Identifisering av pasienter med begrenset forventet levetid
"Overraskelsesspørsmålet" brukes ofte for å identifisere pasienter med begrenset forventet levetid som kan ha nytte av palliativ behandling og omsorg. Helsepersonell stiller seg selv spørsmålet: “Ville jeg bli overrasket hvis denne pasienten skulle dø i løpet av de neste 12 månedene?” (Lynn et al., 2000; van Lummel et al., 2022).
Helse Bergen har utviklet et verktøy basert på "overraskelsesspørsmålet" for å identifisere palliative pasienter: Identifisering av palliativ pasient (helse-bergen.no): Supportive and Palliative Care Indicators Toll (SPICT) -indikatorer.
Det finnes flere kliniske verktøy for vurdering av skrøpelighet, som for eksempel Clinical Frailty Scale (Dalhousie University Legeforeningen.no). Pasienten skal skåres i en stabil periode (basalt funksjonsnivå). Skalaen fra 1 til 9, hvor skår 1 beskriver en veldig sprek pasient, mens skår 9 tilsvarer en terminalt syk pasient.
E-læring: Clinical Frailty Scale - skrøpelighetsscreening - E-læring Vestre Viken (kompetansebroen.no)
De regionale kompetansesentrene for lindrende behandling kan veilede om validerte kartleggingsverktøy for symptomer som krever lindring:
Pasientens samtykkekompetanse er avgjørende for beslutningsprosessen
Behandlingsavklaringer når pasienten har samtykkekompetanse
Helsehjelp kan kun gis med pasientens samtykke, med mindre det finnes grunnlag i lov eller annet gyldig rettsgrunnlag for å gi helsehjelp uten samtykke. Pasienter med samtykkekompetanse har rett til å velge bort tilbud om livsforlengende behandling, selv om valget innebærer at pasienten dør. Forutsetningen er at pasienten har fått nødvendig informasjon om sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen.
Behandlende lege må avklare at pasientens ønske om å velge bort behandling ikke skyldes forhold som kan avhjelpes, som for eksempel depresjon. Det må også avklares at pasienten ikke er utsatt for press fra for eksempel familie eller helsepersonell.
En samtykkekompetent pasienten kan ønske én type behandling og ønske å avstå fra annen. For eksempel kan pasienten ønske antibiotika ved infeksjoner, men samtidig ikke ønske flere sykehusinnleggelser eller gjenopplivingsforsøk ved hjertestans. Pasienter som velger bort livsforlengende behandling, skal fortsatt få god lindrende behandling og omsorg.
Pasienten kan uttrykke sin holdning til livsforlengende behandling skriftlig gjennom et "livstestament". Et livstestament kan være en nyttig innfallsport for en samtale om pasientens situasjon og spørsmål, men livstestamentet kan ikke forplikte helsepersonell til å følge pasientens ønsker.
Behandlingsavklaringer når pasienten mangler samtykkekompetanse
Hvis en pasient over 18 år mangler samtykkekompetanse, skal behandlende lege ta beslutninger om oppstart, videreføring eller avslutning av livsforlengende behandling i samråd med annet kvalifisert helsepersonell. Legen må vurdere hva slags helsehjelp som kan antas å være i pasientens interesse. Som en del av vurderingen skal legen der det er mulig innhente informasjon fra nærmeste pårørende om hva pasienten ville ha ønsket.
Nærmeste pårørende har rett til å medvirke sammen med pasienten ved valg mellom tilgjengelig og forsvarlig behandling. Både nærmeste pårørende og pasienten har rett til informasjon. Dokumentasjon fra tidligere forhåndssamtaler bør etterspørres.
Dersom det foreligger et livstestament, uavhengig av mal, må legen vurdere hvor stor vekt det skal tillegges i den aktuelle situasjon. Et livstestament kan ikke forplikte helsepersonell til å følge pasientens ønsker. Momenter som legen bør vurdere:
- Når er livstestamentet skrevet?
- Er innholdet relevant for den aktuelle situasjonen?
- Er betingelsene som pasienten skisserte i livstestamentet oppfylt?
- Når og hvordan uttrykte pasienten ønsket? Hadde pasienten samtykkekompetanse da livstestamentet ble laget? Kan pasienten ha vært utsatt for press da livstestamentet ble laget?
- Kan pasienten ha forandret mening? Har pasienten gitt uttrykk for endret syn overfor pårørende? Er pasientens tidligere meninger som frisk fremdeles relevante?
- Er det gjennomført forhåndssamtaler og laget en plan for forløpet?
- Finnes det annen dokumentasjon av pasientens tidligere uttrykte ønsker i journal eller andre steder?
En etisk refleksjonsmodell kan være til hjelp i beslutningsprosessen
Etiske utfordringer oppstår ofte når det er en konflikt mellom to eller flere etiske prinsipper. En etisk refleksjonsmodell kan være et verdifullt verktøy i beslutningsprosessen om behandlingsavklaringer og behandlingsbegrensninger, spesielt når pasienten ikke kan uttrykke sine ønsker eller mangler samtykkekompetanse. Modeller som SME-modellen/6-trinnsmodellen hjelper med å belyse komplekse etiske utfordringer og sikre en strukturert fremdrift i refleksjonsprosessen. Den endelige beslutningen tas av behandlende lege.
Momenter i refleksjonsprosessen:
Hva er det etiske problemet?
- Identifiser det sentrale etiske dilemmaet knyttet til livsforlengende behandling eller behandlingsbegrensning.
Hva er fakta i saken? Hva vet man ikke?
- Samle all relevant informasjon om pasientens medisinske tilstand, prognose og behandlingsalternativer.
- Gå gjennom undersøkelser og resultater.
- Identifiser eventuelle kunnskapshull og usikkerheter.
- Ha lav terskel for å innhente vurdering fra fastlegen eller palliativ enhet/team.
Hvem er de berørte parter, og hva er deres syn og interesser?
- Kartlegg pasientens, pårørendes og helsepersonellets perspektiver og interesser.
- Kartlegg ulike oppfatninger av pasientens livskvalitet, hva pasienten hadde ønsket, ressursbruk og hva som er verdig.
- Diskuter ulike tolkninger av fakta.
Hvilke verdier, etiske prinsipper, normer og lover er aktuelle?
- Hvilke relevante handlingsalternativer finnes?
- Utforsk mulige handlingsalternativer, inkludert å fortsette og begrense behandlingen.
- Ha lav terskel for å innhente råd fra klinisk etikk-komité.
Helhetsvurdering:
- Gjør en samlet vurdering av informasjonen og de etiske prinsippene for å komme frem til en beslutning som er til pasientens beste.
Senter for medisinsk etikk (uio.no) har en egen ressursside Etikk i helsetjenesten (uio.no) som blant annet omtaler 6-trinnsmodellen.Her finnes også flere ressurser til bruk i det praktiske etikkarbeidet i helse- og omsorgstjenesten.
KS (kommunesektorens organisasjon) har flere verktøy til støtte for etisk refleksjon i kommunale helse- og omsorgstjenester:
Kommunikasjon om dårlige nyheter til pasienter: SPIKES-modellen
SPIKES-modellen er en strukturert tilnærming for å kommunisere alvorlige nyheter til pasienter på en empatisk og effektiv måte. Modellen er også godt egnet som utgangspunkt for samtaler ved vendepunkter i pasientforløpet. SPIKES er lett å huske og er et akronym for Setting, Perception, Invitation, Knowledge, Empathy, Summary. Trinnene i SPIKES-malen er som følger:
1. Setting (Ramme):
- Sørg for at samtalen skjer i et privat og rolig miljø uten forstyrrelser.
- Sett av tilstrekkelig tid til samtalen.
- Sørg for at både du og pasienten sitter komfortabelt.
2. Perception (Oppfatning):
- Finn ut hva pasienten allerede vet om sin tilstand.
- Still åpne spørsmål som: "Hva har du blitt fortalt om din sykdom så langt?" eller "Hva er din forståelse av situasjonen?"
3. Invitation (Invitasjon):
- Spør pasienten hvor mye informasjon de ønsker å få.
- Eksempler på spørsmål: "Ønsker du å vite alle detaljer om din tilstand?" eller "Hvor mye informasjon vil du ha om hva som kan skje videre?"
4. Knowledge (Kunnskap):
- Gi informasjonen på en klar og forståelig måte, uten medisinsk sjargong.
- Del informasjonen i små porsjoner og sjekk jevnlig om pasienten forstår.
- Bruk empatiske setninger som: "Jeg er lei for å måtte fortelle deg dette, men..."
5. Empathy (Empati):
- Vis empati og forståelse for pasientens følelser og reaksjoner.
- Bekreft pasientens følelser med utsagn som: "Jeg kan se at dette er veldig vanskelig for deg" eller "Det er helt naturlig å føle seg overveldet."
6. Summary (Oppsummering):
- Oppsummer hovedpunktene og sørg for at pasienten har forstått informasjonen.
- Spør om pasienten har noen spørsmål eller bekymringer.
- Avslutt samtalen med å forsikre pasienten om at du vil være der for videre støtte og oppfølging.
Prioriteringskriteriene inngår i beslutningsprosessen om behandlingsavklaringer
Prioriteringskriteriene nytte, ressurs og alvorlighet skal bidra til at ressursene brukes der de gir størst nytte og til dem som trenger det mest. Disse kriteriene skal vurderes samlet og veies mot hverandre. Et tiltaks prioritet øker i tråd med den forventede nytten av tiltaket. Den forventede nytten av et tiltak vurderes ut fra om kunnskapsbasert praksis tilsier at tiltaket kan øke pasientens livslengde og/eller livskvalitet. Når behandlingen vurderes å ha liten nytte og er ressurskrevende, kan det etter en konkret vurdering være riktig å avstå fra videre behandling.
Prioriteringskriteriene beskrives nærmere i Veileder Om prioritering i pasient- og brukerrettighetsloven og prioriteringsforskriften. Se også Prioriteringer i kommunale helse- og omsorgstjenester - hvor Helsedirektoratet gir veiledning og anbefalinger til bruk av prioriteringskriteriene og gode prioriteringsprosesser i den kommunale helse- og omsorgstjenesten.
Dokumentasjon av behandlingsavklaringer i pasientens journal
Behandlende lege skal dokumentere relevante og nødvendige opplysninger om pasienten og helsehjelpen i journalen. Det kan inkludere:
- behandlingsmål
- behandlingsplan, inkludert behandlingsavklaringer med begrunnelse
- vurdering av pasientens samtykkekompetanse
- kommunikasjon med pasienten og pårørende
- tydeliggjøring av videre ansvars -og oppgavefordeling mellom fastlege/den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten
- hvem i spesialisthelsetjenesten som fastlege/kommunal helse- og omsorgstjeneste kan kontakte ved behov for drøfting av behandlingsalternativer
Mens behandlingsforløp og detaljerte medisinske opplysninger dokumenteres i pasientjournalen, er kjernejournal laget for å dele pasientens mest vesentlige og kritiske helseopplysninger på tvers i helse- og omsorgstjenesten. Se mer om bruk av kjernejournal til å dele behandlingsavklaringer.