Barn med livstruende og livsbegrensende tilstand skal sikres like muligheter
Alle barn med livstruende og livsbegrensende sykdom skal sikres lik mulighet til læring, utvikling og helse- og omsorgstjenester som andre barn, uavhengig av bosted.
Barn og deres familier kan ha behov for et bredt spekter av kommunale tilbud og tjenester i tillegg til tjenester fra spesialisthelsetjenesten. Samhandling mellom spesialist- og kommunehelsetjeneste, samt samarbeid mellom mindre kommuner, er nødvendig for å sikre ivaretakelse av barnets og familiens behov.
Utdanningssektorens tjenester bør i størst mulig grad tilpasses og gis på de arenaer der barna til enhver tid oppholder seg.
I samarbeidet mellom helse- og omsorgstjenesten, barnehagen, skolen og foreldrene bør det vektlegges at barnet har en livstruende/livsbegrensende tilstand, slik at tilbud tilrettelegges i forhold til barnets behov. Behovene endres ofte underveis i et sykdomsforløp. Se også kapittelet Organisering av tilbud om barnepalliasjon og samhandling mellom tjenestene.
Pasient- og brukerrettighetsloven (lovdata.no) skal sikre lik tilgang på tjenester av god kvalitet ved å gi pasienter og brukere rettigheter overfor helse- og omsorgstjenesten. Loven skal, i tillegg til å sikre forsvarlige tjenester, bidra til at like tilfeller behandles likt i hele landet.
FNs barnekonvensjon (fn.no) sier at barn har rett til å nyte godt av den høyest oppnåelige helsestandard og til behandlingstilbud for sykdom og rehabilitering (artikkel 24), og at barn med funksjonshemming har rett til særlig omsorg og til å få den hjelp de har søkt om og som er rimelig i forhold til barnets tilstand og foreldrenes situasjon (artikkel 23). Barn skal sikres mot enhver form for diskriminering (artikkel 2).
Sist faglig oppdatert: 04. mai 2017 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2016). Barn med livstruende og livsbegrensende tilstand skal sikres like muligheter [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (sist faglig oppdatert 04. mai 2017, lest 21. mars 2023). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge/grunnleggende-barnepalliasjon-etikk-og-jus/barn-med-livstruende-og-livsbegrensende-tilstand-skal-sikres-like-muligheter