7. Oppfølging av grupper som kan ha særlige behov for tilrettelegging

Rett til informasjon og bruk av tolk

Pasienter har rett til å motta nødvendig informasjon om sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen. Informasjonen skal være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger, så som kultur- og språkbakgrunn, erfaring, alder, modenhet og helsetilstand. Personellet skal så langt som mulig sikre seg at mottakeren har forstått innholdet og betydningen av informasjon, se Veileder om kommunikasjon via tolk for ledere og personell i helse- og omsorgstjenesten.

Personer med samisk kulturbakgrunn og personer med minoritetsbakgrunn har rett til å få informasjon om egen helsetilstand og behandling på et språk som de forstår. Ved alvorlige og kroniske sykdommer kan slike personer ha rett til tolk - selv om han/hun snakker norsk til daglig. Det er helsetjenesten som har plikt til og ansvar for å bestille tolk. For nærmere informasjon, se brosjyren Pasient og tolk - en brosjyre om tolk i helsetjenesten.

Personer med samisk kulturbakgrunn

Dersom utdanningsmessige, språklige eller kulturelle hindringer vanskeliggjør forsvarlig undersøkelse eller medvirkning av personer med samisk kulturbakgrunn, og der spesialisthelsetjenesten har bedre kompetanse på området, en det en fordel om fastlegen henviser pasienten til utredning i spesialisthelsetjenesten. Vær oppmerksom på eventuelle behov for tolketjenester. Se også kapittelet om utredning av demens. 

Etter endt utredning, diagnostikk og/eller behandling i spesialisthelsetjenesten, men før spesialisthelsetjenesten avslutter kontakten, overtar primærhelsetjenesten ansvaret for oppfølgingen videre, gjerne ved hukommelsesteam/ressursperson med kompetanse om demens. Det vil som regel være behov for oppfølging over tid. 

På oppdrag fra Helsedirektoratet har Senter for omsorgsforskning Nord, UiT Norges arktiske universitet, utarbeidet temaheftet Helse- og omsorgstjenester til samiske eldre (aldringoghelse.no). Heftet gir en gjennomgang av noe av det historiske bakteppet for dagens samiske befolkning, og gir et innblikk i samenes spesielle rettigheter som urfolk slik dette går fram av internasjonale konvensjoner og norsk lovverk. Det språklige mangfoldet og innvirkningen fra et mangeårig fornorskningspress, omtales og gir helse- og omsorgspersonell sentral bakgrunnskunnskap i møter med samiske eldre. 

Brosjyrer, filmer og annet opplysnings- og veiledningsmateriell om samer og demens er samlet på en egen samisk nettside (aldringoghelse.no). Materiellet er oversatt til nord-, sør- og lulesamisk. Demensomsorgens ABC (aldringoghelse.no) gir også kunnskap om samer med demenssykdom.

Personer med minoritetsbakgrunn

Dersom utdanningsmessige, språklige eller kulturelle hindringer vanskeliggjør forsvarlig undesøkelse eller medvirkning av personer med minoritetsbakgrunn, og der spesialisthelsetjenesten har bedre kompetanse på området, en det en fordel om fastlegen henviser pasienten til utredning i spesialisthelsetjenesten. Vær oppmerksom på eventuelle behov for tolketjenester. Se også kapittelet om utredning av demens.

Etter endt utredning, diagnostikk og/eller behandling i spesialisthelsetjenesten, men før spesialisthelsetjenesten avslutter kontakten, overtar primærhelsetjenesten ansvaret for oppfølgingen videre, gjerne ved hukommelsesteam/ressursperson med kompetanse om demens. Det vil som regel være behov for oppfølging over tid.

Opplysnings- og veiledningsmateriell om minoriteter og demens er samlet på en egen nettside (aldringoghelse.no). Her finnes blant annet brosjyrer om demens på norsk, engelsk, polsk, urdu og tyrkisk. Demensomsorgens ABC har også informasjon om minoriteter med demenssykdom (aldringoghelse.no). 

Yngre personer med demens 

Yngre personer med mistanke om demens utredes som hovedregel i spesialisthelsetjenesten. Se kapittelet om utredning av demens. 

Det meste som finnes av forskningslitteratur benytter 65 år som aldersgrense for å definere yngre personer med demens. I praksis ser det ut til at holdningen er mer pragmatisk, og personer mellom 65 og 70 år utredes ofte i spesialisthelsetjenesten. 

Det går det ofte lang tid før diagnosen demens stilles hos yngre personer, både fordi sannsynligheten for at problemene skyldes demens er mye lavere hos yngre enn hos eldre, og at det er mer som må utelukkes før diagnosen settes. Det er heller ikke uvanlig at yngre personer med demens først får feil diagnose. Siden det ofte tar lang tid å få en sikker demensdiagnose, følges gjerne personene opp i spesialisthelsetjenesten over tid. 

Etter hvert vil det være naturlig at fastlegen og kommunens helse- og omsorgstjeneste gradvis overtar ansvaret for oppfølgingen. Kommunene bør overta før spesialisthelsetjenesten avslutter kontakten, gjerne i regi av kommunens hukommelsesteam og/eller dagaktivitetstilbud og hjemmetjenester. Det vil som regel være behov for tilpasset oppfølging over tid.

Yngre personer med demens er også ofte i en annen livssituasjon enn eldre. De kan ha aktive hverdager, er oftere fortsatt i arbeid og kan ha forsørgeransvar for hjemmeboende barn. Selv om mange yngre personer med demens er i arbeid når symptomene begynner, har mange sluttet i arbeid i løpet av utredningsperioden. Det er derfor ikke uvanlig at yngre personer med demens har større økonomiske bekymringer enn eldre.

Tilrettelagt oppfølgingstilbud for yngre personer med demens

Det kan være behov for tiltak tilpasset den yngre personen med demens og dennes pårørende i tiden etter at diagnose er fastsatt, men før behov for helse- og omsorgstjenester, som dagtilbud, hjemmetjenester, omsorgstjenester eller institusjonsplass, er til stede.

Dette kan gjelde for alle som får en demensdiagnose, men særlig for yngre personer med demens kan behovet for å finne alternative måter å mestre livsendringene på, bli store. Det kan dreie seg om utestengelse fra arbeidslivet, fritidsaktiviteter, inndragelse av førerkort, økonomiske utfordringer, utfordringer knyttet til egne barn og egne foreldre.

Det er en stor psykologisk belastning å oppleve å være midt i livet, men ikke fungere som før. En livssituasjon hvor en yngre person med demens blir ufrivillig hjemmeværende - uten oppgaver og aktiviteter - kan være krevende. 

Yngre personer med demens kan ha utfordringer med å finne seg til rette i ordinære dagaktivitetstilbud eller andre tilbud, som ofte er tilrettelagt for eldre aldersgrupper. Det fungerer som regel bedre med tilbud som er spesielt tilpasset yngre personer med demens. Når det tas hensyn til andre fysiologiske forutsetninger og behovet for fysisk aktivitet, framstår tilbudene gjerne som mer attraktive.

Erfaringer viser for eksempel at «Inn på tunet»-tilbud i naturnære omgivelser som inkluderer fysisk aktivitet, gjerne ivaretar behovet for meningsfulle oppgaver for denne gruppen. Ellers er gjerne deltakelse på turer, trening på treningssentre, svømming og trimgrupper  hensiktsmessige tiltak, mens kulturaktiviteter som kino, utstillinger, konserter, teater og kafébesøk er mer aktuelle aktiviteter for de som ikke har så stort ønske om å være fysisk aktive eller ute i skog og mark.

Målsetning med oppfølging for yngre personer med demens 

Målsetningen er å legge til rette for at yngre personer med demens kan bo i egen bolig så lenge som det er praktisk mulig, og at de der gis mulighet for tilrettelagt fungering og mestring. Når sykdommen har kommet så langt at det er alvorlig svikt i daglige aktiviteter og væremåte, er det gjerne behov for et heldøgnstilbud. Innleggelse i et vanlig somatisk sykehjem uten tilrettelegging for yngre, vil kunne være svært uheldig. Dette har sammenheng med at de er i bedre fysisk form, er mer aktive og har andre interesser enn eldre beboere. Tilrettelegging for et liv med størst mulig grad av selvstendighet, verdighet og sosialt liv, er viktig, der behov for fysisk aktivitet og mulighet til å komme ut, ivaretas. Dette gjøres med fordel ved for eksempel tilbud om støttekontakt eller aktivitetsvenn - også etter flytting til botilbud med heldøgns omsorg. Forholdene legges også til rette for besøk av eventuelle mindreårige barn. 

Yngre personer med demens vil ofte ha behov for og rett til koordinator og individuell plan. 

Demensomsorgens ABC (aldringoghelse.no) har informasjon om yngre personer med demens.

Pårørende til yngre personer med demens

Pårørende til yngre personer med demens vil kunne ha behov for individuell oppfølging fordi de gjerne befinner seg i en annen livsfase enn pårørende til eldre personer med demens. 

Mindreårige barn kan ha andre reaksjoner og behov for støtte når en av foreldrene utvikler demens, enn hva tilfellet er hos voksne barn, og kan få sterke emosjonelle utfordringer. I tillegg til tiltak overfor barnet, kan den friske forelderen ha behov for råd eller veiledning om hvordan best gi støtte og trygghet til barna når den andre forelderen har demens.

Vær oppmerksom på at også personer med demens over 65-70 år, kan ha forsørgeransvar for mindreårige barn - eller unge voksne barn - som har behov for tilrettelagt oppfølging.

Barn av yngre personer med demens kan ha ønske om genetisk testing, se informasjon om regulering, godkjente virksomheter og rapportering for genetiske undersøkelse.

For mer informasjon om pårørende, se anbefalingen om pårørende og Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten.

Interkommunalt samarbeid om yngre personer med demens

Det er vesentlig færre som får demenssykdom før enn etter fylte 65 år, og mange kommuner har ikke løpende tilbud til yngre personer med demens. I små og mellomstore kommuner er det derfor ofte hensiktsmessig å inngå interkommunale samarbeidsavtaler blant annet om drift av samtalegrupper, organisering av frivillige tjenester, turvenn, støttekontakt, dagaktivitetstilbud og muligheter for korttidsopphold, forbeholdt yngre personer med demens. Dette for å sikre at grunnprinsippet om personsentrert omsorg blir ivaretatt, der den enkeltes særegne behov møtes.

Planlagt, gjensidig informasjon og kunnskapsoverføring mellom omsorgsnivåene er nøkkelord for å sikre korrekt overføring av sentral informasjon.

Personer med utviklingshemming

Personer med utviklingshemning med mistanke om demens, utredes som hovedregel i spesialisthelsetjenesten, fortrinnsvis i habiliteringstjenesten, se kapittelet om utredning av demens. Habiliteringstjenesten vil også kunne bistå med råd og veiledning etter at diagnose er stilt, eventuelt kan også kommunens hukommelsesteam bistå, der slikt finnes. Oppfølgingen bør omhandle behandling, vurdering av sykdommens progresjon, miljøtiltak og veiledning, jf. omtale i prioriteringsveilederen for habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten.

Når det gjelder symptomlindrende medikamentell behandling mot demens hos personer med Downs syndrom eller annen utviklingshemning, se også kapittelet om legemiddelbehandling.

Det er viktig å legge til rette for at personer med utviklingshemming og demens, i samarbeid med nærmeste pårørende, får medvirke i planlegging, utforming, gjennomføring og evaluering av egne tjenester. Se anbefaling om medvirkning i veileder om gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. I tilfeller hvor demens fører til at personen med utviklingshemming utvikler redusert evne til å gi uttrykk for egen vilje og hva personen foretrekker, er det viktig at ansatte har kunnskap om dette.

Forslag til tiltak:

• Tilby tilrettelagt informasjon og opplæring til personer med utviklingshemning etter at demensdiagnose er stilt. Det finnes lettlest informasjon som er tilrettelagt for personer med utviklingshemming (lettlestdemens.no).
• Vansker med å spise og drikke er normalt ved en demenssykdom, og personer med utviklingshemning kan ha tilleggsproblematikk med munn og svelg som fører til ytterligere vansker og komplikasjoner. Se anbefaling om ernæring i veileder om gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. 
• Tilstreb fast og langvarig primærkontakt for å legge til rette for stabile relasjoner.
• Virksomhetsledere i helse- og omsorgstjenesten er ansvarlige for at tjenesteyterne har grunnkompetanse i alternativ og supplerende kommunikasjon og spesifikk kompetanse og ferdigheter på personens individuelle kommunikasjonsmåte og kommunikasjonsmidler. Se anbefaling om alternativ og supplerende kommunikasjon i veileder om gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming.
• Manglende kommunikasjonsferdigheter kan gi utslag i endret og utfordrende atferd. Dette kan skyldes demenssykdommen, men vær også oppmerksom på at dette kan være en indikasjon på underliggende smerte eller somatiske tilstander. Endringer kan kreve oppfølging og/eller kontakt med fastlegen eller spesialisthelsetjenesten. Se anbefaling om å fange opp tegn på mistilpasning og sykdom i veileder om gode helse- og omsorgstjenester hos personer med utviklingshemming.
• Ved overgang fra ordinært eller tilrettelagt arbeid til dagaktivitetstilbud som følge av økende kognitiv svikt og redusert ADL-funksjon, er det viktig at overgangen er tilrettelagt og planlagt over tid.
• Det er viktig at helse- og omsorgspersonell er oppmerksomme på redusert evne til å etterspørre tjenester og ivareta egne rettigheter ved en demenssykdom, særlig hos personer som bor i selvstendige boformer. Enkelte personer kan ha reduserte nettverk, og det vil være behov for gode rutiner som fanger opp endringer som ikke nødvendigvis blir formidlet av personene selv eller deres nettverk. Se anbefaling om å fange opp tegn på mistilpasning og sykdom i veileder om gode helse- og omsorgstjenester hos personer med utviklingshemming. Se anbefaling om botilbud ved demens.
• Det tas hensyn til personens rett til å bo hjemme så lenge som ønskelig og tilrettelegges slik at dette er mulig. Kommunen skal tilby sykehjem eller annet tilrettelagt botilbud dersom dette etter en helhetlig helse- og omsorgsfaglig vurdering er det eneste tilbudet som kan sikre vedkommende nødvendige og forsvarlige helse- og omsorgstjenester. Se anbefaling om botilbud ved demens.
• For de som lever i samlokaliserte omsorgsboliger, hvor det er mye felles areal og felles samvær i dagliglivet, tas det hensyn til naboer slik at de om mulig skjermes fra det som kan oppstå av uro og belastninger. Se anbefaling om botilbud ved demens.
• Personer med utviklingshemning og demens har behov for tilpassede fysiske omgivelser som ivaretar mulighet for trygghet, struktur, aktivitet, stimulering og kognitiv støtte. Se anbefaling om botilbud ved demens.
• Legg til rette for daglige aktiviteter basert på individuelle behov, som gir positive opplevelser og reduserer situasjoner som kan føre til en økning av atferdsmessige og psykologiske symptomer.
• Det legges til rette for pårørendes besøk og deltakelse, se kapittel om miljøtiltak. 
• Bruk gjerne Mitt sykehuspass (aldringoghelse.no) ved sykehusinnleggelser. I sykehuspasset er det samlet informasjon som kan være viktig ved en sykehusinnleggelse. Personer med utviklingshemming og demens vil som hovedregel ha god nytte av en kjent ledsager ved innleggelse i sykehus. Se anbefaling om samarbeid i veileder om gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming.

Mitt livs ABC og Demensomsorgens ABC (aldringoghelse.no)har informasjon om personer med utviklingshemming og demens.

Pårørende

Pårørende til personer med utviklingshemming og demens vil kunne være foreldre, søsken eller andre nærpersoner. En tjenestemottaker som har samtykkekompetanse i spørsmålet om å dele taushetsbelagt informasjon, bestemmer selv hvilke pårørende som kan involveres og hva de kan få informasjon om. Dersom tjenestemottaker mangler samtykkekompetanse, har nærmeste pårørende rett til informasjon og medvirkning sammen med tjenestemottaker. Pårørende kan ha behov for individuell oppfølging. Se anbefaling om samarbeid med pårørende i veileder om gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming.

Erfaringer viser at pårørende til personer med utviklingshemming og demens kan ha mindre utbytte av ordinære samtalegrupper og pårørendeskoler. Det er derfor utviklet opplegg for tilpassede pårørendekurs for denne gruppen. Kommuner som søker om tilskudd til pårørendeskoler og samtalegrupper for personer med demens, vil få tilgang til materiellet når de arrangerer kurs for pårørende til personer med utviklingshemming og demens.

Samarbeid om personer med utviklingshemning og demens

Personer med utviklingshemming og demens har behov for helse- og omsorgstjenester som er personsentrerte og individuelt tilrettelagt. For å kunne ivareta dette behovet er det blant annet nødvendig å ha kompetanse. Ettersom det er få personer med utviklingshemning og demens, gjør at særlig små og mellomstore kommuner kan ha utfordringer med å bygge opp kompetanse på behovene til gruppen. I slike tilfeller kan det være lurt å sørge for godt samarbeid med tverrfaglig team med kompetanse om demens, samarbeid med andre kommuner, eller å ta kontakt med Nasjonalt senter for aldring og helse og/eller Nasjonalforeningen for folkehelsen.