Virksomhetsleder bør sørge for en forutsigbar og koordinert oppfølging av pasienter med behov for helsehjelp i hjemmet eller på institusjon

Ekstern høring:

For å sørge for en forutsigbar og koordinert oppfølging, bør virksomhetsleder sørge for at det utarbeides en plan for oppfølging. Plan for oppfølging bør utarbeides i samarbeid mellom pasienten og helsepersonellet som følger opp pasienten. For de mest alvorlig syke er det utfordrende, og for enkelte ikke mulig, å delta i planleggingen. I slike tilfeller bør pårørende eller en tillitsperson involveres, etter pasientens samtykke. Foresatte bør involveres dersom pasienten er under 18 år (fra 16 år kreves samtykke fra pasienten).

Helsepersonell som følger opp pasienten bør ha kompetanse på brukergruppen, funksjonskartlegging, aktivitetsregulering og rehabilitering. Dersom kompetansen ikke er tilgjengelig i egen virksomhet, bør den innhentes utenfra, f.eks. ved et samarbeid med andre instanser, også på tvers av nivåer.

Virksomhetsleder må sørge for at planen er kjent for alle som er involvert i oppfølgingen av pasienten.

Plan for oppfølging bør inneholde punkter som ivaretar individuell tilrettelegging ved kontakt med pasienten, som for eksempel:

Hva er viktig for pasienten?
Hva er kortsiktige og langsiktige mål?
Hvordan kommunikasjon gjennomføres
Tilrettelegging av pleie, omsorg, døgnstruktur, inkl. søvn, ernæring, ADL, mobilisering og gjennomføring av annen aktivitet.
Boforhold
Håndtering av symptomer ved en eventuell forverring
Hvordan ivareta:
- behov for sosial kontakt
- fysisk og kognitive funksjoner
Hvordan involverte tjenesteytere samarbeider for å oppnå en felles forståelse for pasientens utfordringer, inkludert ved skifte av personell.
- Roller og ansvarsfordeling mellom involvert personell, eksempelvis primærkontakt, koordinator, fastlege
Samarbeid med pårørende

Anerkjenn pasientens bekymringer og symptombeskrivelse. Pasientens ønsker og behov skal hensyntas i planlegging og gjennomføring av helsehjelpen. Faglig forsvarlighet prioriteres, men dersom det oppstår et dilemma mellom hva helsepersonell vurderer som faglig forsvarlig og pasientens autonomi, bør helsepersonell løfte problemstillingen til systematisk etisk refleksjon (ks.no) i virksomheten for å systematisk sortere i situasjonen og finne gode handlingsalternativer. Prosessen kan bidra til kvalitetsheving, bedre pasientsikkerhet, bedre pårørendesamarbeid, trygghet og åpenhet for andres kompetanse. Helsepersonell med erfaring fra brukergruppen bør involveres, gjerne fra andre tjenestenivåer eller andre virksomheter.

Planen bør evalueres i samarbeid med pasient og/eller pårørende, og justeres ved behov.

Pårørende

Helsepersonell som følger opp pasienter i hjemmet eller på institusjon må kjenne til pårørendes rettigheter, og sørge for at disse blir ivaretatt. Se mer informasjon i Pårørendeveilederen. Pårørende bør involveres i oppfølgingen når pasienten ønsker det.

Helsepersonell må sørge for at barn som pårørende blir ivaretatt, jmf. helsepersonelloven § 10a. Se mer informasjon i pårørendeveilederen: Informasjon og støtte til barn som pårørende - Helsedirektoratet

Ta utgangspunkt i pasientens funksjonsnivå. Pasientgruppen med ME/CFS kan variere betydelig i symptomtrykk og funksjonsnivå. De mest alvorlig syke kan være påvirket av sensorisk hypersensitivitet, og reaksjoner på for eksempel lys og lyd kan utløse sterke plager som smerte, kvalme og forverring av øvrige symptomer. Noen er sengeliggende hele eller store deler av døgnet, hjelpetrengende og pleietrengende med behov for bistand til å innta næring og i andre daglige aktiviteter som å komme på toalettet. Bruk tid, gjerne over flere korte møter, og tilrettelegg slik at pasientens egne synspunkter og tanker kommer frem om mulig. Inkluder pårørende i utarbeidelse av planen og vurder alternative kommunikasjonsformer for å sikre at pasientens perspektiv ivaretas så langt det lar seg gjøre.

Veiled pasienten i å regulere hvile og basal aktivitet tilpasset pasientens funksjon og symptomtrykk. Aktivitet innebærer også daglige aktiviteter, eksempelvis personlig hygiene, ernæring og søvn. Se anbefaling om aktivitetsregulering for mer informasjon.

Utforsk situasjonen sammen med pasienten eller eventuelt pårørende/tillitsperson:

Hva påvirker positivt og negativt? (oppfølging, boforhold, mentale aktiviteter og sanseinntrykk)
Lystbetonte aktiviteter kan gi mer livsglede og mestring enn plikter; hva liker pasienten å gjøre?
Hvordan kan pasienten bevare ønsket sosial kontakt? Vurder om det kan tilrettelegges for digital kontakt
Er det behov for tekniske hjelpemidler?
- for å hjelpe pasienten til å gjennomføre egentiltak
- for å tilrettelegge boforhold
Hva kan bidra til håp, opplevelse av mening og fellesskap?
Hvilke tiltak kan bidra til å styrke pasientens psykiske helse?

Det kan være utfordrende å få tak i pasientens håp og mål ved begrensninger i kommunikasjonen. Vær oppmerksom på at det kan være vanskelig å få og beholde håp når en opplever å ikke bli trodd, eller når man ikke blir bedre slik andre og en selv forventer. Vær oppmerksom på eventuelle tidligere negative erfaringer med helse- og omsorgstjenesten.

Tilrettelegging

Det kan oppleves krevende for pasienten å forholde seg til nye personer som ikke kjenner til etablert tilrettelegging, rutiner og plan for oppfølging av pasienten. Pasientene kan for eksempel ha en uttalt intoleranse for mange faktorer, som lyd, lys, temperatur, lukt og berøring. Ja/nei-spørsmål kan lette kommunikasjonen. Tilrettelegging inkluderes i oppfølgingsplanen og evalueres for å forebygge eventuelle komplikasjoner.

Vektlegg hva pasienten faktisk kan gjøre, og hvordan man best kan støtte opp om dette.

Kollegastøtte/veiledning

På grunn av tilstandens alvorlighet kan det være vanskelig å bygge relasjon og oppnå tillit som er avgjørende for et samarbeid med pasienten. Reflekter med kolleger om hvordan pasientens styrker, vansker, bekymringer og håp kan utforskes. Opplevelse av å bli forstått og hensyntatt kan gi trygghet og mulighetsrom for både pasient og pårørende.

Det kan være både faglig og personlig utfordrende å arbeide med pasienter som opplever helsehjelp som en belastning, og som over lang tid ikke viser tegn til bedring, blir dårligere eller ikke klarer å gi respons. Tilrettelegging i forhold til symptomer og funksjonsnivå kan oppleves motstridende i forhold til prinsipper for mobilisering. For støtte i etisk utfordrende situasjoner, kan følgende vurderes:

Systematisk etisk refleksjon (ks.no)
Veiledning fra helsepersonell med kompetanse på brukergruppen

Pårørende

Gi tilpasset informasjon ut ifra pasientens og pårørendes behov. Bygg videre på kunnskap og erfaring pasient og pårørende har, og gi tid og rom for spørsmål og avklaringer. Inviter pårørende med store omsorgsoppgaver til en pårørendesamtale, og vurder behovet for en pårørendeavtale. Pårørendeavtale – et verktøy for godt samarbeid - Helsedirektoratet

Helsepersonell kan oppleve dilemmaer der verdier kan komme i konflikt med pårørendes ønsker og behov. Les mer om hva man kan gjøre for å skape gjensidig forståelse i enkeltsituasjoner i pårørendeveilederen.

Hensikten med anbefalingen er å bidra til en forutsigbar oppfølging som er tilpasset den enkelte pasients helhetlige behov. Dialog i planleggingen av oppfølgingen, kan gi pasient/pårørende og helsepersonell en felles forståelse for den helhetlige situasjonen og mulighetsrommet for tilrettelegging og eventuelle tiltak. Pasienter med behov for oppfølging i hjemmet eller på institusjon på grunn av høyt symptomtrykk og svært redusert funksjon, befinner seg i en særdeles krevende situasjon. Brukererfaring og klinisk erfaring tilsier at pasienter med alvorlig symptomtrykk og sterk redusert funksjon, kan oppleve det å motta helsehjelp som en belastning, og flere takker nei til tilbud om helsehjelp/bistand på grunn av manglende tilrettelegging.

Pasienterfaringer fremhever det å bli forstått, tatt på alvor og møtt med respekt i den sårbare situasjonen de er i, som en viktig del av helsehjelpen. Mange opplever en sorg over tapet av det livet de hadde forestilt seg, og noen kjenner på opplevelsen av å være til byrde når de ikke lenger er selvhjulpne i daglige gjøremål. Noen opplever følelser knyttet til isolasjon og ensomhet. Det reduserte funksjonsnivået kan også bidra til en følelse av utilstrekkelighet og skam. Livssituasjonen kan også utfordre egen opplevelse av identitet og psykiske helseutfordringer som angst og depresjon kan forekomme.

En spørreundersøkelse blant pasienter med alvorlig og svært alvorlig grad av ME/CFS i Norge (Sommerfelt et al, 2023) rapporterte utmattelse som det mest uttalte symptomet, deretter muskel- og leddsmerter, kognitive problemer (hjernetåke), søvnforstyrrelser og sensorisk intoleranse. Svært alvorlig syke pasienter hadde ofte problemer med å spise. En stor andel rapporterte intoleranse mot lys og lyd. Svært mange (cirka 70%) opplevde at de ikke fikk tilstrekkelig helsehjelp, cirka halvparten opplevde tilstrekkelig behandling av smerte, søvnproblemer og mageplager. Dette støtter opp om behovet for en helhetlig, individuelt tilpasset oppfølging.

Brukererfaringer fremhever at tilfriskning fra langvarig utmattelse og ME/CFS er mulig gjennom mentale strategier, endrede tankemønstre og sosial støtte. Støtte fra dedikerte personer for å følge dem i tilfriskningsprosessen fremheves som essensielt. Flere beskriver at det har vært perioder med forverring underveis, men at rett person på rett tidspunkt bidro til et håp og mental støtte. Tilsvarende erfaringer er belyst gjennom kvalitative intervjuer av personer som har blitt friske (Bakken et al, 2023 og Krabbe et al, 2023). Andre brukererfaringer viser at mange har forsøkt mentale strategier, men flere rapporterer om en forverring i etterkant. Ulike erfaringer viser at det er behov for mer kunnskap om hva som kan bidra til en eventuell tilfriskning.

Etisk refleksjon og veiledning

Det kan være krevende for helsepersonell å yte helsehjelp i situasjoner der man over tid ikke opplever bedring eller ikke kommer i posisjon til å yte helsehjelp. I tillegg kan det være usikkerhet knyttet til om det er riktige tiltak man setter inn. Helsepersonell kan oppleve at visse typer tilrettelegging strider mot grunnutdanningens prinsipper om å bidra til at pasienter selv skal utføre så mye de klarer av egentiltak i forbindelse med for eksempel dagliglivets aktiviteter. Etisk refleksjon og veiledning fra helsepersonell som har bred erfaring med pasientgruppen kan bidra til faglig utvikling og trygghet. Forsvarlig helsehjelp innebærer også å innhente bistand og kunnskap der man selv ikke har kompetansen, jf. helsepersonelloven § 4.Forsvarlighet

Bakken, A. K., Mengshoel, A. M., Synnes, O., & Strand, E. B. (2023). Acquiring a new understanding of illness and agency: a narrative study of recovering from chronic fatigue syndrome. Int J Qual Stud Health Well-being, 18(1), 2223420.

Casson, S., Jones, M. D., Cassar, J., Kwai, N., Lloyd, A. R., Barry, B. K., & Sandler, C. X. (2023). The effectiveness of activity pacing interventions for people with chronic fatigue syndrome: a systematic review and meta-analysis. Disabil Rehabil, 45(23), 3788-3802.

Sommerfelt, K., Schei, T., & Angelsen, A. (2023). Severe and Very Severe Myalgic Encephalopathy/Chronic Fatigue Syndrome ME/CFS in Norway: Symptom Burden and Access to Care. J Clin Med, 12(4)

Helsedirektoratet (2026). Virksomhetsleder bør sørge for en forutsigbar og koordinert oppfølging av pasienter med behov for helsehjelp i hjemmet eller på institusjon [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (lest 04. februar 2026). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/utmattelse-langvarig-utmattelse-inkl.me-cfs-horingsutkast/behov-for-helsehjelp-i-hjemmet-eller-pa-institusjon/virksomhetsleder-bor-sorge-for-en-forutsigbar-og-koordinert-oppfolging-av-pasienter-med-behov-for-helsehjelp-i-hjemmet-eller-pa-institusjon

Få tilgang til innhold fra Helsedirektoratet som åpne data: https://utvikler.helsedirektoratet.no

Virksomhetsleder bør sørge for en forutsigbar og koordinert oppfølging av pasienter med behov for helsehjelp i hjemmet eller på institusjon

Pårørende

Praktisk informasjon

Tilrettelegging

Kollegastøtte/veiledning

Pårørende

Begrunnelse

Referanser