1. Virksomhetens plikter

Det er ønsket utvikling at digitale automatiserte tjenester skal overta for papir og manuelle rutiner for å gi innbyggere det de har rett på uten at de må søke, og tjenesten skal slippe å bruke unødvendige ressurser jamfør Fremtidens digitale Norge - regjeringen.no og kommende regelverk fra EU som European Health Data Space (EHDS).

Det er de dataansvarlige virksomhetene som er ansvarlig for at tjenestene er forsvarlige og i tråd med gjeldende regelverk, og med anbefalingene i denne veilederen.

Digitale tjenester forventes å overta for papirbaserte tjenester. For å forberede tjenestene på innføring av digitalt førstevalg og ikrafttredelse av EHDS, anbefaler Helsedirektoratet at alle virksomheter legger lovens hovedregel, om at foreldre har rett til informasjon, medvirkning og innsyn i barnets helsehjelp frem til barnet er 16 år, til grunn også digitalt. Etter Helsedirektoratets vurdering vil enhetlige rutiner for hvordan helsepersonell skal ivareta plikten til å unnta informasjon og innsyn etter lovens unntaksbestemmelser, kunne bidra til å redusere risiko for feil. Risikoen kan reduseres ytterligere ved at rutiner knyttet til nekting tas inn i helsefagutdanningene, og ved å iverksette systematiske opplæringstiltak. 

Folkeregisteret er autoritativ kilde for oppdaterte data om innbyggere i Norge. Folkeregisteret inneholder opplysninger om foreldreansvar. Folkeregisteret vil i 2028 utvides til også å inneholde opplysninger om fosterforeldre når barneverntjenesten har overtatt omsorgen. Folkeregisteret er den mest oppdaterte kilden til opplysninger om hvem som har rett til å representere barnet i helse og omsorgstjenesten.I helse- og omsorgstjenesten distribueres oppdaterte opplysninger fra Folkeregisteret gjennom Persontjenesten til  Norsk Helsenett.  

Opp til barnet er 16 år er det foreldrene som har ansvar for å følge opp barnets helse og helsehjelp. Det er foreldrene som samtykker til helsehjelpen, og trenger informasjon om barnets helsetilstand og helsehjelpen som gis for å følge opp barnets helse i det daglige. At foreldre har enkel tilgang til informasjon, innsyn og muligheter til å medvirke digitalt vil være svært nyttig for alle foreldre. Og for foreldre til barn som har behov for langvarige og koordinerte tjenester vil dette lette byrdene betraktelig.  

Som barnets representant, bør foreldrene ha tilgang til de digitale helse- og omsorgstjenestene som gjelder for barnet, på lik linje med de tjenestene voksne pasienter tilbys. Retten til foreldres informasjon, medvirkning og innsyn er forankret i pasient- og brukerrettighetsloven § 3-4 - Lovdata og i § 5-1 fjerde ledd.

Det er mange unge som har behov for at foreldrene hjelper dem å følge opp helse og helsehjelp. Å kunne gi foreldre tilgang til informasjon og innsyn etter at ungdommen er helserettslig myndig kan lette både den syke ungdommen og foreldrenes byrde i hverdagen med helseutfordringer.