5.8 Det sentrale mor- donorkoderegisteret
5.8.1 Det sentrale mor-donorkoderegisterets innhold og formål
Alle virksomheter som tilbyr assistert befruktning med donoregg og/eller donorsæd må registrere opplysninger om mor og donorkode i det sentrale mor-donorkoderegisteret. Registeret skal inneholde navn på kvinner som har født barn etter assistert befruktning med donoregg eller donorsæd og donorkoden til donoren som er brukt (og som er registrert i det sentrale egg- og sæddonorregisteret).
Mor-donorkoderegisteret er opprettet for at:
- barn som er født etter assistert befruktning med donoregg eller donorsæd skal kunne få avklart om dette er tilfelle.
- sikre riktig kobling mellom barnet og donoren, slik at barnet får riktige opplysninger om donors identitet fra det sentrale egg- og sæddonorregisteret.
Formålet med registeret er styrende for hva man kan bruke opplysningene til eller hva man kan registrere.
Mor-donorkoderegisteret er nøkkelen til å få vite hvem som er donor. Formålet med registeret er å bidra til å oppfylle barns rett til informasjon om donors identitet etter bioteknologiloven § 2-7.
5.8.2 Rettslig grunnlag
Det rettslige grunnlaget for innsamling av opplysningene er bioteknologiloven § 2-7 og samtykke fra donor og mor til at opplysningene registreres i et mor-donorkoderegister.
5.8.3 Opplysninger som skal registreres i mor-donorkoderegisteret
Opplysninger som skal registreres er:
- mors fødselsdato og personnummer
- dato for hver behandling og donorkode for donoren som er brukt (DIS-koden fra eggbank eller sædbank i utlandet eller donorkode som eggbank eller sædbank i Norge har fått utlevert fra sentralt egg- og sæddonorregister)
Opplysningene bør registreres i mor-donorkoderegisteret enten når kvinnen mottar behandlingen, når graviditet er bekreftet, eller senest når barnet er født.
Virksomheten bør i sine rutiner beskrive når og hvordan de registrerer opplysningene i mor-donorkoderegisteret.
Dersom opplysningene ikke registreres før barn er født, må virksomheten ha rutiner for å avklare om det er født barn etter behandlingen.
Opplysningene om mor skal slettes når det ikke lenger er relevant og nødvendig å oppbevare dem.
Eggbanken/sædbanken skal informeres dersom bruk av aktuell donor ikke har ført til fødsel.
5.8.4 Utlevering av opplysninger om donorkode
Mor og donor har ikke rett til opplysning om donorkode, og må samtykke til at de ikke kan få denne opplysningen.
Sist faglig oppdatert: 31. januar 2023 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2021). 5.8 Det sentrale mor- donorkoderegisteret [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (sist faglig oppdatert 31. januar 2023, lest 01. oktober 2023). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/rundskriv/assistert-befruktning-med-donoregg-og-donorsaed/krav-til-virksomheter-som-tilbyr-behandling-med-donoregg-og-eller-donorsaed/mor-donorkoderegister