2. Bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå for barn, unge og voksne

Nasjonale faglige råd blir gitt på områder med lite faglig uenighet, men der det likevel er behov for å gi nasjonale råd og praktiske eksempler. Uttrykk som brukes er "bør" eller "kan", og "anbefaler" eller "foreslår". Dersom rådet er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge det, brukes uttrykkene "skal" og "må".

Kunnskap innbefatter en teoretisk og praktisk forståelse av bruker- og pårørendemedvirkning, relevant lovverk og faglige føringer på system, tjeneste- og individnivå for barn, unge og voksne. Ledere bør, med denne kunnskapen, sørge for medvirkning når det arbeides med hvordan helse- og omsorgstjenestene utformes, og at dette danner god praksis for medvirkning på tjeneste- og individnivå.

Ledere bør ha kunnskap om ulike roller og aktører i bruker- og pårørendefeltet. Ledere bør ha kjennskap til lokale forhold og vite hvilke aktører fra bruker- og pårørendefeltet som kan bidra i forbedringsarbeid. Ledere bør også sikre at de lokale aktørene på systemnivå er representative for den aktuelle tjenesten.

På systemnivå bør representanter rekrutteres fra bruker- og pårørendeorganisasjoner der det er mulig. Når det ikke finnes representanter fra relevante bruker- og pårørendeorganisasjoner lokalt eller regionalt, kan organisasjonene kontaktes på sentralt nivå.

Ledere bør tilstrebe at bruker- og pårørendeorganisasjoner fra rus og psykisk helsefeltet er representert i brukerutvalg, brukerråd og ungdomsråd på systemnivå i helseforetak og kommunen.

For å sikre mangfold i representasjon over tid bør mandatet til brukerråd og brukerutvalg ha rutiner for oppnevningstid og hvor lenge representanter kan være oppnevnt. Rutinene bør også legge til rette for at ulike organisasjoner er representert over tid.

Ledelsesforankring av bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå påvirker holdninger og kultur, og er en forutsetning for at medvirkning skal bli en integrert og systematisk del av utviklings- og forbedringsprosesser i virksomheten.

Ledere anerkjenner viktigheten av bruker- og pårørendemedvirkning og tar ansvar for å gjennomføre dette i egen organisasjon. Dette innebærer at ledelsen prioriterer og legger til rette for gode strukturer og en organisasjonskultur som sikrer at medvirkning ikke blir et enkeltstående tiltak, men en kontinuerlig prosess i et samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjoner. Dette øker sannsynligheten for at bruker- og pårørendemedvirkning også skjer på tjeneste- og individnivå.

Organisering av medvirkning på systemnivå planlegges i samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjonene. Ulike roller i bruker- og pårørendemedvirkningsfeltet beskrives under “begreper og definisjoner” i kapittel Bakgrunn.

Åpenhet om vurderinger knyttet til hvordan, hvorfor og når man benytter representanter med bruker- og pårørendekunnskap er viktig. Dette gjelder også ved bruker- og pårørendemedvirkning for barn og unge.

Bruker- og pårørendeorganisasjonene på rus- og psykisk helsefeltet involveres i oppstart av prosjekter i kommuner og spesialisthelsetjenesten, ved opprettelse av råd og utvalg, i kvalitetsforbedring og før man gjennomfører endringer. Det er særlig viktig å sikre gode rammer slik at barn og unge kan medvirke, for eksempel ved å ta hensyn til skole og utdanning i den praktiske gjennomføring av råd, utvalg og grupper. I helseforetak og kommuner er det ofte hensiktsmessig å opprette egne brukerråd/ brukerutvalg for psykisk helse og rus.

Bruker- og pårørenderepresentanter involveres der det arbeides med hvordan helse- og omsorgstjenestene utformes.

I arbeidet med bruker- og pårørendemedvirkning kan tjenestene prioritere organisasjoner og aktører med følgende egenskaper.

Bruker- og pårørendeorganisasjoner som

er demokratiske, medlemsbaserte organisasjoner og drives av brukere og pårørende
er paraplyorganisasjoner som har bruker- og pårørendeorganisasjoner og medvirkning som en del av sin kjernevirksomhet
har bruker- og/eller pårørendemedvirkning som en del av sin kjernevirksomhet, og som kan dokumentere dette gjennom årsrapport og vedtekter
driver med bruker- og pårørendemedvirkning på individ-, tjeneste- og systemnivå
kan vise til hvordan de innhenter og systematiserer bruker- og/eller pårørendekunnskap, og hvordan denne blir aggregert fra individ til gruppenivå
tilbyr opplæring i bruker- og pårørendemedvirkning til sine representanter
er aktuelle for pasientgruppen som tjenesten gir tilbud til

Bruker- og pårørenderepresentanter som har kunnskap og forståelse av:

egen rolle som representant for en organisasjon
skillet mellom brukergruppens utfordringer og egne erfaringer
bruker- og pårørendemedvirkning på individ-, tjeneste- og systemnivå
bruker- og pårørendeerfaringer og utfordringer på gruppe- og individnivå
rettigheter og føringer som er relevante for bruker- og pårørendegruppene
andre bruker- og pårørendeorganisasjoner på feltet
faglige- og interessepolitiske prosesser, og kunne skille mellom ulike arenaer for bruker- og pårørendemedvirkning

Oppnevning av formelle råd, utvalg og prosjektgruppe

Ved oppnevning og oppstart av råd, utvalg og prosjektgruppe er det viktig å ha en god prosess som klargjør mandat, saker rådet/utvalget behandler, hva slags introduksjon representantene kan få og hvordan rådet/utvalget er plassert i organisasjonsstrukturen.

Bruker- og pårørendeorganisasjonene innen rus og psykisk helse som er representert i regionen inviteres til å foreslå kandidater inn i arbeidet.
Opplys om arbeidets innhold, tidsavgrensning, møtevirksomhet og forventninger til deltakerne. Vedlegg informasjon om mandat, møtehonorar og/eller relevante prosjektbeskrivelser.
Med bakgrunn i foreslåtte kandidater opprettes et brukerråd/utvalg eller arbeidsgruppe.
Råd og utvalg bør ha en definert funksjon, beskrevet i et mandat.

Veilederne for eldreråd, råd for personer med funksjonsnedsettelse og ungdomsråd (regjeringen.no) gir utfyllende informasjon og råd om etablering og drift av de lovpålagte kommunale rådene.

Eksempler på formelle arenaer for bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå:

formelt oppnevnte brukerråd/utvalg
formelt oppnevnte ungdomsråd
formelt oppnevnte tverrsektorielle arbeids – og prosjektgrupper som for eksempel Helsefelleskap (formell og strukturert arena for likeverdig samhandling) eller liknende med et definert oppdrag og mandat av betydning for pasienter, brukere og/eller pårørende
prosjekter på virksomhetsnivå i de kommunale helse- og omsorgstjenestene eller spesialisthelsetjenesten og på politisk nivå

Bruker- og pårørenderepresentanter kan i tillegg til formelle arenaer inviteres inn i:

organisering av medvirkningsprosesser
undervisning og opplæring i bruker- og pårørendemedvirkning
planlegging, gjennomføring og evaluering av kunnskapsinnhenting
systematisk evaluering av kvalitetsforbedringstiltak

Annen organisering av bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå

Det kan opprettes interregionale, interkommunale og tverrsektorielle råd når lokale forhold som geografi, befolkning og/eller tilgang på bruker- og pårørenderepresentanter tilsier det. Det kan være hensiktsmessig å knytte denne formen for medvirkning mot allerede eksisterende interregionale, interkommunale og/eller tverrsektorielle samarbeids og samhandlingsarenaer. Eksempel på allerede eksisterende arenaer kan være regionale eksisterende samhandlingsarenaer i regi av statsforvalter, Korus, NAPHA eller lignende.

Dette rådet har sin bakgrunn i fag- og erfaringskunnskap, i et juridisk rammeverk, og i forskning.

Kommunen skal sørge for at representanter for pasienter og brukere blir hørt ved utformingen av kommunens helse- og omsorgstjeneste, jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 3-10 første ledd (lovdata.no). Bestemmelsen skal sikre pasient- og brukerinnflytelse på systemnivå innenfor den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Det er opp til den enkelte kommune, i dialog med brukergruppenes organisasjoner, å avgjøre hvordan samarbeid og dialog bør organiseres for å sikre brukerrepresentantene innflytelse på kommunens samlede helse- og omsorgstjenestetilbud.

Regionalt helseforetak skal sørge for at representanter for pasienter og brukere blir hørt i forbindelse med utarbeidelse av plan for virksomheten, jf. helseforetaksloven § 35 første ledd (lovdata.no) og helseforetaksloven § 34 andre ledd andre punktum (lovdata.no). Bestemmelsen skal sikre pasient- og brukerinnflytelse på systemnivå innenfor spesialisthelsetjenesten. Plikten påhviler styret, som i dialog med brukergruppenes organisasjoner, avgjør hvordan pasienter og andre brukere kan utøve innflytelse på planarbeidet.

Gjennom arbeidet med utviklingen av faglige råd, var tilbakemeldinger fra bruker- og pårørendeorganisasjoner, ansatte i tjenestene og andre kompetansemiljøer, at for å lykkes med økt bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå må ledere og ansatte i tjenestene ha kunnskap om medvirkning og ulike perspektiver, funksjoner og roller i bruker- og pårørendefeltet. Deltagere i interessentmøtene beskrev manglende oppmerksomhet og manglende kunnskap fra tjenestene knyttet til ulikheter i roller og funksjon mellom erfaringskonsulenter, representanter fra organisasjoner, eller brukerstyrte senter og tiltak.

Den som har det overordnede ansvaret for en virksomhet skal sørge for at det etableres og gjennomføres systematisk styring av virksomhetens aktiviteter og at medarbeiderne i virksomheten medvirker til dette, jf. forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten § 3 (lovdata.no). Det følger av forskriftens § 7 første ledd bokstav b at den som har det overordnede ansvaret for virksomheten har som oppgave å sørge for at medarbeidere i virksomheten har nødvendig kunnskap om og kompetanse i det aktuelle fagfeltet, relevant regelverk, retningslinjer, veiledere og styringssystemet.

Evalueringen av opptrappingsplanen for rusfeltet gjennomført av FAFO (Skog Hansen, 2021) peker på at kun tre av ti kommuner svarer at de sikrer brukermedvirkning på systemnivå i tjenesteutvikling tilstrekkelig. Små kommuner har større utfordringer enn store. Når tilsyn og kartlegginger viser at det er stor variasjon i hvordan brukermedvirkning gjennomføres i praksis (Riksrevisjonen, 2021), er det grunn til å rette oppmerksomheten ytterligere til brukermedvirkning på systemnivå (Ose et al., 2021).

Kompetansesenter for rusfeltet Midt- Norge utarbeider årlige brukererfaringsundersøkelser, hvor personer med rusmiddelproblemer svarer på hvordan de opplever de kommunale tjenestene i landet. I Brukererfaringsundersøkelsen 2023 svarer 47% av brukerne at de i stor grad opplever å ha hatt innflytelse på tjenestene de mottar i norske kommuner (Salthammer og Govasmark, 2024, s.45), 2023). Dette er under halvparten av de som har svart på undersøkelsen. Innenfor samme brukergruppe, melder 62 % at de ikke har individuell plan (Salthammer og Govasmark, 2024, s.46). Dette tyder på en svikt innenfor brukermedvirkning på systemnivå.

Den identifiserte forskningen i arbeidet med de faglige rådene viser at brukermedvirkning øker brukernes tilfredshet og forbedrer helsetjenestetilbudet (Goodhew et al., 2018). En internasjonal, kvantitativ studie av Semrau et al. (2016) påpeker mangelen på forskning av høy kvalitet og et svakt bevisgrunnlag for involvering av brukere av psykisk helsetjeneste og deres omsorgspersoner i helsesystempolitikk, planlegging og tjenesteovervåking. Vi trenger mer forskning på erfaringer med bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå (Helsedirektoratet, 2023). Tilbakemeldinger fra forskere, klinikere, kompetansesenter og personer med bruker- eller pårørendeerfaring i innsiktsarbeidet med disse faglige rådene, var at både ledelse og ansatte i tjenestene har behov for mer kunnskap om medvirkning, også på systemnivå.

Kunnskap om medvirkning krever blant annet en innsikt i erfaringskompetansen på feltet. Innenfor psykisk helse har klinikere og pasienters erfaringsbaserte kompetanse har vært tillagt mindre betydning (Ørstavik, 2008). Dette er i endring. I Norge er det økt oppmerksomhet når det gjelder ansettelse av erfaringsmedarbeidere, deres roller, funksjoner og bidrag i tjenestene (Borg, 2013; Karlsson et al., 2017). De senere år har inkludering av erfaringskompetanse i norske kommuner brakt muligheter til organisasjoner og institusjoner innenfor psykisk helse- og rusfeltet (Sørly et al., 2022). Denne muligheten til kompetanseøkning finnes også på systemnivå.

Borg, M. ,. K. B. ,. S. A. (2013). Recoveryorienterte praksiser Trondheim: Nasjonalt kompetansesenter for psykisk helsearbeid (NAPHA). Hentet fra https://napha.no/multimedia/4281/NAPHA-Rapport-Recovery-web.pdf

Helsedirektoratet (2023). Kvalitativ forskning på brukermedvirkning innen psykisk helse og rus i Norden og Sápmi 2012-2022 Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://www.helsedirektoratet.no/rapporter/kvalitativ-forskning-pa-brukermedvirkning-innen-psykisk-helse-og-rus-i-norden-og-sapmi-2012-2022

Ose, S. O., Kaspersen, S. L. (2021). Kommunalt psykisk helse-og rusarbeid 2021: Årsverk, kompetanse og innhold i tjenestene Trondheim: SINTEF. Hentet fra https://hdl.handle.net/11250/3048056

Riksrevisjonen (2021). Riksrevisjonens undersøkelse av psykiske helsetjeenster Oslo, Norge: Riksrevisjonen.

Salthammer, J. A., Govasmark, H. (2024). Brukererfaringsundersøkelsen 2023. Hvordan opplever personer med rusmiddelproblemer de kommunale tjenestene de mottar? Trondheim: KORUS midt. Hentet fra https://korus.fra1.digitaloceanspaces.com/publications/Brukererfaringsunders%C3%B8kelsen-2023.-KORUS-midt.-Rapport-juni-2024.pdf

Semrau, M., Lempp, H., Keynejad, R., Evans-Lacko, S., Mugisha, J., Raja, S., Lamichhane, J., Alem, A., ... Hanlon, C. (2016). Service user and caregiver involvement in mental health system strengthening in low-and middle-income countries: systematic review. BMC health services research, 16(1), 1-18.

Skog Hansen, I. L., Tofteng, M., Holst, L. S. (2021). Et tjenesteområde i utvikling. Evaluering av opptrappingsplanen på rusfeltet. Resultatrapport Oslo: FAFO. Hentet fra https://fafo.no/images/pub/2021/20784.pdf

Sørly, R., Sivertsen, K., & Stalsberg Mydland, T. (2022). An exploration of recovery competence among Norwegian peer workers in substance abuse services. Social work in mental health, 20(1), 44-59.

Ørstavik, S. (2008). Tid for endring i kunnskap, makt og kultur. Tidsskrift for Psykisk Helsearbeid, 5(2), 111-119.

Bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå bør planlegges i samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjonene. Ledere i kommunen og i spesialisthelsetjenester innen rus og psykisk helse bør etablere faste strukturer, rutiner og prosedyrer for hvordan bruker- og pårørendeorganisasjoner involveres i tjenesteutvikling og kvalitetsforbedring.

Et systematisk samarbeid bør være forutsigbart og sikre felles forståelse for hva som er målsetningene med bruker- og pårørendemedvirkningen. Samarbeidet bør inkludere medvirkning i utvikling av strategier og handlingsplaner og i utforming av helhetlige helse- og omsorgstjenester.

Informasjon om samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjoner bør være tilgjengelig for innbyggerne gjennom kommunens og helseforetakets nettsider.

En forutsetning for bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå er at tjenestene kjenner godt til bruker- og pårørenderepresentantenes rolle og funksjon. Brukerrepresentanter og pårørenderepresentanter utfyller hverandres perspektiver og det er viktig at de er representert uavhengig av hverandre.

Systematisk samarbeid om bruker- og pårørendemedvirkning kjennetegnes av

lederforankring og tydelig organisering av samarbeidet med bruker- og pårørendeorganisasjoner
organisering av bruker- og pårørendemedvirkning skjer i dialog med bruker- og pårørendeorganisasjonene eller paraplyorganisasjoner som har bruker- og pårørendeorganisasjoner som del av sin kjernevirksomhet
synlig bruker- og pårørendemedvirkning i tjenestens organisasjonskart 
planer og prosedyrer for hvordan bruker- og pårørendemedvirkningen ivaretas, herunder betydningen av tidlig involvering, ved oppstart av prosjekter, ved opprettelse av råd og utvalg og før endringer gjennomføres
regelmessige møtepunkter og tydeliggjøring av formelle og uformelle arenaer for medvirkning
evaluering av medvirkningen sammen med organisasjonene med henblikk på å utvikle og forbedre brukermedvirkningen

Avtaler om samarbeid kan vurderes for å bidra til avklaring og tydeliggjøring av forventninger.

Innhold i avtaler om samarbeid kan for eksempel omhandle:

partenes målsetninger med avtalen
samarbeidsarenaer og rutiner for oppfølging/evaluering av avtalen
hvordan bruker- og pårørendemedvirkning skjer i utarbeidelse av avtalene
bruker- og pårørendemedvirkning regionalt, interkommunalt, og på tvers av 1. og 2. linjetjenester på systemnivå
aktørenes ansvar, økonomiske og praktiske rammebetingelser for samarbeidet, herunder honorar til organisasjon og/eller lønn og reiseutgifter til bruker- og pårørenderepresentanter. Her kan man ta utgangspunkt i statens reiseregulativ for godtgjørelse.
hvor og hvordan bruker- og pårørendeorganisasjonene bidrar på systemnivå

I tillegg kan avtaler omfatte:

undervisning og fagutvikling innen bruker- og pårørendemedvirkning for ansatte
undervisnings- og informasjonstiltak for pasienter, brukere og pårørende
samarbeid rundt regionale opplæringstiltak for ansatte, brukere og pårørende

Avtaler om samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjonene kan ses i sammenheng med de lovpålagte samarbeidsavtalene mellom kommune og spesialisthelsetjeneste som beskrives i helse- og omsorgstjenesteloven § 6-1. Avtalene kan forankres i et egnet, eksisterende samarbeidsforum i regi av for eksempel helseforetak, kommuner, KORUS, RVTS, statsforvalter, helsefellesskap eller lignende.

Rekruttering av bruker- og pårørenderepresentanter på systemnivå gjennomføres i samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjonene, og i tråd med eventuelle samarbeidsavtaler for bruker- og pårørendemedvirkning.

Når det ikke finnes representanter fra relevante bruker- og pårørendeorganisasjoner regionalt, er det hensiktsmessig å kontakte organisasjonene på sentralt nivå.

Vurder om det er nødvendig å supplere med representanter fra bruker- og pårørendestyrte senter og tiltak, samisk befolkning, minoriteter, unge, eldre eller andre grupper for å sikre et representativt utvalg. Barn og unges medvirkning forutsetter tilpasning til deres hverdag og skole.

Det kan være hensiktsmessig å tilrettelegge for digital deltakelse og kveldsmøter der dette er mulig og formålstjenlig for både voksne og barn og unge.

Bruker- og pårørenderepresentanter kan blant annet inviteres inn i

organisering av medvirkningsprosesser
brukerutvalg, brukerråd og ungdomsråd
formelt oppnevnte tverrsektorielle arbeids- og prosjektgrupper som for eksempel helsefelleskap eller liknende med et definert oppdrag og mandat av betydning for pasienter, brukere og/eller pårørende
tjenesteutvikling og kvalitetsforbedring på systemnivå
innbyggerinvolvering i kommunene
strategier og planer for kommunenes folkehelse- og forebyggende arbeid
arbeids- og prosjektgrupper eller liknende med et definert oppdrag og mandat av betydning for brukere og/eller pårørende
undervisning og opplæring i bruker- og pårørendemedvirkning
planlegging, gjennomføring og evaluering av kunnskapsinnhenting
planlegging, gjennomføring og evaluering av lærings- og mestringstilbud/ pasient- og pårørendeopplæring

Annen organisering av bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå

Det kan opprettes interregionale, interkommunale og tverrsektorielle råd når lokale forhold som geografi, befolkning og/eller tilgang på bruker- og pårørenderepresentanter tilsier det. Det kan være hensiktsmessig å knytte denne formen for medvirkning til eksisterende interregionale, interkommunale og/eller tverrsektorielle samarbeids og samhandlingsarenaer. Eksempel på slike arenaer er regionale eksisterende samhandlingsarenaer i regi av statsforvalter, Korus, NAPHA eller lignende.

Dette rådet har sin bakgrunn i fag- og erfaringskunnskap, i et juridisk rammeverk, og i forskning.

Helse- og omsorgstjenesteloven § 3-10 første ledd (lovdata.no) og helseforetaksloven § 35 (lovdata.no) pålegger kommunen og regionalt helseforetak å sikre pasient- og brukerinnflytelse på systemnivå. Disse rettslige pliktene og det faglige kunnskapsgrunnlaget tilsier at kommuner og spesialisthelsetjeneste i rus- og psykisk helsefeltet bør ha et systematisk samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjoner på systemnivå for å sikre slik innflytelse. De rettslige rammene legger få føringer for hvordan et systematisk samarbeid bør være og det gjelder ikke samarbeidsplikt mellom tjenestene og brukerorganisasjonene. De faglige rådene gir derfor råd for hvordan dette kan gjøres.

Dette faglige rådet støtter opp om samarbeidsavtaler mellom helse- og omsorgstjenestene og bruker- og pårørendeorganisasjonene som en mulig måte å sikre bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå. Kommunen og helseforetak i helseregionen kan sammen eller hver for seg inngå samarbeidsavtaler med bruker- og pårørendeorganisasjoner. Slike avtaler er ikke lovpålagte og følger alminnelige prinsipper for avtalefrihet. Ifølge Brekk et al. (2015) innebærer brukermedvirkning på systemnivå at "brukerne inngår i et likeverdig samarbeid med tjenesteyter og er aktivt deltagende i planleggings- og beslutningsprosesser. Brukerorganisasjonene skal ivareta brukernes interesser gjennom å videreformidle deres erfaringer inn i prosessen med å utvikle gode helse- og omsorgstjenester".

Alle kommuner og helseforetak i helseregionen har plikt til å inngå samarbeidsavtale med hverandre, jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 6-1 første ledd (lovdata.no). Kommunen kan inngå avtale med det regionale helseforetaket eller med ett eller flere helseforetak. Avtalepartene har en særlig plikt til å sørge for at pasienters og brukeres erfaringer får påvirke planlegging og utførelse av tjenestene gjennom ordningen med lovpålagte avtaler, jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 6-1 tredje ledd. Kommunen og foretak i helseregionen står fritt til å inngå delavtale med bruker- og pårørendeorganisasjoner som del av et helhetlig avtaleverk.

I forbindelse med innsiktsarbeidet som er gjennomført i utviklingen av faglige råd har tilbakemeldinger støttet opp under utfordringsbildet rundt operasjonalisering av bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå. Bruker- og pårørendeorganisasjoner, ansatte i tjenestene og andre kompetansemiljø sier at bruker- og pårørendemedvirkning på system- og tjenestenivå må bli bedre.

Videre påpeker Brukererfaringsundersøkelsen 2023 behovet for bedre informasjon om brukerombud og brukerorganisasjoner (Salthammer og Govasmark, 2024).

En kartlegging gjennomført i tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB) i 2014 viste at kun 20 % av behandlingsenhetene hadde brukerråd, samtidig planla 20 % å opprette egne brukerråd (Torjussen et al., 2014). Nyere tilsyn og kartlegginger viser at det fremdeles er stor variasjon i hvor og hvordan brukermedvirkning gjennomføres i praksis (Riksrevisjonen, 2021). En utfordring knyttet til å lykkes med medvirkning er at det er stor forskjell på kommuner, og ulike aktører som yter spesialisthelsetjenester. Derfor pekes det på muligheter for regionale, interkommunale og tverrsektorielle brukerråd. Videre vet vi at det er mer behov for kunnskap knyttet til pasientråd som en integrert del av helseinstitusjoner i Norge. Det trengs mer kunnskap om hvordan brukerrepresentantene opplever organisering, påvirkningsmuligheter og betydningen av arbeidet i rådene (Sagen m.fl., 2022).

Deltagerne i innsiktsarbeidet pekte på utfordringer med at bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå ble tilfeldig og personavhengig. Uklare føringer knyttet til lønn, honorar og reiseutgifter kompliserer bildet. Erfaringer fra samarbeidsavtaler mellom kommune og spesialisthelsetjenesten peker på at disse kan ha bidratt til klargjøring av oppgavefordeling (Rommetvedt et al., 2020). Dette samsvarer med en rapport som viser at samarbeidsavtaler bidrar til bedre samhandling og samarbeid mellom aktørene (Williksen et al., 2014). Samarbeidsavtaler i bruker- og pårørendemedvirkningsarbeidet er i tråd med innspill fra innsiktsarbeidet og kan bidra til økt samarbeid på systemnivå.

I rapporten Kvalitativ forskning på brukermedvirkning innen psykisk helse og rus i Norden og Sápmi 2012-2022, 2023, omtaler flere studier behovet for brukermedvirkning på systemnivå (Bruland et al., 2016; Hansen et al., 2016; Hansen et al., 2014, 2015; Jorgensen et al., 2020). Noen kvalitative studier fremhever behovet for menneskerettighetsbaserte tjenester i psykisk helsefeltet (Broberg et al., 2020; McGovern, 2022) og understreker prinsipper om verdighet, myndiggjøring, likhet og ikke-diskriminering, deltakelse og inkludering, ansvarlighet og åpenhet som avgjørende for reell og meningsfull deltakelse. Annen forskning vektlegger behovet for brukermedvirkning på systemnivå gjennom eksempelvis forebyggende kompetanseutviklende arbeid i norske kommuner (Bruland et al., 2016), og mer søkelys på tverrsektoriell omsorg i recovery- orienterte tjenester «i alle sammenhenger» (Jorgensen et al., 2020). Hansen et al. (2015) understreker at det er viktig å organisere tjenestene på en slik måte at brukerne kan delta på de arenaer der beslutningene tas.

Brekk, Å. ,., & Kirchhoff, R. (2015). Hvor ble det av pasienten i samarbeidsavtalene?. Nordiske Organisasjonsstudier, 17(3), 37- 62.

Broberg, E., Persson, A., Jacobson, A., & Engqvist, A. K. (2020). A Human Rights-Based Approach to Psychiatry: Is It Possible?. Health & Human Rights, 22(1), 121-131.

Bruland, I. O., & Grov, E. K. (2016). Kompetanseutvikling knytt til förebyggjande psykisk helsearbeid i kommunen. Tidsskrift for Psykisk Helsearbeid, 13(4), 306-17.

Hansen, G. V., Bjørkquist, C., Huby, G. Ø., & Johnsen, L. (2016). Tricky Transitions. International Journal of Integrated Care (IJIC), 16(6), 1-3.

Hansen, G. V., & Ramsdal, H. (2014). Kan man skape en samarbeidskultur?. Tidsskrift for Psykisk Helsearbeid, (1), 55-63.

Hansen, G. V., & Ramsdal, H. (2015). Brukermedvirkning og samarbeid - vanskelige mål å kombinere?. Tidsskrift for Psykisk Helsearbeid, (3), 196-205.

Jorgensen, K., Bonde Dahl, M., & Frederiksen, J. (2020). Healthcare Professionals' and Users' Experiences of Intersectoral Care between Hospital and Community Mental Healthcare. International Journal of Environmental Research & Public Health [Electronic Resource], 17(18), 07.

McGovern, P. (2022). The World Health Organization's QualityRights initiative: rights and recovery-oriented services should be at the centre not the margins of psychiatry. British Journal of Psychiatry, , 1-3.

Riksrevisjonen (2021). Riksrevisjonens undersøkelse av psykiske helsetjeenster Oslo, Norge: Riksrevisjonen.

Rommetvedt, H., & Nødland, S. I. (2020). Samarbeidsavtalene mellom helseforetak og kommuner–før og etter samhandlingsreformen. Tidsskrift for omsorgsforskning, 6(3), 1-17.

Sagen, J., Borosund, E., Simonsen, A. E., Habberstad, A., Kjeken, I., Dagfinrud, H., & Moe, R. H. (2022). Organisation, influence, and impact of patient advisory boards in rehabilitation institutions-an explorative cross-sectional study. BMC Musculoskelet Disord, 23(1), 738.

Torjussen, E., Harwiss, H. L., Havnes, I. A. (2014). Brukermedvirkning i TSB–en myte?

Williksen, R. M., Bringedal, K. H., Snåre, M., Hall, T. (2014). Bruk av samarbeidsavtaler i et utvalg kommuner og helseforetak – en kvalitativ studie av erfaringer med avtalene Oslo: Kommunesektorens organisasjon (KS). Hentet fra https://www.ks.no/contentassets/fb9d051104b94feda16d85fb8319a304/rapport.pdf

Siste faglige endring: 30. april 2025

2. Bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå for barn, unge og voksne

Praktisk informasjon

Annen organisering av bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå

Begrunnelse

Referanser

Praktisk informasjon

Annen organisering av bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå

Begrunnelse

Referanser