Oppdraget har vært forankret i Avdeling for legemidler og biomedisin, i tett samarbeid med Avdeling for helserett. Avdeling for fagutvikling i spesialisthelsetjenesten og avdeling for kodeverk har bidratt. Hvem som har deltatt framgår i oversikten over arbeidsgruppene.
Anne Forus og Ingrid Stavenes Andersen fra Avdeling for legemidler og biomedisin har hatt ansvar for å koordinere arbeidet.
Tove Ringerike, Avdeling for legemidler og biomedisin, har hatt et spesielt ansvar for brukermedvirkning.
En redaksjonsgruppe som besto av Anne Forus, Ingrid Stavenes Andersen, Jonas Bergan, Ragnhild Holst og Siv Fjellkårstad har hatt ansvar for å ferdigstille rapporten.
Oversikt over deltakere og bidragsytere
Bioreferansegruppa [219]
Assistert befruktning og PGD
Anette Bergh, Sykehuset i Telemark
Aleksej Stevanovic, St. Olavs hospital
Ingrid Einarsveen Stål, Oslo universitetssykehus
Kjersti Westvik-Johari, St. Olavs hospital
Maria Biba, Oslo universitetssykehus
Mona Nystad, Universitetssykehuset Nord-Norge
Nan Oldereid, Livio-klinikken IVF
Fosterdiagnostikk
Anne Birthe Lømo, Sykehuset Innlandet
Bodil Hvingel, Universitetssykehuset i Nord-Norge
Cecilie Nordklev, Oslo universitetssykehus
Elin Nymo, Nordlandssykehuset
Henriette Odland Karlsen, Haukeland universitetssjukehus
Karin Deibele, St. Olavs hospital
Ragnar Kvie Sande, Stavanger
Ragnhild Glad, Universitetssykehuset Nord-Norge
Medisinsk genetikk og genetisk veiledning
Abby Lynne Grant, Universitetssykehuset Nord-Norge
Charlotte von der Lippe, Sykehuset Telemark
Elin Tønne, Oslo universitetssykehus
Inger Lise Mero, Oslo universitetssykehus
Kristian Tveten, Sykehuset Telemark
Maren Fridtjofsen Olsen, St. Olavs hospital
Vidar M. Steen, Haukeland universitetssjukehus
Yngve Sejersted, Oslo universitetssykehus
Åshild Lunde, Universitetet i Bergen
Andre fagområder
Heidi Beate Bentzen (jus/etikk), Universitetet i Oslo
Janicke Syltern (pediatri), St. Olavs hospital
Andre representanter fra fagmiljøet
Andreas Benneche, Avdeling for medisinsk genetikk, Haukeland universitetssykehus
Asgeir Lande, Avdeling for medisinsk genetikk, Oslo universitetssykehus
Camilla Rørslett Kleveland, Fertilitetsseksjonen, St. Olavs hospital
Tove Anita Fagerli, Avdeling for fostermedisin St. Olavs hospital og NTNU (jordmorutdanningen)
Flerregional behandlingstjeneste for preimplantasjonsdiagnostikk (PGD)
Aleksej Stevanovic, (leder) Fertilitetsseksjonen, St. Olavs hospital
Elin Tønne, Avdeling for medisinsk genetikk, Oslo universitetssykehus
Hanna Julia Schilling, Avdeling for gynekologi og obstetrikk, St. Olavs hospital
Ingrid Einarsveen Ståhl (leder), Seksjon for barnløshet og assistert befruktning, Oslo universitetssykehus
Julie Paulsen, Avdeling for medisinsk genetikk, St. Olavs hospital
Peter Fedorcsak, Seksjon for barnløshet og assistert befruktning, Oslo universitetssykehus
Rune Østern, Medisinsk genetikk, St. Olavs hospital
Sigrun Kjøtrød, Fertilitetsseksjonen, St. Olavs hospital
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
Mari Bakken og Rebecca Tvedt Skarberg
Medisinsk fødselsregister, FHI
Guri Sundgot Halvorsen og Liv Cecilie Vestrheim Thomsen
Interesseorganisasjoner (inkludert pasient, bruker og pårørendeorganisasjoner)
- Downs syndrom Norge: Ingrid Marvin og Randi Ødegaard
- DUIN – foreningen for donorunnfangede i Norge: Raymond A.K. Egge
- Kreftforeningen: Ida Caroline Schrøder og Sigrid Bratlie
- Ønskebarn: Lise Boeck Jakobsen og Margrete Raugstad
- Foreningen Fri: Elsa Skjong-Arnestad
- Interesseorganisasjonen for bedre abortomsorg: Anette Garpestad og Lina Kristine Tennefoss Vatshelle
- Samarbeidsforumet for funksjonshemmedes organisasjoner - SAFO: Lars Ødegård og Svein Rune Johannesen
- Landsforeningen for Huntingtons sykdom (under FFO): Marit Håkonsen
Arbeidsgrupper
Helsedirektoratet etablerte arbeidsgrupper på fagområdene assistert befruktning, fosterdiagnostikk, genetiske undersøkelser og preimplantasjonsdiagnostikk/genetisk undersøkelse av befruktede egg (PGD). Arbeidsgruppene har i hovedsak hatt digitale møter, men arbeidsgruppemøtene i forbindelse med de to fagmøtene har vært hybridmøter (fysisk og digital deltakelse).
Assistert befruktning:
Hdir: Anne Forus, Eva Elander Solli, Ingeborg Hagerup-Jenssen, Ingrid Stavenes Andersen og Jonas Bergan
Fagmiljøet: alle som representerer fagområdet i Bioreferansegruppa og i tillegg Camilla Rørslett Kleveland
Interesseorganisasjoner: Lise Boeck Jakobsen og Raymond Egge
Fosterdiagnostikk:
Hdir: Anne Forus, Camilla Closs Walmann, Helene Normann og Ingrid Stavenes Andersen
Fagmiljøet: alle som representerer fagområdet i Bioreferansegruppa og i tillegg Andreas Benneche, Mari Bakken Anita Fagerli
Interesseorganisasjoner: Lars Ødegård, Lina Kristine Tennefoss Vatsheller, Ingrid Marvin, Randi Ødegaard, Svein Rune Johannesen
Genetiske undersøkelser:
Hdir: Jonas Bergan, Siv Fjellkårstad, Ragnhild Holst, Evita Lindholm, Grethe Foss og Kathrine Olsgard
Fagmiljøet: Heidi B. Bentzen og alle som representerer fagområdet i Bioreferansegruppa, inkludert foreningsrepresentanter innenfor medisinsk genetisk og representanter på fagområdet etikk.
Interesseorganisasjoner: Ida Caroline Schrøder, Sigrid Bratlie, Marit Håkonsen, Rebecca Tvedt Skarberg, Anette Garpestad, Mari Bakken
Bioteknologirådet var observatør til arbeidet. Det ble avholdt møte mellom Helsedirektoratet og Sametinget.
PGD (genetiske undersøkelser av befruktede egg:
Hdir: Anne Forus, Eva Elander Solli og Ingrid Stavenes Andersen
Fagmiljøet: alle fra den flerregionale behandlingstjenesten for PGD og i tillegg Rebecca Tvedt Skarberg
Interesseorganisasjoner: Ida Caroline Schrøder og Sigrid Bratlie
Fagmøter med alle deltakere
Vi har hatt to fagmøter hvor alle som har deltatt i arbeidsgruppene, sekretariatet i Bioteknologirådet og fagpersoner fra Direktoratet for medisinske produkter og Medisinsk fødselsregister var invitert til å delta fysisk eller digitalt. Begge møtene ble organisert med plenumsforedrag og diskusjoner, i tillegg til møter i arbeidsgruppene.
Fagmøte 2. desember 2024 hadde to overordnede tema som ble diskutert i plenum: Begrepet alvorlig arvelig sykdom og håndtering av utilsiktede funn.
Fagmøtet 13. og 14 mars 2025 hadde følgende overordnede tema i plenum: Bærertesting/bærerscreening og oppsøkende genetisk informasjonsvirksomhet. I tillegg var det diskusjon i plenum som var relevant for oppdraget om personer som ar født etter assistert befruktning med samme donor bør ha mulighet til å få informasjon om hverandre.