Høyt eller middels differensierte svulster er ofte langsomtvoksende og symptomene kommer gjerne gradvis, av og til over år.
Tynntarm: Magesmerter som tegn på tarmavklemming, av og til hormonsymptomer som diare og flushing (hudrødme), tretthet, vekttap.
Bukspyttkjertel (Pankreas):
Svulst uten hormonproduksjon: Ingen karakteristiske symptomer, oftest smerte fra der svulsten er lokalisert.Svulst med hormonproduksjon: Kan gi symptomer avhengig av hvilket hormon som produseres
Lunge: Luftveisinfeksjoner, hoste, blodig oppspytt og pusteproblemer. Noen ganger også hormonelle symptomer som diare, flushing og av og til astma-liknende plager og tåreflod
Tykktarm/endetarm: Magesmerter, avføringsendringer, allmennsymptomer og sjeldnere tarmblødning
Appendiks: De fleste svulstene påvises ved appendektomi grunnet appendicitt.
Magesekk/tolvfingertarm: De fleste av disse svulstene er små og oppdages ofte tilfeldig ved undersøkelser for andre tilstander. De kan av og til produsere hormoner som gastrin
Nevroendokrine karcinomer gir normalt ikke hormonelle symptomer. De vokser ofte svært raskt og gir smerter lokalisert til området svulsten sitter i, samt redusert allmenntilstand.
Radiologiske undersøkelser
Undersøkelser av vevsprøver
Mange pasienter kommer inn i pakkeforløpet etter at det er tatt vevsprøver under utredning av en svulst i et annet pakkeforløp og det viser seg at det er en nevroendokrin svulst. Rene symptomer forårsaket av overproduksjon av hormoner er ofte så uspesifikke at slike symptomer ikke vil være nok til at pakkeforløpet initieres uten radiologisk funn av svulsten eller laboratorieanalyser som gir meget sterk mistanke om hormonproduserende nevroendokrin svulst.
Begrunnet mistanke om nevroendokrin svulst oppstår ved:
påvist nevroendokrin svulst ved histologisk undersøkelse hos pasient som er utredet eller operert under mistanke om annen type kreft
påvist svulst ved bildediagnostikk som ut fra utseende gir sterk mistanke om at den er nevroendokrin
Henvisning må inneholde opplysninger om begrunnet mistanke om nevroendokrine svulster. Svar på eventuelle histologiske og radiologiske undersøkelser vedlegges. I tillegg skal henvisningen inneholde viktig informasjon om pasienten, som f.eks:
Henvisningen skal tydelig merkes «Pakkeforløp for nevroendokrine svulster».
Henvisningen sendes offentlig sykehus.
Ved henvisning til pakkeforløp for nevroendokrine svulster informeres pasienten om
den begrunnede mistanken om kreft
hva henvisning til pakkeforløp innebærer
Fastlege, avtalespesialist, røntgeninstitutt eller annen lege i primær- eller spesialisthelsetjenesten kan henvise pasienter til Pakkeforløp for nevroendokrine svulster. Kopi av henvisningen sendes fastlege. Alle henvisninger sendes til offentlig sykehus i spesialisthelsetjenesten.
Er det ved radiologisk undersøkelse sterk mistanke om nevroendokrin svulst, bør radiologisk avdeling kontakte henvisende lege for henvisning til pakkeforløpet.
For alle pasienter som inkluderes i pakkeforløp for nevroendokrine svulster, skal kode for type forløp registreres samtidig som start pakkeforløp.
Les mer i Rapporteringsveileder – Pakkeforløp for kreft på fhi.no: