3. Behov for helsehjelp i hjemmet eller på institusjon

Hensikten med anbefalingen er å bidra til en forutsigbar oppfølging som er tilpasset den enkelte pasients helhetlige behov. Dialog i planleggingen av oppfølgingen, kan gi pasient/pårørende og helsepersonell en felles forståelse for den helhetlige situasjonen og mulighetsrommet for tilrettelegging og eventuelle tiltak. Pasienter med behov for oppfølging i hjemmet eller på institusjon på grunn av høyt symptomtrykk og svært redusert funksjon, befinner seg i en særdeles krevende situasjon. Brukererfaring og klinisk erfaring tilsier at pasienter med alvorlig symptomtrykk og sterk redusert funksjon, kan oppleve det å motta helsehjelp som en belastning, og flere takker nei til tilbud om helsehjelp/bistand på grunn av manglende tilrettelegging.

Pasienterfaringer fremhever det å bli forstått, tatt på alvor og møtt med respekt i den sårbare situasjonen de er i, som en viktig del av helsehjelpen. Mange opplever en sorg over tapet av det livet de hadde forestilt seg, og noen kjenner på opplevelsen av å være til byrde når de ikke lenger er selvhjulpne i daglige gjøremål. Noen opplever følelser knyttet til isolasjon og ensomhet. Det reduserte funksjonsnivået kan også bidra til en følelse av utilstrekkelighet og skam. Livssituasjonen kan også utfordre egen opplevelse av identitet og psykiske helseutfordringer som angst og depresjon kan forekomme.

En spørreundersøkelse blant pasienter med alvorlig og svært alvorlig grad av ME/CFS i Norge (Sommerfelt et al, 2023) rapporterte utmattelse som det mest uttalte symptomet, deretter muskel- og leddsmerter, kognitive problemer (hjernetåke), søvnforstyrrelser og sensorisk intoleranse. Svært alvorlig syke pasienter hadde ofte problemer med å spise. En stor andel rapporterte intoleranse mot lys og lyd. Svært mange (cirka 70%) opplevde at de ikke fikk tilstrekkelig helsehjelp, cirka halvparten opplevde tilstrekkelig behandling av smerte, søvnproblemer og mageplager. Dette støtter opp om behovet for en helhetlig, individuelt tilpasset oppfølging.

Brukererfaringer fremhever at tilfriskning fra langvarig utmattelse og ME/CFS er mulig gjennom mentale strategier, endrede tankemønstre og sosial støtte. Støtte fra dedikerte personer for å følge dem i tilfriskningsprosessen fremheves som essensielt. Flere beskriver at det har vært perioder med forverring underveis, men at rett person på rett tidspunkt bidro til et håp og mental støtte. Tilsvarende erfaringer er belyst gjennom kvalitative intervjuer av personer som har blitt friske (Bakken et al, 2023 og Krabbe et al, 2023). Andre brukererfaringer viser at mange har forsøkt mentale strategier, men flere rapporterer om en forverring i etterkant. Ulike erfaringer viser at det er behov for mer kunnskap om hva som kan bidra til en eventuell tilfriskning. 

Etisk refleksjon og veiledning

Det kan være krevende for helsepersonell å yte helsehjelp i situasjoner der man over tid ikke opplever bedring eller ikke kommer i posisjon til å yte helsehjelp. I tillegg kan det være usikkerhet knyttet til om det er riktige tiltak man setter inn. Helsepersonell kan oppleve at visse typer tilrettelegging strider mot grunnutdanningens prinsipper om å bidra til at pasienter selv skal utføre så mye de klarer av egentiltak i forbindelse med for eksempel dagliglivets aktiviteter. Etisk refleksjon og veiledning fra helsepersonell som har bred erfaring med pasientgruppen kan bidra til faglig utvikling og trygghet. Forsvarlig helsehjelp innebærer også å innhente bistand og kunnskap der man selv ikke har kompetansen, jf. helsepersonelloven § 4.Forsvarlighet

Utgangspunktet for alle kommunale helse- og omsorgstjenester er frivillighet. Når en person har behov for tjenester fra kommunen, og over tid takker nei til hjelp, kan personens rett til selvbestemmelse komme i konflikt med kommunens plikt til forsvarlig og omsorgsfull hjelp.

For helse- og omsorgstjenesten gjelder regler om samtykke til helsehjelp i pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4. Se rundskrivet til pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4 om samtykke til helsehjelp.

Forsvarlig helsehjelp innebærer å innhente bistand og kunnskap der man selv ikke har kompetansen, jf. helsepersonelloven § 4.Forsvarlighet

Kommunens plikt til å sørge for nødvendig helse- og omsorgstjenester som er tilrettelagt den enkeltes behov, samt sikre samarbeide mellom de ulike tjenester for å få helhetlig og sammenhengende støtte er lovfestet i Helse og omsorgstjenesteloven § 3-1 Kommunens overordnede ansvar for helse- og omsorgstjenester

Kommunen har ansvar for å fremme helse og forebygge forverring hos pasienter med langvarig utmattelse gjennom informasjon, veiledning og tilpassede tiltak. Helse og omsorgstjenesteloven § 3-3 Helsefremmende og forebyggende arbeid

Rettigheter for pårørende

Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven) - Lovdata  Gir pårørende rett til informasjon og medvirkning når pasienten ikke kan samtykke, og definerer hvem som regnes som nærmeste pårørende. Der omtales også rett til individuell plan for personer med behov for langvarige og koordinerte tjenester, der pårørende ofte involveres

Kommunen skal tilby nødvendig pårørendestøtte blant annet i form av rett til opplæring, veiledning, avlastning og omsorgsstønad til personer med særlig tyngende omsorgsarbeid, jf. Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (helse- og omsorgstjenesteloven) - Lovdata § 3-6

Spesialisthelsetjenesten skal ha barneansvarlig personell i institusjoner, med nødvendig kompetanse til å fremme og koordinere oppfølging av denne gruppen barn, jf. spesialisthelsetjenesteloven § 3-7a 

Helsepersonell har plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som pårørende, jmf.  Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven) - Kapittel 2. Krav til helsepersonells yrkesutøvelse - Lovdata§ 10a