5. Helse-NIM for behandlingsbegrensninger

Denne kategorien av oppsummerende helseopplysninger er ment å inneholde en liste over behandlingsbegrensninger som er besluttet for en pasient. Behandlingsbegrensninger er sentrale i samhandling innen helsetjenesten. Informasjonen deles hyppig mellom de ulike aktørene i et pasientforløp.

Det er noe ulik innretning på internasjonale standarder og norsk praksis når det kommer til behandlingsbegrensninger. Internasjonalt vil denne typen opplysninger ofte være del av en juridisk og dokumentbasert tilnærming med vekt på selvrapporterte pasientønsker, med pasientens signatur. Helse-NIM for behandlingsbegrensninger dekker ikke dette.

I Norge legges det vekt på dialog og planer mellom pasient/pårørende og helsepersonell. Dokumentasjonen gjøres av helsepersonell. Slike løpende vurderinger dekkes av Helse-NIM for behandlingsbegrensninger. "Pasientens livstestament" kan aldri brukes som eneste grunnlag for behandlingsbegrensninger i en akutt, kritisk situasjon.

Begrepet “behandlingsavklaringer” ser ut til å være mer brukt i den kommunale helse- og omsorgstjenesten enn “behandlingsbegrensninger”. Det foreslås å beholde navnet behandlingsbegrensninger, men det er ønskelig med innspill.

Denne modellen skal støtte situasjoner der informasjonen skal deles med helsepersonell utenfor egen virksomhet, og med pasient og pårørende.  Det er lite føringer for, eller faktisk eksisterende verdisett fra internasjonale kodeverk som vi kan ta i bruk i Norge direkte.

Bakgrunn og mer informasjon

Nasjonale forhold

Kjernejournal har kategorien “Endring i behandlingsrutiner” med to underkategorier. “Avgrensning i livsforlengende behandling” som brukes for å dokumentere pasientens ønsker etter § 4-9 i pasient- og brukerrettighetsloven og “Annen prosedyreendring”, som dekker både pasientønsker og annen type varslingsinformasjon (se egen Helse-NIM for varslinger).

Helse Vest har utarbeidet forslag til strukturering og standardisering av denne kategorien. I dette arbeidet har de hatt dialog med de andre regionene som bruker DIPS. 

Nasjonal løsning for registrering av "Donorstatus" finnes på Helsenorge og vises i kjernejournal.

Det er utviklet et forslag til "Nasjonal veileder om begrensning av livsforlengende behandling", som har vært på høring våren 2024. Se høringsside: Nasjonal veileder om begrensning av livsforlengende behandling. Når denne kommer i sin endelige form vil det kunne legge føringer for kategorier og typer av behandlingsbegrensninger og hvilke data som bør kunne registreres og deles.

Internasjonale føringer

ISO IPS har seksjonen "Advance Directives" som skal inneholde pasientens og helsepersonell sine forhåndsvalg for behandling. Gjennom dialog med ekspertgruppen som utarbeider IPS, har det blitt bekreftet at informasjonen i behandlingsbegrensninger hører inn under denne seksjonen i IPS. Seksjonen "Advance Directives" er valgfri. I FHIR IPS pekes ressursen Consent ut som passende for "Advance Directives", men det er foreløpig ikke laget en egen profil for IPS. At det pekes på Consent er i tråd med forskjellen på norsk og utenlandsk praksis, som beskrevet ovenfor. Kjernejournal benytter også en profil av FHIR-ressursen Consent for “Avgrensning i livsforlengende behandling”.

EU PS Guidelines har "Advance Directives", men det er lite definert i forhold til IPS. I MyHealth@EU er "Advance Directives" definert som et tekstfelt.

Det er derved få internasjonale føringer for struktur og kodeverk for den foreslåtte modellens utvidede forståelse av Behandlingsbegrensninger, som innbefatter løpende medisinske vurderinger.

Innholdsstatus er et kodet element som sier om manglende data skyldes at man ikke har data eller at pasienten ikke har behandlingsbegrensninger.

Her finnes det ikke noe internasjonalt kodeverk som kan direkte tas i bruk.  Helse Vest foreslår å ta i bruk tre kategorier: "Ukjent", "Nei", "Ja".

I de obligatoriske seksjonene i IPS, hvor Innholdsstatus er tatt med, er det stort sett kun to kategorier: enten at det ikke finnes informasjon (for eksempel no-problem-info) eller at noen har stadfestet at det ikke finnes noe data om det aktuelle området (for eksempel no-known-problems). Hvis det finnes data vil data være listet opp.

Hva det er behov for i et grensesnitt, som kan ha stegvis dataregistrering, og hva som trengs ved overføring av data vil nok være litt ulikt. Her er det ønskelig med innspill på innhold og om det er behov for at dette informasjonselementet skal være med i modellen.

Bakgrunn og mer informasjon

Nasjonale forhold

Helse Vest inkluderer Innholdsstatus i sin foreslåtte løsning for endring i behandlingsrutiner.

Internasjonale føringer

Seksjonen "Advance Directives" er valgfri i International Patient Summary, og inkluderer ikke innholdsstatus. Innholdsstatus er stort sett angitt i de obligatoriske seksjonene, siden man for disse seksjonene må sende noe informasjon. Det er stor forskjell på at det ikke finnes noe informasjon og at noen har stadfestet at det ikke finnes noe data om det aktuelle området. 

Type behandlingsbegrensning er et kodet element for hvilken type behandlingsbegrensning som er registrert.

Her finnes det ikke noe internasjonalt kodeverk som kan tas i bruk direkte. Kjernejournal bruker kodeverk 7651 Underkategorier av kritisk informasjon for å skille ut "Avgrensning av livsforlengende behandling".

Når "Nasjonal veileder om begrensning av livsforlengende behandling" kommer i sin endelige form, vil den kunne vise til hvilke typer av behandlingsbegrensninger som kan registreres og deles.

I mangel av internasjonale og nasjonale føringer legges det ikke frem noe konkret forslag til diskusjon, annet enn å vise til kategorikodeverket fra kjernejournal. Her er det ønskelig med innspill på behov.

Bakgrunn og mer informasjon

Nasjonale forhold

Kjernejournal har to kategorier som faller inn under type behandlingsbegrensning: "Avgrensning av livsforlengende behandling" i kodeverk 7651 Underkategorier av kritisk informasjon, og "Reservasjon mot blodprodukter" i kodeverk 7522 Prosedyreendringer som kritisk informasjon.

Helse Vest har jobbet frem et forslag til forskjellige kategorier sammen med sine klinikere, og Helseplattformen har implementert noen kategorier i sin løsning. Begge disse reflekterer løpende medisinske vurderinger.

Kategorier foreslått i høringsutkast for Nasjonal veileder om begrensning av livsforlengende behandling reflekterer også løpende medisinske vurderinger, og inkluderer forskjellig behandlingsnivå.

Internasjonale føringer

ISO IPS har elementet "Directive category" som kan benyttes til å angi type behandlingsbegrensninger. IPS lister opp mulige kategorier som intubasjon, sondeernæring, HLR, respiratorbehandling, medikamentbehandling, blodtransfusjon, dialyse, infusjon og sykehusinnleggelse.

Informasjonselementet Beskrivelse er en nærmere beskrivelse av oppført behandlingsbegrensning. Det er viktig at begrunnelse for behandlingsbegrensningen blir angitt.

Bakgrunn og mer informasjon

Nasjonale forhold

Kjernejournal har et element for kommentar/beskrivelse av behandlingsbegrensningen.

Internasjonale føringer

Informasjonselementet "Directive description" finnes i ISO IPS, og i MyHealth@EU er det et generelt tekstfelt som kan brukes til beskrivelse av behandlingsbegrensningen.

Informasjonselementet Ansvarlig person/enhet beskriver person eller enhet som har dokumentert/signert behandlingsbegrensningen. Det kan for eksempel være helsepersonell eller avdeling (internasjonalt vil dette ofte være pasienten selv).

I ISO IPS finnes informasjonselementet "Person authorizing directive", som inneholder navn, rolle og kontaktinformasjon. I en teknisk standard vil nok ansvarlig person/enhet peke på en person, et helsepersonell, eller en organisatorisk enhet, med den detaljrikdommen den tekniske standarden allerede har. Det foreslås derfor ingen ytterligere spesifisering av dette informasjonselementet.

Bakgrunn og mer informasjon

Nasjonale forhold

Kjernejournal registrerer hvem som har registrert en behandlingsbegrensning.

Internasjonale føringer

Informasjonselementet "Person authorizing directive" finnes i ISO IPS.

Informasjonselementet Referanse til dokumentasjon inneholder lenke til dokumentasjon, for eksempel journalnotat som beskriver bakgrunnen for behandlingsbegrensningen. Et av forslagene i ISO IPS til type dokument som kan refereres til er livstestament.

Bakgrunn og mer informasjon

Nasjonale forhold

Referanse til dokumentasjon finnes ikke nasjonalt i dag.

Internasjonale føringer

Informasjonselementet "Reference to legal document" finnes i ISO IPS.

Informasjonselementet Dokumentasjonsdato inneholder tidspunktet for når opplysningene ble dokumentert.

Bakgrunn og mer informasjon

Nasjonale forhold

Kjernejournal registrerer datoen for når opplysningen ble dokumentert.

Internasjonale føringer

Dokumentasjonsdato finnes ikke i internasjonale formater.

Informasjonselementet Gyldig til angir tidsbegrensning - dato for når behandlingsbegrensningen eventuelt ikke er gyldig lenger.

Det bør være mulig å fastsette permanente behandlingsbegrensninger. Hvorvidt "gyldig til" har en utløpsdato vil være opp til den enkelte løsningen. Dette krever etiske og sikkerhetsmessige vurderinger, som kan variere avhengig av typen løsning.

Bakgrunn og mer informasjon

Nasjonale forhold

I kjernejournal har man mulighet til å registrere en tidsbegrensning av "Avgrensning av livsforlengende behandling", opp til maksimalt et år, mens man for reservasjon for blodtransfusjon/blodprodukter kan registrere "gyldig til" mange år frem i tid.

Internasjonale føringer

Informasjonselementet finnes ikke i internasjonale formater.

Informasjonselementet Bakgrunn for behandlingsbegrensning beskriver involvering av pasient og pårørende i beslutningsprosessen.

Helse Vest har utarbeidet et forslag til kategorisering som inneholder følgende: "Pasientens eget ønske", "Besluttet i samråd med pårørende", "Besluttet av ansvarlige behandlere".

Når "Nasjonal veileder om begrensning av livsforlengende behandling" kommer i sin endelige form vil den kunne vise til hvilke typer bakgrunn for behandlingsbegrensninger som kan registreres og deles.

I mangel av internasjonale og nasjonale føringer legges det ikke frem noe konkret forslag til diskusjon. Her er det ønskelig med innspill på behov.

Bakgrunn og mer informasjon

Nasjonale forhold

Helse Vest inkluderer Bakgrunn for behandlingsbegrensning i sin foreslåtte løsning for endring i behandlingsrutiner.

Internasjonale føringer

Informasjonselementet finnes ikke i internasjonale formater.