Barnet og familien bør få mulighet til å planlegge den siste tiden og forberede seg på døden
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Det tverrfaglige behandlingsteamet og barnepalliativt team på sykehuset, koordinator og den ansvarlige for terminal pleie i kommunen bør alle sørge for at barnet og familien får snakke om sine tanker og ønsker for alle forhold rundt døden. Koordinator i kommune og spesialisthelsetjeneste er ansvarlige for at det gjøres. Samtalene bør være åpne, ærlige, konkrete og direkte, og de bør tas så tidlig i sykdomsforløpet at familien får tid til planlegging og forberedelse.
Barnet, søsken, foreldre og eventuelt andre nære omsorgspersoner bør få komme med sine behov, ønsker og meninger [19]. De bør lyttes til, respekteres og følges så langt det er mulig.
Temaer det er nødvendig å snakke med barnet og familien om:
- Ønsker for den siste tiden, hvor ønsker barnet og familien å være [17].
- Ønsker for dødssted og hvem som skal være tilstede
- Tilrettelegge dersom barnet ønsker å skrive testamente
- Hvor skal barnet være i timene og dagene etter dødsfallet
- Organdonasjon
- Ønsker for begravelse/seremoni
Det er også nødvendig at barnet, søsken og foreldre får mulighet til å snakke om eksistensielle temaer. Det kan være med en fra behandlingsteamet, en fra deres tros-/livssynssamfunn eller en annen de har tillit til.
American Society of Clinical Oncology (ASCO) har utarbeidet gode veiledere om hvordan foreldre kan snakke med sitt barn om forberedelse av barnet til den siste tiden og døden (cancer.net). Nettstedet cancer.net har også en fin oversikt om hva barn forstår og oppfatter i ulike aldre.
Mindre barn kan ha behov for å møtes med annen kommunikasjon enn samtale, se anbefaling: Barn og familie ivaretas gjennom åpen og god kommunikasjon gjennom hele forløpet.
Sjekkliste over behov og aktuelle tema er i flytskjema: Erkjennelse av at barnets død nærmer seg, terminalfase og død (PDF)
Det har stor betydning for barnet og familien å få planlegge den siste tiden, hvor de skal være, hvem som skal inkluderes og hjelpe etc. [1]. Studier viser at familier som får anledning til slik planlegging, langt oftere velger hjemmedød, og flere får mulighet til å dø på sengepost framfor på intensiv [20].
1. Goldman A, Hain R and Liben S. Oxford textbook of Palliative Care for Children (second edition). 2012.
17. Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger. Den siste delen av livet. 2005. http://images.frambu.no/20/Den%20siste%20delen%20av.pdf.
19. Dyregrov A. Hva skjer når vi dør? Å snakke med barn om døden. Gyldendal forlag. 2010.
20. Hauer J, Poplack DG and Armsby C. Pediatric Palliative Care. UpToDate. 2017. http://www.uptodate.com/contents/pediatric-palliative-care?source=machineLearning&search=pediatric+palliative+care&selectedTitle=1~6§ionRank=2&anchor=H29#H29.