4. MS-register og biobank

Les mer om Norsk MS-register og biobank (helse-bergen.no)

Avdeling/praksis

• Påse at samtykke innhentes og at data fra debut og diagnose, samt påfølgende kontroller registreres.

Helsepersonell

• Gis tilgang til MS-registerets registerløsning etter søknad.
• All registrering skjer via Norsk Helsenett (mrs.nhn.no)
• Registrerer demografiske og kliniske data om debut, diagnose, behandling og sykdomsutvikling.
• Nye Metoder har gjort et unntak på gruppenivå (nyemetoder.no) for off-label behandling med rituksimab med krav om registrering i Norsk MS-register. Det er derfor særlig viktig med registrering av denne behandlingen i Norsk MS-register og biobank. Generelt skal MS-registeret benyttes til å registrere data om behandlinger gitt ved lignende unntak.

Pasienter

• Kan bidra til forskning og kvalitetsarbeid med sine data.
• Har tilgang til egne data via innsynsmodul på Helsenorge.no Disse dataene er strukturert og vises i en grafisk fremstilling for enkel oversikt. Pasientene kan da se den samme oversikten som sin behandler. Se se-egne-data (helse-bergen.no)
• Registrer Pasientrapporterte data via Helsenorge.no
• Kan rekrutteres til deltagelse i studier gjennom MS-registeret.

Nasjonale kvalitetsindikatorer

• Nasjonal og lokal måloppnåelse er tilgjengelig via Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre (kvalitetsregistre.no) og gjennom MS-registerets årsrapport. Lokale årsrapporter med resultat for hvert enkelt helseforetak sendes til behandlere og ledere ved de ulike helseforetakene.
• Nasjonale kvalitetsindikatorer for MS-feltet er (første halvår 2022) under utarbeidelse av Helsedirektoratet og Norsk MS-register og biobank, og planlegges innført i løpet av 2022.

Biobank

En biobank er etablert og lokalisert ved Nasjonalt folkehelseinstitutt i Oslo for DNA og serum.