1. Bakgrunn, metode og prosess

Nasjonale faglige råd for bruker- og pårørendemedvirkning i rus- og psykisk helsefeltet gir råd om hvordan bruker- og pårørendemedvirkning gjennomføres på system-, tjeneste- og individnivå, og bidrar til begreps- og rolleavklaring.

Bruker- og pårørendemedvirkning bygger på en demokratisk verdi om å få medvirke i prosesser som angår en selv, samt i utviklingen av helse- og omsorgstjenestene. Lovfestede rettigheter til medvirkning gir pasienter, brukere og pårørende mulighet til å påvirke tjenestetilbudet på system-, tjeneste- og individnivå.

Bruker- og pårørendemedvirkning er en viktig del av en bærekraftig helse- og omsorgstjeneste og bidrar til blant annet økt kvalitet, økt pasienttilfredshet, bedre helseutfall og effektiv ressursbruk (Coulter & Ellins, 2008; Hansen et al., 2020; Ådnanes et al., 2024).

På system- og tjenestenivå er medvirkning en juridisk plikt for tjenestene og et verktøy som bidrar til å utvikle bedre tilpassede og effektive helse- og omsorgstjenester. Muligheten til å bestemme over eget liv er et viktig etisk prinsipp i hele helse- og omsorgstjenesten.

I Norge har brukermedvirkning røtter i velferdsstatens utvikling. Dette ble senere styrket av FN-konvensjonen om menneskerettigheter fra 1948 som sier at alle har rett til å leve et verdig liv, uansett samfunn, tilstand og situasjon.

På rus- og psykisk helsefeltet er det et stort mangfold av tjenester både i kommunene og spesialisthelsetjenestene. Et mangfoldig tjenestetilbud er nødvendig for å gi tilbud til pasienter og brukere med ulike individuelle behov og ønsker. Når brukere og pårørende deltar aktivt i utvikling av tjeneste og tilbud, fører det generelt til mer målrettede og effektive tjenester (Langøien et al., 2021).

Pasienter og brukere skal inkluderes i beslutninger som påvirker eget liv. Alle skal få delta likeverdig og på egne premisser uavhengig av kulturell og etnisk opprinnelse, seksuell orientering, kjønn, funksjonsfungering og sykdom.

Pasienter og brukere opplever at den individuelle medvirkningen ikke er tilstrekkelig tilpasset deres behov. Mange oppgir at de ikke får nødvendig eller tilpasset veiledning om sine rettigheter, og at kunnskap om egen behandling ofte er mangelfull. Dette er blant annet dokumentert av Riksrevisjonen (2021) og Sintefs rapport om pakkeforløp for psykisk helse og rus (Ådnanes et al., 2021).

Andre kartlegginger, som Sintefs rapport Kommunalt psykisk helse- og rusarbeid – Årsverk, kompetanse og innhold i tjenestene (Ose et al., 2021), viser at fagpersoner mener pasienter og brukere får medvirke og gis tilstrekkelig informasjon. Mens pasienter, brukere og pårørende uttrykker behov for økt medvirkning og bedre helsekompetanse, opplever fagpersoner at dette allerede blir ivaretatt. Denne motsetningen er fremhevet i evalueringen av opptrappingsplanen for rusfeltet, utført av Fafo (Skog Hansen et al., 2021).

Det er uønsket variasjon i hvordan medvirkningsprosesser gjennomføres på system- og tjenestenivå. Mange kommuner og spesialisthelsetjenester lykkes ikke alltid med å ivareta bruker- og pårørendemedvirkning i tjenesteutviklingen. Flere kommuner peker på et forbedringspotensial (Ose et al., 2023). Gjennom å sikre systematisk medvirkning fra pasienter, brukere og pårørende kan helse- og omsorgstjenestene styrkes, både i kvalitet, effektivitet og likeverdighet. Dette krever kontinuerlig innsats for å redusere variasjoner i praksis, og for å styrke helsekompetansen og medvirkningsmulighetene på alle nivåer.

Det rettslige grunnlaget for bruker- og pårørendemedvirkning understreker at helse- og omsorgstjenestene skal sikre pasient- og brukerinnflytelse ved utforming, gjennomføring og evaluering av tjenestene. Dette inkluderer systematisk innhenting av pasienters og brukeres erfaringer og synspunkter, samt dialog med deres representanter, i tråd med helse- og omsorgstjenesteloven § 3-10 (lovdata.no) og helseforetaksloven § 35 (lovdata.no). Rett til medvirkning på individnivå er en grunnleggende pasient- og brukerrettighet. Pasienter og brukere har rett til å medvirke i gjennomføringen av helse- og omsorgstjenester, og tjenestetilbudet skal så langt som mulig utformes i samarbeid med dem.

Brukermedvirkningsretten gjelder likeverdig ved frivillig behandling, oppfølging og ved tvangsmessig tilbakehold og andre lovhjemlede tvangstiltak. Rådene gjelder for alle situasjoner, men går ikke særskilt inn i anbefalinger knyttet til hvordan man sikrer medvirkning i konkrete situasjoner eller hendelser.

Rådene skal bidra til helhetlige og individuelt tilpassede tjenester. Rådene skal bidra til at kommunen og spesialisthelsetjenestens arbeid med bruker- og pårørendemedvirkning på system-, tjeneste- og individnivå understøttes, og at den enkeltes rett til brukermedvirkning på individnivå oppfylles. Det er et ansvar for ledere på alle nivåer i helse- og omsorgstjenestene å sikre oppfyllelse av tjenestenes rettslige plikter og brukernes rett til medvirkning.

Tilstøtende normerende publikasjoner

Faglige råd for bruker- og pårørendemedvirkning i rus- og psykisk helsefeltet bør ses i sammenheng med Helsedirektoratets øvrige retningslinjer, veiledere, faglige råd og rundskriv på dette feltet, herunder blant annet:

• Nasjonal veilder om samarbeid om tjenester til barn, unge og deres familier
• Nasjonal veileder om oppfølgning av personer med store og sammensatte behov, spesielt kapittel 3 om myndiggjorte pasienter og brukere.
• Nasjonal veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator, som har til hensikt å hjelpe ledere og fagfolk til å arbeide bedre sammen om rehabilitering, habilitering, læring og mestring og koordinering.
• Nasjonal veileder i lokalt psykisk helse- og rusarbeid for voksne beskriver krav og forventninger til lokalt psykisk helse- og rusarbeid i lys av gjeldende lovverk og nasjonale føringer for området. Veilederen angir sentrale aktører og skisserer hvordan tjenestene kan ivareta målene på en god måte.
• Pårørendeveileder. Nasjonal veileder som handler om involvering av og støtte til pårørende i helse- og omsorgstjenestene.
• Veileder om tvangstiltak overfor personer med rusmiddelproblemer (PDF)
• Rundskriv om pasient- og brukerrettighetsloven, spesielt kapittel 3 om rett til medvirkning og informasjon og kapittel 4 om samtykke til helsehjelp.
• Tvang i psykisk helsevern inneholder både lenke til veiledere, faglige råd, informasjon og verktøy under overskriften tvang i psykisk helsevern.

Nasjonale pasientforløp psykisk helse og rus skal gi pasienter helhetlige og forutsigbare utrednings- og behandlingsforløp. Målsettingen er økt brukermedvirkning og brukertilfredshet, sammenhengende og koordinerte pasientforløp, unngå unødvendig ventetid, likeverdig tilbud og bedre ivaretakelse av somatisk helse og gode levevaner.

• Psykiske lidelser – voksne
• Psykiske lidelser – barn og unge
• Rusbehandling (TSB)

Formål med rådene

Rådene er utarbeidet for å:

• styrke og øke bruker- og pårørendemedvirkningen på individ-, tjeneste- og systemnivå innen rus- og psykisk helsefeltet i kommunale helse- og omsorgstjenester og i spesialisthelsetjenester
• redusere uønsket variasjon i muligheten for medvirkning
• sikre god kvalitet i tjenestene

Det gjelder både for den enkelte pasient, bruker eller pårørendes møter med helse- og omsorgstjenesten, og i planlegging, utvikling og evaluering av nye tjenester på tjeneste- og systemnivå.

Effektmål

• Pasienter og brukere medvirker i vurderinger og beslutninger om egen behandling og oppfølging.
• Pårørende blir involvert i vurderinger og beslutninger om brukerens behandling og oppfølging.
• Kommunale helse- og omsorgstjenester og spesialisthelsetjenester har økt sin bruker- og pårørendemedvirkning i tjenesteutvikling og kvalitetsforbedring på system- og tjenestenivå.
• Bruker- og pårørendekunnskap blir forstått og brukt som et likeverdig kunnskapsområde i tjenesteutvikling, gjennomføring og evaluering på system- og tjenestenivå.
• Bruker- og pårørendeorganisasjoner, brukerstyrte senter, erfaringskonsulenter og andre som representerer pasient/brukerstemmen har en forståelse av hverandres ulike roller og ansvarsområder.
• Ansatte og ledere i tjenestene har økt kunnskap om, og legger til rette for tilpasset og helhetlig bruker- og pårørendemedvirkning.
• Etablerte verktøy innen bruker- og pårørendemedvirkning er implementert i tjenestene.
• Relevante og systematiske fora innen bruker- og pårørendemedvirkning er etablert.

Målgrupper

Målgrupper for de faglige rådene er:

• ledere og tjenesteytere i kommunale helse- og omsorgstjenester og i spesialisthelsetjenester i rus- og psykisk helsefeltet
• politikere og administrativ ledelse i kommunen

De faglige rådene vil videre være nyttige for:

• bruker- og pårørendeorganisasjoner
• bruker- og pårørenderepresentanter
• interesseorganisasjoner
• brukerstyrte sentre og -tiltak
• pasienter og brukere som mottar helse- og omsorgstjenester innen rus og psykisk helse
• pårørende til pasienter og brukere som mottar helse- og omsorgstjenester innen rus og psykisk helse
• erfaringskonsulenter ansatt i helse- og omsorgstjenester og tiltak
• kompetansesentre
• pårørendesentre
• pasient og brukerombudene
• fag og profesjonsforeninger
• statsforvaltere
• andre relevante samarbeidspartnere som eksempel NAV, kommunal barnevernstjeneste, Bufetat

Omfang og avgrensning

• De faglige rådene gjelder helse- og omsorgstjenester i rus- og psykisk helsefeltet. Bruker- og pårørendemedvirkning på  system-, tjeneste- og individnivå vil ha mange likhetstrekk i hele helse- og omsorgstjenesten. Kunnskapsgrunnlaget må utvides for at rådene fullt ut skal omfatte hele helse- og omsorgstjenesten. 
• Rådene gjelder alle deler av tjenestene hvor det ytes helse- og omsorgstjenester i rus og psykisk helsefeltet, og beskriver ikke hensyn og vurderinger i forbindelse med bruk av tvang, voldsrisiko med videre.
• Rådene bør ses i sammenheng med rundskriv om pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 3 og 4 og relevante veiledere og retningslinjer som gir utfyllende råd for bruker- og pårørendemedvirkning blant annet for personer med sammensatte behov.
• Lønns- og arbeidsvilkår for ansatte i organisasjonene/ tiltakene og erfaringskonsulentene er ikke inkludert.
• De faglige rådene sier ikke noe om tilskuddsordninger.

Begreper og definisjoner i de faglige rådene

Brukerinnsikt får man ved å spørre et representativt utvalg av brukere, pasienter, pårørende om deres personlige erfaringer og opplevelser. Ulike metoder for å få brukerinnsikt er for eksempel brukerundersøkelser, brukertesting, fokusgrupper eller lokale brukerpanel. Brukerinnsikt er et viktig kunnskapsgrunnlag i tjenesteutvikling og kvalitetsforbedring. Det kan ikke erstatte bruker- og pårørendemedvirkning og det vil være nyttig å ha bruker- og pårørendemedvirking i arbeidet med brukerinnsikt.

Brukerkunnskap er oppsummert erfaringsbasert kunnskap fra pasienter, brukere og pårørende knyttet til deres opplevelser, erfaringer med sykdom og bruk av helsetjenester og forståelse av helsesystemet. Bruker- og pårørendeorganisasjoner, og andre organisasjoner som systematisk jobber med å oppsummere erfaringsbasert kunnskap på gruppenivå, representerer brukerkunnskapen.

Brukermedvirkningskompetanse er kompetansen som bruker- og pårørenderepresentanter har om gruppen av pasienter, brukere og pårørende som de representerer, koblet med kompetanse om bruker- og pårørendemedvirkning som metode.

Bruker- og pårørendemedvirkning er en lovfestet rettighet som sikrer pasienter, brukere og pårørendes rett til å medvirke på individ-, tjeneste- og systemnivå.

Brukermedvirkning på individnivå innebærer at pasienter og brukere deltar aktivt/medvirker i vurderinger og beslutninger om egen behandling, valgmuligheter og oppfølging.

Bruker- og pårørendemedvirkning på tjenestenivå innebærer at bruker- og pårørenderepresentanter og/eller andre aktører i bruker- og pårørendemedvirkningsfeltet (f.eks bruker- og pårørendestyrte senter og tiltak) samarbeider med fagpersoner om tjenesteutvikling og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenestene.

Bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå innebærer at bruker- og pårørenderepresentanter samarbeider med ledelse og fagpersoner om utvikling og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenestene. Systemnivå kan være overordnede brukerråd og utvalg i kommunen og spesialisthelsetjenesten og ulike tverrsektorielle samhandlingsarenaer som for eksempel helsefellesskap, eller deltakelse i prosjekter og prosesser på departements- eller direktoratsnivå, hos statsforvaltere eller på virksomhetsnivå i de kommunale helse- og omsorgstjenestene eller spesialisthelsetjenesten.

Bruker- og pårørendeorganisasjon er en demokratisk, medlemsbasert organisasjon som drives av brukere og/eller pårørende. Organisasjonene har bruker- og pårørendemedvirkning som en del av sin kjernevirksomhet.

Bruker- og pårørenderepresentant er en person som er ansatt i eller har tilknytning til en bruker- og pårørendeorganisasjon med mandat til å representere organisasjonen, og har fått opplæring og tilgang til organisasjonens kunnskap om pasient/bruker/pårørendegruppen og opplæring i medvirkning.

Bruker- og pårørendestyrte senter drives av brukere, pårørende og/eller deres organisasjoner og fungerer som sosiale møteplasser der folk får mulighet til vekst og utvikling på egne premisser. Sentrene gir ofte tilbud om ulike aktiviteter og noen sentre tilbyr også arbeidstrening.

Brukerstyrte tiltak omfatter lokale eller regionale tiltak, ofte i kommunene, som drives av brukere, pårørende og/eller deres organisasjoner for kommunenes innbyggere.

Brukerstemmer/brukererfaring er personer med egenerfaring fra rus- og/eller psykisk helsetjenestene som bruker eller pårørende og som benytter sine individuelle erfaringer i kvalitetsforbedringstiltak.

Erfaringskonsulent er en stillingsbenevnelse på en person som er ansatt i helse-, omsorg- og velferdstjenestene, pedagogiske tjenester eller andre organisasjoner på bakgrunn av sin erfaringskompetanse, ervervet som pasient, bruker eller pårørende.

Erfaringspanel/brukerpanel består av deltagere som ikke representerer en brukergruppe eller organisasjoner. Erfaringspanel/brukerpanel bidrar med brukerinnsikt med bakgrunn i egne individuelle erfaringer som pasient, bruker eller pårørende i rus- og psykisk helsefeltet.

Kunnskapsbasert praksis innebærer å ta faglige avgjørelser basert på systematisk innhentet forskningsbasert kunnskap, erfaringsbasert kunnskap fra tjenestene, brukermedvirkning og kunnskap fra pasienter, brukere og pårørende.

Likepersonsarbeid er samhandling mellom personer som deler lignende erfaringer og/eller opplever å være i samme livssituasjon. Samhandlingen har som mål å være en hjelp, støtte eller veiledning partene imellom.

Pårørendeinvolvering på individnivå innebærer at pårørende deltar og medvirker i vurderinger og beslutninger sammen med pasient/bruker i behandlingen og oppfølgningen. Pårørendes rolle og involveringsgrad avhenger som hovedregel av pasient/brukers samtykke. Dersom pasienten ikke har samtykkekompetanse, har pasientens nærmeste pårørende rett til å medvirke på vegne av og eller i samarbeid med pasienten.

Pårørendekunnskap er den erfaringsbaserte kunnskapen fra pårørende om deres opplevelser av å være pårørende og møte med helsetjenestene. Bruker- og pårørendeorganisasjoner, og andre organisasjoner som systematisk jobber med å oppsummere den erfaringsbaserte kunnskapen på gruppenivå, representerer pårørendekunnskapen.

Rus- og psykisk helsefeltet omfatter blant annet kommunale helse- og omsorgstjenester og spesialisthelsetjenester som gir tjenester, tiltak og tilbud til barn, unge og voksne med psykisk helseproblemer og/eller rusmiddelproblemer.

Grad av normering

Grad av normering angis av teksten:

• Når Helsedirektoratet skriver «skal», er innholdet regulert i lov eller forskrift, eller anbefalingen/rådet så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å gjøre som anbefalt.
• Når det står bør» eller «anbefaler», er det en sterk anbefaling/råd som vil gjelde de aller fleste.
• Når det står «kan» eller «foreslår», er det en svak anbefaling/råd der ulike valg kan være riktig.

Rettslig betydning

Helsedirektoratet skal utvikle, formidle og vedlikeholde normerende produkter, det vil si nasjonale faglige retningslinjer, nasjonale veiledere, nasjonal faglige råd og pasientforløp, som understøtter målene som er satt for helse- og omsorgstjenesten. 

Nasjonale anbefalinger og råd skal baseres på kunnskap om god praksis og skal bidra til kontinuerlig forbedring av virksomhet og tjenester, jf. spesialisthelsetjenesteloven § 7-3 (lovdata.no), helse- og omsorgstjenesteloven § 12-5 (lovdata.no) og folkehelseloven § 24 (lovdata.no). Det er et ledelsesansvar å sørge for at anbefalinger og råd i nasjonale faglige retningslinjer, faglige råd og veiledere implementeres i virksomheten, jf. forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten (lovdata.no).

Nasjonale faglige retningslinjer, råd og veiledere er med på å gi forsvarlighetskravet et innhold, uten at anbefalingene er direkte rettslig bindende. Anbefalinger/råd utgitt av Helsedirektoratet er faglig normerende for valg man anser fremmer kvalitet, god praksis og likhet i tjenesten på utgivelsestidspunktet. Dersom tjenestene velger en annen praksis enn anbefalt, bør dette være basert på en konkret og begrunnet vurdering som dokumenteres, jf. pasientjournalforskriften § 6, bokstav g (lovdata.no).

Anbefalinger og råd i nasjonale faglige retningslinjer, faglige råd og veiledere må forstås i lys av grunnleggende helserettslige plikter og rettigheter. Sentrale plikter for helsepersonell er plikten til forsvarlig tjenesteyting, taushetsplikt, dokumentasjonsplikt og opplysningsplikt. I tillegg skal pasient- og brukerrettigheter ivaretas, blant annet rett til informasjon og medvirkning og reglene om samtykke til å motta helsetjenester. Kommunikasjon må være tilpasset mottakerens forutsetninger relatert til alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn m.m.

Helsedirektoratets roller, finansiering og høring

Helsedirektoratet er et fag- og myndighetsorgan underlagt Helse- og omsorgsdepartementet. Utredningsinstruksjonen (lovdata.no) legger krav for utredninger i staten, inkludert utarbeidelse av normerende produkter. Veileder til utredningsinstruksen (dfo.no) gir en veiledning til og nærmere beskrivelse av statlige utredninger.

Helsedirektoratets arbeid er i sin helhet finansiert over statsbudsjettet.

Utkast til nasjonale faglige råd for bruker- og pårørendemedvirkning var på høring i fire måneder, jf. utredningsinstruksen. Høringen var åpen for alle via Helsedirektoratets nettside. Informasjon om høringen ble i tillegg sendt til antatte interessenter. Alle høringssvarene er gjennomgått i Helsedirektoratet, og flere av høringsinnspillene har bidratt til tydeliggjøring og forbedring av rådene før publisering. Det endelige produktet er besluttet av helsedirektøren. 

Helsedirektoratet står ansvarlig for innholdet i de nasjonale faglige rådene.

Kunnskapsbasert tilnærming

Nasjonale anbefalinger og råd har en kunnskapsbasert tilnærming (Helsedirektoratet, 2012). Det innebærer at forskningslitteratur, klinisk erfaring og brukererfaring på en systematisk måte vurderes opp mot ønskede og uønskede konsekvenser av et tiltak. På områder der det er funnet mindre forskningsbasert kunnskap og/eller overføringsverdien fra internasjonal til norsk helsetjeneste er lav, blir klinisk kunnskap og brukerkunnskap tillagt større vekt.

Det er gjennomført barnerettighetsvurdering som en del av arbeidet med de nasjonale faglige rådene, for å sikre at barns rettigheter og interesser blir ivaretatt som en del av arbeidet.

Innhentingen av det totale kunnskapsbildet har vært preget av samarbeid mellom praksisfelt, bruker- og pårørendeorganisasjoner, kompetansemiljø og forskningsmiljø, i samsvar med de faglige rådenes målsetting om samarbeid mellom brukere, pårørende og fagpersoner.

Forskning

Den forskningsbaserte kunnskapen i dette arbeidet er hovedsakelig basert på systematiske oversikter identifisert i Folkehelseinstituttets forskningskart (Langøyen et al., 2021), og i rapporten Kvalitativ forskning på brukermedvirkning innen psykisk helse og rus i Norden og Sápmi 2012-2022 (Helsedirektoratet, 2023).

Kvantitativ forskning

I en tidlig fase av arbeidet med de nasjonale faglige rådene ba Helsedirektoratet Folkehelseinstituttet (FHI) om en kartlegging av forskning på effekten av brukermedvirkning (inkludert pårørendemedvirkning) innen rus og psykisk helse (Langøien et al., 2021). Forskningskart er en type systematisk kunnskapsoppsummering som innhenter og sorterer den tilgjengelige forskningen om en spesifikk problemstilling. Helsedirektoratet har kategorisert de 54 systematiske oversiktene som FHI identifiserte basert på tema i de ulike rådene. FHIs forskningskart inkluderer ikke vurdering av metodisk kvalitet på de inkluderte studiene. Forskningskartet vil likevel kunne danne grunnlag for kunnskapsbaserte prioriteringer for videre forskning på feltet. Formålet var å få en oversikt over forskningen om effekter av brukermedvirkning i rus- og psykisk helsefeltet, samt å avdekke på hvilke områder forskningen er mangelfull.

Hovedfunnene var som følger:

• Det finnes flere systematiske oversikter om effekt av ulike tiltak for brukermedvirkning innen psykisk helse- og rusfeltet.
• Hovedvekten av oversiktene omhandlet tiltak rettet mot personer med psykiske lidelser.
• Det ble identifisert få oversikter over tiltak rettet mot personer med rusmiddelproblemer.
• Hovedvekten av oversiktene omhandlet brukermedvirkning på individnivå, færre omhandlet tjenestenivå og bare én fokuserte på systemnivå.
• 25 ulike tiltak ble kategorisert, fordelt på seks ulike settinger. 

Tiltakene omhandlet eksempelvis aktivt oppsøkende behandlingsteam (ACT) og fleksibelt aktivt oppsøkende behandlingsteam (FACT), samarbeidsbaserte tjenester, pårørendeutdanninger med mer.

Konklusjonen i dette arbeidet var at hovedtyngden av forskningen som ble identifisert omhandlet brukermedvirkning på individnivå, mens færre studier satte søkelys på tjenestenivå eller systemnivå. De fleste oversiktsartiklene omhandlet milde/moderate eller alvorlige psykiske lidelser, eller demens. Få studier satte søkelys på effekten av brukermedvirkning i relasjon til rusmiddelproblemer. Rapporten fra FHI konkluderer med et behov for systematisk oversikt over forskning på brukermedvirkning på tjeneste- og systemnivå (Langøien et al., 2021).

Kvalitativ forskning

Helsedirektoratet utarbeidet rapporten Kvalitativ forskning på brukermedvirkning innen psykisk helse og rus i Norden og Sápmi fordi det ble ansett relevant å innhente kvalitativ forskning på bruker- og pårørendemedvirkning i rus- og psykisk helsefeltet.

Formålet var å kartlegge hva som fremmer godt samarbeid om bruker- og pårørendemedvirkning innen psykisk helse og rusfeltet. Bibliotek for helseforvaltningen v/Folkehelseinstituttet utførte et litteratursøk på oppdrag fra Helsedirektoratet. For at det skulle være mest mulig relevant for norsk kontekst, ble litteratursøket begrenset til forskning innen rus og psykisk helse fra Norden og Sápmi i perioden 2012- 2022.

Det ble gjort søk i seks forskningsdatabaser. Søket inkluderte alle aldersgrupper, og var fagfellevurderte artikler publisert i anerkjente vitenskapelige tidsskrift. 526 publikasjoner ble inkludert.

Hovedfunnene var som følger:

• Hovedandelen av artikler om bruker- og pårørendemedvirkning innen psykisk helse- og rusfeltet handlet om psykisk helse, færre handlet om rus.
• Hovedvekten av artiklene omhandlet brukermedvirkning på individnivå og tjenestenivå.
• Få artikler handlet om systemnivå.
• Hovedandelen av artiklene omhandlet voksne brukere (over 18 år).
• Få artikler omhandlet barn og unge.
• Det er lite kvalitativ forskning om brukermedvirkning og eldre.
• Mye av forskningen i Norge og Norden handlet om recovery, og recovery-orienterte tjenester. Disse tjenestene ses i tilknytning til arbeid, meningsfulle aktiviteter, venner og familie, selvbestemmelse, tilhørighet, håp og identitet.
• Mye av forskningen i Sápmi omhandlet myndiggjøring. Forskning fra praksis viser vektlegging av et helhetlig og kulturtilpasset perspektiv innenfor psykisk helse- og rustjenester.
• Mye forskning satt søkelys på erfaring fra bruker-, pårørende- og tjenesteperspektiv.
• Forskningen viser at det er en økende praksis av mer individuelt tilpassede tjenester.

Konklusjonen i dette arbeidet var at hovedtyngden av forskningen som ble identifisert omhandlet brukermedvirkning på individ- og tjenestenivå, mens færre studier satte søkelys på systemnivå. De fleste oversiktsartiklene omhandlet brukere over 18 år, færre så på barn og unge, eller eldre. Færre studier satte søkelys på betydningen av brukermedvirkning i relasjon til rusmiddelproblemer. Kunnskapsoppsummeringen konkluderer med et behov for mer forskning på brukermedvirkning på systemnivå, på bruker- og pårørendemedvirkning for barn og unge, og særlig på forskning som omhandler bruker- og pårørendemedvirkning for eldre.

Innspillsmøter og rådslag

Fag og erfaringsbasert kunnskap

Det er gjennomført totalt 15 innspillsmøter for innhenting av klinisk og erfaringsbasert kunnskap i perioden oktober 2021 til juni 2023. Helsedirektoratet inviterte interessenter fra kommuner, Kommunesektorens organisasjon (KS), spesialisthelsetjeneste, profesjonsorganisasjoner, kompetansesentre og kompetansemiljøer, pårørendesentre, paraplyorganisasjoner i feltet, bruker- og pårørendeorganisasjoner utenfor rusfeltet, brukerstyrte sentre, erfaringskonsulenter, samarbeidsforum mot fattigdom, pasient- og brukerombudene, og samiske brukerstemmer. Nærmere 100 virksomheter og aktører har vært invitert.

Innspillsmøtene er gjennomført digitalt ut fra samme oppsett. Møtene har vært ledet av Helsedirektoratet. Prosjektet og status for arbeidet ble presentert og deltakerne jobbet med følgende sentrale spørsmål som de skulle svare på ut fra eget perspektiv:

1. Hvilke rammebetingelser må være på plass for god bruker- og pårørendemedvirkning?
2. Hva er mest utfordrende for god bruker- og pårørendemedvirkning?
3. Hva er gode eksempler på verktøy og tiltak som fremmer bruker- og pårørendemedvirkning?

Deltakerne ga i møtene skriftlige innspill på spørsmålene. Mange fikk også mulighet til å besvare spørsmålene skriftlig i etterkant av møtet, dersom de ikke hadde mulighet til å delta. Vi mottok totalt ca. 1500 innspill. Innspillene er fortløpende blitt systematisert ut fra oppsatte kategorier på individ-, tjeneste- og systemnivå, og innspillene er blitt brukt som en viktig del av begrunnelsene i de faglige rådene.

I tillegg er det gjennomført et åpent, digitalt rådslag med åpen invitasjon via Helsedirektoratets Facebook og nettsider, via bruker- og pårørendeorganisasjonenes nettverk og gjennom referansegruppen. Rundt 90 personer deltok og ga innspill på de samme spørsmålene som ble stilt i innspillsmøtene med inviterte deltakere.

I tillegg har direktoratets eget brukerråd og brukerråd på rus- og psykisk helse systematisk medvirket i hele prosessen.

Arbeidsform og deltakere

Helsedirektoratet har ledet arbeidet med en intern arbeidsgruppe, har jobbet tett sammen med en bredt sammensatt prosjektgruppe og fått innspill fra en referansegruppe.

Arbeidsprosess

Den interne arbeidsgruppen har hatt ansvar for prosjektledelsen, definere kunnskapsbehov, og å gjennomføre en bred innspillsprosess som beskrevet ovenfor. Intern arbeidsgruppe har hatt ansvar for skriveprosessen i perioden januar 2023 til mars 2024, og det er gjennomført 15 møter med prosjektgruppen inkludert fysiske samlinger i 2021-2023. Skriveprosessen har vært tett forankret i prosjektgruppen, hvert kapittel med utkast til faglige råd har vært drøftet med prosjektgruppen som har gitt innspill, og rådene er fortløpende vurdert av helsefaglig rådgiver, metodestøtte og jurist i Helsedirektoratet.

Intern arbeidsgruppe

• Line Eikenes, prosjektleder, seniorrådgiver, avdeling psykisk helse og rus
• Karin Yan Kallevik, prosjektleder fra 1. juni 2023, avdelingsdirektør, senter for brukermedvirkning
• Tommy Sjåfjell, ekstern fagansvarlig, spesialrådgiver, KORUS sør, faglig rådgiver A-larm
• Rita Sørly, ekstern fagansvarlig, professor, institutt for barnevern og sosialt arbeid, UIT Norges arktiske universitet
• Eva Brekke, ekstern fagansvarlig i 2020, spesialist i rus- og avhengighetspsykologi, Universitetet i Sørøst-Norge, NK-ROP.
• Anne Hartvedt, prosjektmedarbeider, seniorrådgiver, senter for brukermedvirkning

Prosjektet har hatt juridisk støtte, støtte for metode, litteratursøk, kunnskapsoppsummeringer samt digital utforming:

• Tove Ringerike, seniorrådgiver, avdeling retningslinjer og fagutvikling, har gitt metodestøtte.
• Kathrine Egeland, seniorrådgiver, avdeling for helserett, har gitt juridisk bistand.
• Brittelise Bakstad, seniorrådgiver, avdeling psykisk helse og rus, har gitt helsefaglig bistand.
• Siri Strømsmo, seniorrådgiver, avdeling psykisk helse og rus, har gitt helsefaglig bistand tom juni 2022.
• Astrid Nøstberg, bibliotekar, Bibliotek for helseforvaltningen, FHI, har bidratt med systematiske litteratursøk.
• Line Hafsahl Johansen, avdeling IT, har bidratt i digitalisering og publisering av produktet.

Prosjektgruppe

Prosjektgruppen er bredt sammensatt av bruker- og pårørenderepresentanter, erfaringskonsulenter, representanter fra kommunale psykisk helse- og rustjenester, spesialisthelsetjenesten og fagpersoner fra ulike profesjoner og fagfelt samt interne bidragsytere.

• Marius Sjømæling, bruker-/pårørenderepresentant, generalsekretær, Barn av rusmisbrukere (BaR)
• Ingrid Matheussen, pårørenderepresentant, styremedlem, Landsforeningen for Pårørende psykisk helse
• Monica Johansen, erfaringskonsulent, Oslo kommune, bydel Bjerke
• Haakon Steen, brukerrepresentant, leder BrukerRop, Mental helse
• Solveig Bartun Rob, erfaringskonsulent, Helse Bergen
• Asbjørn Larsen, brukerrepresentant, nestleder, Rusmisbrukernes Interesseorganisasjon (RIO)
• Turid Irene Turunen, erfaringskonsulent, SANKS Sami klinihkka
• Elin Sivertsen, kommunehelsetjenesten, Namsos kommune. Fra våren 2023 universitetslektor Nord Universitet. Faglig rådgiver i NAPHA hele perioden.
• Grethe Vedlog tom. 2022, kommunehelsetjenesten, Oslo Kommune
• Karin Bugge Vatne, spesialisthelsetjenesten, psykologspesialist, Lovisenberg Diakonale Sykehus, Nic Waals Institutt
• Yngvar Thorjussen, spesialisthelsetjenesten, klinikkoverlege, Borgestadklinikken Blå Kors
• Nikolaj Kunøe, spesialisthelsetjenesten, psykologspesialist og forsker, Senter for psykisk helse og rus, Lovisenberg diakonale sykehus

Andre bidragsytere fra Helsedirektoratet:

• Olav Oxholm, Helsedirektoratet, seniorrådgiver avd. kommunale helse og omsorgstjenester
• Jens J. Guslund, Helsedirektoratet, seniorrådgiver avd. psykisk helse og rus
• Tine Sveen tom. mai 2023, Helsedirektoratet, seniorrådgiver avd. barn og unge
• Turid Moseid fra mai 2023, Helsedirektoratet, seniorrådgiver avd. barn og unge

Referansegruppen har bestått av Helsedirektoratets brukerråd for rus og psykisk helse, BrukerRop, som inkluderer 23 organisasjoner i rus- og psykisk helsefeltet. Referansegruppen har drøftet og gitt innspill til de faglige rådene i 2021-2023.

Habilitet

Arbeidsgruppemedlemmer har fylt ut Helsedirektoratets habilitetsskjema. Intellektuelle eller finansielle interesser som potensielt kan påvirke arbeidet er lagt frem for de andre deltakerne i arbeidsgruppen. Ingen interessekonflikter ble identifisert.

Referanser

Helsedirektoratet. (2012). Veileder for utvikling av kunnskapsbaserte retningslinjer (IS-1870). ISBN-nr. 978-82-8081-225-4. Hentet fra https://www.helsedirektoratet.no/

Helse- og omsorgsdepartementet. (2023). Proposisjon 1 (2023-2024). Oslo. Hentet fra https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/prop.-1-s-20232024/id2997928/?ch=1

Helsedirektoratet. (2023). Kvalitativ forskning på brukermedvirkning innen psykisk helse og rus i Norden og Sápmi 2012-2022. Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://www.helsedirektoratet.no/rapporter/kvalitativ-forskning-pa-brukermedvirkning-innen-psykisk-helse-og-rus-i-norden-og-sapmi-2012-2022

Langøien, L. J., Hestevik, C. H., Jardim, P. S. J., & Nguyen, H. L. (2021). Effekt av brukermedvirkning i psykisk helse-og rusfeltet: Et forskningskart [The effect of user involvement in mental health and addiction: A gap map]. Oslo: Folkehelseinstituttet. Hentet fra https://www.fhi.no/globalassets/dokumenterfiler/rapporter/2021/effekt-av-brukermedvirkning-i-psykisk-helse-rapport-2021.pdf 

Ose, S. O., & Kaspersen, S. (2023). Kommunalt psykisk helse-og rusarbeid 2023: Årsverk,kompetanse og innhold i tjenestene (SINTEF rapport id:2023:01333). Trondheim: SINTEF. Hentet fra https://www.sintef.no/contentassets/b9b01949aa5a4656ad0658151c151ec8/endeligrapport2023.pdf

Ose, S. O., & Kaspersen, S. L. (2021). Kommunalt psykisk helse-og rusarbeid 2021: Årsverk, kompetanse og innhold i tjenestene (SINTEF rapport  8214077192). Trondheim: SINTEF. Hentet fra https://hdl.handle.net/11250/3048056

Riksrevisjonen. (2021). Riksrevisjonens undersøkelse av psykiske helsetjeenster (Dokument 3:13 (2020- 2021)). Oslo, Norge: Riksrevisjonen.

Skog Hansen, I. L., Tofteng, M., & Holst, L. S. (2021). Et tjenesteområde i utvikling. Evaluering av opptrappingsplanen på rusfeltet. Resultatrapport (2021:17). Oslo: FAFO. Hentet fra https://fafo.no/images/pub/2021/20784.pdf

Ådnanes, M., Høiseth, J. R., Magnussen, M., Thaulow, K., & Kaspersen, S. L. (2021). Pakkeforløp for psykisk helse og rus – brukere, pårørende og fagfolks erfaringer (SINTEF rapport;2021:00090). [s.l]: SINTEF. Hentet fra https://hdl.handle.net/11250/2988554