Vær sikker på at barnets/ungdommens stemme blir hørt. Inviter barnet/ungdommen til å snakke først, før eventuelt foresatte supplerer sykehistorien. Barn og unge kan mobilisere krefter og skjule symptomer under konsultasjoner og eventuelt sykehusopphold, noe som kan gi et ufullstendig bilde av helsetilstanden og funksjonsnivået.
Avklar eventuelle bekymringer for alvorlig sykdom og bidra til trygghet.
Aktuelt innhold i utredningen:
- En somatisk utredning, sykehistorie og nevrologisk status
- Forutgående hendelser/sykdom
- Symptomer, eventuelle tilleggssymptomer
- Fysisk og kognitiv/sosial funksjon
- Psykisk helse
- Barnet/ungdommens utvikling
- Aktuelle blodprøver:
- Hb, trombocytter, leukocytter, leukocytter med diff. HbA1c, Na, K, Ca, ALAT, CK, FT4, kreatinin, TSH, CRP, SR, D-vit, B12, folat
- ACTH/cortisol ved mistanke om binyrebarksvikt
- EEG, EKG og spinalpunksjon tas på indikasjon
- Bildediagnostikk på indikasjon: rtg thorax, UL abdomen, MR caput
- Stående og liggende puls og blodtrykk for identifisering av ortostatisk intoleranse
- Kartlegging av faktorer som påvirker pasientens helhetlige situasjon, inkludert hverdagsaktivitet og deltakelse, gjøres fortrinnsvis tverrfaglig (se anbefaling om helhetlig funksjonskartlegging). Vurder om det kan være hensiktsmessig om den tverrfaglige kompetansen hentes fra primærhelsetjenesten, dvs. på tvers av tjenestenivåer, eller sektorer.
- Kognitiv utredning/kartlegging i forbindelse med PPT utredning på indikasjon
Henvisning til andre spesialiteter eller faggrupper baseres på funn og klinisk vurdering, for eksempel psykolog, ergoterapeut, klinisk ernæringsfysiolog og fysioterapeut.
Snakk med barnet/ungdommen og foresatte om:
- at selv om man ikke finner en forklaring på hvorfor utmattelsen vedvarer, er symptomene reelle
- at det finnes tiltak som kan bidra positivt, og utredningen kan hjelpe til å finne tiltak som passer den enkelte best mulig
- rutiner i hverdagen, inkl. måltider og søvn
- aktivitet og hvile. Snakk om betydningen av å være i aktivitet, at aktivitet handler om alt man gjør i hverdagen, inkludert skole, sosiale aktiviteter og interesser. Informer om at hvile og restitusjon ikke betyr å være helt i ro, men å finne balanse mellom aktivitet og pauser. Å finne et passende aktivitetsnivå kan innebære en del prøving og feiling. Videre råd om aktivitet og hvile bør bygge på anbefaling om aktivitetsregulering.
- hvordan kroppens funksjoner, miljøet rundt oss og alt vi gjør i livet påvirkes av hverandre, og påvirker ulike personer forskjellig. Benytt gjerne en figur som utgangspunkt til samtalen, se anbefaling om funksjonskartlegging for eksempel på figur og faktorer.
Tilrettelegg for en reflekterende dialog om symptomer og andre faktorer barnet/ungdommen opplever som belastende. Inkluder alderstilpasset informasjon om hvordan kroppslige reaksjoner, tanker, følelser (personlige faktorer) og atferd (aktivitet og deltakelse) kan påvirke hverandre. Gi rom for ulike måter å forstå symptomer på. Informasjon om symptomer, også om PEM (se definisjon av PEM i diagnosekriteriene for ME/CFS), kan styrke tillit og trygghet i rehabiliteringsprosessen. Å gi rom for barnet/ungdommens erfaringer, og samtidig snakke om hvordan et stort symptomfokus kan påvirke hverdagen negativt for noen, er ikke en motsetning.
Tilrettelegging i konsultasjoner
Tilrettelegg kartlegging og utredning slik at barnet/ungdommen klarer å delta, eksempelvis ved å:
- skape forutsigbarhet gjennom informasjon om prosess og prosedyrer i forkant.
- avklare om utredningen gjennomføres poliklinisk eller i døgnenhet grunnet reisevei, funksjonsnivå og symptomtrykk.
- sende ut eventuelle skjemaer for kartlegging av funksjonsnivå og lignende i forkant.
- etter samtykke; innhente relevant informasjon fra primærhelsetjenesten i forkant av konsultasjonen for å unngå repetisjoner for barnet/ungdommen.
Vurder behovet for å legge inn ekstra tid i konsultasjonene, og om det er spesielle hensyn som kan gjøre konsultasjonen lettere å gjennomføre, eksempelvis lyd- og lys. Husk at pasienten kan trenge pause underveis. Vurder videokonsultasjoner eller hjemmebesøk etter behov.
Informasjon og dialog med Nav
Ved alvorlig ME/CFS kan barnet ha behov for kontinuerlig pleie. Legeerklæringen ved pleiepenger for sykt barn må være fra lege i spesialisthelsetjenesten (Pleiepenger for sykt barn - nav.no).
Jason pediatriske kriterier for ME/CFS
1. Klinisk evaluert, uforklarlig, vedvarende eller tilbakevendende kronisk utmattelse de siste 3 månedene som:
- Ikke er et resultat av pågående anstrengelse
- Ikke blir vesentlig bedre av hvile
- Fører til betydelig reduksjon i deltagelse fra tidligere nivå i skole, sosial og personlig aktivitet
- Pågått eller gjenoppstått i en periode på minst tre måneder
2. Samtidig tilstedeværelse av følgende klassiske ME/CFS-symptomer, som må ha vedvart eller kommet tilbake i løpet av de siste tre månedene (symptomene kan ha startet før utmattelsen):
A. Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse og/eller utmattelse (post exertional malaise - PEM)
- Selv lett aktivitet (som å gå i trapper, bruke datamaskin eller lese) fører til tap av fysisk eller mental utholdenhet, rask muskel- eller kognitiv trettbarhet, og forverring av andre symptomer innen pasientens symptombilde. Restitusjonen er langsom og tar ofte 24 timer eller mer.
B. Ikke normalt forfriskende søvn eller søvnforstyrrelser
- Kan inkludere langvarig søvn, hyppige lurer, vansker med innsovning, tidlig oppvåkning eller døgnrytmeforstyrrelser.
C. Smerte eller ubehag, ofte utbredt og som flytter seg. Minst ett av følgende:
- Myofascial og/eller leddsmerter (dype muskelsmerter, stivhet, ømhet i flere ledd uten hevelse)
- Magesmerter og/eller hodepine (inkl. lysømfintlighet, kvalme, migrene, smerter bak øynene eller i bakhodet)
D. Minst to nevrokognitive symptomer, som:
- Svekket korttidshukommelse
- Konsentrasjonsvansker
- Vansker med å finne ord
- Glemsomhet
- Treg tankeprosess
- Problemer med å uttrykke tanker eller forstå informasjon
- Mister tråden i samtaler
- Nye vansker med skolefag som f.eks. matematikk
E. Minst ett symptom fra to av følgende kategorier:
- Autonome symptomer:
- Ortostatisk intoleranse, nevralt mediert hypotensjon, posturalt ortostatisk takykardi, forsinket postural hypotensjon, svimmelhet, hjertebank (med eller uten hjerterytmeforstyrrelser), balanseproblemer, kortpusthet
- Nevroendokrine symptomer:
- Følelse av feber, kalde ekstremiteter, subnormal kroppstemperatur og markerte døgnsvingninger, svetteepisoder, intoleranse for varme/kulde, vekttap eller -økning, symptomforverring ved belastninger
- Immune symptomer:
- Tilbakevendende influensalignende symptomer, sår hals, feber, ømme lymfeknuter (oftest ikke hovne), nye mat- eller kjemikalieintoleranser
3. Eksklusjonstilstander:
A. Aktive medisinske tilstander som kan forklare utmattelsen, eksempelvis:
- Ubehandlet hypotyreose
- Søvnapné
- Narkolepsi
- Kreft, MS, lupus, HIV/AIDS
- Cøliaki, Lyme-sykdom
- Alvorlig fedme (BMI > 40)
B. Psykiatriske tilstander som kan forklare utmattelsen:
- Schizofreni, bipolar lidelse
- Aktiv rusmiddelmisbruk (med unntak av vellykket behandling)
- Aktiv anoreksi eller bulimi (med unntak av vellykket behandlet)
- Depresjon
4. Samtidige tilstander som ikke nødvendigvis utelukker ME/CFS
Barn kan ha tilstedeværelse av medvirkende tilstander som ikke godt nok forklarer utmattelsen, og som derfor ikke nødvendigvis er eksklusjonsgrunner. Det inkluderer både pågående lidelser eller belastninger og tidligere behandlede tilstander som ikke lenger gir symptomer.
En fullstendig beskrivelse av kriteriene finnes i Jason et al (2006).
WHOs definisjon av PEM:
Verdens helseorganisasjon (WHO) har følgende definisjon av PESE (post -exertional symptom exacerbation i Clinical management of COVID-19: living guideline (June 2025):
PEM defineres som en forverring av symptomer som kan følge minimal kognitiv, fysisk, emosjonell eller sosial aktivitet, eller aktivitet som tidligere kunne tolereres.
Symptomene forverres vanligvis 12 til 72 timer etter aktivitet og kan vare i dager eller til og med uker, og kan noen ganger føre til tilbakefall.
PEM kan bidra til uforutsigbare perioder med funksjonsfall.