Barn med livstruende/livsbegrensende tilstand og deres familie bør få tilbud om avlastning
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Avlastning bør være en integrert del av tilbudet til barn med livsbegrensende tilstander og deres familier. Avlastningen bør fokusere på barns beste. Kommunen plikter å ha et tilbud om avlastning, men det er opp til den enkelte kommune å organisere tjenesten etter hva den finner hensiktsmessig.
Ulike alternativer for avlastning til foresatte/omsorgsgivere med særlig tyngende omsorgsarbeid (naku.no)
- Avlastning i barnets hjem med blant annet brukerstyrt personlig assistent (helsenorge.no)
- Avlastningsbolig: Tilbud om avlastning til familier med hjemmeboende barn. Barnas faste bopel er hos foreldrene.
- Barnebolig: Boligen utfører den daglige omsorgen på vegne av foreldrene på permanent basis. Barnets faste bopel er barneboligen.
Avlastning er ment som en hjelp til foresatte/omsorgsgivere med særlig tyngende omsorgsarbeid for at de skal få nødvendig hvile, ferie og fritid. Der foreldrene også har andre barn, er det behov for at de kan gis mulighet til et "normalt" familieliv [52].
Omsorgen for et alvorlig sykt eller døende barn er en stor belastning for en familie. Behovet for avlasting i et palliativt forløp er ofte åpenbart, men samtidig en ordning som mange familier vegrer seg for. Tilbud om avlastning kan gjøre hverdagen lettere og ha positive effekter både for barnet, foreldre og søsken. Studier viser at avlastning har stor betydning og kan være avgjørende for at barnet skal få være hjemme mest mulig [12].
12. M Raunkiær. Palliativ indsats til familier med børn og unge med livsbegræensende eller livstruende tilstande – et litteraturstudie. 2015. www.pavi.dk.
52. Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (helse- og omsorgstjenesteloven). LOV-2011-06-24-30. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2011-06-24-30/KAPITTEL_7#§7-3.