4. Behandlingsavklaringer hos barn og unge - særlige hensyn
Barn og unge med livsbegrensende eller alvorlig langvarig sykdom, inkludert nyfødte og for tidlig fødte, er særlig sårbare. Den tverrfaglige prosessen bør ta hensyn til disse aspektene:
- barnets utviklingsnivå og behov for tilpasset informasjon og støtte og mulighet for medvirkning.
- barnets livskvalitet, forstått som trivsel, trygghet, relasjoner, mulighet for lek og utvikling, og lindring av plager og belastninger i hverdagen
- forhold i den aller første fasen av livet, inkludert prematuritet, umodenhet og spesielle vurderinger knyttet til barnets videre utviklingsmuligheter
- foreldrenes eller andre med foreldreansvaret sitt omsorgs- og beslutningsansvar, og deres behov for veiledning og støtte
- familiens belastninger og ressurser, inkludert hensynet til søsken
- at sykdomsforløp og symptombelastning kan variere, og at endringer kan oppstå raskt, og være komplekse eller uforutsigbare.
- behovet for koordinering mellom involverte tjenester og aktører
Denne anbefalingen sees i sammenheng med følgende kapitler: Sentrale begreper, Forhåndssamtaler, Beslutningsprosesser for behandlingsavklaringer, Virksomhetens ansvar og Verktøy for helsepersonell.
Tverrfaglig samarbeid
Behandlingsavklaringer hos barn og unge forutsetter tverrfaglig samarbeid. Det tverrfaglige samarbeidet kan omfatte behandlende lege ved barne- og ungdomsklinikk og annet relevant helsepersonell i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenesten.
Behandlende lege er oftest sykehuslege, men også andre behandlende leger kan være involvert. Fastlegen bidrar gjennom samarbeid og informasjonsutveksling, blant annet ved å følge barnet og familien over tid, bidra med kjennskap til barnets helsesituasjon i kommunen og delta i oppfølging etter behov.
Roller og oppgaver
Felles ansvar
- Samarbeider tverrfaglig om vurderinger og beslutninger, med utgangspunkt i barnets beste
- Sikrer at barnets perspektiv kommer frem, tilpasset alder og modenhet
- Legger til rette for medvirkning fra barnet og foreldrene i beslutningsprosessen
- Legger til rette for en trygg og respektfull prosess ved uenighet, og arbeider for felles forståelse av barnets situasjon, behandlingsmål og hva som er til barnets beste, samt vurderer involvering av klinisk etikk‑komité ved behov
- Ivaretar barnet og familien helhetlig, og vurderer behov for støtte og oppfølging over tid
Behandlende lege
- leder den medisinske vurderingen av barnets tilstand, sykdomsutvikling og prognose.
- avklarer behandlingsalternativer og vurderer nytte og risiko ved aktuelle tiltak.
- tydeliggjør for barnet og foreldrene hvilke behandlingsmål som er realistiske.
- utformer en faglig forsvarlig behandlingsplan basert på tverrfaglige vurderinger.
- involverer barnet og foreldrene i beslutningsprosessen, tilpasset barnets alder og modenhet.
- søker råd ved behov fra kollegaer eller klinisk etikk‑komité.
Annet helsepersonell
- observerer barnets tilstand, funksjon og trivsel i hverdagen, og formidler endringer og utvikling over tid
- bidrar med kunnskap om barnets fungering, symptombelastning og familiens situasjon i det daglige som grunnlag for medisinske vurderinger
- tilrettelegger for barnets medvirkning gjennom alderstilpasset kommunikasjon og bruk av ulike uttrykksformer
- følger opp barnet og familien i det daglige, og fanger opp behov for nye vurderinger eller samtaler
- støtter foreldre og søsken, og bidrar til å identifisere behov for videre oppfølging
- bidrar til koordinering og til å omsette behandlingsavklaringer til konkret oppfølging i praksis
Barnets rett til å bli hørt og medvirke
- Det skal legges til rette for at barnet får medvirke, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1 første ledd (lovdata.no) siste setning om barnets rett til, ut fra utvikling og modning, å bli tatt med på råd om helsehjelpen.
- Vurder barnets modenhet og evne til å forstå egen situasjon. Legg til rette for samtaler med barnet der det er mulig, og bruk språk og virkemidler som barnet forstår.
- Vær oppmerksom på at barn kan uttrykke seg gjennom lek, tegning eller kroppsspråk, ikke bare verbalt.
Kommunikasjon og støtte til barn og familie i barnepalliative forløp
- Generell veileder i pediatri (helsebiblioteket.no) gir veiledning om kommunikasjon i det barnepalliative forløp, både til barn og foreldre. Se kapittel 16.3: Kommunikasjon i barnepalliative forløp.
- Handlingsprogram Kreft hos barn gir kunnskap og føringer for psykososiale tiltak i arbeidet med barn og kreft.
- Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har på sin nettside Å snakke med barn (Frambu.no) kunnskap og metoder til bruk i arbeidet med barn med sykdom med dårlige prognoser eller progredierende utvikling.
- Nettsiden Barn og ungdom med kreft (kreftforeningen.no) gir kunnskap om barn og ungdom i krise. Målgruppen er foreldre, men nettsiden kan også være nyttig for helsepersonell
Anbefalingen ses i sammenheng med følgende kapitler: Sentrale begreper, Forhåndssamtaler, Beslutningsprosesser ved behandlingsavklaringer, Virksomhetens ansvar og Verktøy for helsepersonell.
Barn og unge med livsbegrensende eller alvorlig langvarig sykdom er en særlig sårbar pasientgruppe der medisinske beslutninger må bygge på en helhetlig vurdering av barnets beste. I pediatrisk praksis fremheves det at behandlingsavklaringer ikke kan baseres på prognose alene, men må ta hensyn til forventet livskvalitet, symptombelastning, funksjonsnivå, barnets utviklingsnivå samt familiens behov og ressurser (Generell veileder i pediatri (helsebiblioteket.no).
Sykdomsforløp hos barn kan være uforutsigbare, særlig hos nyfødte og for tidlig fødte, og krever derfor løpende og fleksible behandlingsavklaringer. Pediatriske fagmiljøer anbefaler tidlige og tverrfaglige prosesser for å sikre at behandlingsmålene er realistiske, faglig forsvarlige og tilpasset barnets situasjon. Integrering av barnepalliative prinsipper, også parallelt med livsforlengende behandling, kan bidra til bedre symptomlindring, redusert risiko for uforholdsmessig behandling og økt trygghet for barn, foreldre og helsepersonell (NOU 2017:16 (regjeringen.no)).
Faglige anbefalinger innen pediatri og palliasjon understreker betydningen av tydelige behandlingsavklaringer forankret i tverrfaglige vurderinger, både for å ivareta barnets beste og for å styrke samarbeidet med familien i situasjoner preget av høy emosjonell og etisk belastning (Generell veileder i pediatri).
Barnets beste er et grunnleggende hensyn, jf. Grunnloven § 104 (lovdata.no). Barn har rett til medvirkning og informasjon, jf. pasient- og brukerrettighetsloven §§ 3-1, 3-3 og 3-4 (lovdata.no). Barn som er i stand til å danne seg egne synspunkter, skal gis informasjon og høres. Det skal legges vekt på hva barnet mener, i samsvar med barnets alder og modenhet, jf. § 3-1 første ledd siste setning. Reglene om beslutningskompetanse og hvem som kan samtykke på vegne av barn følger av §§ 4-3, 4-4 og 4-5.
Siste faglige endring: 26. mai 2026