Overordnet om behandlingsavklaringer ved begrenset forventet levetid

Ekstern høring:

Høringsfrist: 17. september 2025. Mer informasjon på høringssiden.

Pasienter med alvorlig, livsbegrensende sykdom og eldre med alvorlig grad av skrøpelighet bør tidlig i forløpet få tilbud om forhåndssamtaler og en plan tilpasset deres ønsker og behov. Spørsmålet ”hva er viktig for deg” er sentralt, jf Nasjonale faglige råd Forhåndssamtaler og planlegging ved begrenset forventet levetid

Kommunens helse- og omsorgstjeneste og spesialisthelsetjenesten bør ha system for gjennomføring av forhåndssamtaler og utarbeidelse av planer tilpasset pasientens behov.

Fastleger, sykehjemslege, ledere av sykehjem og hjemmetjenester, samt behandlende leger og sykepleiere i spesialisthelsetjenesten har ansvar for at forhåndssamtaler gjennomføres, og at det utarbeides planer med tverrfaglig tilnærming. Hva dette betyr i praksis, utdypes nærmere i anbefalingene om behandlingsavklaringer i de ulike tjenestene (intern lenke).

Behandlende lege bør søke å oppnå felles forståelse med pasienten om behandlingsavklaringer. Når pasienten har begrenset kommunikasjonsevne og mangler samtykkekompetanse i spørsmål om helsehjelp, skal helse- og omsorgstjenesten vurdere hvilken behandling som er i pasientens interesse og i tråd med pasientens verdier og ønsker. Der det er mulig skal det legges til rette for at nærmeste pårørende får formidle hva pasienten ville ha ønsket. Andre kilder inkluderer dokumenterte forhåndssamtaler og tidligere samtaler med pasienten.

Forslag til ansvarsfordeling for gjennomføring av forhåndssamtaler:
Pasientsituasjon	Ansvarlig
Når pasienten bor hjemme uten hjemmetjenester	Fastlegen
Når pasienten har hjemmetjenester, bo- og habiliteringstjenester, osv.	Sykepleier/helsepersonell med tilsvarende kompetanse, ev. koordinator, i samarbeid med fastlegen
Når pasienten er til utredning og behandling i spesialisthelsetjenesten, inkludert livsforlengende behandling og lindrende behandling	Behandlende lege i samarbeid med sykepleier
Når pasienten bor på sykehjem	Sykepleier, eventuelt annet helsepersonell med oppfølgingsansvar og som kjenner pasienten, i samarbeid med sykehjemslege/tilsynslege

Hvordan kan helsepersonell møte pasient med begrenset forventet levetid og deres pårørende på en kultursensitiv måte?

Være åpen og fordomsfri. Unngå å anta noe om pasientens tro, livssyn eller forståelser. Ta ingenting for gitt.
Utforske det kulturelle, religiøse og åndelige perspektivet sammen med pasienten. Dette kan gi verdifull innsikt.
Starte med åpne spørsmål som er enkle å forstå, som: “Hvordan har du det nå?” “Er det noe i din tro eller livssyn som er viktig for deg?”
Vise interesse for pasientens svar. Lytte aktivt til pasientens svar og stille oppfølgingsspørsmål for å oppmuntre til utdyping, som: “Kan du fortelle mer om hvordan det hjelper deg?”
Les mer om bruk av tolk: Kultursensitiv kommunikasjon og bruk av tolk (spesialisthelsetjenesten.no)
Les mer om åndelige og eksistensielle behov hos pasienter og pårørende i Palliasjon i kreftomsorgen – handlingsprogram, kap. 2.6 Åndelige og eksistensielle utfordringer, og Åndelige og eksistensielle behov hos pasienter og pårørende (ehandboken.ous-hf.no).

Hvordan kan helsepersonell møte pasienter og pårørende som ønsker behandling vurdert som uforsvarlig eller uten forventet nytte?

Lytte aktivt til pasientens og pårørendes bekymringer, forventninger og behov. Vise hensyn og empati.

Identifisere og korrigere eventuelle misforståelser eller manglende informasjon.
Informere om pasientens tilstand og hvorfor videre behandling vil være mer skadelig enn nyttig. Kommunisere at slik behandling ikke kan tilbys.
Beskrive hvordan palliasjon og symptomlindring kan forbedre pasientens livskvalitet.
Legge til rette for etisk refleksjon. Invitere til samtaler med helsepersonellet for å diskutere etiske dilemmaer og vurderinger.
Vurdere å søke råd fra en erfaren kollega.
I vanskelige situasjoner, søke råd fra klinisk etikk-komité eller kommunalt etikkråd der det finnes.
I spesielt utfordrende tilfeller, vurdere å utsette beslutningen for å oppnå enighet.
Gi pårørende tid til forsoning og avskjed, med en klar begrunnelse for utsettelsen.

Hvordan kan helsepersonell involvere nærmeste pårørende når pasienten mangler samtykkekompetanse?

Være to helsepersonell i samtalen, behandlende lege og en annen helsepersonell som kjenner pasienten godt i samtalen.
Finne ut hva pårørende allerede vet om situasjonen, og vurdere hvor forberedt de er, og hvor mye informasjon de trenger.
Forklare situasjonen: Beskrive endringer i behandlingsmål og hvorfor de er nødvendige.
Forklare at behandlende lege tar de endelige beslutningene.
Snakke om hva som er realistisk å oppnå i lys av pasientens tidligere ønsker og verdier. Be pårørende dele hva de tror pasienten ville ha ønsket, basert på sin kjennskap til pasienten.
Ved kritisk, livstruende sykdom eller skade, vurdere å inkludere flere familiemedlemmer i samtalen for at de kan støtte hverandre.
Supplere muntlig kommunikasjon med skriftlig informasjon for å sikre at pårørende har all nødvendig informasjon.

Hvordan kan helsepersonell håndtere uenighet mellom pårørende når pasienten mangler samtykkekompetanse?

Etablere en trygg ramme. Opptre nøytralt og lytte aktivt til alle parter.
Informere om at behandlende lege tar den endelige beslutningen om behandling.
Forklare om pasientens sykdom eller tilstand, prognose, og mulige nytte og bivirkninger av behandlingen.
Diskutere hvordan behandlingen vil kunne påvirke pasientens livskvalitet.
Arbeide for å få frem en felles forståelse av pasientens behov, verdier og ønsker.
Oppmuntre pårørende til å dele sin kunnskap om pasienten.
Hvis det tas en beslutning om å avslutte livsforlengende behandling etter uenighet, vurdere å tilby pårørende en oppfølgingssamtale. Dette kan hjelpe pårørende med å bearbeide beslutningen og redusere følelsesmessig stress.

Forhåndssamtaler synes å være et ønsket og verdsatt tilbud (Sævareid et al., 2021; Zwakman et al., 2018), og legger til rette for at pasienter kan uttrykke sine ønsker og behov knyttet til behandling og livskvalitet. Det kan også bidra til at slike opplysninger i større i grad blir dokumentert (Nishikawa et al., 2020). Videre kan forhåndssamtaler føre til bedre beslutningsprosesser og redusere faren for konflikter om beslutninger ved livets slutt (Malholtra et al., 2022; Yeun, 2021). Forbedret kommunikasjon mellom pasient og lege (Malholtra et al., 2022), samt reduksjon i sykehusinnleggelser (Wendrich-van Dael et al., 2020) er også nevnt som positive utfall.

Familie og pårørende er en viktig ressurs for den alvorlig syke og døende pasienten (Helsedirektoratet, 2017). Den pårørende bør derfor sees som et medlem av teamet rundt pasienten, og samtidig som en person med egne behov for støtte og ivaretakelse.

Ulike kulturer og religioner har forskjellige oppfatninger om sykdom, behandling og død. Å etablere en tillitsfull pasientrelasjon er viktigere enn at helsepersonell har mye kunnskap om konkrete religioner og livssyn. Ved å ta hensyn til kulturelle og religiøse forskjeller i forståelsen av sykdom og død, kan helsepersonell bygge tillit og sikre at pasienter og pårørende føler seg respektert og ivaretatt. Dette bidrar til bedre kommunikasjon og mer effektiv omsorg.

Pasientens rett til medvirkning og informasjon følger av pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 3 (lovdata.no). Se nærmere veiledning om rett til medvirkning og informasjon i tilhørende rundskriv.

Pasient og brukerrettighetsloven § 3-5 (lovdata.no) krever at informasjonen gis på en hensynsfull måte og tilpasses pasientens individuelle forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn. Personellet skal så langt som mulig sikre seg at pasient/pårørende har forstått innholdet og betydningen av informasjonen.

Lov om offentlige organers bruk av tolk (Tolkeloven)(lovdata.no) krever at det skal brukes tolk når det er nødvendig for å sikre forsvarlig hjelp for personer som ikke kan kommunisere forsvarlig uten tolk.

Helsedirektoratet Pårørendeveileder. [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet. Hentet 29. april fra https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/parorendeveileder

Malhotra, C., Shafiq, M., & Batcagan-Abueg, A. P. M. (2022). What is the evidence for efficacy of advance care planning in improving patient outcomes? A systematic review of randomised controlled trials. BMJ Open, 12(7), e060201.

Ng, A. Y. M., Takemura, N., Xu, X., Smith, R., Kwok, J. Y., Cheung, D. S. T., & Lin, C. C. (2022). The effects of advance care planning intervention on nursing home residents: A systematic review and meta-analysis of randomised controlled trials. Int J Nurs Stud, 132, 104276.

Nishikawa, Y., Hiroyama, N., Fukahori, H., Ota, E., Mizuno, A., Miyashita, M., Yoneoka, D., & Kwong, J. S. (2020). Advance care planning for adults with heart failure. Cochrane Database Syst Rev, 2(2), Cd013022.

Sævareid, T. J. L., Pedersen, R., & Magelssen, M. (2021). Positive attitudes to advance care planning - a Norwegian general population survey. BMC Health Serv Res, 21(1), 762.

Wendrich-van Dael, A., Bunn, F., Lynch, J., Pivodic, L., Van den Block, L., & Goodman, C. (2020). Advance care planning for people living with dementia: An umbrella review of effectiveness and experiences. Int J Nurs Stud, 107, 103576.

Yeun, Y. R. (2021). The Effects of Advance Care Planning on Decision Conflict and Psychological Distress: A Systematic Review and Meta-Analysis of Randomized Controlled Trials. J Hosp Palliat Care, 24(3), 144-153.

Zwakman, M., Jabbarian, L. J., van Delden, J., van der Heide, A., Korfage, I. J., Pollock, K., Rietjens, J., Seymour, J., & Kars, M. C. (2018). Advance care planning: A systematic review about experiences of patients with a life-threatening or life-limiting illness. Palliat Med, 32(8), 1305-1321.

2. Overordnet om behandlingsavklaringer ved begrenset forventet levetid