Spesialisthelsetjenesten bør sørge for at det blir gjort behandlingsavklaringer hos pasienter med begrenset forventet levetid

Ekstern høring:

Høringsfrist: 17. september 2025. Mer informasjon på høringssiden.

Rutiner for behandlingsavklaringer

For å sikre gode behandlingsavklaringer hos pasienter med begrenset forventet levetid, bør spesialisthelsetjenesten ha rutiner for:

tverrfaglige beslutningsprosesser som inkluderer behandlende lege, sykepleier og eventuelt andre fagpersoner
involvering av pasient og eventuelt nærmeste pårørende når det er mulig
kartlegging av funksjon og skrøpelighet ved mottak av eldre pasienter
kartlegging av behov for lindrende behandling og omsorg og samarbeid med palliativt team

Målet med behandlingen

Spesialisthelsetjenesten skal gi livsforlengende behandling inntil beslutningsgrunnlaget for behandlingsbegrensning er tilstrekkelig avklart.

Når pasienter med alvorlig, livsbegrensende sykdom og eldre med alvorlig grad av skrøpelighet blir akutt innlagt, bør behandlende lege, i samarbeid med annet helsepersonell, vurdere målet med behandlingen. Eventuelle behandlingsavklaringer fra fastlege eller sykehjemslege og dokumentasjon fra forhåndssamtaler bør innhentes.

Tverrfaglig etisk refleksjon

I etisk utfordrende situasjoner bør behandlende lege legge til rette for en tverrfaglig refleksjonsprosess. Denne prosessen bør inkludere en grundig drøfting av pasientens behov, forventet nytte av ulike behandlingsalternativer og vurdering av hva som er hensiktsmessig ressursbruk for pasienten. Hvis det er vedvarende tvil om beslutningsgrunnlaget og hva som er til pasientens beste, kan legen vurdere å be klinisk etikk-komité (KEK) om råd og beslutningsstøtte. Legens beslutninger bør basere seg på en vekting av alle relevante momenter.

Eksempler på faglig og etisk krevende valg i spesialisthelsetjenesten inkluderer beslutninger om intensivbehandling for pasienter med multiorgansvikt, eller om det skal igangsettes eller avsluttes livsforlengende behandling hos pasienter med langtkommen kreftsykdom. Andre eksempler kan være avgjørelser om bruk av respirator for pasienter med alvorlig lungesykdom, eller om behandlingsintensitet for pasienter med vedvarende bevissthetsforstyrrelse etter alvorlig hjerneskade.

Beslutninger på intensivavdelingen

Den behandlende legen på intensivavdelingen har det endelige ansvaret for å ta beslutninger om behandlingsintensitet, men det er avgjørende å inkludere perspektivene til annet helsepersonell. Sykepleiere har ofte et nærere forhold til pasientene og deres familier, og spiller en viktig rolle i beslutningsprosessen. Beslutninger om behandling bør involvere intensivlegen, intensivsykepleieren og eventuelt andre ansatte på intensivavdelingen, samt eventuelt palliativt team eller annen lege involvert i pasientens behandling.

Se overordnet om behandlingsavklaringer ved begrenset forventet levetid og behandlingsavklaringer i den kommunal helse- og omsorgstjenesten.

Avklaring av beslutningsgrunnlag

Følgende problemstillinger er aktuelle å drøfte:

Er det innhentet informasjon om skrøpelighet eller behandlingsavklaringer fra helsepersonell som kjenner pasienten, som fastlegen eller sykehjemslegen?
Hvor sikker er vurderingen av pasientens prognose?
Er den gjennomførte utredningen tilstrekkelig for en behandlingsavklaring?
Hva er nytten av ytterligere utredning sett opp mot ulemper for pasienten?
Hva er nytten av behandling veiet opp mot ulemper for pasienten?
Hva er sannsynlige utfall med tanke på overlevelse og livskvalitet etter behandling?

Nytten av nye diagnostiske undersøkelser må vurderes nøye og i lys av vurderinger som allerede er gjort. Undersøkelser kan påføre pasienten ekstra lidelse eller være til liten nytte for pasienten.

Tidsavgrenset behandlingsforsøk - en tilnærming for å redusere medisinsk usikkerhet

Hos pasienter med alvorlig, livstruende sykdom eller skade med prognostisk usikkerhet kan tidsavgrensede behandlingsforsøk redusere usikkerhet. Metoden innebærer å starte eller fortsette en konkret behandling og deretter vurdere pasientens respons og tilstand etter en fastsatt tid.

Ved oppstart av behandlingsforsøket bør det foreligge en klar plan for evaluering og revurdering. Dersom det ikke observeres bedring innen en fastsatt tid, eller behandlingsforsøket medfører komplikasjoner som krever ytterligere intensivert behandling, bør behandlingen avsluttes. Ved oppstart av et behandlingsforsøk hos en pasient uten samtykkekompetanse, er det viktig at nærmeste pårørende informeres om at behandlingen kan bli avsluttet når effekt og bivirkninger er mer avklart.

Klinisk etikk-komité: Rådgivning og beslutningsstøtte i komplekse situasjoner

Ved særlig utfordrende situasjoner og/eller dersom det er vedvarende tvil om beslutningsgrunnlaget og hva som er til pasientens beste, vil klinisk etikk-komité (KEK) kunne gi råd og beslutningsstøtte (Kliniske etikk-komiteer (uio.no)).

KEK kan bidra til å belyse etiske dilemmaer og gi en grundig vurdering av de ulike hensynene som må tas. Behandlende legen bør vurdere rådene fra KEK nøye og innlemme dem i beslutningsprosessen. Legen bør ta hensyn til de etiske prinsippene og verdiene som KEK fremhever, og sikre at beslutningen er godt underbygget og til pasientens beste.

Rådene fra KEK dokumenteres i pasientens journal.

Palliasjon og behandlingsavklaringer på intensivavdelingen

For mer detaljerte anbefalinger og retningslinjer knyttet til palliasjon og behandlingsbegrensning i en intensivsetting, anbefales det å gå til internasjonale veiledninger, blant annet "Consensus statements on end-of-life care in ICU – A Scandinavian multidisciplinary Delphi study" (Darfelt et al., 2025), og "European Society of Intensive Care Medicine guidelines on end of life and palliative care in the intensive care unit" (Kesecioglu et al., 2024).

Skrøpelighet - en sterk prognostisk faktor

Skrøpelighet er en sterk prognostisk faktor som gir viktig informasjon for beslutninger om behandling i spesialisthelsetjenesten (Andersen et al., 2021; Mowbray et al., 2021). Pasienter med alvorlig grad av skrøpelighet har blant annet høy risiko for postoperative komplikasjoner (Snitkjær et al., 2024), og utredning eller behandling uten forventet nytte kan gå på bekostning av hjemmetid, livskvalitet og verdighet.

Kritisk syke og skrøpelige intensivpasienter har en betydelig økt risiko for uønskede utfall og dødelig som følger av fysiologisk sårbarhet (Muscedere et al., 2017). Redusert fysiologisk reserve kan forsterke negative effekter av intensivbehandling, som sengeleie, sedasjon, polyfarmasi, bruk av medisinsk utstyr og mekanisk ventilasjon. Rutinemessig vurdering av skrøpelighet ved innleggelse på intensivavdeling gir viktig prognostisk informasjon om overlevelse og restitusjon, og veileder beslutninger om behandlingsintensitet. Pasienter med alvorlig grad av skrøpelighet bør som regel unngå innleggelse på intensivavdelingen på grunn av belastning, risiko og begrenset nytte.

Integrering av palliasjon i intensivbehandling

Pasienter med kritisk sykdom eller skade som får intensivbehandling kan, uavhengig av alder og skrøpelighet, stå i fare for å dø. Integrering av palliasjon i intensivbehandlingen er avgjørende for å sikre helhetlig omsorg. Palliasjon bidrar til å lindre symptomer og dekke eksistensielle behov hos både pasienter og deres pårørende på intensivavdelingen. God kommunikasjon og tverrfaglige prosesser rundt behandlingsavklaringer er sentrale elementer i denne tilnærmingen. For pårørende kan det være en stor belastning å oppleve at et familiemedlem som blir akutt og uventet kritisk sykt eller skadet, får akuttmedisinsk behandling, og hvor behandlingen så avsluttes. Erfaring viser at pårørende er mest tilfreds med beslutningsprosessen når de får anledning til å delta og mulighet til å formidle pasientens ønsker og verdier (Salins et al., 2024).

Rett til informasjon og medvirkning

Pasientens og nærmeste pårørendes rett til medvirkning og informasjon og krav til informasjonens form, følger av pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 3 (lovdata.no). Reglene om samtykke til helsehjelp følger av pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4 (lovdata.no).

Pasient og brukerrettighetsloven § 3-5 (lovdata.no) krever at informasjonen gis på en hensynsfull måte og tilpasses pasientens individuelle forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn. Personellet skal så langt som mulig sikre seg at pasient/pårørende har forstått innholdet og betydningen av informasjonen.

Lov om offentlige organers bruk av tolk (Tolkeloven)(lovdata.no) krever at det skal brukes tolk når det er nødvendig for å sikre forsvarlig hjelp for personer som ikke kan kommunisere forsvarlig uten tolk.

Deling av kritisk informasjon i kjernejournal

Pasientjournalloven § 13 (lovdata.no) og kjernejournalforskriften (lovdata.no) gir regler om kjernejournal. Innholdet i kjernejournal er regulert i § 4 (lovdata.no) og kan inkludere opplysninger om pasientens kritiske informasjon, inkludert registrering av behandlingsbegrensninger.

Fra 1. mai 2025 pålegger Kjernejournalforskriften § 5 (lovdata.no) helsepersonell å melde kritisk informasjon i kjernejournal, men først fra det tidspunkt teknisk løsning for automatisert innmelding er tilgjengelig for den enkelte virksomheten. Les mer om prosessen for å ta i bruk kritisk informasjon APIet hos Norsk Helsenett SF (utviklerportal.nhn.no).

Andersen, F. H., Ariansen Haaland, Ø., Klepstad, P., & Flaatten, H. (2021). Frailty and survival in elderly intensive care patients in Norway. Acta Anaesthesiol Scand, 65(8), 1065-1072.

Darfelt, I. S., Neergaard, M. A., Klepstad, P., Hästbacka, J., Thorarensen, G., Robertson, A. C., Valsø, Å., Jensen, H. I., ... Nielsen, A. H. (2025). Consensus statements on end-of-life care in ICU - A Scandinavian multidisciplinary Delphi study. Acta Anaesthesiol Scand, 69(4), e70015.

Kesecioglu, J., Rusinova, K., Alampi, D., Arabi, Y. M., Benbenishty, J., Benoit, D., Boulanger, C., Cecconi, M., ... Azoulay, E. (2024). European Society of Intensive Care Medicine guidelines on end of life and palliative care in the intensive care unit. Intensive Care Med, 50(11), 1740-1766.

Mowbray, F. I., Manlongat, D., Correia, R. H., Strum, R. P., Fernando, S. M., McIsaac, D., de Wit, K., Worster, A., ... Foroutan, F. (2021). Prognostic association of frailty with post-arrest outcomes following cardiac arrest: A systematic review and meta-analysis. Resuscitation, 167, 242-250.

Muscedere, J., Waters, B., Varambally, A., Bagshaw, S. M., Boyd, J. G., Maslove, D., Sibley, S., & Rockwood, K. (2017). The impact of frailty on intensive care unit outcomes: a systematic review and meta-analysis. Intensive Care Med, 43(8), 1105-1122.

Resuscitasjonsråd, N. NRR retningslinjer for gjenoppliving av nyfødte, barn og voksne 2021. Oslo: Norsk resuscitasjonsråd. Hentet 17. mars fra https://nrr.org/images/nedlasting/pdf/NRR_Guidelines_2021_Systemer_som_redder_liv.pdf

Salins, N., Dhyani, V. S., Mathew, M., Prasad, A., Rao, A. P., Damani, A., Rao, K., Nair, S., ... Simha, S. (2024). Assessing palliative care practices in intensive care units and interpreting them using the lens of appropriate care concepts. An umbrella review. Intensive Care Med, 50(9), 1438-1458.

Snitkjær, C., Rehné Jensen, L., L, Í. S., Hauge, C., Kvist, M., Jensen, T. K., Kokotovic, D., & Burcharth, J. (2024). Impact of clinical frailty on surgical and non-surgical complications after major emergency abdominal surgery. BJS Open, 8(3)

Helsedirektoratet (2025). Spesialisthelsetjenesten bør sørge for at det blir gjort behandlingsavklaringer hos pasienter med begrenset forventet levetid [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (lest 18. juli 2025). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/behandlingsavklaringer-ved-begrenset-forventet-levetid-horingsutkast/behandlingsavklaringer-i-de-ulike-tjenestene/spesialisthelsetjenesten-bor-sorge-for-at-det-blir-gjort-behandlingsavklaringer-hos-pasienter-med-begrenset-forventet-levetid

Få tilgang til innhold fra Helsedirektoratet som åpne data: https://utvikler.helsedirektoratet.no