Kapittel 5.6Informasjon til gravide i forbindelse med ultralydundersøkelser og NIPT

Helsedirektoratet har utviklet informasjon til leger og jordmødre for å gi dem et godt grunnlag for å gi informasjon og veilede gravide om tilbudet. Informasjon til helsepersonell ligger på direktoratets nettsider [151]. Helsedirektoratet har også oppdatert informasjon om fosterdiagnostikk på Helsenorge.no. Denne informasjonen foreligger på 11 språk [152]. Oslo universitetssykehus laget en animasjonsfilm om fosterdiagnostikk, hvor tilbudet om ultralyd i uke 11 til 14 og NIPT for trisomi er grundig beskrevet. Det kan være behov for å oppdatere denne filmen når ny abortlov trer i kraft.

Fagmiljøenes erfaringer

Representanter fra fagmiljøet erfarer at det er stor variasjon i hvor godt forberedt gravide er når de møter til fosterdiagnostiske undersøkelser. Noen gravide er ikke klar over at undersøkelsene er frivillige eller vet lite om hva som skal undersøkes, mens andre har satt seg grundig inn i tilgjengelig informasjon og forberedt spørsmål. Behovet for informasjon er individuelt og avhenger både av typen undersøkelse og bakgrunnen for at den gjennomføres.

Selv om helsepersonell kan gi medisinsk informasjon når resultater foreligger, oppstår det ofte behov for ytterligere veiledning, inkludert vurdering av sosiale konsekvenser, noe som krever bredere kompetanse. Enkelte helseforetak, som Oslo universitetssykehus, har etablert tilbud om slik oppfølging.

Fagmiljøene har også reist spørsmål om kvaliteten på informasjonen gravide får om fosterdiagnostikk ved svangerskapskontroller i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Særlig påpekes det at første konsultasjon omfatter svært mange temaer, og at kunnskapen om fosterdiagnostikk kan variere blant helsepersonell. Det er blant annet fremmet forslag om å utvikle nettkurs for helsepersonell i primærhelsetjenesten for å styrke informasjonen som gis.

Brukerorganisasjonenes erfaringer

Brukerorganisasjonene gir uttrykk for at ikke alle gravide har fått tilstrekkelig informasjon om at ultralydundersøkelse i uke 11til 14 er et tilbud til alle eller om at gravide som er 35 år eller eldre ved termin, kan få tilbud om NIPT. De påpeker at det er viktig at informasjonen som gis om tilbudet, forbereder de gravide på hva undersøkelsen kan avdekke eller indikere, og at informasjonen bør legge til rette for refleksjon. Det stilles også spørsmål ved om brukerorganisasjonene har vært involvert i utviklingen av informasjonsmateriellet.

Brukerorganisasjonene understreker at mange gravide ikke er klar over at fosterdiagnostiske undersøkelser ikke alltid gir sikre svar, og at det kan ta tid før eventuelle funn bekreftes eller avkreftes. Ideelt sett bør det tilbys oppfølging i etterkant dersom undersøkelsen gir funn, men brukere opplever at slik oppfølging ikke er rutine ved alle helseforetak.

Representanter fra brukerorganisasjonene har lagt særlig vekt på følgende:

• Det er behov for balansert informasjon både før og etter undersøkelsen, blant annet for å dempe usikkerhet.
• Ved funn er det viktig å få balansert informasjon om hvordan det er å leve med sykdommen, hva kommunen kan bidra med. Veiledning fra sosionom kan være ønskelig, det kan være behov for tverrfaglig kompetanse. 
• Det er behov for å styrke informasjonen som gis i den kommunale svangerskapsomsorgen.
• Brukerrepresentantene har gitt konkrete forslag til hvordan informasjonen kan forbedres, blant annet:
  • Utvikling av en ny animasjonsfilm som viser forløpet ved funn.
  • Oppdatering av informasjonen om abort på Helsenorge.no, og det bør også være informasjon om seinabort etter funn på fosterdiagnostikk. 
  • Utvikling av e-læringskurs om fosterdiagnostikk for gravide, som supplement til eksisterende informasjon på Helsenorge.no.

Utdanning av jordmødre ved NTNU

Virksomheter som skal tilby fosterdiagnostikk med ultralydundersøkelse i uke 11 til 14 må ha godkjenning etter bioteknologiloven. Helsedirektoratet stiller krav til kompetanse ved virksomheten og hos helsepersonell som skal utføre undersøkelsen. Det er en forutsetning at jordmødre og gynekologer som skal utføre undersøkelsen har nødvendig kompetanse til å gjøre den slik det er anbefalt. Det er viktig både for å utnytte potensialet i undersøkelsen, og for å unngå feilvurderinger, som kan være svært belastende for den gravide. Helsedirektoratet har anbefalt at videreutdanning av jordmødre for å utføre ultralyd i svangerskapsuke 11 til 14 følger et utdanningsopplegg med tilsvarende innhold som det som i dag gis ved NTNU.  

Fra 2021 har NTNU hatt kurs i ultralydundersøkelse i uke 11 til 14 for jordmødre med videreutdanning for ultralydundersøkelser i svangerskapsomsorgen.

Forklaring til tabellen: Tallene viser jordmødre som har fullført ultralydutdanningen tidligere og som fullførte kurs i første trimester. I tillegg kommer de som går ultralydutdanningen. De deltok på kursene, men er ikke regnet med. Fra 2024 regner en med at alle som har videreutdanning i ultralyd også har kompetanse til å utføre første trimester ultralyd.

Fra og med januar 2024 er 1. trimester en del av ultralydutdanningen. Alle som blir utdannet i 2024 og fremover har kompetanse som omfatter ultralydundersøkelsen i uke 11 til 14.

NTNU prøver å sikre at alle sykehus har ultralydkyndig jordmor når de gjør opptak av nye studenter. Utdanningen ved NTNU har ikke tall på hvor mange av de som har gjennomført videreutdanning i ultralyd som faktisk jobber på offentlig sykehus og om de jobber med ultralyd.

Helsedirektoratet har mottatt informasjon om at det er planer om å avvikle ultralydutdanningen for jordmødre ved NTNU fra 2026 [154]. Helsedirektoratet vil påpeke at dersom en ønsker å opprettholde et tilbud om ultralydundersøkelser i svangerskapet med god kvalitet, er det en stor fordel at det finnes et standardisert utdanningsløp. Pr. i dag er det kun NTNU som har et systematisk og oppdatert, kvalitetssikret tilbud om utdanning i ultralyd for jordmødre. Dersom dette tilbudet legges ned, vil det ta tid å bygge opp tilsvarende utdanningstilbud i regionene. En slik løsning kan også gi uønsket geografisk variasjon.