1. Om veilederen

Veilederen ble første gang publisert januar 2017.

Denne veilederen handler om involvering av og støtte til pårørende i hele helse- og omsorgstjenesten. Veilederen beskriver pårørendes rettigheter og helse- og omsorgstjenestens plikter og gir anbefalinger om god praksis. Veilederen omfatter alle pårørendegrupper, uavhengig av pasientens eller brukerens diagnose, og inkluderer eldre, voksne, ungdom og barn som pårørende.

Pårørende er ofte pasientens eller brukerens viktigste støtte og ønsker i de fleste situasjoner å være en ressurs for pasienten eller brukeren. Pårørende kjenner pasienten eller brukeren godt, og har erfaring med hva som kan bidra til å hjelpe. Mange pårørende utøver betydelige ansvars- og omsorgsoppgaver overfor sine nærmeste og utgjør på denne måten en sentral del av vårt samfunns totale omsorgsressurs.

Når alvorlig sykdom rammer en i familien er barna utsatt. Hvis barn som er pårørende ikke blir ivaretatt og møtt med innsikt og forståelse av voksne eller av hjelpeapparatet, kan situasjonen ha negativ innvirkning på hverdagen i barnehage eller skole, sosialt liv og barnets utvikling og helse.

Å gi omsorg og støtte til andre har mange positive sider. Det kan oppleves tilfredsstillende å hjelpe sine nærmeste. Omsorgsarbeid kan også gi større nærhet til den som mottar omsorgen. Det kan gi mestringsfølelse og opplevelse av mening. Det å være pårørende kan imidlertid føre med seg mange utfordringer og dilemmaer. Pårørende kan være utsatt for isolasjon, stress, belastning og egen helsesvikt, som depresjon og utmattelsessymptomer.

Pårørende har ulike og situasjonsbestemte roller. Pårørende kan være kunnskapskilde, omsorgsgiver, en del av pasientens eller brukerens nærmiljø og/eller representant for ham eller henne. Pårørende kan også være i en situasjon der de har behov for egen del. Hvordan pårørende skal eller kan involveres avhenger blant annet av hvilken rolle de har i en gitt behandlings og omsorgssituasjon. Jo sykere pasienten er, desto viktigere er det at pårørende involveres.

Ledelsen i helse- og omsorgstjenestene i kommuner og helseforetak har ansvar for at myndighetskravene i veilederen følges opp. Tiltak for å endre praksis må iverksettes om nødvendig. Implementering av anbefalingene kan kreve opplæring av ansatte, utvikling av interne prosedyrer, rutiner og verktøy, endret organisering, forbedret samarbeid og utvikling av nye tilbud til pårørende.

Pårørende med særlig behov for støtte

Pårørende vil ha forskjellige ønsker om og behov for støtte. Ønsker og behov vil også kunne variere i løpet av et behandlings- eller tjenesteforløp.

Helsepersonell bør løpende vurdere pårørendes behov for støtte og være oppmerksom på pårørende som er i en særlig utsatt situasjon og/eller har individuelle forutsetninger som krever en ekstra aktiv og oppsøkende tilnærming fra helse- og omsorgstjenesten.

Tilstander hos pasient eller bruker som kan medføre særlig behov for støtte hos foreldre og andre pårørende er f.eks.:

• Livstruende sykdom og alvorlig, progredierende sykdom
• Sykdom som kan ha store konsekvenser for pårørende i mange år eller resten av livet, som f.eks. demens, utviklingshemming, hjerneslag, alvorlig psykisk sykdom og rusavhengighet
• Sammensatte og komplekse behov som krever koordinerte helse- og omsorgstjenester over lang tid

Pårørendegrupper som kan ha særlig behov for støtte:

• Barn som pårørende
• Eldre pårørende
• Pårørende med egne helseproblemer (somatisk, psykisk eller rusmiddelproblemer), nedsatt fysisk funksjonsnivå eller kognitiv svikt.
• Pårørende med innvandrer- eller minoritetsbakgrunn

Andre forhold som kan medføre behov for ekstra støtte til pårørende:

• Pasienten er innsatt i fengsel
• Den pårørende er alene om omsorgen og har lite sosialt nettverk
• Konflikter i familien
• Økonomiske utfordringer

Leserveiledning

Anbefalingene i denne veilederen er utarbeidet gjennom en prosess der Helsedirektoratet har søkt konsensus med ulike aktører som har gitt innspill. Det er tatt utgangspunkt i erfaringer fra pårørende og helsepersonell, og i fagkunnskap og forskning. (Se Arbeidsprosess og kunnskapsgrunnlag.) Regelverket setter ramme for anbefalingene og Helsedirektoratet er ansvarlig for anbefalingene.

Veilederen er organisert i korte tekster med lovkrav og anbefalinger. Når det står «skal» eller «må» i teksten betyr det at noe er lov- eller forskriftsfestet, eller så klart faglig forankret at det sjelden vil være forsvarlig ikke å gjøre som beskrevet. Ordet «bør» betyr at det er en sterk anbefaling fra Helsedirektoratet. Ordet «kan» brukes om eksempler eller anbefalte forslag til hvordan man kan handle for å oppnå et lovkrav eller en sterk anbefaling.

Tekstene med lovkrav og anbefalinger har en fane «begrunnelse» og mange har en fane «praktisk». Under fanen «begrunnelse» finnes henvisning til aktuelt regelverk, veiledere eller retningslinjer. De juridiske begrunnelsene er gjort så konkrete som mulig. Under fanen «praktisk» finnes lenker til eksempler på verktøy og metoder hos forskningsmiljøer og nasjonale aktører. Listen er ikke uttømmende. Pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner, frivillige organisasjoner og kommuner og helseforetak, har også utviklet nyttige verktøy og metoder.

Regelverket og anbefalingene er generelle. Helsepersonell må vurdere den enkeltes behov og gi individuelt tilpasset oppfølging av hver enkelt familie. Noen har omfattende behov for støtte og opplæring mens andre ikke har behov for kontakt med helse- og omsorgstjenestene.

Alle anbefalingene må forstås i lys av grunnleggende verdier i helse- og omsorgssektoren som respekt for menneskeverdet og den enkeltes selvbestemmelse (autonomi), faglig kvalitet, omsorgsfull hjelp, trygghet, rettferdighet og god ressursutnyttelse. Eventuelle forskjeller i omfang eller utforming av helsehjelp og tjenestetilbud, skal være basert på saklige hensyn og relevante forskjeller i pasientenes eller brukerens eller pårørendes ønsker og behov.

Anbefalingene må videre forstås i lys av de helserettslige grunnprinsippene om forsvarlig tjenesteyting, brukermedvirkning, taushetsplikt og vern av personsensitive opplysninger, opplysningsplikt, samtykke for å yte helsetjenester og kommunikasjon tilpasset mottakerens forutsetninger (alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn). Herunder gjelder også sameloven § 3-5 om rett til å bli betjent på samisk ved offentlige helse- og omsorgstjenester i forvaltningsområdet inklusive regionale institusjoner som har språkforvaltningskommunene i sitt nedslagsfelt.

Veilederen forutsetter at helsepersonell vurderer behovet for tolk og bestiller kvalifisert tolk i møter med pårørende som har begrensede norskkunnskaper, er samiskspråklige, hørselshemmede eller døvblinde. Se Veileder om kommunikasjon via tolk for ledere og personell i helse- og omsorgstjenestene (IS-1924, Helsedirektoratet 2011) (.pdf)

Avgrensninger

• Spørsmål om vergemål behandles ikke i denne veilederen. Nærmeste pårørendes rettigheter slik de beskrives i denne veilederen berøres imidlertid ikke av om pasienten/brukeren har oppnevnt verge. Fylkesmannen.no og Vergemål.no har mer informasjon om vergemål.
• Oppfølging av spedbarn og små barn som pårørende til mødre med rusproblemer omtales ikke særskilt i denne veilederen. Les mer om anbefalt oppfølging av denne gruppen i Nasjonal retningslinje for gravide i legemiddelassistert rehabilitering (LAR) og oppfølging av familiene frem til barnet når skolealder. Oppfølgingen er også relevant for barn og foreldre som ikke er i LAR.
• Smittevern; informasjon til pårørende, unntak fra taushetsplikt og meldeplikt ved smittsomme sykdommer omtales ikke i denne veilederen. Les mer i Smittevernveilederen (Folkehelseinstituttet).

Bakgrunn for veilederen

Veilederen er et tiltak innenfor «Programmet for en aktiv og fremtidsrettet pårørendepolitikk», som Helsedirektoratet forvalter på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet. Programmet er forankret i Stortingsmelding 29, Morgendagens omsorg og har følgende mål:

• Synliggjøre, anerkjenne og støtte pårørende som har krevende omsorgsoppgaver
• Bedre samspillet mellom den offentlige og den uformelle omsorgen, og styrke kvaliteten på det samlede tjenestetilbudet
• Legge til rette for å opprettholde pårørendeomsorgen på dagens nivå, og gjøre det enklere å kombinere yrkesaktivitet med omsorg for barn og unge, voksne og eldre med alvorlig sykdom, funksjonsnedsettelse eller psykiske og sosiale problemer.

Veilederen er også et tiltak for å styrke arbeidet med barn som pårørende og bidra til implementering av helsepersonelloven § 10a og § 10b. Siden 2010 har helsepersonelloven § 10a pålagt helsepersonell i både spesialisthelsetjenesten og i den kommunale helse- og omsorgstjenesten å bidra til å ivareta mindreårige barn som er pårørende. Formålet med regelverket er at barna skal fanges opp tidlig, og at det tilbys tiltak og blir satt i gang prosesser som setter barn og foreldre bedre i stand til å mestre situasjonen der en av foreldrene er alvorlig syk. Fra 1. januar 2018 er bestemmelsen utvidet til også å gjelde mindreårige barn som pårørende til søsken med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade. Fra samme tidspunkt har helsepersonell plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som etterlatte etter foreldre eller søsken.

Spesialisthelsetjenesteloven § 3-7a pålegger sykehusene å ha barneansvarlig personell med ansvar for å fremme og koordinere helsepersonells oppfølging av disse barna. Denne veilederen erstatter det tidligere rundskrivet «Barn som pårørende» (IS-5/2010).

Fra 2018 er barn som pårørende også tatt inn i Programmet for en aktiv og fremtidsrettet pårørendepolitikk.

Veilederen om pårørende i helse- og omsorgstjenesten er en videreføring av veilederen «Pårørende – en ressurs» (IS-1512), og erstatter denne.

Sundhedsstyrelsen i Danmark har utgitt "Nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge" (2012). Den danske retningslinjen er med å danne grunnlag for anbefalingene.

Mål og målgrupper

Målet med veilederen er at:

• Pårørende blir involvert i helse- og omsorgstjenesten til beste for pasienten/brukeren og pårørende
• Barn som pårørende blir fanget opp tidlig og får nødvendig informasjon, støtte og oppfølging
• Voksne pårørende med omsorgsoppgaver og/eller belastninger tilbys individuelt tilpasset støtte og avlastning, opplæring og veiledning. Dette gjelder særlig pårørende med krevende omsorgsoppgaver og belastninger.

Veilederen henvender seg til følgende målgrupper:

• Ansatte i kommunen og i spesialisthelsetjenesten som kommer i kontakt med pasienter, brukere og deres pårørende, inkludert ansatte i helse- og omsorgstjenesten i fengsler og ansatte i private virksomheter og avtalespesialister som inngår i Fritt behandlingsvalg
• Ledere, fagansvarlige og andre beslutningstakere i helse- og omsorgstjenesten i kommuner og i spesialisthelsetjenester som har ansvar for å utvikle rutiner eller gi opplæring
• Elever og studenter innenfor helse- og sosialutdanningene

Andre som kan ha nytte av veilederen:

• Pårørende
• Pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner
• Andre som vil ha oversikt over pårørendes rettigheter og helse- og omsorgstjenestens plikter og hva som ansees som god praksis

Oppdatering av veilederen

• 29.1.2019: Veilederen er oppdatert i samsvar med endringer i Pasientreiseforskriften §19 om mindreårige barns rett til å få dekket utgifter til reise for å få nødvendig informasjon eller oppfølging av helsepersonell når foreldre eller søsken mottar helsehjelp.
• 17.1.2018: Veilederen er oppdatert i samsvar med endringer i pasient- og brukerrettighetsloven om pasientens eller brukerens rett til medvirkning, pasientens eller brukerens nærmeste pårørendes rett til informasjon og barns rett til medvirkning og medbestemmelse.
• 17.1.2018: Veilederen er oppdatert i samsvar med endring i helsepersonelloven og spesialisthelsetjenesteloven, om helsepersonells ivaretakelse av mindreårige barn som pårørende til søsken og barn som etterlatte etter foreldre og søsken.
• 6.10.2017: Veilederen er oppdatert i samsvar med endring av helse- og omsorgstjenesteloven § 3-6 om nødvendig pårørendestøtte.

Aktuelle rundskriv, veiledere og retningslinjer fra Helsedirektoratet

• Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling (Veileder IS-2091) (.pdf)
• Etter selvmordet – Veileder om ivaretakelse av etterlatte ved selvmord (IS-1898) (.pdf)
• Helsepersonelloven med kommentarer (Rundskriv IS-8/2012)
• Nasjonal veileder for psykososiale tiltak ved kriser, ulykker og katastrofer
• Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig diagnose
• Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen (IS-2285) (.pdf)
• Pasient- og brukerrettighetsloven med kommentarer (IS-8/2015)
• Sammen om mestring. Veileder i lokalt psykisk helsearbeid og rusarbeid for voksne (IS-2076) (.pdf)
• Veileder om pasienters, brukeres og nærmeste pårørendes rett til informasjon ved skade eller alvorlige komplikasjoner (IS-2213) (.pdf)
• Veileder om kommunikasjon via tolk for ledere og personell i helse- og omsorgstjenestene (IS-1924) (.pdf)

Sentrale begreper som benyttes i veilederen

Barn som pårørende

Begrepet «barn som pårørende» brukes om mindreårige barn som har en forelder eller et søsken som er pasient med psykisk lidelse, rusmiddelavhengighet, alvorlig somatisk sykdom eller skade. Pasienter med utviklingshemming eller fysisk funksjonshemming omfattes også.

Barn skal tolkes vidt og uavhengig av formalisert omsorgssituasjon. Både biologiske barn, adoptivbarn, stebarn og fosterbarn omfattes. Foreldre omfatter både barnets foreldre, fosterforeldre, steforeldre og eventuelle andre, så framt de fyller foreldrerollen for ett barn. Søsken skal tolkes vidt og omfatter både biologiske søsken og andre barn som lever med pasienten som søsken i en familie.

Med mindreårige menes barn og søsken under 18 år. Mindreårige søsken er omfattet selv om pasienten er over 18 år.

Bruker
En bruker er en person som ber om og/eller mottar tjenester etter helse- og omsorgstjenesteloven som ikke er helsehjelp; som praktisk bistand, avlastning, eller støttekontakt.

Daglig omsorg
Den som bor fast med barnet og daglig tar seg av barnet, har den daglige omsorgen. Daglig omsorg gir noe større beslutningsmyndighet når det gjelder større avgjørelser for barnet. Når foreldrene bor hver for seg kan den ene eller begge foreldrene ha daglig omsorg (delt bosted/ delt daglig omsorg). Ved vedtak om omsorgsovertakelse, når barnet plasseres i fosterhjem, utøver fosterforeldrene den daglige omsorgen for barnet på vegne av barneverntjenesten.

Etterlatte
Etterlatte er nærstående personer i livet til en person som dør: Ektefelle/ partner, foreldre, barn og søsken (egne, stebarn og fosterbarn), besteforeldre, tanter, onkler, venner, m.fl.

Foreldreansvar
Foreldreansvaret er den rett og plikt foreldre har til å bestemme for barnet i personlige forhold, som f.eks. å samtykke til helsehjelp. Foreldrene skal utøve foreldreansvaret ut fra barnets behov og interesser.

Gifte foreldre har felles foreldreansvar for barna de har sammen. Fra 2006 har samboende foreldre felles foreldreansvar for barn født i 2006 eller senere. Hvis foreldrene ikke er gift eller samboere, har i utgangspunktet mor foreldreansvaret alene. Foreldrene kan ha avtale om felles foreldreansvar, eller om at far har foreldreansvaret alene. Hvis foreldre med felles foreldreansvar flytter fra hverandre, har de fortsatt felles foreldreansvar med mindre de avtaler noe annet. Foreldrene kan fritt avtale om barnet skal bo fast hos den ene av dem eller hos begge (delt bosted).

En forelder kan ha samværsrett selv om vedkommende ikke har del i foreldreansvaret, og en forelder kan ha del i foreldreansvaret uten å ha samvær med barnet. Når barnet bor hos fosterforeldre, har fosterforeldrene ansvaret for den daglige omsorgen, mens barnevernstjenesten har ansvaret for omsorgen i sin helhet. De biologiske foreldrene kan være fratatt foreldreansvaret eller de kan beholde et begrenset foreldreansvar.

Funksjonsnivå
Funksjonsnivå omfatter fysisk/somatisk, sensorisk og mentalt/kognitivt funksjonsnivå

Helsehjelp
Helsehjelp er enhver handling som har forebyggende, diagnostisk, behandlende, helsebevarende, rehabiliterende eller pleie- og omsorgsformål og som uføres av helsepersonell. Se rundskriv IS-8/2012 Helsepersonelloven med kommentarer.

Helsepersonell
Helsepersonell omfatter personell med autorisasjon eller lisens etter helsepersonelloven, personell i helse- og omsorgstjenesten eller i apotek som utfører helsehjelp og elever og studenter som i forbindelse med helsefaglig opplæring utfører helsehjelp. Videre bestemmer helse- og omsorgstjenesteloven at personell som yter kommunale helse- og omsorgstjenester er omfattet av definisjonen.

Helserettslig myndighetsalder
Helserettslig myndighetsalder er 16 år. Når pasienten er et barn under 16 år, er hovedregelen at foreldrene eller de med foreldreansvaret representerer barnet i helsespørsmål. Barn skal imidlertid ha økende grad av medbestemmelse i helsespørsmål. Er barnet fylt 12 år, skal det legges stor vekt på hva barnet mener. Unntaksvis kan barn mellom 12 og 16 år samtykke til helsehjelp. Når barnet er fylt 7 år, og når et yngre barn er i stand til å danne seg egne synspunkter på det samtykket dreier seg om, skal foreldrene, andre som har foreldreansvaret eller barneverntjenesten gi barnet informasjon og anledning til å si sin mening før de avgjør spørsmål om å samtykke til helsehjelp. Det skal legges vekt på hva barnet mener, i samsvar med barnets alder og modenhet.

Individuell plan
Individuell plan - formål, rettigheter, innhold, mm beskrives nærmere i Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator.

Nærmeste familie
Med nærmeste familie menes ektefelle/ partner/samboer, foreldre, barn og søsken (egne, stebarn og fosterbarn) til pasienten eller brukeren.

Nærmeste pårørende
Begrepet blir brukt som i pasient- og brukerrettighetsloven § 1-3 første ledd bokstav b)

Omsorgsplikt
Foreldre har omsorgsplikt for barn under 18 år. Familie har ikke omsorgsplikt for familiemedlemmer over 18 år, hvis de ikke selv ønsker å påta seg oppgaven.

Pasient
En pasient er en person som henvender seg til helse- og omsorgstjenesten med anmodning om helsehjelp, eller som helse- og omsorgstjenesten gir eller tilbyr helsehjelp i det enkelte tilfelle.

Pårørende
Pårørende er nærstående personer i livet til pasienten eller brukeren; nærmeste familie (se over), besteforeldre, barnebarn, tanter, onkler, venner, m.fl.

Samtykkekompetanse
Samtykkekompetanse er en forutsetning for å velge selv og for å kunne gi et gyldig samtykke til helsehjelp. Helsepersonell med det faglige ansvaret for helsehjelpen avgjør om pasienten har samtykkekompetanse.

Samtykkekompetanse innebærer:

• evnen til å uttrykke et valg
• evnen til å forstå informasjon som er relevant for beslutningen om helsehjelp
• evnen til å anerkjenne informasjonen i sin egen situasjon, spesielt i forhold til egen sykdom og mulige konsekvenser av de ulike behandlingsalternativene
• evnen til å resonnere med relevant informasjon i en avveining av de ulike behandlingsalternativene

Samtykkekompetanse skal vurderes konkret i forhold til den beslutningen som skal tas. Kunnskap om pasientens kliniske tilstand er nødvendig, men ikke tilstrekkelig for å kunne vurdere om pasienten er samtykkekompetent. Å vurdere samtykkekompetanse inkluderer skjønnsmessige og etiske overveielser.

Helsepersonellet skal ut fra pasientens alder, modenhet mv. legge forholdene best mulig til rette for at pasienten selv kan treffe avgjørelse om helsehjelp.

Sosialt nettverk
Med sosialt nettverk menes familie, venner, naboer, kollegaer, bekjentskaper, osv. Det kan være ulik grad av fortrolighet og støtte i relasjonene/ hos personene i nettverket.

Sykdom
Med sykdom menes fysisk/ somatisk sykdom og skade, psykisk sykdom, og rusmiddelavhengighet.

Særlig tyngende omsorgsarbeid
I vurderingen av om den pårørende har "særlig tyngende omsorgsarbeid" og krav på nødvendig pårørendestøtte, skal det legges vekt på omfanget av arbeidet (timer per måned), fysiske og psykiske belastninger, om arbeidet skjer regelmessig eller periodevis, forventet varighet av omsorgsarbeidet, om den pårørende har omsorgsplikt og om søkeren har inntektstap. Kommunen skal gjøre en individuell vurdering av den pårørendes situasjon. Pårørendes mulighet til å stå i omsorgssituasjonen over tid, og sosiale forhold skal vektlegges, som for eksempel den pårørendes mulighet til å ivareta sin tilknytning til arbeidslivet.