 1217 om barns opphold i helseinstitusjon. I forskriften § 16 er det gitt egne informasjonsbestemmelser for å sikre at barn, foreldre og ansatte er kjent med de særlige rettigheter barn i helseinstitusjon har. Forskriften skal utleveres til foreldre og barn samtidig med meldingen om innleggelsesdato, og senest ved selve innleggelsen. Helsepersonell på avdelinger som mottar barn skal være godt kjent med forskriftens innhold.

Etter første ledd skal pasienten ha informasjon som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen, det vil si den behandling, pleie, omsorg, diagnostikk eller undersøkelse som tilbys eller ytes. Kvalitetskravene som stilles skal tilfredsstille kravet om informert samtykke i § 4-1, og kravet til forsvarlig behandling i helsepersonelloven § 4. Informasjonen må videre være tilstrekkelig for at pasienten kan benytte sin rett til medvirkning, herunder medvirke ved valg av helsehjelp der det er mer enn ett alternativ. Bestemmelsen gjelder også rett til informasjon fra apotek om legemidler og om bruken av dem. Informasjonskravet må imidlertid avpasses etter situasjonen. I særlige situasjoner som for eksempel ved akuttinnleggelser og i øyeblikkelig hjelp situasjoner er det derfor tilstrekkelig å informere om tiltakets art, eventuelle alvorlige komplikasjoner og risiko. Bruk av tolk vil i mange tilfelle være nødvendig når pasienten har begrenset norskkunnskap.

Andre ledd slår fast at pasienten kan nekte å motta informasjon. Helsepersonell skal innenfor visse grenser respektere pasientens ønske om ikke å bli informert, men retten til å nekte å motta informasjon kan ikke gjelde uinnskrenket. Hensynet til å forebygge skadevirkninger for pasienten selv eller andre kan tilsi at pasienten bør informeres selv om pasienten ikke selv ønsker det. Det kan også foreligge annet lovgrunnlag for å informere pasienten, uavhengig av pasientens vilje. Smittevernloven § 2-1 som hjemler informasjonsplikt ved allmennfarlige smittsomme sykdommer, kan tilsi at informasjon skal gis til tross for at pasienten ikke ønsker det. Forsvarlighetskravet som gjelder for helsepersonell og kravet til informert samtykke vil ofte medføre at helsehjelp ikke kan gis dersom informasjon ikke blir gitt. Helsehjelp er avhengig av samtykke, og for et gyldig samtykke, jf. § 4-1 kreves at pasienten må ha fått «nødvendig informasjon om sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen».

Overfor en pasient som ikke ønsker informasjon, må det presiseres dersom det foreligger en situasjon hvor informasjonen er av en slik karakter at den kan ha betydning for videre muligheter for å gi helsehjelp. Likeledes må pasienten orienteres om konsekvensen av at han eller hun fortsatt ikke gis slik informasjon. I situasjoner der informasjon ikke blir gitt til pasienten, skal dette begrunnes og nedtegnes i journalen, jf. § 3-5 tredje ledd og helsepersonelloven § 40 og pasientjournalforskriften § 7. At pasienten har nektet å motta informasjon kan få betydning i tilsyns- og erstatningsrettslig sammenheng.

Etter tredje ledd skal informasjon ikke gis dersom det foreligger nødrettslig grunnlag for å utelate informasjon, både av hensyn til pasienten selv og til hans eller hennes omgivelser. Det skal imidlertid mye til for å unnlate å gi informasjon ut fra nødrettsbetraktninger. I forarbeidene nevnes som eksempel tilfeller der det for eksempel er diagnostisert en svært alvorlig somatisk sykdom samtidig som pasienten er inne i en psykisk ustabil periode. Dersom pasienten får vite om den alvorlige diagnosen på et slikt tidspunkt kan det innebære fare for pasientens liv eller fare for alvorlig helseskade hos pasienten. 

Informasjon kan også unnlates dersom det er klart utilrådelig av hensyn til personer som står pasienten nær, å gi slik informasjon. Når det gjelder det å beskytte pasientens nærstående ved å unnlate å informere pasienten kreves det mer enn at det er uheldig. Det må i følge forarbeidene være en reell fare for konsekvenser av et visst omfang for pasientens nærstående.

Begrunnelsen for at informasjon som nevnt i tredje ledd ikke gis, skal nedtegnes i journalen, jf. helsepersonelloven § 40, pasientjournalforskriften § 7 og pasient- og brukerrettighetsloven § 3-5 tredje ledd.

Fjerde ledd gjelder både pasient og bruker og første setning fastslår at brukere og pasienter har rett til informasjon dersom de blir påført skade, eller alvorlige komplikasjoner i forbindelse med behandlingen. 

Informasjonsansvaret er lagt til virksomheten (systemnivå) der pasienten eller brukeren mottar helse- og omsorgstjenester. Alle deler av helse- og omsorgstjenesten vil omfattes av bestemmelsen, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 1-3 bokstav d. Ansvaret for å sørge for at slik informasjon gis vil i den kommunale helse- og omsorgstjenesten ligge på kommunen og på helseinstitusjonen i spesialisthelsetjenesten. Det enkelte helsepersonell har allerede i stor grad en selvstendig informasjonsplikt til pasienter ved pasientskader. Hensikten med en ytterligere synliggjøring og presisering av ansvar på systemnivå er å bidra til at ansvaret for å gi informasjon til pasient/pårørende ikke «pulveriseres» når flere helsepersonell har vært involvert i hendelsen.

Samtidig med informasjon om selve skaden skal pasient og bruker informeres om adgangen til å søke erstatning hos Norsk Pasientskadeerstatning. Videre slås det fast at pasienter og brukere også skal få informasjon om adgangen til å henvende seg til pasient- og brukerombudet og om adgangen til å anmode tilsynsmyndigheten (statsforvalteren) om vurdering av eventuelt pliktbrudd etter pasient- og brukerrettighetsloven § 7-4. Dette fremgår av andre setning.

Når det gjelder på hvilket tidspunkt, i hvilket omfang og i hvilken form informasjonen skal gis, legger Helsedirektoratet til grunn at helsetjenesten og helsepersonell vektlegger formålet med at informasjonen skal gis. Sentralt i pasientsikkerhetsarbeidet er å ta hånd om de pasienter og brukere som blir utsatt for skade, og for å bidra til tillit til helsepersonell og helsetjenesten. Helsetjenesten må derfor organisere sin virksomhet slik at pasienter og brukere opplever åpenhet om hendelsen, og at de på et tidlig tidspunkt etter en hendelse har skjedd får god og tilstrekkelig informasjon om hendelsen.  Hvordan informasjonen skal gis må tilpasses den enkelte pasient/brukers individuelle forutsetninger, se § 3-5 med merknader.

Informasjonsplikten skal avgrenses av taushetspliktreglene og ikke komme i konflikt med eventuell politietterforskning. Dersom det er iverksatt politietterforskning må informasjon gis i samråd med politiet.

Helsedirektoratet har i samarbeid med Statens helsetilsyn laget en veileder IS-2213 om Pasienters, brukeres og nærmeste pårørendes rett til informasjon ved skade eller alvorlige komplikasjoner.

Femte ledd presiserer en informasjonsplikt som inntrer overfor pasienter og brukere som er blitt påført skade eller alvorlige komplikasjoner og hvor utfallet er uventet i forhold til påregnelig risiko. Pasienten eller brukeren skal i slike tilfelle informeres om hvilke tiltak helse- og omsorgstjenesten vil iverksette for at lignende hendelse ikke skal skje igjen.

Forbeholdet om påregnelig risiko innebærer at det må skilles mellom hendelser som kunne vært unngått og hendelser som er innenfor "påregnelig risiko".  Det å bli behandlet for (alvorlig) sykdom vil alltid innebære en viss risiko og risikoen vil variere. For eksempel kan det ved noen operasjoner være en viss risiko for blodpropp til tross for at alle forhåndsregler er tatt. Dersom pasienten likevel får blodpropp er dette uønsket, men hendelsen er ikke uventet i forhold til påregnelig risiko. Bestemmelsen omhandler skader og dødsfall i helse- og omsorgstjenesten, utover slike som er påregnelige ut ifra pasientens tilstand og den risiko som følger av nødvendige undersøkelser eller behandling. I noen tilfelle kan være uklart om skaden eller dødsfallet var uventet i forhold til påregnelig risiko eller ikke. I slike tilfelle vil foreløpig informasjon om hva helse- og omsorgstjenesten vil foreta seg for å undersøke dette nærmere være aktuelt.

Helsetjenesten må tilrettelegge for at pasienter og brukere på et tidlig tidspunkt etter en hendelse har skjedd får god og tilstrekkelig informasjon om kvalitetssikringsarbeidet. I noen tilfeller vil det allerede da være kjent hva som gikk galt og hvilke tiltak som må iverksettes for å hindre liknende hendelser. I andre situasjoner kan det på et tidlig tidspunkt være usikkert hva som er årsaken til skaden eller dødsfallet. I slike situasjoner vil foreløpig informasjon om hva helse- og omsorgstjenesten vil foreta seg for å undersøke hva som var årsaken til hendelsen være relevant å informere om. Pasienten og brukeren bør i så fall tilbys å få en endelig tilbakemelding om mulige tiltak på et senere tidspunkt når årsaken til hendelsen er klarlagt.

Informasjonsplikten skal avgrenses av taushetspliktreglene og ikke komme i konflikt med eventuell politietterforskning. Dersom det er iverksatt politietterforskning må informasjon gis i samråd med politiet.

Helsedirektoratet har i samarbeid med Statens helsetilsyn laget en veileder som angir nærmere hva som ligger i informasjonsplikten. Den gir veiledning i når, hvordan og hvilken informasjon som skal gis. Veileder IS-2213 Pasienters, brukeres og nærmeste pårørendes rett til informasjon ved skade eller alvorlige komplikasjoner.

Sjette ledd gir pasienten eller brukeren en uttrykkelig rett til møte med virksomheten etter en alvorlig hendelse. Formålet med slike møter er å legge til rette for åpenhet og dialog. Se mer informasjon i Prop. 150 L (2016-2017).

Retten må oppfylles av tjenesteyterne og omfattes av bestemmelsene i spesialisthelsetjenesteloven § 3-11 andre ledd og helse- og omsorgstjenesteloven § 4-2 a første ledd om plikt for helseinstitusjoner og kommuner til å sørge for at det gis slik informasjon som pasienter, brukere og pårørende har rett til å motta etter pasient- og brukerrettighetsloven §§ 3-2 og 3-3 tredje ledd.

Informasjonsplikten ved uønskede hendelser er regulert i bestemmelsens fjerde og femte ledd. Femte ledd gjelder bare når utfallet er uventet ut fra påregnelig risiko. Sjette ledd snevrer dette ytterligere inn slik at retten til møte bare gjelder hendelser som har ført til svært alvorlig skade eller komplikasjon. Det kan også være naturlig at møter tilbys ved mindre alvorlige hendelser. Det vises til Helsedirektoratets veileder IS-2213 Pasienters, brukeres og nærmeste pårørendes rett til informasjon ved skade eller alvorlige komplikasjoner (juli 2015) som gir veiledning om hva slags informasjon som skal gis, når, hvordan og av hvem.

Pasienten og brukeren skal etter sjette ledd få tilbud om ett eller flere møter. Det vil ofte være behov for mer enn ett møte.

Når det gjelder tidspunktet for møtet, så skal det avholdes så raskt som mulig. Med så raskt som mulig menes at møtet skal avholdes uten unødig opphold, og senest innen 10 dager etter hendelsen. Det må vurderes konkret hvor raskt møte kan gjennomføres innenfor disse 10 dagene. I vurderingen må det blant annet tas hensyn til om helsepersonellet har informasjon nok til å kunne besvare spørsmål fra pasienten eller brukeren. Det må også tas hensyn til at pasienten eller brukeren kan ha behov for at det går noe tid før møtet avholdes. Det må om nødvendig avholdes nye møter senere når forholdene rundt hendelsen er bedre kartlagt, slik at det er mulig å si noe mer om oppfølgingen og hvilke tiltak som vil bli iverksatt for at lignende ikke skal igjen, jf. femte ledd.

Det skal journalføres at det er avholdt møte og hovedinnholdet i det som er blitt formidlet. Den som tilbys møte kan avslå. I slike tilfeller må det journalføres at det er gitt konkret tilbud om møte. Selv om pasienten eller brukeren avslår det første tilbudet om møte, skal det gis nytt tilbud senere med mindre pasienten eller brukeren uttrykkelig har frabedt seg dette. Dette må i så fall journalføres.

I tillegg til den informasjonen som skal gis i henhold til § 3-2 fjerde og femte ledd, skal møtene gi rom for at pasienten eller brukeren kan stille spørsmål og om mulig få svar, både om hendelsesforløp, årsaksforhold, videre oppfølging mv.

I sjette ledd siste setning presiseres det at ved dødsfall som følge av alvorlig hendelse, skal nærmeste pårørende tilbys tilsvarende møte. Pårørende skal få tilgang til samme informasjon og samme mulighet til å spørsmål om hendelsesforløp, årsaksforhold, videre oppfølging mv.

Syvende ledd, som bare gjelder for pasienter, fastslår at dersom det etter at behandlingsopplegget er avsluttet viser seg at pasienten er påført betydelig skade eller det er oppstått alvorlige komplikasjoner som følge av helsehjelpen, skal pasienten informeres om dette. Dette er ikke bare et ansvar for helsepersonellet, men er også et virksomhetsansvar. For spesialisthelsetjenesten er denne plikten regulert i spesialisthelsetjenesteloven § 3-11. Det gjelder i utgangspunktet ingen grense i tid for hvor lenge etter utført behandling mv. helsetjenesten har plikt til å gi etterfølgende informasjon.

Pasientens rett til informasjon i slike tilfeller gjelder også klageretten og adgangen til å søke erstatning. Det kreves imidlertid ikke at hver enkelt pasient skal informeres om dette gjennom personlig kontakt med helsepersonell. Det er tilstrekkelig at klageretten og eventuelle erstatningsmuligheter gjøres kjent gjennom oppslag eller annen form for generell informasjon. Det viktige er imidlertid å sørge for at pasientene faktisk kjenner til klageretten og at de sikres mulighet til å få nærmere opplysninger om frister, klagekompetanse mv.

For at pasienter skal ha rett til slik etterfølgende informasjon, er det et vilkår at det foreligger en betydelig skade eller at komplikasjonene er alvorlige. Det må foreligge en skade i medisinsk og juridisk forstand i forhold til erstatningsspørsmål eller spørsmål om gjenopprettende helsehjelp. At helsehjelpen ikke har gitt et optimalt resultat utløser altså ikke slik etterfølgende informasjonsplikt.

I åttende ledd er brukers rett til informasjon innarbeidet. Etter bestemmelsen skal brukeren ha den informasjonen som er nødvendig for å få tilstrekkelig innsikt i tjenestetilbudet og for å kunne ivareta sine rettigheter. Bestemmelsen speiler personellets plikt til å gi informasjon etter helsepersonelloven § 10, jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 2-1 som gir helsepersonelloven anvendelse for alt personell som yter helse- og omsorgstjenester etter loven. Informasjonen må være tilstrekkelig til at brukeren kan ivareta sine rettigheter, herunder bruke sin rett til medvirkning etter § 3-1.

Helsedirektoratets kommentarer

Bestemmelsen regulerer pasient eller brukers nærmeste pårørendes rett til informasjon.

Bruker ble tatt inn i bestemmelsen ved lov 16. juni 2017 nr. 53, og trådte i kraft fra 1. januar 2018. Forarbeidene er Prop. 75 L (2016-2017) og Innst. 361 L (2016-2017).

Det følger av første ledd at dersom pasienten eller brukeren gir sitt samtykke til at informasjon gis til de pårørende, skal de som hovedregel ha informasjon om pasientens eller brukerens helsetilstand, herunder diagnose og behandlingsutsikter, og om helsehjelpen. Pasienten eller brukeren kan bestemme at bare visse opplysninger skal gis.

Bestemmelsen gir bare «nærmeste pårørende» rett til informasjon. Helsepersonell trenger derfor ikke informere alle pårørende som oppregnes i § 1-3 bokstav b.

Uavhengig av samtykke har nærmeste pårørende rett på informasjon i den utstrekning «forholdene tilsier det». Dette vil være tilfelle i situasjoner hvor det ikke er mulig å få pasientens eller brukerens samtykke på grunn av bevisstløshet eller psykiske forstyrrelser av ulike karakter, og av mer eller mindre forbigående art. Helsedirektoratet har i en tolkningsuttalelse kommet til at dagens lovgivning, i gitte situasjoner, ikke er til hinder for å gi opplysninger til politiet for at disse skal finne fram til og informere en pasients pårørende. Se også Rundskriv IS-9/2015 Helsepersonellets taushetsplikt - Rett og plikt til å utlevere opplysninger til politiet.

Dersom det ikke foreligger opplysninger om motsetninger mellom pasientens eller brukerens og nærmeste pårørendes interesser vil både hensynet til pasient eller bruker og hensynet til pårørende tilsi at informasjon i slike tilfeller blir gitt. Det legges til grunn at pasienten eller brukeren ville ha ønsket at informasjon ble formidlet til nærmeste pårørende. Jo mer alvorlig pasientens tilstand er, desto større anstrengelser kan kreves av helsepersonellet for å informere de pårørende.

For mer praktisk informasjon om hvordan pårørende kan involveres, se Helsedirektoratets pårørendeveileder. 

Særlig om mindreårige barn som pårørende

Dersom en pasient med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade har mindreårige barn eller søsken, har helsepersonell en plikt til å bidra til å dekke det behovet for informasjon og nødvendig oppfølging barnet kan ha som følge av pasientens tilstand. Med mindreårige barn menes barn under 18 år. Dette følger av helsepersonelloven § 10 a, som må ses i sammenheng med spesialisthelsetjenesteloven § 3-7 a som pålegger helseinstitusjoner i spesialisthelsetjenesten å ha barneansvarlig personell med nødvendig kompetanse til å fremme og koordinere oppfølging av denne gruppen barn. For mer informasjon se pårørendeveilederen kapittel 5

Andre ledd regulerer informasjon til nærmeste pårørende til pasienter eller brukere over 16 år som av ulike grunner åpenbart ikke kan ivareta sine interesser. Hvem som kan være nærmeste pårørende er regulert i § 1-3 bokstav b. Bestemmelsen må ses i sammenheng med reglene om samtykkekompetanse og representasjon i lovens kapittel 4. For at de pårørende skal kunne ivareta pasientens rettigheter med hensyn til medvirkning til helsehjelp og kunne gi uttrykk for hva pasienten er best tjent med, se § 4-6 andre ledd, må de ha tilfredsstillende informasjon. Retten til informasjon er i disse tilfellene sidestilt mellom pasienten eller brukeren selv og dennes nærmeste pårørende. Det betyr at nærmeste pårørende skal informeres på tilsvarende måte som pasienten eller brukeren selv etter bestemmelsen i § 3-2. Det vil ofte være grunn til å journalføre hvilken informasjon som er gitt til pårørende.

Informasjon til pasienten selv kan ikke utelates selv om pasienten er ute av stand til å ivareta egne interesser. Informasjonen må imidlertid tilpasses den enkelte pasientens individuelle forutsetninger, se § 3-5 med merknader.

Tredje ledd i bestemmelsen slår fast at ved pasients eller brukers død og hvor utfallet er uventet ut fra påregnelig risiko, har nærmeste pårørende rett til informasjon etter pasient- og brukerrettighetsloven § 3-2 fjerde til og med sjette ledd, dersom taushetsplikten ikke er til hinder for dette (se Prop. 100 L (2012-2013)). Ved dødsfall som følge av alvorlige hendelser skal også nærmeste pårørende tilbys møter med virksomheten. Ved vurdering av hvilke opplysninger som kan gis pårørende i den forbindelse må helsepersonellet blant annet vurdere om det foreligger «særlige grunner» som tilsier at nærmeste pårørende ikke skal gis innsyn i opplysningene, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 5-1 og helsepersonelloven § 24.

Bestemmelsen om nærmeste pårørendes rett til informasjon innebærer i praksis at nærmeste pårørende i slike tilfelle i utgangspunktet skal ha informasjon om retten til å søke erstatning hos Norsk pasientskadeerstatning, om adgangen til å henvende seg til pasient- og brukerombudet og til å anmode tilsynsmyndigheten (statsforvalteren) om å vurdere mulig pliktbrudd. Videre har nærmeste pårørende rett til informasjon om hvilke tiltak helse- og omsorgstjenesten vil iverksette for at lignende hendelse ikke skal skje igjen.

Helsedirektoratets kommentarer

Bestemmelsen regulerer retten til informasjon når pasienten er mindreårig, det vil si under 18 år. Bestemmelsen gjelder både når barnet er pasient, og når barnet er bruker. 

Hovedregelen om at både pasienten eller brukeren under 16 år og foreldrene eller andre som har foreldreansvaret skal informeres går fram av første ledd. Unntaket som gjelder for pasienter eller brukere mellom 12 og 16 år framgår av andre ledd. Unntaket som gjelder for pasient eller bruker under 16 år uavhengig av alder går fram av tredje ledd. Regelen om at informasjon som er nødvendig for å oppfylle foreldreansvaret likevel skal gis til foreldre eller andre som har foreldreansvaret når pasienten eller brukeren er under 18 år går fram av fjerde ledd. For pasienter og brukere mellom 16 og 18 år følger det av første og fjerde ledd at foreldre eller andre som har foreldreansvaret bare skal gis informasjon om det som er nødvendig for å oppfylle foreldreansvaret.

Første ledd regulerer informasjon til barn og foreldre eller andre med foreldreansvaret.

Barnet selv har uavhengig av alder krav på informasjon om sin tilstand og om behandlingen, se § 3-2 og merknaden til den. Opplysningene må gis i samarbeid med foreldre eller andre med foreldreansvar og i en form som er tilpasset barnets alder og utvikling, se merknadene til § 3-5.

Videre er hovedregelen at foreldre eller andre som har foreldreansvaret skal gis informasjon når pasienten eller brukeren er under 16 år, det er med andre ord en opplysningsplikt for helsepersonell. Det å ha foreldreansvar for barn og ungdom innebærer å ha ansvar for å gi de omsorg og omtanke. De som har foreldreansvar, har både rett og plikt til å ta avgjørelser på vegne av barn og unge når det gjelder personlige forhold, men de må trekke inn barn og unge selv etter hvert som de utvikler seg. I de aller fleste tilfeller er det foreldrene eller andre som har foreldreansvaret som er barn og unge sine nærmeste og som har de beste forutsetningene til å ta vare på dem. For barn og unge vil det vanligvis være helt naturlig og ønskelig at foreldrene blir informerte. Dess yngre barna er, dess viktigere er det at omsorgspersonene får grundig og god informasjon om den hjelpen som blir gitt til barna, for å kunne bidra til å ta vare på og følge de opp på best mulig måte.

Hovedregelen er altså at både pasienten eller brukeren under 16 år og foreldrene eller andre som har foreldreansvaret skal informeres. 

Bestemmelsen innebærer at helsepersonell som hovedregel har taushetsplikt overfor foreldrene når det gjelder barn over 16 år, med mindre barnet samtykker i at opplysninger gis.  Se imidlertid bestemmelsens fjerde ledd.

Etter barnelova § 47 har også den av foreldrene som ikke har foreldreansvaret rett til å få visse opplysninger om barnet, herunder opplysning fra helsetjenesten. Dette gjelder opplysninger som ikke på andre grunnlag er undergitt taushetsplikt. Informasjonsplikten inntrer på anmodning i det enkelte tilfellet.

Nærmere om foreldreansvaret

Gifte foreldre har felles foreldreansvar for barna de har sammen. Fra 1. januar 2006 har samboende foreldre automatisk felles foreldreansvar for barn født etter nevnte tidspunkt.

Dersom foreldrene ikke er gift eller bor sammen, har mor i utgangspunktet foreldreansvaret alene for barn som er født før 1. januar 2020. Foreldrene kan avtale at de skal ha felles foreldreansvar, eller at far skal ha foreldreansvaret alene. Avtalen må sendes folkeregisteret for å være gyldig. Dersom foreldre som har felles foreldreansvar flytter fra hverandre, vil de fortsette å ha felles foreldreansvar med mindre de avtaler noe annet.

For barn født fra og med 1. januar 2020 er utgangspunktet felles foreldreansvar for alle, også for foreldre som ikke er gift eller bor sammen når barnet blir født. Dersom foreldrene ikke bor sammen og mor ønsker foreldreansvaret alene kan hun gi melding til folkeregisteret innen ett år fra den datoen farskap ble fastsatt. Tilsvarende gjelder der far ikke ønsker felles foreldreansvar. Når en av foreldrene har gitt slik melding får mor foreldreansvaret alene. Se Prop 161 L (2015-2016) Endringer i barnelova mv. (likestilt foreldreskap) og Innst. 195 L (2016-2017). 

De nærmere reglene om foreldreansvaret følger særlig av barneloven kapittel 5. Det finnes også informasjon om foreldreansvar på regjeringen.no/bld.

En forelder kan ha samværsrett selv om vedkommende ikke har del i foreldreansvaret, og en forelder kan ha del i foreldreansvaret uten å ha samværsrett.

Dersom barneverns- og helsenemnda har truffet vedtak om omsorgsovertakelse for et barn går ansvaret for den daglige omsorgen for barnet over på barnevernstjenesten. Etter omsorgsovertakelsen vil foreldrene ha en begrenset innflytelse på hvordan den daglige omsorgen for barnet skal utøves. Foreldrene vil imidlertid fortsatt ha et restansvar for barnet dersom de ikke er fratatt foreldreansvaret etter barnevernsloven § 5-8. Blir foreldreansvaret fratatt foreldrene slik at barnet blir uten verge, skal barnevernstjenesten snarest informere statsforvalteren om at barnet har behov for ny verge, jf. barnevernsloven § 5-8 andre ledd. Dersom det blir gitt samtykke til adopsjon av et barn, går foreldreansvaret over på den som adopterer barnet.

Foreldres rett til informasjon om barnet reguleres i pasient- og brukerrettighetsloven § 3-4.

I andre ledd er det et unntak fra hovedregelen om at foreldre eller andre som har foreldreansvaret skal ha informasjon når barnet er under 16 år. Dette gjelder når pasienten eller brukeren er mellom 12 og 16 år, og av grunner som bør respekteres ikke ønsker at foreldrene skal informeres.

Det kan være flere årsaker til at foreldrene ikke bør informeres om barnets kontakt med helsetjenesten, både rent personlige (for eksempel mishandlingssaker) og ulike overbevisningsgrunner. Et viktig hensyn bak bestemmelsen er å sikre at barn og unge oppsøker helsetjenesten, for eksempel helsesykepleier på skolen, når de har behov for det uten frykt for at foreldrene skal kobles inn. Dette kan være særlig aktuelt der det er et motsetningsforhold mellom barnet og foreldrene, eller der barnet har grunn til å frykte sterke represalier eller fordømmelse dersom foreldrene blir kjent med at barnet har vært i kontakt med helsetjenesten for eksempel for å få prevensjon eller behandling for kjønnssykdommer. Eksempler på grunner som bør respekteres kan være prevensjonsveiledning, råd om svangerskapsavbrudd eller lettere psykiske problemer på grunn av mobbing. Dette er også et unntak fra hovedregelen om at foreldrene har full samtykkekompetanse på vegne av barn under 16 år. Når foreldrene eller andre med samtykkekompetanse ikke får informasjon, kan de heller ikke samtykke. Se mer i kommentaren til pasient- og brukerrettighetsloven § 4-3. Barnets selvbestemmelsesrett vil altså i visse tilfeller kunne gå foran foreldrenes rett til å samtykke på barnets vegne før fylte 16 år. Begrunnelsen for foreldrenes bestemmelsesrett og informasjonsrett er å ivareta barnets interesser når barnet ikke selv er i stand til det. I den utstrekning barnet selv er i stand til å ivareta sine egne interesser på en fornuftig måte, og det kan stilles spørsmål ved om foreldrene opptrer til barnets beste, faller begrunnelsen for foreldrenes rettigheter bort.

Helsepersonell kan ikke unnlate å informere foreldrene eller andre med foreldreansvaret om alvorlige psykiske lidelser. Dette gjelder særlig ved fare for selvskading eller redusert utvikling, omgang med ulovlige rusmidler eller større fysiske skader på grunn av kriminelle handlinger. Det kan være grunn til å journalføre at slik informasjon er gitt.

Abortloven setter ingen nedre aldersgrense for å begjære abort. Av abortloven § 4 første ledd fremgår det imidlertid at dersom jenta er under 16 år skal den eller de som har foreldreansvaret gis anledning til å uttale seg, med mindre «særlige grunner» taler mot det. Det antas at dette er en strengere regel med hensyn til å kunne la være å orientere foreldrene sammenlignet med pbrl. § 3-4 tredje ledd (grunner som bør respekteres). Abortloven går foran pasient- og brukerrettighetsloven som særlov på feltet. Adgangen til å unnlate å informere foreldrene er videre etter pasient- og brukerrettighetsloven enn etter abortloven.

Hovedregelen er at både barn og foreldre eller andre som har foreldreansvaret skal informeres når det blir gitt helse- og omsorgstjenester til barn og unge under 16 år. Tredje ledd er også et unntak fra denne plikten. Den gjelder pasient og bruker under 16 år uavhengig av alder, det vil si også når en pasient eller bruker er under 12 år. Det er et snevert unntak avgrenset til at informasjon ikke skal gis til foreldre eller andre som har foreldreansvaret «dersom tungtveiende hensyn til pasienten eller brukeren taler mot det». Helsepersonell har en selvstendig plikt til å ta stilling til om det foreligger tungtveiende hensyn til barnet som gjør at foreldrene eller andre som har foreldreansvaret ikke skal informeres. Barnet trenger altså ikke å ha bedt om det.

For pasienter og brukere mellom 12 og 16 år følger det av andre ledd at informasjon ikke skal gis til foreldre eller andre som har foreldreansvar når barnet av grunner som bør respekteres, ikke ønsker dette. Selv om et barn i denne aldersgruppen ikke har oppgitt noen slike grunner, må likevel helsepersonell vurdere om det foreligger tungtveiende hensyn til barnet som gjør at foreldrene eller andre med foreldreansvaret ikke skal informeres.

For at det skal foreligge tungtveiende hensyn, må pasienten eller brukeren være i, eller antas å være i, en situasjon som er alvorlig, eller som blir oppfattet som alvorlig av pasienten eller brukeren. Dette kan for eksempel være en alvorlig omsorgssviktsituasjon eller annen situasjon med alvorlig uro eller belastning, for eksempel knyttet til kjønnsidentitet, seksualitet eller psykososiale forhold.

Situasjonen må i tillegg være av en slik karakter at personellet vurderer det som best for pasienten eller brukeren at informasjonen ikke blir videreformidlet til foreldre eller andre som har foreldreansvaret. Det er vurderingen av hva som vil være til beste for barnet som skal være avgjørende. Å unnlate å gi informasjon videre vil kunne være best for barnet dersom slik videreformidling vil kunne sette barnet i en svært vanskelig og noen ganger farlig situasjon. Det samme gjelder dersom videreformidlingen vil kunne skade barnets tillit og hindre at barnet kommer fram med informasjon som kan føre til at barnet får hjelp.

Avgjørelsen av om det vil være best for barnet å ikke videreformidle informasjonen vil kunne være vanskelig å ta. Kommer det fram informasjon om alvorlig omsorgssvikt vil det som regel være klart at informasjon ikke skal gis videre. I andre tilfeller kan det være mer krevende å avgjøre om det å unnlate å informere foreldrene eller andre som har foreldreansvaret faktisk vil være det beste for barnet. Viktige hensyn vil kunne trekke i hver sin retning, og det må gjøres en avveiing for å fastslå hvilke hensyn som skal tillegges avgjørende vekt for å sikre barnets behov på best mulig måte.

Hensynet til å få barnet til å åpne seg og fortelle om alvorlig uro eller belastning vil måtte veies mot hensynet til å trekke inn foreldrene for at de skal kunne hjelpe barnet. I de tilfeller der foreldre i utgangspunktet ikke blir trukket inn, og barn åpner seg, vil kjennskapen personellet har til barnet sin uro eller belastning føre til at barnet kan få hjelp til å forstå og håndtere situasjonen. Noen ganger vil personellet kunne hjelpe barnet med å avdramatisere situasjonen og dermed fjerne uroen eller belastningen. Andre ganger vil personellet kunne hjelpe ved å lytte, oppklare og gi barnet råd. I tilfeller der personell får kjennskap til en uro eller belastning et barn har, og ut fra situasjonen mener at det vil være best for barnet å trekke inn foreldrene, må personellet prøve å forklare barnet hvorfor dette er nødvendig.

Den som sitter på informasjon om en alvorlig situasjon for et barn kan imidlertid ikke la være å gjøre noe mer i saken. Dersom det foreligger opplysningsplikt til barnevernet skal opplysningene videreformidles, slik at barnevernet kan undersøke saken og sørge for at barnets interesser ivaretas, jf. helsepersonelloven § 33. Dersom vilkårene for meldeplikt/opplysningsplikt til barnevernet er oppfylt, har helsepersonell plikt til å videreformidle opplysningen til barnevernstjenesten uavhengig av om barnet samtykker eller ikke.

Videre kan det foreligge plikt til å varsle politiet for å avverge skaden dersom opplysningene tilsier at barnet står i fare for å bli alvorlig skadet, jf. helsepersonellova § 31. Helsepersonell vil også etter denne bestemmelsen kunne ha en plikt til å videreformidle opplysningene uavhengig av om barnet samtykker eller ikke.

Dersom informasjonen mer vagt har ført til at det oppstår en mistanke om at barnet kan være i en alvorlig situasjon bør den som sitter på informasjonen, så langt det er mulig sørge for at barnet blir fulgt opp videre, slik at mistanken enten blir styrket eller avkreftet. Også der barnet ikke er i en mulig situasjon med alvorlig omsorgssvikt, men i en annen situasjon som blir oppfattet som alvorlig for barnet, bør den som sitter på informasjonen, så langt det er mulig sørge for at barnet blir fulgt opp videre. Den videre oppfølgingen kan bidra til at mistanken enten blir styrket eller avkreftet, og til at barnet får den hjelpen det eventuelt har behov for.

Dersom personell mener at det oppstår en situasjon der barnet kan ha behov for å snakke med helsepersonellet alene, må det legges til rette for at dette kan skje.

Etter hovedregelen har helsepersonell taushetsplikt overfor pårørende til pasienter og brukere som er over 16 år. For å unngå motstrid mellom denne regelen og pliktene knyttet til foreldreansvaret etter barneloven, er det tatt inn et unntak i fjerde ledd. Regelen er at informasjon som er nødvendig for å oppfylle foreldreansvaret skal gis til foreldre eller andre som har foreldreansvaret når pasienten eller brukeren er under 18 år.  Det er viktig å sikre at foreldrene eller andre som har foreldreansvaret får den nødvendige informasjon slik at de settes i stand til å oppfylle foreldreansvaret. Noe annet kan føre til at foreldrene fratas omsorgsansvaret for barna sine. Informasjon som er nødvendig for å oppfylle foreldreansvaret, er avgrenset til informasjon som er nødvendig for at foreldre eller andre som har foreldreansvaret skal kunne sikre foreldreomsorgen. Forhold som kan omfattes av unntaket kan for eksempel være opplysninger om selvmordsfare, hvor pasienten befinner seg og innleggelse på sykehus på grunn av livstruende tilstander. Det må vurderes konkret hvilken informasjon som i så fall skal gis, men informasjonsplikten vil normalt ikke omfatte en full redegjørelse for den generelle helsetilstanden, hvilke undersøkelser som er foretatt mv.

Fjerde ledd går foran tredje ledd og gjelder for alle pasienter og brukere under 18 år. Det innebærer at helsepersonell alltid skal gi foreldrene eller andre som har foreldreansvaret informasjon som er nødvendig for å oppfylle foreldreansvaret.

Dersom helsepersonell i en situasjon som er omfattet av tredje ledd, altså at det foreligger tungtveiende hensyn, vurderer at situasjonen er slik at heller ikke denne begrensede informasjonen kan gis til foreldrene eller andre som har foreldreansvaret, må helsepersonellet vurdere om det foreligger opplysningsplikt til barnevernstjenesten. Barnevernstjenesten får da anledning til å vurdere omsorgssituasjonen til barnet og behovet for å sette i verk tiltak etter barnevernsloven.

Av siste setning i fjerde ledd følger at pasienten eller brukeren skal orienteres i de tilfellene foreldre eller andre som har foreldreansvaret får informasjon som er nødvendig for å oppfylle foreldreansvaret. Dette er viktig av hensyn til barn og unges tillit til helse- og omsorgstjenesten. 

I femte ledd er det et krav om at pasienten eller brukeren så tidlig som mulig orienteres om retten foreldrene eller andre som har foreldreansvaret har til å få informasjon, og unntak fra dette. Dette kravet gjelder når det kan bli aktuelt å unnta informasjon fra foreldrene eller andre som har foreldreansvaret etter andre eller tredje ledd. For at barn skal åpne seg og fortelle om forhold som er vonde, kan det være en forutsetning at de får vite at det de forteller, ikke automatisk blir videreformidlet til foreldrene eller andre som har foreldreansvaret. Det kan dessuten være viktig at de får vite dette så tidlig som mulig, slik at de kan få opparbeidet seg den tilliten og tryggheten som kan gjøre at de våger å åpne seg og fortelle om forholdet. Et eksempel kan være når en 10- åring kommer til helsesykepleier og det oppstår mistanke om at barnet ikke har det bra hjemme. Dersom helsesykepleier kan trygge 10- åringen på at det hun eller han sier ikke automatisk vil bli videreformidlet til foreldrene, vil det kunne bidra til at barnet lettere tør å åpne seg. Det vil igjen kunne føre til at mistanken avkreftes eller forsterkes og at barnet får den hjelpen det trenger.

Sjette ledd: Barneverns- og helsenemnda kan vedta at omsorgen skal fratas foreldrene, jf. blant annet barnevernsloven §§ 4-2 og 5-1. I tillegg kan fylkesnemnda i noen tilfeller vedta at også foreldreansvaret skal fratas foreldrene, jf. barnevernsloven § 5-8. Når fylkesnemnda vedtar at omsorgen skal fratas foreldrene går ikke foreldreansvaret i juridisk forstand over til barnevernstjenesten. Det samme gjelder i de tilfeller hvor foreldrene også er fratatt foreldreansvaret. Barnevernstjenesten vil likevel måtte ivareta en rekke funksjoner som ligger til foreldreansvaret, når enten omsorgen eller omsorgen og foreldreansvaret er fratatt foreldrene. Barnevernstjenesten vil blant annet ha plikt til å sørge for at barnet får nødvendig medisinsk behandling. For å kunne ivareta dette ansvaret må også barnevernstjenesten, herunder fosterforeldre eller institusjon, få nødvendig kunnskap om barnets helse og medisinske behandling. Av sjette ledd fremgår derfor at barnevernstjenesten skal ha informasjon som omhandlet i første og tredje ledd når omsorgen for barnet er overtatt etter barnevernsloven § 4-2 eller § 5-1. Slik vil man i disse tilfellene sikre at så vel barnet selv som foreldrene eller andre som har foreldreansvaret og barnevernstjenesten blir informert. Barnevernstjenestens rett til å få informasjon gjelder de tilfeller hvor tjenesten overtar omsorgen for barn under 18 år.

Informasjonsplikten til barnevernstjenesten kommer i tillegg til – ikke i stedet for – informasjonsplikten overfor foreldrene så sant de ikke også er fratatt foreldreansvaret etter barnevernsloven § 5-8. Når det gjelder unntakene i andre og tredje ledd så må de også gjelde overfor barnevernstjenesten. Så langt som mulig skal bestemmelsen tolkes i samsvar med barneloven og barnevernsloven.

Reglene i § 3-4 om andres rett til informasjon gjelder tilsvarende for innsyn i journal, jf. § 5-1 fjerde ledd. Dette betyr at for barn under 16 år har foreldrene rett til innsyn i journalen, med unntak av situasjoner hvor et barn over 12 år av grunn er som etter helsepersonells vurdering må respekteres ikke ønsker at foreldre skal få tilgang. Det samme gjelder for barn under 12 år dersom tungtveiende hensyn til pasienten eller brukeren taler mot at informasjon gis til foreldrene eller andre som har foreldreansvaret, jf. tredje ledd. Det er ikke noe krav om at begge foreldrene med felles foreldreansvar samtykker for å få innsyn i barnets journal hos for eksempel fastlegen.

Helsedirektoratets kommentarer

Bestemmelsen er en presisering av kravet om forsvarlige helsetjenester. Brudd på plikten til å gi informasjon kan være brudd på forsvarlighetskravet (se helsepersonelloven § 4 og rundskriv til loven).

Det følger av første ledd at informasjonen skal være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn.

Bestemmelsen gjelder for alle pasienter og brukere. Den må ses i sammenheng med § 3-2 første ledd og § 4-1, om at pasienten skal ha informasjon som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og i innholdet av helsehjelpen.

Enkelte grupper kan ha særlige behov for tilpasset informasjon. Disse kan være barn, personer med redusert eller manglende evne til å ivareta sine interesser, samt personer fra minoritetskulturer og personer med manglende kunnskaper i norsk. Både språklige og kulturelle forhold kan medføre behov for spesielt tilpasset informasjon. I de tilfeller hvor pasienten snakker og forstår norsk dårlig, og det er avgjørende at han eller hun skjønner innholdet av informasjonen, må det skaffes tolk. Dette er også aktuelt for den samisktalende delen av befolkningen.

Også personer med nedsatt funksjonsevne, blant annet døve, hørselshemmede og synshemmede, har rett til spesielt tilpasset informasjon. Det er behandlingsansvarlig helsepersonell som har ansvaret for å tilrettelegge eller gi informasjonen. Det er følgelig helse- og omsorgspersonellet som har plikt til å vurdere behovet for og bestille tolk med nødvendige kvalifikasjoner (dette følger også av IS-1924 - Veileder om kommunikasjon via tolk for ledere og personell i helse- og omsorgstjenesten.

Særlig om tolk

Kommunikasjon gjennom tolk kan være helt nødvendig for å gi forsvarlig helsehjelp og for å kunne gi nødvendig informasjon og veiledning til pasienter og pårørende. Helsedirektoratet har utarbeidet en veileder for å bidra til at helse- og omsorgspersonell vurderer behovet for og bestiller kvalifisert tolk, når det er nødvendig. I veilederen beskrives faglige og juridiske grunner til at helse- og omsorgstjenesten bør ha gode systemer for kommunikasjon via kvalifisert tolk. Den beskriver videre viktigheten av å benytte tolker, fremgangsmåte ved bestilling av tolk, og gode råd for gjennomføring av en tolket samtale. Videre omtales behovet for budsjettering av tolkebruk, rapportering og evaluering. Endelig omtales behovet for opplæring i kommunikasjon via tolk og ulike former for tolking.

Barn eller andre familiemedlemmer skal som hovedregel ikke brukes som tolk (se også forvaltningsloven §11e). Å bruke barn som tolk setter barn i en vanskelig rolle og kan være skadelig for barnet. Å tolke er et stort ansvar, som krever modenhet, bred kunnskap og spesifikke ferdigheter. Situasjoner hvor det er behov for tolk kan også omhandle alvorlige forhold som barn ikke skal måtte ta stilling til. Å bruke barn som tolk kan være brudd på FNs barnekonvensjon artikkel 36.

Det er en egen tolketjeneste for døve, hørselshemmede og døvblinde, som er omtalt i kapittel 7 i veilederen.

Fastlegen skal benytte tolk ved behov, noe som fremgår av fastlegeforskriften § 28. Dette er en presisering av kravet om forsvarlige helsetjenester og det fremgår av merknaden til bestemmelsen at for å sikre forsvarlig behandling og at gitt informasjon blir oppfattet korrekt, kan det være nødvendig å bruke tolk. Det vil være et kommunalt ansvar å sørge for at tolk er tilgjengelig når det oppstår et behov, ettersom kommunen skal sørge for nødvendige helse- og omsorgstjenester til de som oppholder seg i kommunen. I utgangspunktet vil det følgelig også være kommunen som må dekke eventuelle kostnader til bruk av tolk der dette er nødvendig for å kunne tilby en forsvarlig tjeneste. For at kommunen skal kunne oppfylle sitt ansvar må fastlegen informere kommunen om behovet for tolk i en konkret konsultasjon, eller ha avklart bruk av tolketjenester på forhånd generelt. Fastlegen bør videre opplyse om behov for tolk ved videre henvisninger til spesialisthelsetjenesten eller til andre kommunale tjenesteytere.

Dersom pasienten har representant, for eksempel fordi pasienten er mindreårig eller fordi vedkommende ikke har samtykkekompetanse, forholdene tilsier det eller vedkommende ikke kan ivareta sine interesser, skal informasjonen tilpasses både pasienten og representantens behov.

Andre ledd pålegger personellet så langt det er mulig å sikre at pasienten og brukeren har forstått informasjonen. Dette kan gjøres ved for eksempel å stille kontrollspørsmål, få pasienten til å gjenta, sette opp huskeliste for pasienten eller dele ut skriv med informasjonen.

Først og andre ledd omhandler kommunikasjonen mellom pasient/bruker og personellet. I tredje ledd innføres en dokumentasjonsplikt. Det skal nedtegnes i journalen at det er gitt informasjon og hovedinnholdet i den informasjonen som er gitt. Det er opplysning om den informasjon som er gitt etter §§ 3-2, 3-3 og 3-4 som skal nedtegnes i journalen. Opplysning om den informasjon som er gitt til nærmeste pårørende etter § 3-3 skal også nedtegnes i journalen. Å dokumentere hva som er gitt av informasjon er bl.a. viktig ved tilsyns- og erstatningssaker der det hevdes at informasjon ikke er gitt, mens helse- og omsorgspersonell mener at slik informasjon er gitt.

For personell som yter tjenester som ikke er å anse som helsehjelp, typisk personer som yter avlastning, praktisk bistand eller støttekontakttjenester, gjelder ikke helsepersonelloven kapittel 8 om dokumentasjonsplikt, jf. forskrift 16. desember 2011 nr. 1393 om  helsepersonellovens anvendelse for personell som yter tjenester etter lov om kommunale helse- og omsorgstjenester § 2. Kommunens plikt til blant annet å sørge for forsvarlige tjenester, jf. lov om kommunale helse- og omsorgstjenester § 4-1, forutsetter imidlertid at det skjer en dokumentasjon av nødvendige og relevante opplysninger også innenfor disse tjenestene. Kommunen må avgjøre i hvilken grad det er nødvendig å pålegge personellet som tildeler og yter omsorgstjenester dokumentasjonsplikt, og utarbeide rutiner for og krav til slik dokumentasjon. Dette omfatter også nødvendige og relevante opplysninger om informasjon som er gitt etter reglene i dette kapitlet.

Helsedirektoratets kommentarer

Første ledd omhandler de generelle taushetspliktsbestemmelsene i helsepersonelloven kapittel 5. Med «personlige opplysninger» menes alle forhold som ikke er generelle og allmenngyldige, men som er knyttet til den enkelte personen. I tillegg til helseopplysninger vil det være opplysninger om sosiale forhold, sivilstand, økonomiske forhold mv. Personvernhensyn tilsier at adgangen til å tilgjengeliggjøre følsomme helseopplysninger til andre enn den opplysningene gjelder, bør være snever. Vern mot spredning av opplysninger henger nært sammen med helsepersonellets taushetsplikt.

Det følger av andre ledd at den som opplysningene gjelder kan samtykke til at andre får innsyn i opplysninger som gjelder ham eller henne. Dette følger også av helsepersonelloven § 22. Representasjonsreglene som helsepersonelloven § 22 viser til, gjelder tilsvarende. Det innebærer at det som utgangspunkt er foreldrene eller andre med foreldreansvar som har samtykkekompetanse for personer under 16 år.

Helsepersonells taushetsplikt og opplysningsrett følger av helsepersonelloven kapittel 5. Helsepersonells opplysningsplikt følger av helsepersonelloven kapittel 6 og helsepersonells meldeplikt følger av helsepersonelloven kapittel 7. For mer informasjon om disse bestemmelsene, se rundskriv IS-8/2012 Helsepersonelloven med kommentarer.

Etter tredje ledd skal den opplysningene gjelder ha informasjon dersom helsepersonell har tilgjengeliggjort taushetsbelagte opplysninger i kraft av opplysningsplikt. Som eksempel på slik opplysningsplikt er plikt til å gi opplysninger til Statens helsetilsyn og statsforvalteren etter helsepersonelloven § 30, og plikt til å gi opplysninger til barnevernet etter helsepersonelloven § 33.

Med tilgjengeliggjøring menes at opplysningene gjøres tilgjengelig enten ved utlevering eller ved å gi tilgang til opplysningene. Dette uttrykket er mer i samsvar med forordningens ordlyd, jf. definisjonen av «behandling» i artikkel 4 nr. 2 som blant annet omfatter «utlevering ved overføring, spredning eller alle andre former for tilgjengeliggjøring». Med denne ordlyden blir loven også mer teknologinøytral, ved at den uttrykkelig åpner for at mottakeren også kan få opplysninger ved at det gis tilgang, i stedet for ved distribusjon av data på minnepinne, utskrift, CD-rom, muntlig, på sikker telefaks eller liknende.

Det må vurderes konkret hvordan pasienten skal gis informasjon. Helsepersonell kan informere pasienten muntlig eller sende kopi av de avgitte opplysningene til vedkommende. Begrensningen "så langt forholdene tilsier det" gjelder nødrettstilfeller der informasjon om at taushetsbelagte opplysninger er gitt til andre, kan sette liv eller helse i fare for pasienten eller andre.

Informasjon om at opplysninger er gitt kan også være aktuelt i andre sammenhenger hvor den opplysningen gjelder har gitt samtykke/tillatelse til at helsepersonell avgir taushetsbelagt informasjon. Dette gjelder for eksempel opplysninger til et forsikringsselskap.

Særlig om utlevering av informasjon mellom helsepersonell og forsikringsselskap

I forbindelse med utlevering av opplysninger til forsikringsselskaper uttaler Stortingets sosialkomite (Innst.O.nr.91(1998-99)) at det må utarbeides gode rutiner, slik at de opplysninger som utleveres ikke kommer i konflikt med taushetsplikten. Journalopplysninger som utleveres kan inneholde sensitive opplysninger som forsikringsselskapet ikke uten videre bør ha tilgang til, eller inneholde medisinske opplysninger som senere viser seg å være feilaktige. Det er heller ikke gitt at forsikringstakere uten videre overskuer konsekvensene av at opplysningene utleveres. Når leger etter samtykke fra pasienten bes om å utlevere pasientopplysninger til forsikringsselskaper, bør den lege som utsteder legeerklæringen gjøre pasienten oppmerksom på hvilke opplysninger som gis slik at det kan tas hensyn til reservasjoner pasienten måtte ha. Ved tilbakeholdelse av opplysninger ut fra pasientens ønske må legen vurdere om opplysningene kan ha betydning for vurderingen av pasientens helsetilstand fra forsikringsselskapets side og i så tilfelle gjøre oppmerksom på at visse opplysninger er holdt tilbake uten å angi opplysningene. Legen har et særlig ansvar for å se til at opplysninger i journalen som legen vet er feilaktige ikke videresendes til forsikringsselskapet.

I helsepersonelloven § 15 er helsepersonells forhold til utlevering av helseopplysninger til forsikringsselskap nærmere regulert. Se rundskriv til helsepersonelloven.

Det er visse opplysninger det er forbudt for forsikringsselskap å be om, motta, besitte eller bruke. Forbudet omfatter opplysninger fra prediktive genetiske tester. Dette er genetiske tester som blir foretatt uten at det foreligger symptomer på sykdommer, men blir utført for å forutsi (predikere) fremtidig risiko for sykdom. Dette er nærmere regulert i bioteknologiloven § 5-8. Slike tester kan kun rekvireres av virksomhet som er godkjent etter bioteknologiloven § 7-1.

Helsedirektoratets kommentarer

Bestemmelsen trådte i kraft fra 1. juli 2022. Forarbeidene er Prop. 57 L (2021–2022) og Innst. 254 (2021–2022).

Bestemmelsen gir pasient, bruker og pårørende rett til å få svar på henvendelser om kvalitet og pasientsikkerhet. Rettigheten speiler helse- og omsorgstjenesten sin plikt til å besvare slike henvendelser etter tannhelsetjenesteloven § 1-6, spesialisthelsetjenesteloven § 3-11 og helse- og omsorgstjenesteloven § 4-2 a. I et pasientsikkerhetsperspektiv er det hensiktsmessig at pasient, bruker og pårørende gir tilbakemelding direkte til tjenesteyter hvis de mener det er begått lovbrudd. Det bidrar til at uønskede forhold vil kunne rettes opp og bidrar til læring så tidlig som mulig slik at hendelser følges opp raskere.

Virksomheter i helse- og omsorgstjenesten må legge til rette for at pasienter, brukere og pårørende kan rette henvendelser om kvalitet og pasientsikkerhet til virksomheten og at de får svar. Det er viktig at eventuelle misforståelser og uønskede hendelser oppklares og eventuelt beklages og at informasjon formidles til pasienter, brukere og pårørende slik at han/hun får svar på sine spørsmål. Det er ingen lovpålagt frist for når tjenesten må besvare hevendelsen. 

Bestemmelsen gjelder med de begrensninger som følger av gjeldende regler om taushetsplikt.